• 22 Jul
    • マルクの日 (^^; 7月大学病院検診日

      こんにちは、シシィです! 昨日は月に1度の大学病院検診日。 いつもと変わらず採血7本。 いつも気になる採血結果。 総コレステロールは231H 善玉コレは78H 悪玉コレは134 で基準値内 リポバスくんのお陰です そして遺伝子検査ISは 0.0033% 前回IS 0.0123% 前回は検査方法、いつもと違ったらしいのよ。 なので数値上は高いけど、白血病細胞の数 変動はないみたいだよ。 前回のいつもと違う検査方法、それはシシィが理解できず 来月説明資料をいただくことに そして今月、年に1度の恐怖のマルク マルクとなると嬉しそうなドクターですが でも痛くはないのよね、とっても上手 麻酔の注射も痛くなくって 器具ぐりぐりも痛くなくって 骨髄抜くとき 「息を吸って、はい止めて」で骨髄抜き取り×2乗 これで終了 うさぴょん飼い始めた報告したら ピーターラビットの話になって そんなこんなで、あっと言う間のマルクの時間 シシィがあまりにビビリなもので ドクターからの冗談提案 「慣れるためにこれからマルク、3カ月に1度やろうか」と すっかり楽しまれてしまっています コミュニケーションたっぷり取れてる感じでしょ 病院の玄関前のザクロの木。 ザクロの実が育ってた いつかCML体験記、出版化できますように。 ポチッとお願い致します。

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  • 15 Jul
    • 今年も開催 (*^^*) CML懇親会

      こんばんは、シシィです! 来る7月30日㈯ つばさフォーラム(骨髄性腫瘍) 大田区産業プラザPIOにて 開催されます 詳細こちら ⇒ いずみの会Facebook 昨年に引き続き 終了後にはCML患者・家族の懇親会 シシィは宴会担当なものですから 今年もお待ちしております ただしCML懇親会は つばさフォーラム参加者に限り お申し込みいただけます 多くの方のご参加を 楽しみにしておりますね いつかCML体験記、出版化できますように。 ポチッとお願い致します。

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  • 11 Jul
  • 05 Jul
    • ”京都へ” リブログさせていただきます!

      こんにちは、シシィです! 今週末に開催される いずみの会CML交流会  in  京都 シシィは参加できないですが どうぞみなさん、がん封じ寺をてくてくお散歩 免活してきてくださいね♪ いつかCML体験記、出版化できますように。 ポチッとお願い致します。

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  • 03 Jul
    • こんな情報 ('ω')ノ ALLの患者さんへ

      こんばんは、シシィです! こんな情報載ってたよ イノツズマブ オゾガマイシンが 急性リンパ性白血病への幹細胞移植を可能に ⇒ 詳細こちら 移植可能な状態に、するだけでも難しかったALL 幹細胞移植が可能になるということは ALLの患者さんも、希望がもてるね いつかCML体験記、出版化できますように。 ポチッとお願い致します。

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  • 29 Jun
    • ランチの合間に (*^^*) 6月大学病院検診日

      こんにちは、シシィです! 昨日は大学病院検診日 診察の合間に友人たちとランチ会 ランチの合間に診察なのかな 早めに採血、その後病院近くの人気のお店へ 友人たちと待ち合わせ ランチをいただき、診察予約の13時。 お店を抜けて、病院へ舞い戻り。 今回は、リポバスくんが良いお仕事してくれて 今月お外ごはんが多かったのに 総コレステロールが231H、先月よりも30下がった HDLコレ 83H LDLコレ126 LDLコレ、久々圏内 そして遺伝子検査のISは 0.0123% 先月の0.0044%より、かなり上がった シシィは一瞬固まって しかし今回、違う検査方法だったので 数字としては上がっているけど、増幅なしとか ホッ 前のIS、今回のIS 検査方法の違いがね ご説明いただいたけど、理解不能で どなたか2種類、検査方法やってる方で ご存知な方、教えて下さい そして来月、年に1度の恐怖のマルク やるやらないの選択は、シシィに委ねられたのですが 安心のため、やることに 主治医みずからおこなうマルク、痛くないのよ 今回も、シシィからの報告事項は沢山なのだが ドクターからは子供の教育話も。 ちょこっとプライベートを垣間見れ シシィはすごく嬉しいのでありました 診察後にはお店に戻り 飲みかけだったコーヒーに ティラミスまで食べながら 友人たちに病気のことをカミングアウト 動揺もせず、しかと受け止めいただきました 「昔と今では、白血病という病気の見方 変わってきてる」とのこと。 それにしても40過ぎると みんな色々、病気の経験するのよね。 やはり40歳代、注意が必要なお年頃ですよ 病院内のステンドグラス 何年も通ってて、はじめて見ました とっても綺麗 いつかCML体験記、出版化できますように。 ポチッとお願い致します。

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  • 24 Jun
    • 5年目突入 \(^o^)/と 大学病院患者会

      おはようございます、シシィです! またまた久々更新だけど シシィはとっても元気です この一週間もランチに朝お茶、出かけてばかり そのうち食べブログ、まとめて更新するかもしれぬ 先日でシシィはCMLになってから 丸4年が経過して、5年目に突入です 5年生存率には貢献できそう そして先週、お世話になってる大学病院 年に一度の大患者会 移植されて元気になって、卒業された方々も 当時のドクター、今のドクター、看護師さんも参加して みんなで元気を確認した日だったのです。 シシィも参加させていただき 今年もまたまた、主治医の写真を沢山撮って おまけに一緒にLeukemia(白血病)の『L』ポーズ、パチリ ここで画像、載せられないのが残念だぁ 30年以上前の移植患者さんから 昨年移植された方まで 移植の歴史を感じたひととき。 そして患者さんから大人気 主治医の素の笑顔も、見れたひととき また来年もみんなで元気に会えるといいね 新しく、こんな素敵なカフェテラス 病院敷地内に 紫陽花の花も満開で 患者さんをお出迎え いつかCML体験記、出版化できますように。 ポチッとお願い致します。

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  • 14 Jun
    • 小児CML連絡会@慶応大学病院

      こんにちは、シシィです! 最近すっかりブログ更新してなくて 忙しいのもあるんだけどね さささっと書くこと出来ない性格 ごめんなさい これからは短めにして ちょこちょこ更新したいなぁ 先日6月5日㈰は 小児CML連絡会@慶応大学病院。 詳細はいずみの会サイトへ ⇒ こちら 今回も都内から、近隣県から、関東圏まで 親御様に足を運んでいただいて。 今回初の試み 参加されたお子様はソーシャルワーカーさんと別室へ。 別室での様子はどうだったのかな この会は6月、12月 年2回開催ですが 小児CMLにお詳しいドクターも 同席下さり レクチャーも受け、質問も 直接出来るというのが良いところ。 ご不安を抱えてる親御様 東京まで遠いかもしれないけれど セカンドオピニオン的でも活用していただけたら そして数少ない小児CML、親御様たちで 情報交換していただけたら 主催者側も嬉しく思います 参加費はもちろん無料 気持ちばかりのお茶とお茶菓子、付いてます こちら先日寄ったお店の カモミールティー リアルで花が沢山入ってる。 いつかCML体験記、出版化できますように。 ポチッとお願い致します。

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  • 10 Jun
    • ストレス解消 "(-""-)" ジェルネイル

      こんばんは、シシィです! 先日サクサクすることありまして 今日はストレス解消、ジェルネイルに行ってきた 遺伝子変異が起きてから 有機溶剤不安があって すっかりご無沙汰。 2年ぶりのネイルです ハンドネイルはこんな感じ。 久々なので目立ちすぎず クリアベースに ピンクとオレンジパールのグラデーション 画像だと見えないね ホログラムにオーロラストーン、ゴールドスタッズ使用して 人差し指だけお花のデザイン フットは初めてやってみた サーモンピンクの単色です 実際はもっと濃い色。 遺伝子変異が出た時に 移植しないと1年もたない 余命宣告されているのに 2年も元気に生きているけど 病人だけど、学校役員やっていて しかも大役やらされていて。 麻央さんが1年8カ月も前から闘病生活 まったく素振りも見せなくて その精神力も凄いと思う。 が、シシィも白血病で4年間 沢山たくさん学校行事に貢献してきた。 いつか白血病とカミングアウトした時は 周りはどんなリアクションするのかな 笑顔でひょうひょう、あっけらかんと その日が来たら、話すと思う。 お子ちゃま達もシシィの病気 お友達に知られても大丈夫 そう言っているので 多分近々そんな日が 来ると思うよ 人づてに知られる前に 仲良くしているママ友たちには 病気の報告、しはじめてるの いつかCML体験記、出版化できますように。 ポチッとお願い致します。

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  • 06 Jun
    • 朗報かな (*^^*) タシグナ患者さん

      こんにちは、シシィです! 2013年にこんな情報あったの知ってる ⇒ こちら そして先ほど見つけた2016年 ⇒ こちら 英文になるけれど 翻訳ソフトを活用して よろしかったら読んでみて Stop タシグナ情報です この研究に参加者のうち 50%以上の人が 無治療でも寛解を 48か月間維持できた そういう解釈でいいのかな 初発からタシグナの患者さん グリベックからタシグナ変薬の患者さん 他色々書いてあるので 詳しくは翻訳ソフトご利用してね グリベックでもスプリセルでも タシグナでも断薬の可能性 シシィには夢のまた夢。 タシグナ服用の皆様には 朗報であること願います いつかCML体験記、出版化できますように。 ポチッとお願い致します。

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  • 30 May
    • お願いします (*^^*) 5yearsファンドレイジング

      こんばんは、シシィです! 5yearsでもファンドレイジング 5years 大久保代表、心を込めて作ったサイト ⇒ ☆こちら☆ シェア拡散、共感、ご寄付 どれかひとつだけでもいいので 是非ぜひお願い致します いつかCML体験記、出版化できますように。 ポチッとお願い致します。

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    • またまた (*^^*) キャンサーフィットネス

      おはようございます、シシィです! 昨日はまたまたキャンサーフィットネスさん 『キャンサーエクササイズ&ニードラヨガ』 @赤坂見附 ブロ友からリア友になった 白血病とアートのすみ吉さんと 一緒に参加してきたよ エクササイズでは少しだけ 飛んだり跳ねたりあるけれど 肩甲骨を伸ばしたり リンパの流れ 良くする動きをしてみたり 心地よい汗かけました ニードラヨガではすっかり瞑想の世界にひたり 心地よい深い眠りに 終わった後には皆さんと ランチをご一緒させていただき サバイバーさんたちの 元気で前向き、楽しんでるお姿に シシィもやる気まんまんに 次はどの講座に申し込もうか 今から楽しみ 無精者につき、玄関先にドクダミの花 満開です。なかなか綺麗ね いつかCML体験記、出版化できますように。 ポチッとお願い致します。

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  • 25 May
    • 大切ですよ適度な運動\(^o^)/チアダンス教室

      こんにちは、シシィです! 先日はがん患者さんのための チアダンス教室に行ってきた@キャンサーフィットネス 乳がん経験者が多かったかな。 他のがん種の方でももちろん参加できますよ がん患者さんのためのチアダンス どんな感じと思いきや 皆さんとってもパワフルで振りも激しく 早速シシィは股関節にきています 6月19日㈰ 9時~13時で開催される 乳がん学会付随のイベント FUN ! and LIFE ! Breast Cancer Festival ~自分らしく生きるために~ こちらでお披露目するために 練習励んでいましたよ その中に初心者シシィも入れていただき ツーテンポくらい遅れてたかな まずは基本のステップ練習しなきゃ ユニフォームもかわゆくて 振り付けポーズもかわゆくて チアダンスの先生は70代には見えません シシィより年上だろう方々も みなさん若々しくてかわゆくて、イキイキしてた 是非ぜひ6月19日は@有明に 応援に来て と言ってもシシィは今回チアダンス出ませんけれど、応援だけね それにしても乳がん学会付随のイベント 華やかで楽しそうだね 10月に開催される血液学会 付随で楽しいイベントあったらいいのに。 オファーが来たらシシィが踊るよ、チアダンス 誰も見たくないって 10月15日㈯は 血液学会公開シンポジウム@パシフィコ横浜 いずみの会の田村代表、講演しますよ お時間ある方、興味のある方 どうぞおしゃれな横浜へ 足をお運び下さいね 詳細はまた後日。 患者様でもご家族様でも、はたまた一般の方々も 公開シンポジウムはどなたでも、ご入場可能です お庭に茂った山桑 蚕を飼っていたときは この葉っぱを食べさせてたの。 山桑の実も茂ってる ジャムにすると甘酸っぱくて美味しいの。 いつかCML体験記、出版化できますように。 ポチッとお願い致します。

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  • 22 May
    • 薬が増えた (^^; 5月大学病院検診日

      おはようございます、シシィです! 先週金曜、大学病院検診日。 普段の血内診察に 頸動脈エコー、頭部MRI、血圧脈派 検査もしたの。 診察室に呼ばれた時には結果も出てて 血圧脈派は血管年齢 右側30代後半で左側20代後半だった 頭部MRIでは問題なくて 中身しっかり詰まってる シワもあると嬉しいコメント しかし残念 頸動脈エコーの結果が 右が部分的に40% 部分的に40% 詰まっているということでしょか 頸動脈がということは 他も詰まってる可能性もあるそうで コレステロールを下げるお薬、リポバス錠 今まで拒否してきたけれど とうとう処方されました この薬に甘んじたくないのです リポバス服用しながらも 食生活気を付けて 目指せ半年リポバス卒業 頑張りまっす ≪採血結果気になるところ≫ T-CHO    263H   (272) HDLコレ   85H     (82) LDLコレ  159H    (162) IgG         673L    (713) IgM        245H     (257) (  )内は先月結果 総コレステロールは先月よりも下がっていて 善玉コレが高くって 悪玉コレは先月よりも下がってる 改善傾向とおもいきや やはりここ1年半 高コレステロール蓄積あるので 気になる方は頸動脈エコーも血圧脈派も 簡単にできる検査です。 やってみることおすすめします ますます下がったIgG, しばらく様子見になりました。 そして今回遺伝子検査 0.0044% 毎月毎月上下していて。 今までの記録も書かせてね 以前のPCR法では検出されず 陰性と言われたものの 感度の良い国際基準IS検査になってから いきなりこの数値 2015/08   0.0128% ← ここからIS検査になりました。 2015/09   0.0102% 2015/10   0.0037% 2015/11   0.0079% 2015/12   0.0036% 2016/01   0.0070% 2016/02    0.0040% 2016/03   0.0075% 2016/04    0.0044% 上下しながらなんだかんだで タシグナちゃんは頑張ってます この動きは誤差の範囲 気にしなくていいらしい。 そう言われておりますよ 今月はタシグナ処方月につき フェロミア、リポバス他諸々 90日分 たくさんお薬いただきました 投薬料1,719,080円也。 これの3割負担で 限度額認定証利用して 上限ストップ 限度額認定証、ありがたい いつかCML体験記、出版化できますように。 ポチッとお願い致します。

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  • 20 May
    • 初の試み (*^^*) がん封じ・てくてくさんぽin京都

      おはようございます、シシィです! いずみの会CML交流会 今年度第一弾は IN 京都 京都ならでは、がん封じの仏閣を みんなでてくてくおさんぽしながら みんなの健康祈願して 御祈祷受けて、お守りいただき その後には懇親会 是非ぜひ一緒に 免活しましょ 今回は いずみの会きってのしっかり者、女性幹事が 浴衣でご案内致します シシィも参加できたらいいなぁ その時にはよろしくね いつかCML体験記、出版化できますように。 ポチッとお願い致します。

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  • 18 May
    • 食べブログ@渋谷区桜丘町

      たびたび失礼、シシィです! 先日は知人コンサートの鑑賞で @オーチャードホール 帰りに友人一緒にインドネシア料理 『アユンテラス』 アユンテラス 店内壁にはインドネシアの地図 ビンタンビールとネグラ黒ビール 一押し、エビの春巻き。 ピリ辛醤油がピリリと美味しい バナナリーフの包み焼 中には魚。 インドネシアスパイスが絶妙なお味 チキンのサティ。 ピーナッツソースが美味しいよ インドネシア炒飯 デザートは。 ココナッツアイスとバナナの天ぷら 〆はインドネシアコーヒー。 コーヒーの粉を沈めてあるので 上澄みだけをいただきます 美味しかったし話が弾んで 人生初終電逃した 無事に帰宅はしましたよ、もちろんね いつかCML体験記、出版化できますように。 ポチッとお願い致します。

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    • もらっちった (*^^*) 大きなアヒル

      こんにちは、シシィです! 先日は用事があって東京駅。 たまたま通ったこちら。 かわゆい飴で有名な PAPABUBBLE 15キロある飴の塊 熱い鉄板の上で こねてひねって 伸ばして アヒルちゃんの出来上がり ギャラリーの一人にプレゼント 伸ばして 細くして カッティング 葡萄の飴の出来上がり 試食させてもらえます。 出来立てほやほや 温かいままもらって来たら 飴細工が不細工に 家についたら 少し形が変形してた 賞味期限は9月まで 食べるときは金槌で 叩いて砕いていただくそうなの かわいそうで、出来るかなぁ いつかCML体験記、出版化できますように。 ポチッとお願い致します。

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    • お初です (*^^*) 口腔外科受診

      おはようございます、シシィです! 昨日はじめて聖路加国際病院受診 今回お世話になったのは 歯科口腔外科 近所の歯科クリニックからの紹介で いくつか候補をいただいたけど やはり車で行きやすい ここの病院 流石に綺麗で国際色豊かなの 案内表示も英語に中国語 韓国語に日本語表示。 スタバがあるのも感動だった 雨で湿度が高かったのか 毛先が自然とクルクルしてた 洋風な病院なので、シシィも洋風 ってか単なるおバカです そして終わったあとには 足を延ばして築地場外市場 黒イチジクがおすすめの店 厚焼き玉子焼き調理中 うに専門店の焼きホタテ。うにが乗ってる うに専門店、美味しそう食べてないけど。 うに専門店、うに食べ比べ いつかどなたかシェアしませんか。 試食でお腹満たされ、さらにこちら いつもの顔ぶれ。 穴子、えんがわ、中トロ、サーモン 甘エビ、うに、カニ味噌です 今回は隣に座った見知らぬおばあちゃん 週に3日は来てると言う お話し弾んで意気投合 おひとり様ランチも楽しい時間になりました いつかCML体験記、出版化できますように。 ポチッとお願い致します。

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  • 13 May
    • この年齢でも (--〆) 反抗期

      こんにちは、シシィです! 本日2本目、ブログだよ 最近FacebookにUPすること多くって ついついアメブロさんから 遠ざかっておりました シシィが誰だか検討ついたら Facebookもアクセスしてね ある方のFacebookにたどり着いたら この人がシシィだろうと、多分わかるよ こんなに良い季節でも こんなに良いお天気なのに 今日は愚痴 「この歳で病気になるつもりはない」と 旦那に言われ、かちん 「私だってこの歳にして白血病になるなんて 思ってない」と言い返す 病気になるとわかってて 病気になる人 いるわけないじゃん この歳にして シシィはこれから ずっとずっと反抗期 つづく 右目が白い ピンボケだけど、仰向けで就寝中 ハムちゃん生後まだ5カ月に満たないけれど 右目水晶体炸裂?脱臼?で右目が見えなくなりました。動物病院通院中でステロイドと抗生剤を服薬中。 よろよろしててよく寝てしまうの それもまたまたかわゆいのですが いつかCML体験記、出版化できますように。 ポチッとお願い致します。

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    • 面白そう \(^o^)/ こんな祭典

      こんにちは、シシィです! こんな祭典あったんだぁ シェアさせていただきます 『がんが治っちゃったよ!全員集合 in 名古屋』 ⇒ 詳細こちら 今回は名古屋だけれど 来月は鳥取県 全国開催、わが町でもと言う方は 相談次第みたいだよ。 まだまだ白血病は治ってないけど いつかどこかで行ったみたいものですわ 晴天なり 迎賓館一般公開中につき、すごい人 いつかCML体験記、出版化できますように。 ポチッとお願い致します。

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プロフィール

シシィ

性別:
女性
自己紹介:
2012年6月 慢性骨髄性白血病(CML)告知 フィラデルフィア染色体(陽性...

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