泣き虫日記

汗が出ない。痛みを感じない。

難病、
《無痛無汗症》の息子の日常です。

【2015年3月】
遂に難病に指定されました!

【2015年4月】
パパが1年の育児休暇を取得。

【2016年6月】
ブログ終了しました。

《無痛無汗症》という病気をご存知ですか?

日本国内に100人弱※、アメリカでさえも同程度の患者数。

文字通り
痛みがわからない。
温度(暑い、熱い、冷たい、寒い)がわからない。
汗をかかないので体温調整ができない。
そんな病気だそうです。

そのため、怪我や、骨折、脱臼、火傷を繰り返し
暑い日は熱中症
寒い日はあっという間に低体温
本人が気が付かないので命の危機まで…
痛みがわからないと
股関節や脚などに負担をかけてしまい関節破壊。

根本的な治療法はありません。
そのため、そのようなことにならないために、患者や親達は予防に予防を重ねています。

こんな病気の息子がいますが
よく泣きよく笑い可愛い我が子
毎日をバタバタと過ごしています。

患者によって症状は様々です。
あくまで一家庭の様子として書いています。
無痛無汗症の病気を知っていただければと思います。


※患者会に入会している患者数です。この倍程度の患者がいると推定されるとのことです。

2015年遂に難病指定されました!
今後、治療法が見つかることを願います。

2016年6月 ブログを終了しました。
メッセージは受信できますので
お子さんや身近な方が無痛無汗症かもしれないとお悩みの方はぜひご連絡ください。
なにも出来ませんが、お話聞きます。患者会との橋渡しになります。
無痛無汗症かもしれないと気が付いたときの不安を、私も乗り越えました。
ひとりじゃない。共に頑張れるはずです。
連絡お待ちしています。

テーマ:
雪山を見つけると



駆け上がらずにはいられません。

どこにこんな本能があるんだろう…!

こどもって不思議だなと思う
はるちゃん3歳半です。

*

お知らせしたいことが出来たので更新しました。

昨年8月に参加させてもらった
FMくしろの「難病連便り」

今月27日の放送分も、大津さんのご配慮で
参加させてもらうことになりました。

今回は無痛無汗症のお話がメインです。

ぜひお聞きください(^-^)/


前回は「町長さんさんさん!」と盛大に噛みました。いまからド緊張です。





「難病連便り」は
毎月第4月曜日に
大津桃子さんの番組
「桃子の純情人情六畳一間」内にて
15:15位~から生放送です!










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