• 28 Aug
    • 女子力UP!? (^^; ジェルネイルと前回医療費

      こんにちは、シシィです! 台風の進路状況心配だけど 高畑容疑者ニュースでも、今頃びっくり 22歳で40代の女性に興味 持つものなのかね 今は年齢不詳の美魔女が多い みんな女子力UPしよう だからじゃないけど訳あって、先日急遽こちらを予約。 時間がなくて45分クイックで やってもらったジェルネイル 血液がんのカラーでオレンジ。 オレンジでも沢山あって、濃すぎず薄すぎず。 なかなかこの色お気に入り 終わった後は急いで美容室。 5カ月ぶりにパーマです 5センチ伸びて、カットしたのは3センチ。 ヘアドネーションには程遠い そうそう、昨日UPした 血液内科検診ブログ。 書くの忘れた、3カ月処方の医療費を 諸々お薬90日分 いつもの検査で採血7本 いつもやってる遺伝子検査 そして診察 締めて総医療費は175万円也 もちろんお支払いは3割負担、そして 高額医療、限度額認定証で上限ストップ それでもかなりの金額です またね

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  • 27 Aug
    • クリアかな (*^^*) 8月大学病院検診日

      たびたびこんにちは、シシィです! 先日火曜日、大学病院検診日。 いつものごとく、採血7本 先月のマルクの結果は問題なし そして総コレステロール、久々に見たこの数字 200を割って195 リポバス君のお陰です。 主治医からは「気にせずお肉が食べれるね」と 実はこの3カ月 フェロミア飲んでなかったもので Hgb 10.4でLマーク Hct 31.9でLマーク たまにはフェロミア飲むこと約束 そして今回遺伝子検査。今までで最小値  0.0019%  これってMR4.5クリアなのかな そこでシシィは断薬か減薬の話 とびきり笑顔で冗談ぽくね、触れてみたわけ。 もちろん主治医、治療の変更考えてないって T315Iが検出されなくなってから 既に2年と3カ月かな。 確実にT315Iはあったのだから、何でその後は見つからないのか その話も話題になって。 医学的にも科学的にもありえないけど スピリチュアルな何かがシシィに起こったのだよ もちろんそんなことは言わなかったよ。 ルルド/フランスに行きたいな ルルドで聖なるお水を飲んで来たら 白血病細胞も一掃することできるかも 今回はお薬3か月処方月。 タシグナ、リポバス、ビタミンCにうがい薬も 病院玄関前にはザクロの木。 実が大きく育ってた

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    • まずは血液がんから ('ω')ノ 多発性骨髄腫

      こんにちは、シシィです! 健康管理アプリを手掛ける『ウェルビー』 まずは血液がん、多発性骨髄腫から こんな取り組みはじめるらしい ⇒ 詳細こちら 患者さんはパソコンやタブレットから 情報見ながら治療法を検討できる 利用料も無料だよ 医師と患者との間でね 治療過程を共有できる。 普及するといいですね

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  • 26 Aug
    • ”9/3(土)長野交流会でお会いしましょう”

      たびたびおこんばんは、シシィです! リブログさせていただきます シシィも長野善光寺へ CML患者さんとの新たな出会い とっても楽しみ

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    • 気になる話 (@_@) 肺高血圧症

      こんばんは、シシィです! 本日は米国研究製薬工業協会(PhRMA)主催 患者団体向けセミナーに参加してきた その中でシシィが気になったお話は NPO法人PAHの会 肺高血圧症患者会 理事長 村上紀子さんのお話です。 日本でもこの病気の治療をね 受けられるよう活動された方なのです。 100万人に数人と言われる希少疾患、肺高血圧症。 薬の副作用でなることもありうるそうで 欧米人並み、MAX量を服薬しているシシィにも 他人事とは思えません 肺高血圧症、もしもの時は 早急に、専門医に診てもらうことが大切だって。 ということで 9月25日㈰ @慶応義塾大学病院2号館11階にて 『第10回全国PH大会』が開催されるそうですよ。 ⇒ 詳細こちら 念には念をで シシィもチェックしておこう *ご許可をいただき載せてます*

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  • 25 Aug
    • お知らせです (*^^*) 血液フォーラムin仙台

      こんばんは、シシィです! 10月29日㈯ 仙台で 血液フォーラムあるそうですよ ⇒ 詳細こちら 骨髄異形成症候群・急性骨髄性白血病 慢性骨髄性白血病・骨髄増殖性腫瘍 の患者さま、分科会もありますよ

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    • 夏休み (*^^*) 高雄*墾丁の旅 その⑥完

      またまた深夜にこんばんは、シシィです! 台湾旅行記、最終回。 最後まで読んでくれて、ありがとう 朝の景色この日は快晴。 気づいてたお部屋のバスルームはガラス張り 朝食前から日焼け止めも塗るのを忘れ ひたすらプールに浸かってた 右を見ても、左を見ても海 プールと海とお空の水平線、見えますか ジャグジーでぶくぶくしながら、プールの中でも自撮り棒。 自撮りしすぎて自撮り棒、機能しなくなっちゃった 運動後の朝食はとっても美味しい ひと通り盛らせていただき いよいよ帰国日。 高雄までの道のりはホテルバスで快適です。 こんな景色も 空の上も快晴ですよ 無人島も小さな虹も眼下に見えて。 今回は荷物になるけど デジタル一眼レフ持参。 しかしスマホで撮った枚数、500枚超え 今後はスマホカメラで十分かもね。 そしてこちらは、自分への旅土産。 各国でしか見られない、Googleトップ画面。 この画像を集めているの それにしても東京は南台湾よりも蒸し暑い 完

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    • 夏休み (*^^*) 高雄*墾丁の旅 その⑤

      こんな深夜に、シシィです! 墾丁のホテルでは、何もしないでひたすらプールに浸かってた ここのホテル、周りになにもないのです。 街までホテルバスかタクシーで30分。 ホテルの内部はこんな感じ。 エレベーターではカードキーをかざしてね。 ホテルカフェでは海を見ながらアフタヌーンティー 見えるかなキュウリの上にはカラスミも そしてフルーツティーには果肉がゴロゴロ。 腹ごしらえのその後は。 旅の恥はかき捨てることにしています。 新調したビキニを着用。 水着の上に羽織りものをするだけで ホテル内も歩くのOK 生憎の曇り空。綺麗な夕陽みれないけれど 夜のプールは幻想的 ラスト22時半までプールに浸かり ホテル内のレストラン、22時で営業終了 まずい、夕飯食べ損ねた お部屋でお夜食ルームサービス。 フロントで一番ベターと言ってた麺 麺の文字にひかれて注文。 麺とは程遠かった つづく

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    • 夏休み (*^^*) 高雄*墾丁の旅 その④

      こんばんは、シシィです! 台湾旅行記、いいかげんに仕上げます 翌朝雨が降ったのか 朝食場所から眼下に虹が 手前の虹、見えますか この日の早朝、知人のご主人様 虹の橋をお渡りになられて。 ご冥福をお祈りします。 そして朝食ビュッフェはこちら。 ひととおり、お皿に盛るのが大好きで 驚くことに、卵焼きからおにぎりも、黒豆までもありました ふりかけおにぎり、ご飯は酢飯 ピーナッツスープに豆乳スープも これってスープ そしてここでもオリンピック この後、いよいよ墾丁へ 墾丁の街へは電車がなくて 高雄からは高速バスだと2時間くらい ローカルバスだと6時間 ホテルバスだと1時間30分。 お値段的にもホテルバスが一番お得 海外ではSIMカードを引っこ抜きwifi使用 電話は使えずホテルとのやりとりはFacebookのメッセンジャー。 英語で届いたメッセンジャーと 中国語のホテルサイトと 出発前にホテルからかかってきた日本語国際電話と いずれもバスのピックアップ情報、違うでないの。 日本語での電話を信じ、待ち合わせ場所に行ったのですが ホテルバスは姿も見えず タクシー乗り場のお兄さん、バス乗り場まで連れてってくれました。謝謝 無事にバスには乗れたものの、ホテルバスを15分待たせてしまった スマホをみるとホテルから、心配してるメッセンジャー 沢山着信してました お待たせしたにもかかわらず バスに乗るとこんなサービス ドライバーさん、とっても優しい お水とカステラ。 このカステラが肌理細かくて美味しいの ひとまず無事に墾丁ホテル『Hリゾート』に到着です つづく

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  • 21 Aug
    • 夏休み (*^^*) 高雄*墾丁の旅 その③

      こんにちは、シシィです! まだまだ続く、台湾の旅 パワースポットからホテルに戻り プールでひと泳ぎしたその後は 『六合夜市』 こちらも高雄では有名どころ。 夕食食べ歩きしたかったのだが 六合夜市。 夜市はいずこの国もこんな感じ たくさんのカラスミ 海鮮もたくさん サトウキビのジューススタンド 生ガキはさすがに 腸と言ってたけれど、肝臓みたい。 フォアグラと思えば ごめんねカエル君、撮らせてもらった 小粒でもアワビ無造作に転がってる。 豚さんごめんね、撮らせてもらった お釈迦様の頭のよう、釈迦頭というものらしい。 どうやって食べるのだろう これはヒットアイスベースで出来ていて すべて食べられるらしいのよ これは見本。本物の葉っぱはパセリ一本立ち 食欲湧かず、これ飲みながら フットマッサージ30分(約900円也) 牛乳にパパイヤ入った、パパイヤミルク 一度飲んだらもう十分。 それにしても台湾式マッサージ 痛くてきくきく 気付けば日付を超えていた 急ぎタクシーでホテルに戻り お部屋の63階、夜景は圧巻 夜景をバックに大撮影会 これがなかなか難しいのです つづく

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  • 17 Aug
    • 夏休み (*^^*) 高雄*墾丁の旅 その②

      たびたびこんばんは、シシィです! 高雄では一番人気のパワースポット 蓮池潭に行ってきた この塔にも上れるらしい 龍の口から入って 虎の口から出ると 幸せになれるとか。 残念、時間が遅すぎて 口にはシャッター降りてたの 池に写る夜景も綺麗 何かの神話なのかしら 想像の世界の生き物と、パチリ 千と千尋の神隠し 出てきそうな寺院です そんなこんなでこの後は 夜市へGO つづく

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    • 夏休み (*^^*) 高雄*墾丁の旅 その①

      こんばんは、シシィです! シシィの夏休みはとっても短い。 お子ちゃま達の合宿や部活、諸々に 合わせていたら1日も、空いてる日がない なので今回、強行突破 息子ちゃんが伊勢神宮、ボーイスカウトで行ってる間に ちびちゃん連れて女子二人旅 台湾最南端の街、墾丁へ 成田から台湾高雄までは3時間半。 飛行機満席、あっと言う間の空の旅。 空港から街までは、地下鉄に乗ったらすぐですよ。 地下鉄も東西と南北2路線。 わかりやすい 使いまわせるコインの切符。 これを改札機にかざします ホテル最寄り駅のホームには くまモンだらけ。流石、親日の国 この日のお宿はこちらです。 85 Sky Tower Hotel 39階がフロントで、40~70階が客室だよ。 エレベーターもボタンの数が沢山だ。 三菱製のエレベーター、乗り心地も快適だったよ お部屋に入ると、高雄の街が一望できる 右を見ても 正面見ても 左を見ても63階からの景色は綺麗 夕陽が見えたら最高なんだが、この日は生憎曇り空 部屋の扉を開けると、そこは吹き抜け。 高所恐怖症のシシィには、ゾォ~ ホテルの外観うまく撮れない カードキーの画像を変わりに。 一息ついたら、このあと観光 そして夜の街へ つづく

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    • お会いできた (*^^*) 障害年金認定患者さん

      こんにちは、シシィです! 昨日アメブロアップした 『シシィへお手紙』コーナーは スマホ対応してなかったの スマホからは見れないらしい 他にもアメブロ、色々カスタマイズしたのでね 気が向いた方はPCで、アクセスしてね そして先日、お盆のある日のとある夜 兼ねてからお目に掛かりたかったブロ友さん CMLでも障害厚生年金認定された すーさんご夫妻、ご一緒させていただきました お店はこちら、ビアカフェ ブルッグス ゾット @コレド室町2 ベルギービールの美味しいお店 ビールで乾杯ブルッグス ゾット ブロンド 夏はビールが美味しいね サラダLサイズ ムール貝、これでもMサイズでボリューミー ポテトフリッツLサイズ。 あつあつサクサク、ビールがすすむ お薬拝借 スプリセルとタシグナちゃん。 一緒に写真撮ったんだけど それはもちろん ㊙ です 初めてお会いするとは思えないほど 気さくに楽しくお話できて またの帰京お待ちしてます

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  • 16 Aug
    • 作ったよ (*^^*) お手紙コーナー

      こんにちは、本日2本目シシィです! アメブロページ右横に 『シシィへお手紙』コーナー、作ってみたよ ここからメッセージ送ってくれたら シシィにメールが届きます 名前はアメブロネームでいいのですが メールアドレス書いてもらわないと シシィから返信できませんのであしからず。 サイトURLに関しては 書いても書かなくてもどちらでも。 アメブロURL書いてくれたら 病気のお話できるかも

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    • 開発するって (*'▽') 薬が効くかどうかの『診断薬』

      こんにちは、シシィです! 新薬が患者に効くかを調べる 『診断薬』 製薬会社で開発乗りだすらしいです 高い新薬支払いも 副作用軽減するにも それはいいかも ⇒ 詳細こちら 記事全文を読むためには 無料登録必要だけど 素敵な情報書かれているので 是非ぜひ全文読んで欲しいな とくに急性骨髄性白血病の新薬のとこ。 興味深いな CMLの分子標的薬 初発の前にどの薬が自分に合うか 調べることもできるとか やったことある方いらしたら 是非ぜひ情報送って下さい

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  • 15 Aug
    • 薬剤発見 (*^^*) 白血病に応用できる!?

      こんばんは、シシィです! 発見だって 造血幹細胞の増殖を促す薬剤 まだマウスでの段階だけど いずれ将来、白血病のがん幹細胞 根治も夢ではなくなるかもね 患者さんも希望をもって過ごしましょうね ⇒ 詳細こちら *補足 抗がん剤は増殖の速いものをやっつけるので ゆっくりとしか増殖しない白血病のがん幹細胞 増殖を速めることで抗がん剤の効きを良くする!? って解釈でよろしいかしら

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  • 11 Aug
    • 9月22日は (*^^*) 世界CMLデー

      こんにちは、シシィです! 日本はとっても暑いのね 台湾最南端の街『墾丁』というところから 帰ってきましたシシィです。 高雄からバスに乗ること1時間半 南に下る街なのですが 日本のほうが暑いかも 旅の記録はまた後日。 毎年9月22日は世界CMLデー CMLの患者さんにはお馴染みですよね。 この日は世界中でCMLのイベントが 開催されているはずなんだが。 そしてこの度、東京でも開催するよ ⇒ 詳細こちら CML患者会のいずみの会と ノバルティス社の共催で 開催するのは3年ぶりかな。 患者様もご家族様も ご友人でも医療・企業関係者でも お時間ある方、ご興味ある方 御茶ノ水まで遊びに来てね いつかCML体験記、出版化できますように。 ポチッとお願い致します。

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  • 05 Aug
    • 凄いですね (*^^*) 人工知能

      こんばんは、シシィです! もうニュースで見てるかな 人工知能『ワトソン』くん、素晴らしい活躍です 白血病の患者さん 助かってよかったですね これからの活躍に、ますます期待 ⇒ 詳細こちら いつかCML体験記、出版化できますように。 ポチッとお願い致します。

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  • 02 Aug
    • こんな情報 ('ω')ノ iPS細胞

      こんにちは、シシィです! こんな情報あったので ひとまずUP ⇒ 詳細こちら いつになるかな 楽しみですね いつかCML体験記、出版化できますように。 ポチッとお願い致します。

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    • 夏はやっぱり (*^^*) ビールが美味しい

      こんばんは、シシィです! 先日週末、つばさフォーラム in 東京 シシィはぎりぎり駆け込み到着 今回はお手伝い、しないつもりでいたんだけどね やはりシシィの性格上 他の患者団体の方々が、頑張ってるとき のほほと講演聴くはずもなく はじめて受付 あの日土曜日、受付一番きゃぴきゃぴしてたの それわたしかも。 ずっと立ってて疲れたけれど、楽しめたのよ そして帰りに立ち寄った店、フローズンビール あわがシャリシャリしていてね夏って感じ 右のがフローズンビールだよ 左は忘れた いつかCML体験記、出版化できますように。 ポチッとお願い致します。

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