朝テレビを観ていたら、先天性代謝異常「グルタル酸血症I型」の病気と闘う6歳の女の子の話題を放送していました。
この病気は、十万人に一人が発症するという極めて珍しい難病で、食物として摂取したタンパク質が体内でうまく処理できず害を及ぼす物質に変わってしまうんだそうです。
生きるために必要な食事が、この子にとっては別ということが驚きです。
病気と闘っているのは、徳島県に住む日下遥(くさか はるか)ちゃん6歳。
生後1ヶ月で発病して以来、幼い体でありながら病と闘い続けています。
しかし、テレビに映る彼女の顔は辛い病気と闘っている子の顔ではありませんでした。
とにかく明るい(^^♪
番組は、遥ちゃんが大好きだというKiroroの玉城千春さんが彼女を訪れる内容。
玉城さんは、彼女の詩を繋ぎ合わせて曲にして遥ちゃんにプレゼントしていました。
この曲がまたいいんです(^^♪
そのうち遥ちゃんの詩集と一緒に発売されることもあるかもしれませんね。
番組の司会者のコメントですが、
「遥ちゃんって、人を惹きつける魅力があるんですね」
僕もこの意見に同感です(^。^)y-.。o○
現在、遥ちゃんがクレヨンで書き溜めている詩が徳島市仲之町のギャラリー喫茶「アンデルセン」で二月十四日まで休まず開催されているそうです。入場無料(^^♪
彼女の視点で書かれた詩は、家族や周りの人々へ感謝の気持ちを込めたもの。
相田みつをさんの詩と同じで、素朴な言葉だけに・・・結構来ますよ(^^♪
とても徳島まで出向くことは出来ません(;一_一)から、出版されたらぜひ詩集を読んでみたいと思っています。
遥ちゃんのニュースを伝える徳島新聞サイトです。
興味のある方は是非チェックしてくださいね(^。^)y-.。o○
≫≫ 元気運ぶ詩40点超える 入院中の日下遥ちゃん、出版準備進める
≫≫ 難病と闘う日下遥ちゃん初の個展へ 徳島市、交流女性ら準備
▼friendly0205さんのブログに玉城さんの唄った詩が詳しく載っていました。
僕は控えることが出来なかったんでリンクさせていただきました(^^♪
≫≫ MUSIC LAND -私の庭の花たち-
▼ポチしていただくと管理人が喜びます(;一_一)
この病気は、十万人に一人が発症するという極めて珍しい難病で、食物として摂取したタンパク質が体内でうまく処理できず害を及ぼす物質に変わってしまうんだそうです。
生きるために必要な食事が、この子にとっては別ということが驚きです。
病気と闘っているのは、徳島県に住む日下遥(くさか はるか)ちゃん6歳。
生後1ヶ月で発病して以来、幼い体でありながら病と闘い続けています。
しかし、テレビに映る彼女の顔は辛い病気と闘っている子の顔ではありませんでした。
とにかく明るい(^^♪
番組は、遥ちゃんが大好きだというKiroroの玉城千春さんが彼女を訪れる内容。
玉城さんは、彼女の詩を繋ぎ合わせて曲にして遥ちゃんにプレゼントしていました。
この曲がまたいいんです(^^♪
そのうち遥ちゃんの詩集と一緒に発売されることもあるかもしれませんね。
番組の司会者のコメントですが、
「遥ちゃんって、人を惹きつける魅力があるんですね」
僕もこの意見に同感です(^。^)y-.。o○
現在、遥ちゃんがクレヨンで書き溜めている詩が徳島市仲之町のギャラリー喫茶「アンデルセン」で二月十四日まで休まず開催されているそうです。入場無料(^^♪
彼女の視点で書かれた詩は、家族や周りの人々へ感謝の気持ちを込めたもの。
相田みつをさんの詩と同じで、素朴な言葉だけに・・・結構来ますよ(^^♪
とても徳島まで出向くことは出来ません(;一_一)から、出版されたらぜひ詩集を読んでみたいと思っています。
遥ちゃんのニュースを伝える徳島新聞サイトです。
興味のある方は是非チェックしてくださいね(^。^)y-.。o○
≫≫ 元気運ぶ詩40点超える 入院中の日下遥ちゃん、出版準備進める
≫≫ 難病と闘う日下遥ちゃん初の個展へ 徳島市、交流女性ら準備
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僕は控えることが出来なかったんでリンクさせていただきました(^^♪
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