泣き虫日記

汗が出ない。痛みを感じない。

難病、
《無痛無汗症》の息子の日常です。

【2015年3月】
遂に難病に指定されました!

【2015年4月】
パパが1年の育児休暇を取得。

【2016年6月】
ブログ終了しました。

《無痛無汗症》という病気をご存知ですか?

日本国内に100人弱※、アメリカでさえも同程度の患者数。

文字通り
痛みがわからない。
温度(暑い、熱い、冷たい、寒い)がわからない。
汗をかかないので体温調整ができない。
そんな病気だそうです。

そのため、怪我や、骨折、脱臼、火傷を繰り返し
暑い日は熱中症
寒い日はあっという間に低体温
本人が気が付かないので命の危機まで…
痛みがわからないと
股関節や脚などに負担をかけてしまい関節破壊。

根本的な治療法はありません。
そのため、そのようなことにならないために、患者や親達は予防に予防を重ねています。

こんな病気の息子がいますが
よく泣きよく笑い可愛い我が子
毎日をバタバタと過ごしています。

患者によって症状は様々です。
あくまで一家庭の様子として書いています。
無痛無汗症の病気を知っていただければと思います。


※患者会に入会している患者数です。この倍程度の患者がいると推定されるとのことです。

2015年遂に難病指定されました!
今後、治療法が見つかることを願います。

2016年6月 ブログを終了しました。
メッセージは受信できますので
お子さんや身近な方が無痛無汗症かもしれないとお悩みの方はぜひご連絡ください。
なにも出来ませんが、お話聞きます。患者会との橋渡しになります。
無痛無汗症かもしれないと気が付いたときの不安を、私も乗り越えました。
ひとりじゃない。共に頑張れるはずです。
連絡お待ちしています。

テーマ:
ブログを終了しましたが
小さなお知らせがあります。



 
8月22日(月)
15時15分頃から

FMくしろ
大津桃子さんの
「桃子の純情人情六畳一間」番組内にて
「難病連便り」が放送されます。




「難病連便り」は
毎月第4月曜日に
上記番組にて生放送

今回は、
7月30日~31日 
釧路市において開催された
北海道難病連の
「難病患者、障害者と家族の全道集会」の
結果報告です。


釧路市長や衆議院議員などの来賓の方々と
たくさんの参加者がおられた
大変に盛り上がっていた大会でした。

私は初参加で強く感銘を受けました。

病気を抱えながらも力強く生きる人たちのこと、そして
患者を支えるたくさんの人たちがいることに。

この大会のことを釧路の皆さんに
ぜひ知っていただきたいです。

生放送には
私もちょこっと参加します。



ぜひ22日は
FMくしろをお聴きくださいますよう
よろしくお願い致します!

FMくしろホームページ
↑こちらからもラジオが聴けます。また
感想もこちらから投稿できるようです。








3歳になった、はるちゃん。
遂に「パパ・ママ」と言えるようになりました。囁くように、甘い声で。
にほんブログ村 地域生活(街) 北海道ブログ 釧路情報へ
にほんブログ村
AD
いいね!した人  |  コメント(12)  |  リブログ(0)
同じテーマ 「無痛無汗症」 の記事
最近の画像つき記事  もっと見る >>

AD

Ameba人気のブログ

Amebaトピックス

      ランキング

      • 総合
      • 新登場
      • 急上昇
      • トレンド

      ブログをはじめる

      たくさんの芸能人・有名人が
      書いているAmebaブログを
      無料で簡単にはじめることができます。

      公式トップブロガーへ応募

      多くの方にご紹介したいブログを
      執筆する方を「公式トップブロガー」
      として認定しております。

      芸能人・有名人ブログを開設

      Amebaブログでは、芸能人・有名人ブログを
      ご希望される著名人の方/事務所様を
      随時募集しております。