泣き虫日記

汗が出ない。痛みを感じない。

難病、
《無痛無汗症》の息子の日常です。

【2015年3月】
遂に難病に指定されました!

【2015年4月】
パパが育児休暇を取得。ママはお仕事。
男2人の生活を頑張ってくれています。

《無痛無汗症》という病気をご存知ですか?

日本国内に100人弱※、アメリカでさえも同程度の患者数。

文字通り
痛みがわからない。
温度(暑い、熱い、冷たい、寒い)がわからない。
汗をかかないので体温調整ができない。
そんな病気だそうです。

そのため、怪我や、骨折、脱臼、火傷を繰り返し
暑い日は熱中症
寒い日はあっという間に低体温
本人が気が付かないので命の危機まで…
痛みがわからないと
股関節や脚などに負担をかけてしまい関節破壊。

根本的な治療法はありません。
そのため、そのようなことにならないために、患者や親達は予防に予防を重ねています。

残念ながら難病指定もされていません。


こんな病気の息子がいますが
よく泣きよく笑い可愛い我が子
毎日をバタバタと過ごしています。

患者によって症状は様々です。
あくまで一家庭の様子として書いています。
無痛無汗症の病気を知っていただければと思います。


※患者会に入会している患者数です。この倍程度の患者がいると推定されるとのことです。
NEW !
テーマ:
太陽さんが見えそうで見えない釧路。

合成写真のような映りに…



アボネットの保護帽が届きました。
市販のSサイズ(50~54センチ)のネイビーです。


頭の小さい はるちゃんには
ブカブカでした(^◇^;)

嫌がりつつ顎ひもを着けさせて
なんとか着用しましたが

転んだ拍子に脱げそう…

頭頂部と側頭部に
ビー玉サイズの小さなコロコロした緩衝材が入っていて
デザイン自体はとっても可愛いです♡

ネット通販で本体6000円弱、
送料が1500円でした。
北海道料金め…

試着してみるべきだったし、
釧路にも直売があるといいなぁ。

はるちゃん 初めての
オシャレ保護帽は
もう少し様子見しながら着用にしますが
北海道企業の特殊衣料さん、
益々オシャレ保護帽が販売されるよう
応援しています☆(*´∀`)









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