筋肉の衰える希少な病気の主。
車いすブロガー★のぞみんです!


健常者→見えない障がい→見える障がいを経て、現在は電動車いすユーザー。
それぞれの立場を経験した私ならではの目線で、
障がいや病気のある人達の思いを社会に発信していきたい。


障害者と健常者を繋げて、お互いを知る機会をつくるため、日々活動中!
NPO法人 両育わーるど(http://ryoiku.org/)、
NPO法人 アクセシブル・ラボ(http://accessible-labo.org/)にて、
障がい当事者ライター等で関わらせていただいております(o^∀^o)


この発信によって、今生きにくいと感じている人たちが、
少しでも生きやすいと感じられる世の中になりますように♪
  • 08May
    • 車椅子だけじゃない。

      自分が車椅子だからこそ言う。世の中の障害者は、車椅子の人だけではない。見た目に見えない障害の辛さは、見える障害よりも深い。私は見えない時の方が辛かった。病気とすら思われなかったもの。

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  • 02May
    • PTさんの重要性

      ブログだけをご覧の方、お久しぶりです。ついついFBだと気軽に載せてしまうのですが、今後はなるべくこちらで更新します(笑)今回気になったのが、ALSと闘う高野さんのブログ。リハビリを網羅的に扱う本を紹介されています。高野さんのブログ私も通院しているのですが、国立精神・神経医療研究センター病院はやはりすごいなと思いました。こちらの病院は世界でも発見されていないような難病や希少難病に対しても、研究しています。私の場合、神経ではなく筋肉が原因の病気です。12年前に発症し、9年前にこちらの病院で病名がつき、病名が付いているのを知ったのは6年前でした。研究途上であり、原因も予後も不明で、薬も治療も何もありません。何も頼りになるものはありませんが、唯一医者より信頼を置いているのは理学療法士のPTさんです。動かして過ぎても筋肉細胞が人より壊れてしまう、動かなくても運動不足で身体が固くなり動かなくなる。そんな私をリハビリでサポートしてくれるのは、PT(一部OTさんも)さんです。人間の身体の仕組みを知った上で、できるリハビリを考えてくれるのは本当に心強いです。去年骨折し半年間行ったリハビリは、この病院で行いました。今は制度上の理由と、自宅との距離の関係で、地元の病院でリハビリを受けています。本当は毎日リハビリを受けられるなら、自分の身体の筋力維持には「国立精神・神経医療研究センター病院」のリハビリが適していると思います。骨折していても立位のリハビリを始められる、足が痙攣しても続けさせる(もちろん本当に危なかったら助けます)。良い意味で、そんなチャレンジャーな病院はここしかないです(笑)

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  • 20Jan
    • 車椅子が変わることによる、大きな変化!!

      【大いなる変化】先日審査に通った車椅子と同じ、仮の車椅子が来ました!!それで何が変わるか?!今までは、【室内用車椅子から外用車椅子への移乗のためだけ】にヘルパーさんを、いちいちスケジュールを伝えて呼んでいたのです!それが無くなると、気軽に外に行ける!!トイレ問題はありますが、これはかなり生活が変わります!!家の近くなら、気楽にお茶行けます★ヘルパーさんを呼べば何でもできるわけでなく、ヘルパーさんによってレベルの差がとてもあるので、トランスできる方が限られます。その中で、私のスケジュールに合わせられる人となると、また更に絞られるわけです。そういう問題が解消されると、↓のような変化がおきます。(実際ヘルパーさんに送っている内容)⚫変更前1/2811時出発トランス。18時帰宅トランス2/316:30出発トランス。22:30帰宅トランス。〇〇さんナシ。23時就寝移乗。⚫変更後2/3〇〇さんナシ。23時就寝移乗。このような感じで、決まった時間に動かなければいけないストレスは、かなり大きかったので、だいぶ助かります(;_;)

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  • 21Dec
    • 福祉用具の判定(車椅子)を通して知った、とても大事なこと。

      今朝、区役所の方から喜びの電話が!福祉用具の判定(都の職員の審査により)が通りました!半年のリハビリの成果と、車椅子の業者・ヘルパーさん達・病院のPT、OTさん・区の関係の方、家族の協力のおかげで、200万近い電動車椅子を区の負担で購入できます!!屋外・屋内兼用なので、これで移乗のためにヘルパーさんを呼ぶ手間が省けます!良かった、周りが泣くほど喜んでくれることが、一番嬉しい。リフトとリクライニングも付いているタイプは、初めて認められたとかないとか。しかし福祉用具の判定は、「規格外」なもの(今回の場合は、中輪駆動の電動車椅子)は年々厳しくなっているらしく、それで判定が通らず購入できずに、知り合いから中古で車椅子を購入するなんてことも往々にあるそうです。そのため「使いたい車椅子の必要性」を「実技で証明(ベッドから車椅子に移乗など)」しないと、判定の会議にすらかけられません。私はこの車椅子が通らなかったら、ベッドから動けないし、自分でトイレにも行けないし、まさにほとんど「ベッド上の生活」になってしまっていたわけです。そこに予算を出さずして、ヘルパーさんなどの人手が必要になり、「患者本人の生活が色々な意味で圧迫される」って、それは「福祉(意味:しあわせ。幸福。特に、(公的扶助による)生活の安定や充足。)」と言えるのか?と、私は疑問に思います。

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  • 25Sep
    • 長かった。

      長かった。先生が傷病手当などの書類を書いてくれるまで。もう9月よ(笑)まだ他にあるしね。入院も延長延長で今に至る。傷病名「ミオパチー」だいぶ略してあるけど、たまたま書類書いてもらったら、「病名」がいつの間にか付いていた。それが2013年12月。たった4年前である。それまでは、病名がないまま生きていた。まだ車椅子ではない頃にいた会社で、「あなた本当に病気なの?」と同い年の女性に理解の「り」の字もなく、遠回しに色々言われた。その人に何をした訳でもなく、上手くいっていると思ったら、働いて8ヵ月で知った事実。それまでは腹が立っても引きづらなかったのに、この時ばかりはすごく引きずった。分からなくもない。客観的に見れば、恵比寿まで通っているし、見た目も元気そうって自分でも思った。病名があってもあることだろうけど、病名が無いのはそういうこと。医者が説明できないのに、私が知るわけない。将来がどうなるかなんて知るわけない。友達にも説明できない。分からないことだらけだ。その時、同じ部署にいた会社の人たちが、今の私を見たら、どう思うだろう?時々、そんな事を思う。でもあの時、助けてくれたシニア社員の方に今でも感謝してる。宇都宮に住んでいるのに、新宿まで毎日見送ってくれた。実際ラッシュの中、電車の乗り降りや、人とぶつからないように歩くのは大変だった。それは私にしか分からないのに、そのおじさんは分かってくれた。私が何か言われていることを知っていたし、上司に状況を改善するように(障害があるという理由で、仕事をまともに振ってもらえなかった)、色々言ってくれた。「よく頑張ったな!」と、退職した日の別れ際に言われて、糸が切れて私は新宿で号泣した。こんな出来事があったから尚、自分の病気への理解は求めたことがない。それより「社会の環境」の改善が、多くの人が助かることじゃないかと思い、決意した。

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  • 15Sep
    • 【運命ってある】

      この前、リハビリの方と話していたこと。骨折したおかげで、病院でオリィさんに出会えたと思っていた。入院先で、偶然オリィさんに出会いました!だが例え骨折していなかったとしても、LIVES TOKYO(9/10)で出会えていたのではないか。実際、関わっている「両育わーるど」と「オリィ研究所」がお隣のブースだったので、きっと同じパターンで名刺交換していたんじゃないかと。出会う運命にあったのかと思うと、偶然ではなく必然と思えてくる。ちなみに初めて公言しますが、オリィ研究所でOriHimeを使用して働きます★|*´∀`)ノシオリィさんの元で頑張りますー!!

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  • 11Sep
    • リハビリ日記⑤平行棒5往復達成!!

      (ちなみにリハビリを8月に終える予定が、2週間の病棟閉鎖・リハビリ中止が明けての現在)なんとリハビリで、また最高記録が出た!平行棒で身体を吊らずに、連続5往復。(距離で30m)2週間のブランクからの、今日は硬さや痛みがなく、身体も軽く余裕の歩行。「念のため、油断しないように」と、PTさんと私は歩いた。そして2人で「これは何ですかね?」というくらい歩けて、頭は?マークだった(笑)考えられること⚫継続的なものの努力⚫昼食+チキンラーメンと、食べすぎて胃痛からの、1-2日食欲減退。⚫腰痛により、リハビリで腰を暖めてストレッチ⚫胃痛とコーヒー飲み過ぎで寝つきが悪かったので、試しに睡眠導入アプリ使用でよく寝れた後者3点は短期的なものだが、それによりリセットされた感じがある。ちなみにこの一週間のリハビリの変化は以下に↓先週月曜日立つ練習はしていたが、2週間ぶりに歩く。吊らずに歩いたら半周で、足が痙攣して中断。倒れそうになる私をPTさんがキャッチ、回収w他のPTさんが「なに2人で仲良く抱きついてるんですか?」という、冗談をスルーするくらい疲弊(笑)火曜日とりあえず体力を取り戻しましょう!という方針で、身体を吊って平行棒一往復。水曜日担当さん休みのため、腰を重点的に温めて、腰の痛みを解消させることに。反り腰になる原因ではと、硬い股関節をほぐす。木曜日だいぶ腰は痛みが減ったが、首が後ろに倒れ気味で、足をプルプルさせながらも、吊って平行棒を一往復。身体のバランスが悪くてキツイ。金曜日吊ってプルプルしながらも、平行棒5往復。4往復はほとんど吊ってないとの話だが、やはり身体のバランスが悪い感覚あり。土曜日担当さん振替で出勤。病棟のトイレで立ったり、方向転換の練習。この日から、本日の月曜に続く安定感を感じる。そして今日、いつもある身体の硬さや重さ、痙攣はなく、吊らずに5往復!!日によって調子に落差が激しく、休み明けの月曜は調子が良い日。だけどこの成功体験を記録しておく。明日も続きますように。

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  • 06Sep
    • 病気の研究は進んでいる。

      入院している研究棟の看護師さんから得た情報。精神分野で、髄液を取って調べたら、同じウツ病でも色んな種類あるのではないか。そういう研究の担当をしているらしい。その種類を「アミノ〇〇減少症」と名付けるとしたら、その物質が足りないということで、ウツが起こるのでは?同じウツでも、足りない物質には色んな種類があるのでは?それらを実際に証明しようとしている。髄液と血液を取って比べて、脳に行き着いていない成分がある。そんなことも調べているそう。既に1000人の健康な人、病気の人を研究対象にしているとのことで、日々リアルに研究は進んでいる。それが終わったら、治験や製薬会社に交渉するところまで進められる。そこからまた長いんだろうね(;^ω^)でもリアルに状況を知られると、少し安心するよね。朗報まで★

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  • 04Sep
    • note始めてみました★

      なんとなんと4か月も入院しておりますが、新たな発信場所をこっそり作ってみました。note限定で公開していきたいと思いますので、どうぞよしなに★アメブロとはまた違う方向性で、身近なことを取り上げていきたいと思います~!!のぞみんの脳内トラベリング♪

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  • 09Jul
    • スピッツの話。ヒバリのこころ★

      大好きなアーティストの話、スピッツについて。スピッツ結成30周年だし、時々語ろうかwちなみに歌詞はコチラ↓http://j-lyric.net/artist/a000603/l0004a2.html初めて聞いた頃の気持ちを思い出して書きます。そして、解説でもなんでもない、ただの思い出話(笑)これを聞いたのは、小学校の高学年くらい。プールから帰ってきて、TSUTAYAでレンタルしてきて初めて聞いた。「ロビンソン」から好きになった私は、スピッツの初期を知りたかったのである。歌詞カードが無くて、自分でメモに書き出した。マサムネさんの独特なワードに「?」となったのは言うまでもない。「角砂糖」「水槽の熱帯魚」が、何で出てくるの?なんで「レンゲ畑に立ってるの?」そしてその頃は「ヒバリのこころ」と聞いて、すぐ「美空ひばり」が頭に浮かんで、全く意味がよく分からなかった(笑)「魔力の香りがする 緑の歌声」ますます分からない、分からないよマサムネさん!(笑)その香りなに?歌声に色付いてるって何?ただ、「僕ら これから強く生きていこう行く手を阻む壁がいくつあっても両手でしっかり 君を抱きしめたい涙がこぼれそうさヒバリのこころ」の歌詞が、昔も今も好き★元気をもらえる。メジャーデビュー曲で、古臭さを感じるCDジャケットだったけど、マサムネさんの若さにキュンキュンした。23歳でこの歌詞を作れるなんて。しかし売れたのは、この4年後。スピッツの下積み時代は結構長かったのです。ちなみに、この頃からギターのテッちゃんは独特なファッション。時代を感じます(笑)

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  • 29Jun
  • 28Jun
    • バニラエアの車椅子対応の件

      (追記あり)最初の報道で私は真っ先にヒドイと思ったものの、あとから出てきた報道を見ると木島さんにも否があるのは確かです!現代は事前連絡は必要ですし、他の乗客に迷惑をかけること、安全を無視した行動であること。それは私も擁護はできません。ただ、そこまでした木島さんの行動に意味はあることを知って欲しくての発言でした。一方的にではなく、お互い譲り合う形で、これからバリアフリーを考えていく必要があると思います。例えば、人手を必要としないハード面を考えるとしたら。会社に協力してもらうにもお金のあまりかからない方法を考え、しっかり当事者も協力する形を取るとか。問題提起だけでなく、解決方法を考えるきっかけになってほしかったのですが、色々言葉足らずで不快にさせて申し訳ございません。(以下、昨日更新した内容)木島さん(少しだけ知り合い)に対して、「差別の当たり屋。クレーマーだ!」という声。http://snjpn.net/archives/23836中途障害だから言えますけど、なんというか。。「クレーマーだ」って片付けるのもどうなんでしょ。木島さんにも落ち度はあるでしょうけど、介助もしくは手伝ってくれる人がいればいいんじゃないですか?「車椅子だから連絡必要」とか「規則」とか言うけど、「規則」にあるから「歩けない人は乗せられない」とかって、おかしくないですか?自分の場合は、ライブに行くにも交通手段使うにも連絡をちゃんとしていますが、理想は「事前連絡をしなくてもいい世の中になったらいいのに。」とは思います。こんな風に叩かれるのなんて分かっていて、木島さんは行動に起こしていると思います。車椅子ユーザーが交通手段を普通に使うことが、「当たり前」になってほしいからだと思います。強引ではあるけれど、木島さんは世界の状況を見てきている人だから、それくらいに考えていると思います。そもそも、クレーマーって騒いでる人達自身が、その断られる立場だったら「しょうがないか」って素直に落胆できるのかしら?これって理屈の問題?人としてはどうなの?

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  • 12Jun
    • リハビリ日記④右足に全荷重OK??

      筋肉疾患の私が骨折して約2か月。本日レントゲン撮って、やっとこさ弱いけれど「仮骨」ができました。本来なら2週間後に退院してもいいとのこと。しかし、自宅のバリアフリー改修もできていなくて、トイレの移乗もできる人がいない、毎日通院できるリハビリ病院が確保できるか、などなど。要するに「本来の生活に戻れる準備」が、私側にできていないのです。だから、恐らく来月まで入院しているだろうと思われます。いやホント、自分で動けるのなら、退院してすぐ公園や外行って「ひゃっほーい!!」とかやりたいところです(笑)とりあえず「仮骨」ができたところで、リハビリ中は全荷重かけてOKのお達しが出ました!とはいうものの、いきなりはかけられないので、右足30キロ負荷で今週は頑張ります。まだ5分も自分の足で立っていられていないので、このまま自宅に戻っても、危なっかしくて仕方ないでしょう。すぐ疲れて上半身がグラグラしだすので、まだまだリハビリの日々です。リハビリが長すぎて、自分が手術したことをすっかり忘れそうになってます(笑)ちょっと振り返る。手術した日、手術室でスピッツを流してもらい、なんだか恥ずかしかった記憶があります。「スパイダー」→「ロビンソン」の流れの至福の中。看護師さん「まつげエクステじゃないんですかー?」私「自前です」看護師さん「えーすごいですね!」私「いやいや。。。。ぐーzzz」気づいたら真っ暗な世界に入り、次の瞬間。看護師さん「(肩トントン)村田さん手術終わりましたよー」私「? はい(あれ、酸素マスク被ってるわ)」先生「これですぐ退院できますよー」私「。。。。(いや、無理でしょw)」なんて言われてから、転院したりなんだり。入院ライフはまだ続きそうです。ちなみに、星野源に大ハマり中です💛男女問わず、誰か好きな人いないかしら( *´艸`)

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  • 02Jun
    • オリヒメwith吉藤オリィさんとお会いしました!

      先日、入院先にOTさん達へのデモで、吉藤オリィさんがいらっしゃいました!オリィさんが来られる3日前の事。リハビリの際に「オリヒメっていうのがあるんですよー!」という話をOTさんにしたところ「今度オリィさん来るから参加しますか?」と繋げていただき、今週の月曜日にデモに参加できたのです!!まさかそんな話になるとは思わず、大興奮してしまいました(笑)逆にOTさん達は、いつもどおりなのか落ち着いていました(笑)オリィさんが連れて来たロボットは、正式にはOriHime。OriHimeを通して、お互い会話ができて、あたかもそこに本人が「存在」しているかのようにコミュニケーションできるのです。会話したい先にOriHimeが1台あれば、本人が自宅にいてもiPhone・タブレット・PCのどれかに専用アプリを落とし込めば、簡単に使用できます。●Skypeなどと同じでしょ?と思われる方。その違いって?Skypeで顔を見せたくない時は、画像で代用できます。しかしその際、相手に言葉以外で「あいづち」が伝わりません。画面に映った相手の表情しか認識できません。もちろん周りの景色・雰囲気を感じ取れません。それらがOriHimeだと可能なのです。操作する側の顔は相手に見えませんが、相手の表情や周りの景色・雰囲気を、OriHimeを通してアプリで見られます。逆に、OriHimeを操作して「あいづち」のポーズをさせることで、操作側の反応を相手に認識させることができます。OriHime自体が人間と同じように首を回せるので、周りの景色を見渡すことも可能です。これらのOriHimeの動作が「まるで、そこに本人がいる」かのように、周りは感じられるわけです。デモ当日は、北海道からOriHimeを通して、オリィさんの会社で働いている方と繋がり、会話をして声も明瞭に伝わりました。OriHimeは600gという軽さなので、家族が一緒に連れて行けば「操作する本人が自宅に居ながら、家族と旅行し、景色も見て会話も共有できるのです」。場所は、電波さえあれば「病院の無菌室」や「海外」からとのやり取りも可能なのです。●OriHimeとはまた別で、OriHime eyeという「目だけでPC入力できる」のも体験してきました。ALSの方がよく使われる透明の文字盤を、PC上で人を介さずに「ALSの方自身」で打って読み上げられるのです。こちらは目の形などをキャリブレーション(正しく操作するために、調整すること)して、目の動きに合わせて焦点が画面に表示されます。焦点を文字に合わせて一定時間見つめると、「あ」など文字が打てるわけです。文章ができたら、「読み上げ」ボタンを押すだけで簡単に話ができます。「はい」「ありがとう」などのよく使用する定型文は、ワンタッチで使えるように、別に配置されています。もちろん目が疲れないように、まばたきも意識してする必要があります。「文字を選択するために見つめる時間」も設定可能で、最近使った言葉は履歴も残っています。体感して初めて知ったのですが、人間の目は意外とブレるそうで、それが落ち着くまで少し慣れが必要でした。しかし、自分に合わせた設定ができれば、基本的な文字入力はとても簡単に操作できます。このような感じで、病気がある無し関係なく、誰でもOriHimeを通してコミュニケ―ションが取れて、会社で仕事をしたり、授業を受けたり、外出できるわけです。印象的なお話だったのが、新しく転校した先に最初から不登校だった子が、OriHimeを通して学校の子と友達になりました。そこからなんと友達から「本人に会いたい」と言われ、その子は無事登校できるようになったそうです。そんな温かいエピソードを生み出すきっかけになるOriHimeは、素晴らしいロボットだと感じ、これからも「色んな人の可能性を生み出すのだろう」と感じました。

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      テーマ:
  • 16May
    • リハビリ話③ レントゲン、骨の強化

      皆様お元気ですか?私は元気です(笑)リハビリは相変わらず吊られて立って、足に荷重をかけております★右足は10-15キロ。左足がその分25-30キロ。これでバランスを取りながら立つのが、結構難しい。つい右足への負荷が大きくなります💧そこから左右への体重移動したり、前後の体重移動をしたり。今週から右足に、体重の3分の2を負荷かけて大丈夫になるかも?!ちなみに今日から骨の治りを促す、超音波も始めますた。更に明日からは、糖尿病のインシュリン注射のような、骨を強くする注射をするそうな(+。+)希望すれば2年間はできるらしく、せっかくならするつもりではいるけど。。自分で打てるようにならないと使えない(笑)ナースコール押す感覚だとか(笑)じつは骨折した日以来、初めて足のレントゲン見ました(⊙⊙)亀裂が少し細かく見えて、複雑骨折ということに、やっと納得しました。もちろんまだくっついてないですが、割れたヒビが寄せ集まった状態ですね。なにより、プレートの大きさにビックリしましたね(笑)肌にプレートの盛り上がりがボコッとあったのは、間違いじゃなかったのね(^ω^;);););)

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      テーマ:
  • 06May
    • リハビリ② 立位台で右足を鍛える

      「リハビリ話②」4・6日は磔の刑のようなリハビリで(笑)立位台(画像参照)にて15分くらい立ってました。左足はもちろんのこと、右足は12キロの荷重をキープ。その状態で、少し膝を曲げて伸ばす動きもしてみたり。どうやら骨折して手術後、普通はリハビリで痛みが発生するらしいです。私もそれを覚悟してたけど、どうやら不幸中の幸いか、骨の痛みが全くない。皮膚か筋肉のツッパリはあるけどね。骨がイイ感じに収まって良かったと思うばかりです(´ω`)手術の先生の技術が良かったのかしら★それを活かして、地道に筋肉と骨に刺激!

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      テーマ:
  • 02May
    • 本格的なリハビリ開始①

      リハビリ話①今日からなんと、骨折した右足に体重をかけることになりました!前の病院ではNGでしたが、こちらでは体重の3分の1は負荷を掛けていいということになりました。「え?どうやるの?」と思いましたが、やったことある方もいるかもしれません。脇と腰をしっかり固定して吊られて、少し浮いて立った状態になります。周りは念のための補佐のPTさん1人と、吊った状態を上下に操作するPT1人。私が浮いている間に、片足それぞれの着地点に体重計を設置。これでどのくらいの負荷か分かります。私が少しずつ下りてきて、左足になるべく体重を乗せながら、右足を10キロかかるまで自力で負荷をかける。痛いのかと思ったら全然痛くない。これがビックリ!プレートってすごいね!話しながらで10-15分立てたかしら。立つ動作より、自分の腰が引けてるのを、正しい状態に戻すのが、もとの力がなくて難しかったかな。でも、アスレチックに挑戦してるみたいで面白かったです!(*´v`)足も負荷を掛けた方が、骨の治りも早いそうな★もちろん、医師やリハビリの方の指導の元でないとNGですよー!今のところ、ご飯もモリモリ食べてるので、地道に頑張るのみです。写真は、あくまでイメージです(笑)

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      テーマ:
  • 24Apr
    • 車いす女子がウェディング会場へ行ってみた(^^♪

      なんのお知らせもしていませんが、実は入院中のハッピーバースデーです(笑)そんな中、1か月前に取材した、幸せになりそうな記事を挙げまーす★http://marrial.jp/2017/04/22/20644入院ライフもせっかくだから載せたいと思います★色んな気づきを載せられるといいなと思っています。とりあえず、手術もして痛みも引いて無事です(笑)あとはリハビリ生活は長期化しそうですが、頑張りまーす★

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      テーマ:
  • 11Apr
    • 難病のお二人が旅行会社を起業した,お話。

      http://www.sankei.com/west/news/170410/wst1704100026-n1.html難病のお二人が旅行会社を起業したとのお話。「筋力低下」「緩やかに病気が進行していく」という自分との共通点があります。起業はスタートでしかないと思いますが、こういう想いが継続してほしいです!!難病の方にとっての「ビジネスモデルの構築」と、「当たり前に季節を楽しむイベント」ができるような社会になりますように。そして私は、そんな人たちを皆さんに伝える人でありたいです。(引用)櫻井さんは絶望感にうちひしがれながらも、「『守るもの』があれば、治療も頑張れるのでは」と考えていた。一方、太田さんは両手とも握力が弱く、下半身に力が入らないため、現在は車いす生活。社会参加はしたいが一般的な就労は難しいため、ぼんやりと「起業する」ことを思い描いていた。2人で話すうち、櫻井さんが考えていた「守るもの」は「自分の会社」につながり、「同じような境遇の人にも、希望を見いだしてもらえるのでは」と起業を検討。「身体がいつまで保つか分からない」と、“スピード起業”。社名には、「病気や障害などの困難があっても、季節のイベントや風景を通じて人との出会いを楽しめる会社に」との思いを込めたという。今月開催した「お花見ランチ」も、「トイレや移動の問題で季節のイベントを楽しむのは難しい」という難病患者会らの声を受け、2人で入念に下見して企画した。車いすや杖を使用する参加者からは「環境が整っていたので、食事とおしゃべりを楽しめた」と好評だったという。「病気の進行は不安だが避けられないこと。それを受け入れながら、難病患者のビジネスモデル構築につながれば」と櫻井さん。「いろんな人に、人生が変わるほどの景色を堪能してほしい」と力を込めた。

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  • 25Mar
    • 第9回ユニバーサルパーティのご案内★

      https://www.facebook.com/events/1287692171317339/?ti=as【イイね&シェア大歓迎★】こんにちは、のぞみんです!シェイクハートプロジェクトのイベントのご案内です!精神障害の当事者である山本さん(シェイクハートのスタッフでもあります)は長い間引きこもり悩んでいましたが、グループホームに通ったことをきっかけに、いまは社会復帰への道を歩まれています。グループホームにいた時代に、所長の「山口さとる」さんと出会い、気持ちを切り替えるきっかけを得られたそうです。そんな影響を与えた「山口さとる」さんをゲストに、講演を行います。今、壁にぶつかっていて悩まれている方、ここで何かを打破するきっかけがあるかもしりません。皆でお茶をしながら、聞いてみませんか?🎵スタッフ一同お待ちしております★

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