泣き虫日記

汗が出ない。痛みを感じない。

難病、
《無痛無汗症》の息子の日常です。

【2015年3月】
遂に難病に指定されました!

【2015年4月】
パパが1年の育児休暇を取得。

【2016年6月】
ブログ終了しました。

《無痛無汗症》という病気をご存知ですか?

日本国内に100人弱※、アメリカでさえも同程度の患者数。

文字通り
痛みがわからない。
温度(暑い、熱い、冷たい、寒い)がわからない。
汗をかかないので体温調整ができない。
そんな病気だそうです。

そのため、怪我や、骨折、脱臼、火傷を繰り返し
暑い日は熱中症
寒い日はあっという間に低体温
本人が気が付かないので命の危機まで…
痛みがわからないと
股関節や脚などに負担をかけてしまい関節破壊。

根本的な治療法はありません。
そのため、そのようなことにならないために、患者や親達は予防に予防を重ねています。

こんな病気の息子がいますが
よく泣きよく笑い可愛い我が子
毎日をバタバタと過ごしています。

患者によって症状は様々です。
あくまで一家庭の様子として書いています。
無痛無汗症の病気を知っていただければと思います。


※患者会に入会している患者数です。この倍程度の患者がいると推定されるとのことです。

2015年遂に難病指定されました!
今後、治療法が見つかることを願います。

2016年6月 ブログを終了しました。
メッセージは受信できますので
お子さんや身近な方が無痛無汗症かもしれないとお悩みの方はぜひご連絡ください。
なにも出来ませんが、お話聞きます。患者会との橋渡しになります。
無痛無汗症かもしれないと気が付いたときの不安を、私も乗り越えました。
ひとりじゃない。共に頑張れるはずです。
連絡お待ちしています。

テーマ:
お会いしたことの無い方に

はるちゃんを例えるならば

身長93センチの大きな猫になる。


柔らかくて
柔らかくて
とにかく柔らかくて 
細長いスリムなからだ

柔らかい茶色のうねりのある髪の毛

足の裏で耳を掻けるし

小さく小さく
膝を畳んで前屈して丸くなって眠る

と、思ったら
驚くほど長い体を
のびのびと伸ばして眠ることもある

赤ちゃんやお日さまや
何かのたまらない匂いがして
たまにちょっと手が臭くて

好物を前ににんまり笑い

気に入らないものはしぶしぶ食べたり
見向きもしなかったり。

こちらの言っていることは
概ね分かっているような顔をして

人懐っこく膝に座ってみたり

人見知りして隠れてみたり。

暑いの苦手、寒いのも苦手。
熱い食べ物だってダメだ。

ね?猫みたいでしょう。



まだ発声はごくわずか。
それでも声の強弱と
あー!の指差しと共に
大人を意のままに操る。

同じ無痛無汗症のお子さんと
全然違うことばかり。
全てが、はるちゃんの個性。

こんな、不思議なはるちゃんが
この先どんな風に成長するのか
わからない。

無痛無汗症の程度が
どの程度のもので
どの程度の健康でいられるかはわからない。

それでも3年間一緒に暮らした私達とは
わからないながらも何とかやってこれた。

この先過酷な出来事が待ち受けているかもしれないけれど、

“この子はこういう子なんだ。”

そうやって、はるちゃんのことを
見てくれる人がいるのなら
はるちゃんはこの先もきっと
楽しく幸せに生きていけるに違いない。

理解して見守り助けてくれる人がいるなら
十分に自立した生活だってできるかもしれない。

だから、はるちゃんを
理解して見守ってくれるような人が
沢山増えますように。
日本がそんな優しい国になりますように。
釧路がそんな優しい地域になりますように。


はるちゃんが、最期のそのときまで
沢山の人に理解され支えられ
しうる限りの恩返しをしながら
笑って暮らせるような社会になりますように。




今日までブログを読んでくれたあなたは
そんな私の望む社会の中のおひとりです。

読んでくださってありがとう。

はるちゃんと無痛無汗症を知ってくれて
ありがとう。

いつか現実のどこかではるちゃんに出会ったとき、
「あぁ、今日を生きているなぁ。」と
近所の猫を見るような穏やかな顔で
はるちゃんに微笑みかけてくれたら
私も幸せです。











沢山の応援もありがとうございました!
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