• 24 Sep
    • 免活です (*^^*) 9.22 世界CMLデー in 東京

      こんばんは、シシィです! 9.22 世界CMLデー in 東京 募集定員100名を更に超える方々に ご参加いただき、無事終了  患者さんトークでは PowerPoint使うの、実は初めて 講演するのも初めてなので 初めてづくしで良い経験ができました   緊張したけど、話しているうち アドリブ出ちゃって、時間オーバー すみません  それでも会場の皆様が 元気で明るい気持ちになって 患者力も向上できたら シシィも嬉しく思います  盛会に終了したのも 忘れちゃいけない関係者 多くのスタッフの方々の、お陰でもあり 感謝です  今回も またまた新たに出会いがあって bcr-ablの輪、広がりました  ご参加下さった方々も そうでない方々も いつかどこかで(また)会えるといいな   終了後には記念にパチリ来年度日本血液学会会長される木崎先生サックス奏者の藤野さんギターリストの梅田さんそして関係者や友人達と2016年9.22ありがとう *画像はご許可をいただき載せてます*    

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  • 22 Sep
    • 本日は (*^^*) 彼岸お中日

      おはようございます、シシィです! 本日は9月22日、世界CMLデー そして秋分 そしてそして、秋の彼岸のお中日 シシィはお料理、好きではないけど ご先祖様にミニチュアお膳 作ってみたよ 毎回同じようなメニューですみません ご先祖様、召し上がって下さいね   煮物、漬物、あおさと豆腐の味噌汁、玄米7分づき    

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  • 19 Sep
    • 大事なことは φ(..) 骨髄バンク設立25周年全国大会

      こんにちは、シシィです! 先日土曜は、骨髄バンク設立25周年記念イベント @慶応義塾大学 日吉キャンパス 行ってきた   急いで車を走らせたけど iPS細胞研究の山中所長ビデオメッセージには間に合わず 慶応義塾大学の岡本教授のお話は、飛び込みセーフ 岡本教授のCMLのお話は、何度か拝聴してきたけれど 今回は造血幹細胞移植のお話です。 相も変わらずしなやかで、ユーモラスたっぷりで またも惹きつけられました   そしてシシィをうるうるさせたのは 慶応義塾大学病院看護師長のお話です。 がん患者の親を持つ子供の話。 子供が登校拒否になることもある。 この話はシシィも移植患者さんから 直接聞いたことがあるのよね。   母の日常が変わることで、子供が感じることもある。 だから病気になったら早いうち、お母さんは病気になったこと 今後どんな治療になるかも、子供には伝えることが大切だって。 子供に伝えたい「3つのC」のお話も。・がんという病気であること・うつるものではないこと・あなた(子供)が原因でなったものではないこと  そして子供の変化をしっかり見るように あなた(子供)をお世話してくれる人はいるから安心するように と。  こんな絵本の紹介も。 『ママがおばけになっちゃった』   この絵本、賛否両論あるようですが 子供に読みきかせるのもいいかもね ***上記はあくまでシシィのメモ書き程度です。    今回拝聴に行った一番の目的は 知人の移植サバイバーさん、登壇されたからなのです 登壇された移植体験者のお話も 骨髄ドナーさんの体験談にも、胸をうたれ 最後は双方感謝のメッセージボードを交換して 握手で閉会  今回登壇なかったけれど、陰で支えてくれている バンク活動されてる方々、移植コーディネーターの方々も 忘れちゃいけない大事な存在、だよね  それにしても、途中から司会をされた 浅野元宮城県知事、面白かった 登壇者の緊張解くの、お上手ですね     

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  • 15 Sep
    • またまた情報 (*^^*) ポナチニブ

      こんにちは、シシィです! ポナチニブ(=アイクルシグ) 薬食審・第二部会の審議を通り まもなく正式承認なるのでしょうが ⇒ 詳細こちら 同時進行 治験参加者、募集してるのみぃつけた ⇒ 詳細こちら ここにも載ってる ⇒ 詳細こちら  気になる方、条件に合う方は どうぞ主治医に聞いてみて  こういう治験情報は 広くひろ~く世の中に 広まることも大切だよね。 この情報で誰かの命が救われる そういうことがあるかもしれない      

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  • 13 Sep
    • 待ちに待った (*^^*) ポナチニブ

      こんにちは、シシィです! このお薬を待っていた人、良かったね 待ちに待ったポナチニブ グリベック、タシグナに スプリセルにボシュリフに 5番目分子標的薬のポナチニブ シシィも持ってたT315I変異にも、効くそうなのよ 早ければ11月には薬価収載 ⇒ 詳細こちら ますますCMLも、怖い病気でなくなってくね     

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  • 12 Sep
    • ”複数のさい帯血ユニットを組み合わせて利用する新規移植法の開発へ-東大医科研”

      こんばんは、シシィです! 今や知られるようになってきた さい帯血移植の治療。 シシィも移植話が出た時は さい帯血移植に決まってたんだよ。 まだ移植には至ってないけど シシィの場合1座に1部抗体あるから 1座不一致のさい帯血、使う予定でいたのよね。 不一致1座を引っこ抜き、移植すること可能とか 耳にしたことあったと思うの その真相は、どうぞ主治医に聞いてみて   白血病とアートさま リブログさせていただきます   

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  • 09 Sep
    • ”臍帯血移植ニュース”

      こんばんは、シシィです! 臍帯血移植という文字を 見逃すわけにはいきません。 bingo姉さん、リブログさせて下さいませ 来月の診察は 10月22日、残念土曜日 10月21日にしてもらおうかな。 主治医とこの話をするために

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  • 07 Sep
    • 知ってますか (*^^*) 明日は日本骨髄増殖性腫瘍の日

      こんばんは、シシィです! 知ってましたか 今年から 毎年9月第2木曜日 明日ですよ 『日本骨髄増殖性腫瘍の日』 Japan MPN Day ⇒ 詳細こちら CMLも骨髄増殖性であるからね 骨髄増殖性腫瘍患者・家族会(MPN-JAPAN) 応援したくなったのです 対象疾患 ・本態性血小板血症(ET) ・真性赤血球増加症(PV) ・原発性骨髄繊維症(PMF) →骨髄繊維症(ET後骨髄繊維症/PV後骨髄繊維症) だそうなのです。 シシィもCML告知時は 同じ骨髄の病気でも 骨髄繊維症、治療の難しさを聞いていたので CML以外にも、骨髄増殖性腫瘍がもっと知名度広がって 良い治療法、確率されるといいのにな。

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  • 05 Sep
    • 大成功 (*^^*) CML交流会in長野善光寺

      こんにちは、シシィです! 先日土曜は、CML交流会 in 長野善光寺 真夏日の長野の街 それでも長野県内、新潟県、岐阜県からと 多くの患者様にご参加いただき 大大成功 遠路ご講演に来てくださった、新潟県がんセンターの今井先生 懇親会までご参加下さり。 ご住職も開会から懇親会までご参加下さり 途中からは長野県知事、訪問下さり グループトークは、知事もすべての輪に入り 熱心に患者様の声に耳を傾け。 長野県は安泰だ と、密かに思ったシシィです。 何よりも同じ県内、めったに会えない患者同士が こうして繋がることができたこと それだけでもよかったなと。 当日は信濃毎日新聞さん、取材にいらして下さって 翌朝大きく紙面、飾って下さいました いずみの会というよりも CMLという病気について 少しでも理解が広まれば、いいなと思う ここまで盛会にできたのも 4月早々から動いて下さった、現地患者さまのお陰です ありがとうございます さて来年度、いずみの会交流会は どこで開催するのかな シシィも多くの方に会えるのが、今から楽しみ 門前には立派な看板 知事も一緒にLeukemiaの『L』ポーズ 今井先生、ご住職様、当日登壇下さった井関様 一緒に『L』ポーズ シシィだけ目隠しちゃってごめんなさい ご許可はいただき載せてます。 会場入り口にも立派な看板 会場内は厳かです 懇親会前には皆さんで、ご本尊様参拝を ここにもあった、ポケモン看板 懇親会は『弥生座』で。 信州牛の門前せいろ蒸し。 めちゃめちゃ美味しかったよ ***自分の県で交流会、開催希望のCML患者様 現地スタッフとしていずみの会交流会、お手伝いに興味のある方 個人的にメッセージ、お待ちしてます***

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  • 31 Aug
    • 今年もまもなく (*^^*) 世界CMLデー

      こんばんは、シシィです! 今年もこの日がやってくる 9月22日 『世界CMLデー』 記念特設サイトがオープンしたよ 未来のあなたへ~大切な誰かに1年後に届く手紙~ 昨年申し込みそびれてしまったからね 今年こそは申し込もう ⇒ 詳細こちら

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  • 28 Aug
    • 女子力UP!? (^^; ジェルネイルと前回医療費

      こんにちは、シシィです! 台風の進路状況心配だけど 高畑容疑者ニュースでも、今頃びっくり 22歳で40代の女性に興味 持つものなのかね 今は年齢不詳の美魔女が多い みんな女子力UPしよう だからじゃないけど訳あって、先日急遽こちらを予約。 時間がなくて45分クイックで やってもらったジェルネイル 血液がんのカラーでオレンジ。 オレンジでも沢山あって、濃すぎず薄すぎず。 なかなかこの色お気に入り 終わった後は急いで美容室。 5カ月ぶりにパーマです 5センチ伸びて、カットしたのは3センチ。 ヘアドネーションには程遠い そうそう、昨日UPした 血液内科検診ブログ。 書くの忘れた、3カ月処方の医療費を 諸々お薬90日分 いつもの検査で採血7本 いつもやってる遺伝子検査 そして診察 締めて総医療費は175万円也 もちろんお支払いは3割負担、そして 高額医療、限度額認定証で上限ストップ それでもかなりの金額です またね

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  • 27 Aug
    • クリアかな (*^^*) 8月大学病院検診日

      たびたびこんにちは、シシィです! 先日火曜日、大学病院検診日。 いつものごとく、採血7本 先月のマルクの結果は問題なし そして総コレステロール、久々に見たこの数字 200を割って195 リポバス君のお陰です。 主治医からは「気にせずお肉が食べれるね」と 実はこの3カ月 フェロミア飲んでなかったもので Hgb 10.4でLマーク Hct 31.9でLマーク たまにはフェロミア飲むこと約束 そして今回遺伝子検査。今までで最小値  0.0019%  これってMR4.5クリアなのかな そこでシシィは断薬か減薬の話 とびきり笑顔で冗談ぽくね、触れてみたわけ。 もちろん主治医、治療の変更考えてないって T315Iが検出されなくなってから 既に2年と3カ月かな。 確実にT315Iはあったのだから、何でその後は見つからないのか その話も話題になって。 医学的にも科学的にもありえないけど スピリチュアルな何かがシシィに起こったのだよ もちろんそんなことは言わなかったよ。 ルルド/フランスに行きたいな ルルドで聖なるお水を飲んで来たら 白血病細胞も一掃することできるかも 今回はお薬3か月処方月。 タシグナ、リポバス、ビタミンCにうがい薬も 病院玄関前にはザクロの木。 実が大きく育ってた

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    • まずは血液がんから ('ω')ノ 多発性骨髄腫

      こんにちは、シシィです! 健康管理アプリを手掛ける『ウェルビー』 まずは血液がん、多発性骨髄腫から こんな取り組みはじめるらしい ⇒ 詳細こちら 患者さんはパソコンやタブレットから 情報見ながら治療法を検討できる 利用料も無料だよ 医師と患者との間でね 治療過程を共有できる。 普及するといいですね

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  • 26 Aug
    • ”9/3(土)長野交流会でお会いしましょう”

      たびたびおこんばんは、シシィです! リブログさせていただきます シシィも長野善光寺へ CML患者さんとの新たな出会い とっても楽しみ

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    • 気になる話 (@_@) 肺高血圧症

      こんばんは、シシィです! 本日は米国研究製薬工業協会(PhRMA)主催 患者団体向けセミナーに参加してきた その中でシシィが気になったお話は NPO法人PAHの会 肺高血圧症患者会 理事長 村上紀子さんのお話です。 日本でもこの病気の治療をね 受けられるよう活動された方なのです。 100万人に数人と言われる希少疾患、肺高血圧症。 薬の副作用でなることもありうるそうで 欧米人並み、MAX量を服薬しているシシィにも 他人事とは思えません 肺高血圧症、もしもの時は 早急に、専門医に診てもらうことが大切だって。 ということで 9月25日㈰ @慶応義塾大学病院2号館11階にて 『第10回全国PH大会』が開催されるそうですよ。 ⇒ 詳細こちら 念には念をで シシィもチェックしておこう *ご許可をいただき載せてます*

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  • 25 Aug
    • お知らせです (*^^*) 血液フォーラムin仙台

      こんばんは、シシィです! 10月29日㈯ 仙台で 血液フォーラムあるそうですよ ⇒ 詳細こちら 骨髄異形成症候群・急性骨髄性白血病 慢性骨髄性白血病・骨髄増殖性腫瘍 の患者さま、分科会もありますよ

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    • 夏休み (*^^*) 高雄*墾丁の旅 その⑥完

      またまた深夜にこんばんは、シシィです! 台湾旅行記、最終回。 最後まで読んでくれて、ありがとう 朝の景色この日は快晴。 気づいてたお部屋のバスルームはガラス張り 朝食前から日焼け止めも塗るのを忘れ ひたすらプールに浸かってた 右を見ても、左を見ても海 プールと海とお空の水平線、見えますか ジャグジーでぶくぶくしながら、プールの中でも自撮り棒。 自撮りしすぎて自撮り棒、機能しなくなっちゃった 運動後の朝食はとっても美味しい ひと通り盛らせていただき いよいよ帰国日。 高雄までの道のりはホテルバスで快適です。 こんな景色も 空の上も快晴ですよ 無人島も小さな虹も眼下に見えて。 今回は荷物になるけど デジタル一眼レフ持参。 しかしスマホで撮った枚数、500枚超え 今後はスマホカメラで十分かもね。 そしてこちらは、自分への旅土産。 各国でしか見られない、Googleトップ画面。 この画像を集めているの それにしても東京は南台湾よりも蒸し暑い 完

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    • 夏休み (*^^*) 高雄*墾丁の旅 その⑤

      こんな深夜に、シシィです! 墾丁のホテルでは、何もしないでひたすらプールに浸かってた ここのホテル、周りになにもないのです。 街までホテルバスかタクシーで30分。 ホテルの内部はこんな感じ。 エレベーターではカードキーをかざしてね。 ホテルカフェでは海を見ながらアフタヌーンティー 見えるかなキュウリの上にはカラスミも そしてフルーツティーには果肉がゴロゴロ。 腹ごしらえのその後は。 旅の恥はかき捨てることにしています。 新調したビキニを着用。 水着の上に羽織りものをするだけで ホテル内も歩くのOK 生憎の曇り空。綺麗な夕陽みれないけれど 夜のプールは幻想的 ラスト22時半までプールに浸かり ホテル内のレストラン、22時で営業終了 まずい、夕飯食べ損ねた お部屋でお夜食ルームサービス。 フロントで一番ベターと言ってた麺 麺の文字にひかれて注文。 麺とは程遠かった つづく

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    • 夏休み (*^^*) 高雄*墾丁の旅 その④

      こんばんは、シシィです! 台湾旅行記、いいかげんに仕上げます 翌朝雨が降ったのか 朝食場所から眼下に虹が 手前の虹、見えますか この日の早朝、知人のご主人様 虹の橋をお渡りになられて。 ご冥福をお祈りします。 そして朝食ビュッフェはこちら。 ひととおり、お皿に盛るのが大好きで 驚くことに、卵焼きからおにぎりも、黒豆までもありました ふりかけおにぎり、ご飯は酢飯 ピーナッツスープに豆乳スープも これってスープ そしてここでもオリンピック この後、いよいよ墾丁へ 墾丁の街へは電車がなくて 高雄からは高速バスだと2時間くらい ローカルバスだと6時間 ホテルバスだと1時間30分。 お値段的にもホテルバスが一番お得 海外ではSIMカードを引っこ抜きwifi使用 電話は使えずホテルとのやりとりはFacebookのメッセンジャー。 英語で届いたメッセンジャーと 中国語のホテルサイトと 出発前にホテルからかかってきた日本語国際電話と いずれもバスのピックアップ情報、違うでないの。 日本語での電話を信じ、待ち合わせ場所に行ったのですが ホテルバスは姿も見えず タクシー乗り場のお兄さん、バス乗り場まで連れてってくれました。謝謝 無事にバスには乗れたものの、ホテルバスを15分待たせてしまった スマホをみるとホテルから、心配してるメッセンジャー 沢山着信してました お待たせしたにもかかわらず バスに乗るとこんなサービス ドライバーさん、とっても優しい お水とカステラ。 このカステラが肌理細かくて美味しいの ひとまず無事に墾丁ホテル『Hリゾート』に到着です つづく

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  • 21 Aug
    • 夏休み (*^^*) 高雄*墾丁の旅 その③

      こんにちは、シシィです! まだまだ続く、台湾の旅 パワースポットからホテルに戻り プールでひと泳ぎしたその後は 『六合夜市』 こちらも高雄では有名どころ。 夕食食べ歩きしたかったのだが 六合夜市。 夜市はいずこの国もこんな感じ たくさんのカラスミ 海鮮もたくさん サトウキビのジューススタンド 生ガキはさすがに 腸と言ってたけれど、肝臓みたい。 フォアグラと思えば ごめんねカエル君、撮らせてもらった 小粒でもアワビ無造作に転がってる。 豚さんごめんね、撮らせてもらった お釈迦様の頭のよう、釈迦頭というものらしい。 どうやって食べるのだろう これはヒットアイスベースで出来ていて すべて食べられるらしいのよ これは見本。本物の葉っぱはパセリ一本立ち 食欲湧かず、これ飲みながら フットマッサージ30分(約900円也) 牛乳にパパイヤ入った、パパイヤミルク 一度飲んだらもう十分。 それにしても台湾式マッサージ 痛くてきくきく 気付けば日付を超えていた 急ぎタクシーでホテルに戻り お部屋の63階、夜景は圧巻 夜景をバックに大撮影会 これがなかなか難しいのです つづく

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