• 22 May
    • 薬が増えた (^^; 5月大学病院検診日

      おはようございます、シシィです! 先週金曜、大学病院検診日。 普段の血内診察に 頸動脈エコー、頭部MRI、血圧脈派 検査もしたの。 診察室に呼ばれた時には結果も出てて 血圧脈派は血管年齢 右側30代後半で左側20代後半だった 頭部MRIでは問題なくて 中身しっかり詰まってる シワもあると嬉しいコメント しかし残念 頸動脈エコーの結果が 右が部分的に40% 部分的に40% 詰まっているということでしょか 頸動脈がということは 他も詰まってる可能性もあるそうで コレステロールを下げるお薬、リポバス錠 今まで拒否してきたけれど とうとう処方されました この薬に甘んじたくないのです リポバス服用しながらも 食生活気を付けて 目指せ半年リポバス卒業 頑張りまっす ≪採血結果気になるところ≫ T-CHO    263H   (272) HDLコレ   85H     (82) LDLコレ  159H    (162) IgG         673L    (713) IgM        245H     (257) (  )内は先月結果 総コレステロールは先月よりも下がっていて 善玉コレが高くって 悪玉コレは先月よりも下がってる 改善傾向とおもいきや やはりここ1年半 高コレステロール蓄積あるので 気になる方は頸動脈エコーも血圧脈派も 簡単にできる検査です。 やってみることおすすめします ますます下がったIgG, しばらく様子見になりました。 そして今回遺伝子検査 0.0044% 毎月毎月上下していて。 今までの記録も書かせてね 以前のPCR法では検出されず 陰性と言われたものの 感度の良い国際基準IS検査になってから いきなりこの数値 2015/08   0.0128% ← ここからIS検査になりました。 2015/09   0.0102% 2015/10   0.0037% 2015/11   0.0079% 2015/12   0.0036% 2016/01   0.0070% 2016/02    0.0040% 2016/03   0.0075% 2016/04    0.0044% 上下しながらなんだかんだで タシグナちゃんは頑張ってます この動きは誤差の範囲 気にしなくていいらしい。 そう言われておりますよ 今月はタシグナ処方月につき フェロミア、リポバス他諸々 90日分 たくさんお薬いただきました 投薬料1,719,080円也。 これの3割負担で 限度額認定証利用して 上限ストップ 限度額認定証、ありがたい いつかCML体験記、出版化できますように。 ポチッとお願い致します。

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  • 20 May
    • 初の試み (*^^*) がん封じ・てくてくさんぽin京都

      おはようございます、シシィです! いずみの会CML交流会 今年度第一弾は IN 京都 京都ならでは、がん封じの仏閣を みんなでてくてくおさんぽしながら みんなの健康祈願して 御祈祷受けて、お守りいただき その後には懇親会 是非ぜひ一緒に 免活しましょ 今回は いずみの会きってのしっかり者、女性幹事が 浴衣でご案内致します シシィも参加できたらいいなぁ その時にはよろしくね いつかCML体験記、出版化できますように。 ポチッとお願い致します。

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  • 18 May
    • 食べブログ@渋谷区桜丘町

      たびたび失礼、シシィです! 先日は知人コンサートの鑑賞で @オーチャードホール 帰りに友人一緒にインドネシア料理 『アユンテラス』 アユンテラス 店内壁にはインドネシアの地図 ビンタンビールとネグラ黒ビール 一押し、エビの春巻き。 ピリ辛醤油がピリリと美味しい バナナリーフの包み焼 中には魚。 インドネシアスパイスが絶妙なお味 チキンのサティ。 ピーナッツソースが美味しいよ インドネシア炒飯 デザートは。 ココナッツアイスとバナナの天ぷら 〆はインドネシアコーヒー。 コーヒーの粉を沈めてあるので 上澄みだけをいただきます 美味しかったし話が弾んで 人生初終電逃した 無事に帰宅はしましたよ、もちろんね いつかCML体験記、出版化できますように。 ポチッとお願い致します。

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    • もらっちった (*^^*) 大きなアヒル

      こんにちは、シシィです! 先日は用事があって東京駅。 たまたま通ったこちら。 かわゆい飴で有名な PAPABUBBLE 15キロある飴の塊 熱い鉄板の上で こねてひねって 伸ばして アヒルちゃんの出来上がり ギャラリーの一人にプレゼント 伸ばして 細くして カッティング 葡萄の飴の出来上がり 試食させてもらえます。 出来立てほやほや 温かいままもらって来たら 飴細工が不細工に 家についたら 少し形が変形してた 賞味期限は9月まで 食べるときは金槌で 叩いて砕いていただくそうなの かわいそうで、出来るかなぁ いつかCML体験記、出版化できますように。 ポチッとお願い致します。

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    • お初です (*^^*) 口腔外科受診

      おはようございます、シシィです! 昨日はじめて聖路加国際病院受診 今回お世話になったのは 歯科口腔外科 近所の歯科クリニックからの紹介で いくつか候補をいただいたけど やはり車で行きやすい ここの病院 流石に綺麗で国際色豊かなの 案内表示も英語に中国語 韓国語に日本語表示。 スタバがあるのも感動だった 雨で湿度が高かったのか 毛先が自然とクルクルしてた 洋風な病院なので、シシィも洋風 ってか単なるおバカです そして終わったあとには 足を延ばして築地場外市場 黒イチジクがおすすめの店 厚焼き玉子焼き調理中 うに専門店の焼きホタテ。うにが乗ってる うに専門店、美味しそう食べてないけど。 うに専門店、うに食べ比べ いつかどなたかシェアしませんか。 試食でお腹満たされ、さらにこちら いつもの顔ぶれ。 穴子、えんがわ、中トロ、サーモン 甘エビ、うに、カニ味噌です 今回は隣に座った見知らぬおばあちゃん 週に3日は来てると言う お話し弾んで意気投合 おひとり様ランチも楽しい時間になりました いつかCML体験記、出版化できますように。 ポチッとお願い致します。

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  • 13 May
    • この年齢でも (--〆) 反抗期

      こんにちは、シシィです! 本日2本目、ブログだよ 最近FacebookにUPすること多くって ついついアメブロさんから 遠ざかっておりました シシィが誰だか検討ついたら Facebookもアクセスしてね ある方のFacebookにたどり着いたら この人がシシィだろうと、多分わかるよ こんなに良い季節でも こんなに良いお天気なのに 今日は愚痴 「この歳で病気になるつもりはない」と 旦那に言われ、かちん 「私だってこの歳にして白血病になるなんて 思ってない」と言い返す 病気になるとわかってて 病気になる人 いるわけないじゃん この歳にして シシィはこれから ずっとずっと反抗期 つづく 右目が白い ピンボケだけど、仰向けで就寝中 ハムちゃん生後まだ5カ月に満たないけれど 右目水晶体炸裂?脱臼?で右目が見えなくなりました。動物病院通院中でステロイドと抗生剤を服薬中。 よろよろしててよく寝てしまうの それもまたまたかわゆいのですが いつかCML体験記、出版化できますように。 ポチッとお願い致します。

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    • 面白そう \(^o^)/ こんな祭典

      こんにちは、シシィです! こんな祭典あったんだぁ シェアさせていただきます 『がんが治っちゃったよ!全員集合 in 名古屋』 ⇒ 詳細こちら 今回は名古屋だけれど 来月は鳥取県 全国開催、わが町でもと言う方は 相談次第みたいだよ。 まだまだ白血病は治ってないけど いつかどこかで行ったみたいものですわ 晴天なり 迎賓館一般公開中につき、すごい人 いつかCML体験記、出版化できますように。 ポチッとお願い致します。

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  • 08 May
    • 食べブログ@渋谷区笹塚

      こんにちは、シシィです! またもすっかりご無沙汰してるうち GW終わってしまった 世間は大型連休だけど シシィは暦通りの小さな連休 その話はまた後日。 先日は友人とブランチ@渋谷区笹塚 笹塚の駅、初めて降り立ったのですが 商店街も充実してて 楽しい街だね 友人の知人が経営してるこちらのお店。 『トゥルナージュ』 イートイン出来るのは笹塚店のみ。 パンの種類が一番豊富は神宮前店。 駅に一番近いのは虎ノ門店。 そして20年以上続いてる パン教室も有名ですよ お近くへお寄りの際には是非食べて、酵母パン 中身がしっかり詰まって、お腹満腹 お店の外観 セットメニュー、お得です キッシュプレート パンプレート お店は3店舗 2階でイートインができますよ 2階からの眺め 20年続くパン教室 いつかCML体験記、出版化できますように。 ポチッとお願い致します。

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  • 30 Apr
    • おめでたい日 (*^^*) 金婚式

      こんにちは、シシィです! 昨日は昨夏より、絶対空けておくように 何度も何度もリマインドされてた日。 シシィの両親、金婚式 薄情な娘たちは何も考えてないからね 両親みずから主催した 50年前、式をあげた式場で お祝いの会 アラ100になる伯母をはじめ 女性の高齢者が多かったかな そして姪っ子 一度は違う道に進んだけれど シシィの白血病告知に衝撃受けたのか 一念発起、看護学校入りなおし この春めでたく遅咲き白衣の天使 とある病院、とある科で病棟担当。 仕事がと~っても楽しいらしく 「まずい行き遅れそう」と。 仕事が恋人にならなきゃいいけど 院内託児もあるそうなので 結婚しても出産しても ずっと仕事は続けるらしい 身内になかなか理解してもらえない シシィの病気。 シシィにとって姪っ子ちゃんが 一番の理解者なのです 本人了承のもと、姪っ子ちゃん公開です 毎週夫婦でジム通い ダイヤモンド婚まで頑張って お店からの粋な計らい いつかCML体験記、出版化できますように。 ポチッとお願い致します。

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  • 28 Apr
    • 公開しちゃう (#^.^#) いずみの会交流会 in 長野

      こんばんは、シシィです! 『いずみの会交流会 in 長野』 協力的な患者様のお陰でね 素晴らしい会場で 例年とは違うアプローチでのお話も ご講演いただく予定です プロさながらのチラシまで作成いただき 早くも準備万端 会員様への発送は、まだ先にはなりますが 出し惜しみももったいないので いずみの会サイトには 既に掲載されているので シシィもブログでアップさせていただきます 患者様でもご家族様でも 医療関係の方々も ご興味ある方 どうぞ初秋の善光寺 足をお運び下さいね 当日シシィも担当者として 善光寺さまに参ります いつかCML体験記、出版化できますように。 ポチッとお願い致します。

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  • 27 Apr
    • 相も変わらず (@_@) 4月大学病院検診日

      おはようございます、シシィです! 春眠なのかお疲れなのか 最近、寝落ちることがよくあって 血内ドクターからは鉄剤フェロミア飲んだらと。 寝てはいけない大事な日には フェロミア2錠飲んじゃったりして 鉄剤飲むと気のせいか、元気になれるの さてさてシシィ 昨年度に引き続き、今年度もまた 学校役員 しかも本年、大きなお役をいただいてしまい。 なんとか一年まっとうせねば そしてこの春から シシィは再び学生証を持つことに。 この年齢でと驚かないで 人生なにごとにも 経験そして学びは大切だよね。 って言っときながら、心の中では ドコモの学割使えるのかな 新幹線、学割利くの などなど、想像しちゃっておりますが 話は変わり 先週ですが大学病院検診日。 採血結果はLとHが沢山だった。 どれも微量に範囲外。 さほど気にすることはなさそうだけど。 シシィが気にしているものは。 T-CHO    272H  (279) HDLコレ    82H    (74) LDLコレ 162H  (183) IgG          713L  (830) IgM         257H   (296) ( )内は先月結果 いつもながらコレステロールが しかし今回、善玉くんが頑張ってるので いいことにしょましょ。 『研Q室のヨーグルト』 買い込んで食べていたのが、効いたのかしら 遺伝子検査の結果はね 0.0075% あと一桁下げたいけれど 何せ難治性CMLなものですから この数値を維持できていて 贅沢は言えません 血内主治医に事後報告になってしまった、学校役員。 もちろんダメとは言われないけど。 「大変だったらいつでも診断書書くから」と。 病名:白血病なんて書いちゃったなら みんなびっくりするだろね そして今回自分からお願いしてた 腹部エコーとピロリ菌検査は問題なくて 今度は遺伝子検査 『MYCODE マイコード』をやりたいとお願いしてみた。 どうやらこの『MYCODEマイコード』 ネットで申し込みなんですね 自宅でできる遺伝子検査キット いつかやってみたいなぁ 通りすがりに見つけた芍薬かしら。 真っ白で大輪、とっても綺麗。 いつかCML体験記、出版化できますように。 ポチッとお願い致します。

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  • 25 Apr
    • 開発中 (*^^*) がん転移を防ぐ抗体

      こんにちは、シシィです! こんな記事が載ってたよ 『がん転移を防ぐ抗体を開発』 ⇒ こちら 登録しないと最後まで 読めないかもしれないけれど。 転移するがん細胞は血小板を身にまとい 免疫細胞から逃げるので がん細胞と血小板がくっつかないよう蓋をする その蓋になる抗体を 開発しているみたいだよ これってCML、分子標的薬と似た仕組み そう感じたのはシシィだけかしら CMLもbcrとabl遺伝子、くっついてなる病気でしょ 分子標的薬はbcrとabl遺伝子 くっつかないよう蓋をする キーワードは『蓋』なのね シシィもお口に蓋しなきゃ 3年以内に臨床試験、叶うといいね 通りすがりに見つけた藤の花 大人の雰囲気ありますね。 いつかCML体験記、出版化できますように。 ポチッとお願い致します。

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  • 24 Apr
    • これ読んだかな ('ω')ノ プレジデントオンライン

      こんにちは、シシィです! これ読んだかな、プレジデントオンライン がん患者用コミュニティサイト「5years」代表の 大久保さんが昨日掲載されてるよ ⇒ こちら そして昨日「5yearsオンライン対談」に シシィは出させていただいて 5yearsサイトのプロフィールには 昨日限定、数時間だけ 超大大大サービス シシィは顔写真載せてたの。 見ちゃった方は、いるかしら そして先日 NPO法人希望の会ースキルス胃がん患者・家族会 轟副代表と支援者である友人と 一緒にランチ@有楽町 精力的に活動されてる轟理事長 多少なりとも患者会活動に 足を入れてるシシィとしては ご教示いただきたいこと、沢山あるのでありますが。 このキャラなものですから 話はだんだん女子会トークに傾いて お馴染みの質問事項。 もちろんここでは書けません あっというまの楽しいひととき。 ありがとうございました @KAMONKA  有楽町 イトシア店 季節限定 酵素入り、ピンクのタレがなんとも言えず 美味しいの。 お野菜フルーツたっぷりの 冷やし中華 いつかCML体験記、出版化できますように。 ポチッとお願い致します。

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  • 23 Apr
    • 移植後の新治療薬 (*^^*) Defitelio

      こんにちは、シシィです! こんな治療薬が米国で 承認されたよ。 defibrotide sodium[デフィブロタイド・ナトリウム] (商品名:Defitelio) ⇒ こちら 移植患者にとってかなり怖いとされている 肝中心静脈閉塞症 発症した時、初の治療薬。 いずれ将来このお薬 期待しちゃう いつかCML体験記、出版化できますように。 ポチッとお願い致します。

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  • 22 Apr
    • 市民公開医療懇談会@港区白金台

      こんにちは、シシィです! 本日開催!市民公開医療懇談会。 なんだかとっても興味深い 間に合うようなら参加したいな お近くの方、是非如何

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    • 元気をもらった (*^^*) 移植サバイバーさんとのオフ会

      こんばんは、シシィです! このブログを書く前に シシィにしてはとっても後ろ向きのブログをね 実は書いていたんだよ。 公開はしないけど、非公開で自分の記録に。 ちびちゃんから 「自分の人生なんだから好きにしたら」と 前向きな大人発言されちゃって そんなこと言える年になったんだと 驚きももの木 そして先日 アメブロで知り合ったブロ友さん達との 初対面でのオフ会@吉祥寺。 7人中5人は移植サバイバー。 みなさん臍帯血移植され 1年前後で、とってもお元気 臍帯血移植だと お肌ぷるぷる そう感じたのはシシィだけ 既に職場復帰されてる方々もいて 色んな病院、移植事情も伺えて 今の移植技術は素晴らしい 勇気と元気とlineの繋がり もらえたひとときでした いつかまた、お会いしようね 顔出しNGの方、ボカシかけてみたのだけれど アサリのパスタに これは欠かせない、ドルチェ いつかCML体験記、出版化できますように。 ポチッとお願い致します。

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  • 20 Apr
    • 熊本情報 (@_@) 片付け前に写真を撮ろう!

      おはようございます、シシィです! FBでは被災地有用情報飛び交っていて 抜粋してシェアさせていただきます 熊本の方だけでなく 今後どこの地でも起こりうる 大震災。 是非参考にしてくださいね ***以下そのまま引用*** 熊本の方は損をしないように必ず、見てください!! 下記の情報は東日本大震災、及び昨年起きた茨城県常総市大水害で被災した経験者の方からのアドバイスです。 熊本の方や熊本にご親族がいらっしゃる方は是非とも参考にされて下さい。----------------------------------------「熊本県で家屋被災された皆様へ」「片づけ前に写真を撮ろう!」 一夜経ち、既に片づけ等を始めていらっしゃる方も多いと思います。 十分に安全にご注意なさってください。屋根からの落下、割れたガラスによる負傷、想定出来ない怪我をされませんように。 お願いがあります。片づけの合間、合間に被災状況を携帯のカメラでも構いません。 記録を残しておきましょう。 これから「り災証明書」というものが、地域行政から発行になります。 家屋被災程度で「全壊」「大規模半壊」「半壊」「一部損壊」と評価されます。 この「り災証明書」で、後の支援に大きな差が生まれます。 片づけが終わったころ、判定に来られて、想定よりも低い判定になることも多々あります。 その時、写真が生きます! また、地震保険に加入されている皆様も、同様です。 大規模災害ですから保険会社の方が来られるまでには、時間がかかります。 綺麗になった後に来られて、思ったよりも保険が降りない、 なんてことも想定されます。 インターネットを使われない方々もいらっしゃいます。 簡単です。周囲の方々に「片づけ前に写真を撮ろう!」と、お声掛けをして頂ければと思います。 ***以上*** シシィ いつかCML体験記、出版化できますように。 ポチッとお願い致します。

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  • 19 Apr
  • 18 Apr
    • 画期的 (@_@) 抗がん剤ONC201

      こんばんは、シシィです! こんな情報見つけたよ マントル細胞リンパ腫(MCL)や 急性骨髄性白血病(AML)の患者様。 あくまでまだ可能性とのことだけど ちょっとだけでも血液治療 前進するのは嬉しいことです 『初の画期的な医薬品ONC201 一部の血液腫瘍に有望な可能性』 ⇒ こちら CMLのシシィには ちょっと難しい内容だけど ご興味あるかた どうぞアクセスしてみてね 診察ではないけれど 本日行った大学病院。 まだまだ桜が咲いてたよ いつかCML体験記、出版化できますように。 ポチッとお願い致します。

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  • 16 Apr
    • 紹介しちゃう ヽ(^。^)ノ 頼れる社労士(大阪編)

      こんばんは、シシィです! 本日、3本目のブログだよ 以前シシィのブログでご紹介 覚えてるかな 困った時の『どうするBOKS(ボックス)』 ⇒ こちら 大阪を中心に 活躍されてる社労士さん。 『どうするBOKS(ボックス)』を立ち上げた方 とっても頼りがいのある とっても明るい女性です その方の記事、シェアさせていただきます ⇒ こちら シシィも昨年、大変お世話になったのだけど 連絡してみようと思う方 「シシィさんから」と言っても シシィじゃ伝わらないと思うけど 是非ぜひ『どうするBOKS(ボックス)』 活用されて下さいね CMLで障害厚生年金とおった話も お伝えしてありますの。 とても頼れる社労士さんです いつかCML体験記、出版化できますように。 ポチッとお願い致します。

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プロフィール

シシィ

性別:
女性
自己紹介:
2012年6月 慢性骨髄性白血病(CML)告知 フィラデルフィア染色体(陽性...

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