R君の作った動画を皆で鑑賞ニコニコ動画

 
音譜オリジナルソング 「不登校、~明るい未来へ~」 作詞 作曲 歌 、R君音譜

 

 

 

二番は現実的な内容でODあるあるですが、せつなくも愉快なR君の歌を聞き終わって皆さん拍手パチパチ
作詞、作曲、歌、動画作成、動画編集全部一人で行う多才なR君の将来が楽しみです!!

 

最後になりましたが、この春高校を卒業して自分の夢に向かって歩き出したODっこ達を紹介します。

中学校は行けず、お家でゆっくり充電して、全日制高校へ進学した女の子は数少ない音響関係の学部のある大学を目指し予備校へ。

中学、高校とも行けず通信制高校へ転校した男の子は、自分のODの経験を活かし医者になりたいと医学部を目指して勉強を頑張ります。

中高一貫校から通信制に転校した女の子は、ゲームクリエイターを目指して大阪の専門学校へ進学あふたーばーなー

全日制高校から、福岡の芸術高等専修学校へ転校した女の子は舞台女優目指して東京のプロダクションへ入りましたカチンコ
まずは今、若者に人気の2,5次元の女優を目指しますが、その前に顔を知ってもらうためにアイドルを目指します。
近い将来、元ODっ子のアイドルが誕生するかもしれませんガール
キラキラ
夢を抱き明るい未来を目指す子ども達を応援したいと思いますチアリーダー

 

この子どもたちは皆、体調不良で辛い、中高時代を過ごしました。
今も、体調に波のある子もいます。

皆と同じことができないと自分を責めたりもしました。
でも、辛い経験は力となって子ども達の明るい未来を後押ししますアップ

R君も歌っています音譜

希望を持って飛び立とう 

明るい未来へと

今、辛い子ども達も、大丈夫グッド!

 

 

3月18日、第29回鹿児島起立性調節障害親の会を開催しました。
合格発表があり、年度末でもあり、慌ただしい時期の開催で参加者も少ないのではと予想していましたが、始まってみると、12名の参加者があり、なんと、初参加者が8名と言う、会始まって以来の初参加の方が多い会となりました。
早くに、ブログを読んでメールで申し込みくださったおかあさんと、みなみのカレンダーを見て申し込みをされた方が2名、中学校の担任の先生、前日にイベントをされた動物保護団体NPOあんじゅりあんの方が3名参加してくださいました。
あんじゅりあんの方達は前日のお疲れもあったと思いますが、起立性調節障害のことを知りたいと参加してくださいました。

そして、読売新聞社の記者さんも取材で参加してくださいました。
昨年末に、読売新聞鹿児島支局のN記者から、起立性調節障害を県民に知ってもらうために親の会を取材したいとの申し出がありました。
電話で息子の体験談とODについてお話ししましたが、現役のお母さんのお話も聞いていただきたいと新年早々に、親の会から3人のお母さんたちで新聞社に押しかけました。
ご両親が鹿児島出身の若いN記者は我が家の長男と同じ年で独身。
ODのビデオを一緒に見て、話を熱心に聞いてくださって、とても話しやすい方で打ち解けて和やかにお話ができました。
その時に3月に親の会を開くので参加くださいとお伝えしていました。
その後も、ODの専門の先生のお話が聞けないかとODの取材活動を続けておられました。
当日もお忙しい中、参加してくださいました。
 
初参加の方が多かった為、DVDの方がODについて理解しやすいので、いつもより長くDVDを見ていただきました。
その後、お一人づつ自己紹介をしていただきました。
ベテランのお母さんのお話を初参加の方々は熱心に聞いておられました。
話を聞いて、昔、自分も学校へ行くことが辛かった、
無理やり学校へ行かされたとカミングアウトされた方もありました。

当日、お二人のおばあさまが参加されていました。
県外に住むお孫さんが朝起きれず、学校へ行けなくなっていることを心配し、起立性調節障害について知りたいと参加されたおばあさま。
もうお一人は、前回初参加で、お母様が病死された為、お孫さん二人を育てておられるおばあさま。
前回参加してみて、心配しなくても大丈夫なのだと安心した、参加して良かったと言ってくださいました。
今回は、お孫さんが希望の高校に合格したと嬉しい報告もしてくださり、ほっとされた様子でした。
 
親の会から2日経った今日も、新聞を見たというおばあさまから、お孫さんが朝起きれず、腹痛もあり、学校へ行けなくなっているとご相談の電話がありました。
親の会に参加されたお二人のおばあさまも、今日ご相談のおばあさまも、お孫さんたちは、おばあさま思いの優しい子ども達です。
子ども達は成長して、きっとおばあさま孝行してくれますから、どうかお元気でいてくださいとお願いしました。

最後に中2の男の子R君が作った動画を皆さんで鑑賞しましたニコニコ動画
10月に鹿児島の親の会に来ていただいた昭和医大のOD専門医、田中大介先生にも見ていただき絶賛された動画です。
N記者も、感心して見ておられました。
参加されたR君の担任の先生はR君が動画を作っていることもご存じで、R君の成長を応援し寄り添っていきたいとお話されました。
R君には小学生の妹がいて、妹もODと診断されましたが、お母さんは子ども達をおおらかに見守っておられます。
 
R君の作詞作曲したオリジナルソング「不登校 ~明るい未来へ~」の詩をご覧いただきたいと思います。
現在YouTubeで限定公開していますが、公開は非公開でというご本人の希望により、詩だけ公開です。
曲もシュールな詩の内容にあった素晴らしい曲になっています
音譜
ギターも習っていないのに独学ですぐ覚えたとのことギター
R君、作詞、作曲の歌を公開できないのが残念ですがいつか公開してくれるのを待ちたいと思います音譜乞うご期待!!
 
オリジナルソング
不登校~明るい未来へ~
     
     作詩 作曲  R君
 
もし不登校じゃなかったなら
友達できたかな
最後に行ったのはおぼえてない
一人で歩んできた

誰かにたよってばかりいる      
自分が嫌いで
何もかもできなくなって
ただ見てるだけ
そんな弱い自分が
変わるために
僕が僕であるために
自分を隠さずに
希望を持って飛び立とう
明るい未来へと
 
もし低血圧じゃなかったなら
朝起きれたかな
朝起きてみたら12時半
一人でねむってきた

誰かにおこされてばかりいる      
自分が嫌いで
結局起きれなくなって
ただ寝てるだけ
そんな弱い自分が
変わるために
僕が朝起きるために
1時半には、寝るようにして
希望を持って起きてみよう
明るい朝日へと
僕が僕であるために
自分を隠さずに
希望を持って飛び立とう
明るい未来へと

 

3月18日の鹿児島起立性調節障害親の会が近づいてきました。
3月15日の南日本新聞30面
「みなみのカレンダー」に親の会開催のお知らせが掲載されました。
子どもが朝起きれない、具合が悪い、学校へ行けないと悩んでおられる方に親の会開催を気付いていただけたらと思います。

 

前日、17日は鹿児島県県民交流センターで開催されるイベントに起立性調節障害親の会がブース参加します。
パンフレット配布、ビデオ上映、など、起立性調節障害を理解していただくための活動をします。

一人でも多くの方に起立性調節障害について知っていただきたいと思います。

 

猫の写真コーナー、フリーマーケット、おいしいレモンケーキの販売等盛りだくさんの楽しいイベントです。

、皆様のお越しをお待ちしています爆笑

 

 

NPO法人あんじゅりあんのブログをリブログさせていただきました。

 

3月17日、鹿児島で活動されている動物保護団体、NPOあんじゅりあんの活動を紹介するイベントがあります。
このイベントは鹿児島県共生・協働センターが地域コミュニティ、ボランティア団体、NPO法人等非営利団体等の活動を支援するため、情報発信の場を提供して行われます。
NPOあんじゅりあんは動物保護の活動だけでなく、医療、福祉、社会教育、環境の保全、子どもの健全育成などの活動を行っている団体です。
NPOあんじゅりあんの活動を紹介するイベントに鹿児島起立性調節障害親の会がブース参加させていただくことになりました。認知度の低い起立性調節障害を知っていただくための良い機会になると思います。

猫好き、犬好きな方の交流、情報発信、おいしいレモンケーキとベーグルの販売もあります。
みなさまのお越しをお待ちしています 
はちわれ猫  セントバーナード 

 

日時  3月17日 午前10時~午後2時

場所  共生・協働センター(かごしま県民交流センター東館1階)

      自由に参加できます音譜

 

あんじゅりあんの活動内容
 動物保護活動の展示
 猫の飼育相談 猫 
 猫の写真コーナー(写真をお持ちください)
 介護ケアの相談
   専門のカウンセラーが相談に応じます。
 ベーグルとレモンケーキ限定販売
  美味しいと評判の松和堂の手作りレモンケーキケーキ
  熊本八代のベーグル専門店ルコラのベーグルベーグル
 無料お茶コーナー茶

起立性調節障害のブースの内容

 起立性調節障害の理解と周知

  パンフレット配布

  放送されたビデオの上映

  病気についての情報、相談

  冊子「起立性調節障害の子どもを支える人たちへ」販売

     NPO起立性調節障害ピアネットAlice 

         全国の中学校へ冊子を送る活動に寄付させていただきます

 

鹿児島県共生・協働センター

3月実施 かごしまNPOふれあい広場(ご案内)

 

NPOあんじゅりあんの紹介

定款に記載された目的

この法人は,鹿児島県民に対し,人とペットとのふれあいの場を数多く創出するとともに,不幸な動物達を減らす事業等を行う。同時に飼い主の方々のモラルや知識の向上との両輪が揃うよう各種啓発事業や環境問題等も含んだ野生動物保護事業を行う。これらの事により,すべての人の心・すべての動物の心が共に癒やされる心豊かで安心な地域の構築に寄与することを目的とする。

活動分野
 保健・医療・福祉/社会教育/まちづくり/環境の保全/地域安全/子どもの健全育成

 

 

 

鹿児島市 松和堂のレモンケーキ

レモンケーキおいしそうラブ まりんと小太郎も写真で参加するにゃん爆笑

オリンピックで日本選手の素晴らしい成績で日本中が盛り上がりましたオリンピック

たゆまぬ努力と精進をされた選手の皆さんに拍手を送りたいと思いますぱちぱち

 

1月には積雪のあった鹿児島地方ですが、少しづつ春が近づいているようです。

例年、2月に親の会を開催していましたが、受験シーズンに重なる為、受験が終わった3月に開催することになりました。

11月開催から間隔が空きましたので、進学についての相談などありました。

起立性調節障害に関して、学校、進路、病気、病院について等のご相談は

  o d k a g o s h i m a @ g m a i l . c o m

までご連絡ください。

 

第29回鹿児島起立性調節障害親の会開催のお知らせです。

 

29回鹿児島起立性調節障害親の会のお知らせ

日時  3月18日(日)  13時~17時  

場所  鹿児島市鴨池公民館 A研修室

参加料  200円

      飲み物は各自でご持参ください

 

参加申し込み・問い合わせ

 odkagoshima@gmail.com

名前・ 住所・ 連絡先・ 子どもさんの学年をお知らせください。

 
3月の親の会では1月7日に神戸市で開催されたピアネットAlice主催の田中大介先生の講演会の報告と、OD体験者の若者たちからのメッセージの紹介を行います。
また、新しい進路へ決まった子どもたちの報告もあります。

10月に鹿児島の親の会で田中大介先生が講演してくださいましたが、その時、先生にお手紙を書いた中2の男の子に先生はお忙しい時間を割いてお返事をくださいました。
田中大介先生からのアドバイスを力に、やりたいことを見つけ、作詞、作曲、歌と演奏、動画作成、編集まで全部一人で行い、素晴らしい作品が完成しましたカチンコ
田中先生に見ていただいたところ、絶賛され、ぜひ、新作も見たいとご希望がありました。
親の会のラインや一部の方には見ていただきましたが、今度の親の会でも、せつなくも愉快な作品を皆さんに見ていただきたいと思います。(YouTubeで限定公開中)
体調が辛く、学校へ行けないという毎日の中で、やりたいこと、好きなことは気持ちのモチベーションをあげます。
今は動けなくても子どもは立ち上がる力を持っています。
子どもの持つ力を信じて見守ることが大切です。
 
親の会は特定の施術、治療法、宗教、スピリチュアル系、政治関係などの勧誘目的の参加はお断りしています。

安心してご参加ください。

また、親の会参加は予約制にさせていただいています。

 

初めて参加の方、県外からの参加、お父さんの参加大歓迎です。
すでに初めて参加の方の申し込みがあります。

皆様の参加お待ちしています音譜

 

 参加申し込み待ってるにゃん爆笑

 

鹿児島起立性調節障害親の会では、これまで、起立性調節障害に関する治療法の情報について、学会が注意喚起を出したもの、科学的根拠(エビデンス)が無かったり、学会が認めていない病名などについての注意喚起を行ってきました。

 

:遅延型アレルギー検査について (日本アレルギー学会・日本小児アレルギー学会)
:副腎疲労について

:リーキーガットについて

それらに効くとされるサプリメントや代替医療について子どもの心とからだに被害が出ないよう注意喚起をしてきました。

 

この度、「日本小児心身医学会」からもサプリメントについて警鐘が鳴らされました。

<起立性調節障害(OD)に対する各種サプリメントの効果について>

日本小児心身医学会は現時点(2018年1月)で、ODの起立時の循環動態、および脳循環や脳代謝機能を改善するサプリメントは存在しないと考える。その理由は、各種サプリメントについて的確な研究デザインによって明確な科学的根拠(エビデンス)を示した研究報告がこれまでに存在しないからである。インターネット上では、さまざまなサプリメントに効果があるように宣伝されているが、いずれも起立性調節障害に対するエビデンスはないので、注意が必要である。患者団体から懸念の声が多数寄せられているため、ここに警鐘を鳴らす。
ODに対するエビデンスのある治療については、本学会編 小児起立性調節障害診断・治療ガイドライン、および専門医向け小児起立性調節障害診断・治療ガイドライン2011を参考にされたい。
当学会では、ODワーキンググループにおいて今後もODに対する効果的な治療について検討する。

 

日本小児心身医学会のこの度の「各種サプリメントの効果について」の警鐘に感謝申し上げ、私たち起立性調節障害の子どもを持つ保護者は重く受け止めなければならない問題だと思います。

 

上記の記事では「各種サプリメントについて的確な研究デザインによって明確な科学的根拠(エビデンス)を示した研究報告がこれまでに存在しない」と書かれています。

これまで、自己流、あるいは、医師や施術家の言うがままに、良く調べもせずに、子どもにサプリメントを与えてこなかったでしょうか。
サプリの主成分は何なのか、含有量はどうなのか、その効用はどんなもので副作用や添加物の有無等調べる必要があります。

また、一度に大量のサプリ、飲み込みにくいサプリ等、子どもの嫌がることを良かれと思い勧めてこなかったでしょうか。

成長期の子どもに、詳しい負荷試験もせず食餌制限して代わりにサプリメントで補うこと、治療と称したサプリメントの摂取で得体のしれない成分のサプリを使用していいのか、一度立ち止まって考えてみてください。

 
まつかぜさんがCAM(カム)を利用する上で大切なこと という記事を書いて下さっています。参考にしてみてください。
サプリは食品だから安全。ということではないという事がお分りになるかと思います。

 

起立性調節障害サポートグループからも注意喚起が出されています。

社会的認知度が上がり多くの人が注目し光が当たりだしたら、その影が現れてきたようです。

いまインターネットで「起立性調節障害」と検索すると、さまざまな広告がみられます。
科学的エビデンスが無く治療効果の不確かなサプリメントや多数の治療法があたかもODが治るかのような宣伝を繰り返し、、藁をもすがりたい悩める人々を惑わせ、しかも高額な料金を請求するという事態が起きています。
実際に被害に合われた患者さんも多数おられると聞いています。このような悪しき影が広がらないように社会全体が注意を払う必要があると思います。

 

専門医の先生方の講演会に参加したり、専門医が書かれた本を読み、起立性調節障害を正しく理解する事で不確かな根拠のない情報や不安を煽るような書き込み等に惑わされることのないようにしなければなりません。

,起立性調節障害の子ども達に、いつも温かい応援をしてくださっている尾木ママが、起立性調節障害や不登校の生徒への配慮について書いてくださっています。

尾木ママ、ありがとうございます。