のんちゃんママとのんちゃんのブログ

おもに子ども(のんちゃん)の日常をブログにしています。
のんちゃんは先天性四肢短縮症【タナトフォリック骨異形成症】で
現在GCUに入院中です。


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そうそう、1ヶ月くらい前のことです。
のんちゃんの病名『致死性骨異形成症』
この病名が変更になるっていうニュースがありました。
ブログに書こうと思いながらちょっと忘れててあは
知っている人もいると思いますが一応ニュースの内容を…


 致死性骨異形成症は生まれつき骨に異常があり、生後は呼吸障害などを伴う難病、致死性骨異形成症について、日本整形外科学会は「致死性と言えない」として、病名を変 更することを決めた。出産直後に死亡するとされていたが、人工呼吸器など医療技術の向上で、現在は生まれた子の半数が60日以上生存していることが理由。

 致死性骨異形成症は遺伝子の突然変異で2万~5万人に1人生まれるとされる。胎児の段階から大腿骨や肋骨などの成長が遅れ、現在の患者数は75~150人と推計される。1967年に海外で初めて報告され、出生後数日以内に死亡する ケースが大半だったため、国内では「致死性」と訳された。

 しかし、厚生労働省研究班(班長、澤井英明・兵庫医科大准教授)が、全国の産科などに05~10年の患 者について調査したところ、回答した計428施設では、この病気で生まれた子ども51人のうち、24人(47%)が60日以上生存、うち16人(31%) が1年以上生存し、最大では23年生存の患者がいた。病名は、回答した産科医の41%、小児科医の45%が不適切と考えた。

 このため同学会は、ギリシャ語の原語を生かした「タナトフォリック骨異形成症」に病名変更することを今年2月、決定。7月発行の学会誌に掲載する。


↑がニュースの内容です。
生まれる前にこの病名を聞いたら結構ショックかもしれないですよね。。『致死性』って病名に『死』って入っちゃってるから…のんちゃんは四肢短縮症としか聞いていなかったので(当時の先生の配慮?)自分でネットでいろいろ調べましたけどね。。
そうそう、『タナトフォリック』を日本語に直訳しちゃうと結局『致死性』なんだけど…と。パパ談




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