• 21 Feb
    • お薬処方 (*^^*) 2月大学病院検診日

      本日2本目、シシィです!   先週は月に1度の血内受診日。   毎度の如く採血7本   いつも高い総コレステロール189。   今回もリポバスくん、頑張ってくれてます   HDLコレ70で、LDLコレ101   出がけにフェロミア飲んで来たので、Fe224H   貧血まったく感じないけど   フェリチン5.8未満と低かった   遺伝子検査IS% 先々月0.0046% 先月 0.0179% 今月 0.0064%   シシィのIS%   上がったり下がったり、忙しいわね   けれど先月上昇した時も   変薬とか、ネガティブなこと   言われたことはないんだよ   0.1%以下ならMMRなんだから。   資料を見ると、0.1%(MR3)は 「進行を予防し長生きするには0.1%以下の維持が重要」 と書かれてる。     妊活などなど理由があったり   服薬中止を目指す以外は   こんな感じで維持出来てれば   いいんじゃないかなぁ   とシシィは思う   にもかかわらず   更に更に下がってないと   変薬、移植などの言葉を出して   患者を不安にさせるドクターは   もしもいるなら、どうなんだろね       以前とある講演会   CML研究してるドクターが   言ってた話。   薬の耐性、もし出るならば   服薬してから2年以内に出るんだって。   シシィはもうすぐ服薬5年。   タシグナちゃんは今日も元気に   頑張ってくれてます       タシグナ90日分処方月。 他にフェロミア、リポバス、ビタミンC。 この日の総医療費175万円強 3割負担で52万円超え 限度額認定証利用して それでもカードのポイント沢山貯まる        

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    • 臨床研究結果 (*^^*) グリベックの服薬中止

      こんにちは、シシィです!   CMLでグリベックを服用中の患者さん。   グリベック服薬中止の   臨床研究結果が載ってた   ⇒ 詳細こちら     といっても、自己判断で服薬やめるの   絶対ダメだよ    

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  • 14 Feb
    • 2年ぶり (*^^*) 熊本からのお客様

      本日3本目、シシィです!   先日土曜は   以前、熊本交流会でお世話になった   熊本の患者会『晴れの会』代表と   2年ぶりの再会です   20年以上前に移植され   ご本人もサバイバー。   しかしとってもお元気で   復興中の熊本話   そしてお幸せな近況報告などなども   色々お話聞きながら   羽田空港までお見送り       途中彼女の希望により   豊洲の『マギーズ東京 maggie's tokyo』   お立ち寄り。   がん患者さんが自分らしさを取り戻せる場所   それがマギーズ東京なのです。       生憎この日はお休みにつき   外から見学、記念撮影   この施設を望みながらも   完成を見届けることなく   虹の橋を渡って逝った   友人の分まで目に焼き付けて   帰路につかれたことと思います。       次回はいつ会えるかな。   引き続き、熊本地震の復興を   お祈り申し上げます。       maggie's tokyoバックにパチリ 空港ではちょこっとお茶        

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    • 今年も参加 (*^^*) FFJCP

      本日2本目、シシィです!   先日ですが、某社団法人が主催している   Forum for Japan Cancer Patients   に参加してきた。   今年のテーマは   『患者中心医療を考える』   2日間にわたって開催されて   シシィは都合つかずで、初日だけ参加です。   全国からは50以上の患者団体参加して   全国各地の活動を知る   良い機会にもなりました   ワシントンからメラノーマ研究財団常務理事   寄付についてのお話は   シシィの耳はダンボです   これは患者会には課題ですよね。   ボストンからは臨床社会福祉士の方   患者家族参画型の医療について   お話聞かせていただきました。   いろんなところで仕入れた情報   どこでどうやって   患者会からフィードバックしたらいいのか   それもシシィにとっては課題なのです     全国各地の 患者団体の方々と    

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    • 心強い味方です (*^^*) ”毎日新聞の人・模・様に掲載です”

      おはようございます、シシィです!   米国ヒューストンにて   日米架け橋としてご活躍。   シシィもT315Iが見つかった時   当時日本での治療法は   造血幹細胞移植だけだったのね。   移植は避けたく、米国でやっている   治験に参加したくって   連絡させていただいた方。   リブログさせていただきます      

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  • 13 Feb
    • 適応追加承認申請 (*^^*) 小児CML

      こんにちは、シシィです!   いよいよ小児CMLにも 国内タシグナ 適応追加承認申請   ⇒詳細こちら   それにしても小児CMLの患者さん 発症頻度は国内年間約20人ほど。 情報量も少ないでしょうから 小児CMLの親御さんたち 色んな繋がり持てたらいいと シシィは思うのでありました    

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  • 12 Feb
    • 今更ですが (^^; World Cancer Day

      こんにちは、シシィです!   先週2月4日は   世界対がんデー(World Cancer Day)   その日にちなみ、日テレさんでは   がんに関するいろんな企画があったのです。   そのひとつ   「私と、支えてくれたもの」をテーマに   がん経験者の方々の   パネルを日テレ誰でも入れるロビーにね   展示してあったのです(2/5で終了しました)。   そして日テレさんのサイトにも   そのパネルがUPされてた(2/5まで)わけですよ。   プロのカメラマンによる撮影で   とても良い記念になりました       シシィのコメント   いつもながら字が汚い   おまけに自分の病名『髄』の字を   スマホで検索しながら書いた   なかなか長くて難しいのよ、CMLって   (写真部分は日テレサイトより) コメント: 『慢性骨髄性白血病の患者会での活動と そしてブログを通じてつながった、全国の同病の 友人たちに支えられて、今はとても元気です♡ 白血病の未来は明るいですよ♡♡』 下手な字ですがそのように書いてます  

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  • 09 Feb
    • 鶴岡に (*^^*) 国立がん研研究施設

      本日2本目、シシィです!   国立がん研究センターが   鶴岡市に開設予定の研究センター   『鶴岡連携研究拠点 がんメタボロミクス研究室』   この4月にスタートだって   ⇒詳細こちら       血液がんの研究も、4年をめどに   診断薬、治療薬、予防薬   開発目指すらしいの。   発がんメカニズムの解明も   力を注ぐらしいのよ         関係ないけど気持ちだけ   ふるさと納税、鶴岡に   シシィは寄付しちゃぉかな          

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    • 有望情報 (*^^*) 再発AMLの患者さん

      こんにちは、シシィです!   こんな情報見つけたよ   昨年12月の米国血液学会で   発表された情報です   『再発急性骨髄性白血病にニボルマブとアザシチジンの併用が有望』   ⇒詳細こちら   この2剤併用により   奏効率に生存期間改善もたらす   可能性あり       そしてもぅ1つ   新薬薬価収載情報だよ   2月6日中医協総会で   新薬11製品、薬価収載決まったけれど   今回血液関係は   モゾビル皮下注(プレリキサホル)   自家末梢血幹細胞移植予定の患者さんへ   造血幹細胞、末梢血中への動員促進だって   情報としてアップします   ⇒詳細こちら      

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  • 08 Feb
    • これから時代は (*_*) 個別化医療!?

      本日2本目、シシィです!   以前NHKで放送された   『プレシジョン・メディスン』   最先端の解析装置で   患者の全遺伝子情報調べてね   症状に応じた的確な   診断、治療に繋げる『個別化医療』   筑波大に推進拠点開設だって。   「プレシジョン・メディスン開発研究センター」   ⇒詳細こちら   もっと膨大かと思ってたけど   10万前後の検査料で   実現目指しているらしい。   長い目で見て、高いか安いか   どうなんだろう   時代はここまで来たの。   すごいよね    

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    • 血液1滴 (@_@) がん診断

      こんにちは、シシィです!   こんな記事を見つけたよ   血液1滴、膵臓がんを検出できる   ⇒詳細こちら   沈黙の臓器と言われる膵臓ですが   膵臓腫瘍に存在してる   『EphA2』というたんぱく質は   沈黙してはいないのかも   まだ研究の段階だけど   この検査方法   早くて安価、超高感度   他のがんや感染症にも   応用されて   いずれ認可されるといいですね        

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  • 05 Feb
    • 楽しかった (*^^)v 着物で新年会

      本日3本目、シシィです!   時間のある時まとめてアップで   ごめんなさい~   先月ですが、新年会に誘っていただき   着物で参加してきたの。   千葉を起点に活動されてる患者会   『支えあう会「α」』さんの新年会。   年に何度か開催してる連続講座   講師の先生、豪華な面々   とても勉強になるのです   シシィは毎回参加していて   今年こそは「α」さんの会員、なりたいの   日々勉強です。     顔出しOKの方ばかりだけど 一応ぼかしを 黄色に見えるお着物ですが 実は若竹色に竹の地模様 おめでたい      

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    • 初製作 (*^^*) コットンパールネックレス

      本日2本目、シシィです!   先日友人ワークショップで   初めて作ったコットンパールの『エンドレスネックレス』   ホワイト&シルバーのコットンパールに   チェコビーズを通していくの。   あいだにノット(結び目)を   入れていくのが中々至難   世界でひとつのネックレス   終わった後の食事が美味しい      

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    • 一年ぶり (*^^*) 免活ランチ

      こんにちは、シシィです!   昨日は一年ぶり   島根県から遊びに来てた   CMLの友達と   お見送りの免活ランチ@羽田空港   次はいつ会えるかな。   近いようでなかなか遠い山陰地方。   今度はシシィが遊びに行きたい   素敵な温泉にも行きたいなぁ          

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  • 04 Feb
    • リブログです (^^) ”ブログはじめました”

      こんばんは、シシィです!急性白血病で骨髄移植をされた早川選手アメブロ始められたそうですよ応援しましょ。リブログさせていただきます

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    • 本日は (*^^*) World Cancer Day

      おはようございます、シシィです!   本日2月4日と言えば   世界対がんデー(World Cancer Day)   がんへの意識向上と   予防、検出、治療への取組を促すために   国際対がん連合が、定めた記念日   だそうですよ   この日にちなんで   汐留にある日テレさんでは   誰でも入れる2階ロビーに   《生きるってスゴイ》   がん体験者の方々の   写真とコメントパネルが展示がされているのです   こちらは2月5日までの展示だよ           友人からいただいた福豆。 皆さん豆まきしましたか      

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  • 28 Jan
    • 単なるつぶやき (*^^*) 恋ダンス

      おはようございます、シシィです!   最近人気の『恋ダンス』   CML患者さんや血内ドクターと   『恋ダンス』   動画作りたいって言ったら   顔出しOK、どのくらいの患者さんが   協力してくれるかなぁ   細切れ動画を繋ぐので   それぞれ踊る部分はほんの一部       目的は   CML患者の輪   CMLでも元気なところを世界にアピール   単なるシシィのつぶやきでした        

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  • 27 Jan
    • よろしかったら (*^^*) 医療ルネサンス

      こんばんは、シシィです!   昨日から5日連続、血液のがん特集   読売新聞「医療ルネサンス」   今朝の記事にはこの方が   ⇒ 詳細こちら       CMLから急性リンパ性白血病に転化して   さい帯血移植で元気になった   からあげ専門店『天下鳥ます』の社長さん   全国&アジアにお店展開中ですよ   お店に行けば、もしかしたら会えるかも   近々開催、『CML女子会+男子も🉑』の会 この会でも社長さんと飲めますよ       CMLの患者さんには気になるところ   なんでCMLから急性転化しちゃったの   お店の名前『天下取ります』だけに   転化したのではないはずです    おバカなジョークでごめんなさい   リンク先の記事を読んでね       ご本人のご許可をいただき載せてます  

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    • 上昇しちゃった (^^; 1月大学病院検診日

      こんにちは、シシィです!   昨日、月に1度の血液内科検診日。   朝一採血、毎度7本   その後一路都心へ向かい、1件仕事を。   そのまま友人達と合流で   私と同い年の友人命日。   お墓参りに行ってきた。   友人達とお茶で献杯   ちょっぴりおしゃべりした後に   血液内科へ舞い戻り   予約時間ぴたりと到着   なかなか充実した一日でした       診察室ではいつもの如く、和やか時間   コレステロールも善玉コレがちょっぴり高め   総コレステロールは196で範囲内   しかし渡された遺伝子結果は、ギョッ   前回IS%  0.0046% ⇒ 今回IS% 0.0179%   この病院に転院以来   一番高値の数値かも~   しかし、それほど高い数字じゃないって。   治療方針変更も、変薬話ももちろんないよ   さてさて来月、上がるか下がるか   乞うご期待ね           友人墓前に供花を購入。 菊の花のイメージが変わります とっても綺麗      

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  • 25 Jan
    • 気をつけたいな (@_@) トンデモ情報その②

      たびたびこんにちは、シシィです!   最近ネット上でもメディアでも   たびたび目にする耳にする   「がん免疫療法」   エビデンスがあるにしろ、乏しいにしろ   名前からして効きそうな、イメージだよね   その「がん免疫療法」のこと   ブロ友さんがわかりやすく解説してる   半年前のものだけど   リブログさせていただきますね      

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