にゃんまげ家に少し変わった長谷川パパとジュニアがいます。

婚活の末お付き合いした長谷川さんと、
交際8ヵ月で結婚。
ネガティブ妻と天然夫の日々是好日日記。
下ネタとか多め。夫半公認日記。
2016年8月、第一子ジュニアを出産。
先天性心疾患があり生後すぐに大手術。
そして2017年7月5日、旅立っていきました。


テーマ:

初めましてにゃんまげと申します。

息子のジュニアを去年の8月に出産しました。

ジュニアは生後すぐに呼吸を上手にしていないと言われ、
ヘリで緊急搬送されました。

そこで総肺静脈還流異常症と診断され緊急手術をしました。
手術は成功し、しばらくICUで過ごしましたが
途中転院を挟み9月末に退院しました。

その後、11月のカテーテル検査の後在宅酸素治療がスタートしましたが、
12月初めの外来診療中に急変。
再びヘリで搬送されました。

その後回復し、1月から病棟へ移りましたが、
良くなったり悪くなったりを繰り返し、
いまだ入院生活を送っています。

ミルクの量が増え体重が増えると呼吸状態が悪くなってしまいます。
その度にミルクの量を減らし、利尿剤を大量投与してきました。
以前の病院では8割方気管切開をすることになるだろうと言われましたが
今のところネーザルマスクでなんとか保っています。

 

 

ジュニアの今の病気としましては
 
・総肺静脈還流異常症術後
・呼吸不全
・先天性リンパ管拡張症(肺リンパ管拡張症)※疑い
・肺高血圧
 
です。
肺生検をしてもなお診断がつかなかったですが、
レントゲンやCTを撮ると肺が白く、
リンパ液が染み出しているのだろうと。
脱水気味にすると呼吸は楽になりますが、
それだといつまでも成長できない。
(成長に伴い肺も育てば良くなるのでは?と言われております)
 
今は新たにMCTフォーミュラという
乳び胸の治療に使うミルクに切り替えましたが
その後すぐ絶食になってしまったので効果のほどわかりません。

先天性リンパ管拡張症という病気は、
ほとんどの方が生後間もなく命を落としてしまう病気のようです。
国内症例もほとんどなく、これといった治療法もないようです。
 
どんな些細なことでも良いです。
リンパ管拡張症への治療法でなくても、
肺が悪かったけど良くなったお子さんをお持ちの方
同じ様な病気をご存知の方などなど
広く情報を募りたいので、もし宜しければ
この記事のリブログをして頂けると幸いです。
ご面倒とは思いますが、
当ブログテーマと違う内容のブロガー様も、宜しければお願い致します。

 

主治医はネットでの情報も肯定的に捉えてくれてます。

何か気になるお薬とか見つかったら何でも言ってねと。
 
大好きなジュニアが元気になれるよう
ご協力お願い致します。
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ありがたいことに沢山の情報を頂いております。
色々な情報、ご意見がありますが以下追記致します。

私達家族は、スピリチュアルなもの、民間療法、
その他全くエビデンスのない情報・治療方法は求めておりません。
患者は1歳にも満たない赤ちゃんです。
人それぞれ考え方はあると思いますが、
言葉も話せない、集中治療室にいる乳幼児に、
そういったものが効果があるとは思えません。

今後そういった情報のコメントやメッセージを頂いても
掲載とそれに対する返信は控えさせて頂きます。
不快な思いをされる方もいらっしゃると思いますが、
これが私達家族の考えです。どうかご理解ください。

 
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