セカンドビギナーのランニング日記(Road to SAROMAN BLUE)

サロマンブルー。それはサロマ湖100kmウルトラマラソン(100kmの部)を10回完走した勇者に与えられる称号です。いつの日か胸にブルーのゼッケンをつけてサロマ路を走ることを夢見ています。   by Ogaman(おがまん)


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 再度ご案内します。

 『ムコ多糖症4型A・モルキオ症候群』という進行性の小児難病と闘う山口県岩国市の礒元颯太くんが、今夜のテレビ番組で紹介されます。

 さまざまな病気の治療薬について、諸外国で承認されてから我が国で承認されるまでの間の時間差の問題・ドラッグラグが、以前より叫ばれています。この問題について、考えてみませんか?


番組のご案内

2011年1月19日(水)PM8:00~
NHK教育:福祉ネットワーク
という番組で、颯太君が紹介されます!!!

2011年1月18日(火)、19日(水)の二日間、様々な角度から
ドラッグ・ラグ(新薬承認までの時間差)などの問題に向き合います。
その中の一つの例として、颯太君が19日の放送で登場します。

全国放送ですので、多くの皆様にご視聴いただき
ご意見ご感想などいただけましたら幸いです。
また、颯太君への応援メッセージもよろしくお願いいたします。


 今夜8時から、お時間のある方は、ぜひNHK教育テレビをご覧になってみてください。

 私はその時間帯はオーバルで走っているかもしれませんが、ワンセグで録画して見ようと思います。

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 『ムコ多糖症4型A・モルキオ症候群』という進行性の小児難病と闘う山口県岩国市の礒元颯太くんをご存知ですか?


 以前より、私のブログではムコ多糖症と闘う患者や家族の皆さんを応援してきました。昨年の奈良マラソンでは、ムコ多糖症親の会の事務局長である将パパさんともお会いして来ました。


 そんなムコ多糖症と闘っている子供の一人が、そうたくんです。そのそうたくんが、明日のテレビ番組で紹介されます。


 以下、mixiのコミュニティ「小さなボクの夢☆そうた応援会」で紹介された内容を転載します。



番組のご案内


2011年1月19日(水)PM8:00~

NHK教育:福祉ネットワーク

という番組で、颯太君が紹介されます!!!  


2011年1月18日(火)、19日(水)の二日間、様々な角度から

ドラッグ・ラグ(新薬承認までの時間差)などの問題に向き合います。

その中の一つの例として、颯太君が19日の放送で登場します。    


全国放送ですので、多くの皆様にご視聴いただき

ご意見ご感想などいただけましたら幸いです。

また、颯太君への応援メッセージもよろしくお願いいたします。


 明日の夜8時から、お時間のある方は、ぜひNHK教育テレビをご覧になってみてください。


 そうた応援会はこちらから

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 ムコ多糖症ハンター症候群Ⅱ型の渡辺賢治くんの絵画展、「ぼくのうたvol.4」を見に行った のは、もう3年前のことでした。


 そして今日、こんな情報が私の元に寄せられました。


 一年半の沈黙を破ってついに渡辺賢治くんの絵画展「Kenji ぼくのうたvol.6」が開催されます。


Road to SAROMAN BLUE-ポスター


 前回2008年7月の絵画展の後から体調が少しずつ崩れ始めて絵画制作も止まっていた賢治くん。


 今年1月のはじめには重症肺炎にかかり二か月余りの入院生活を送っていました。ムコ多糖症ハンター症候群Ⅱ型の賢治くんは7歳の時に骨髄移植を受けたものの、徐々に退行して行き今は重い障害を負っています。また、今回の肺炎で気管が異常に狭いという事実もわかりました。原因は気管に鎖骨と動脈が刺さっている為です。


 でも賢治くんの生きようとする気力は今も昔も強いパワーを放っています。


 そんな彼の絵の数々を是非ナマで見にいらしてください。彼のお母さんが自費出版した賢治くんの作品集「Kenji ぼくのうた」には23点の作品と今までの活動が書かれています。この本の販売も行われています。B5サイズで40ページあり1500円です☆発送も行っています。


Road to SAROMAN BLUE-本


個展詳細

とき:2010年3月19日(金)~22日(月)

場所:サッポロファクトリー 2条館地下1階催事場

住所:北海道札幌市中央区北2条東4丁目

地下鉄東西線『バスセンター前』8番出口より徒歩10分


時間:10:00~22:00(22日は21時まで)

入場無料


 本に関してはhello-kenji@hotmail.co.jp までお問い合わせ下さい。


 たくさんのご来場お待ちしてます。






 いつもマナーについてはこのブログでも発信させていただいてますが、R×L SOCKS 部長さん が、素敵なグルっぽを作ってくれました。

 ご覧の皆さんもこのグルっぽに参加して、エチケットとマナーについて一緒に考えて、一緒に行動しませんか?




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