息子くん1歳8ヶ月になりました(^^)
↓外来にて↓
身長はおチビ。
体重はおデブ。
チビデブくん。笑
成長は緩やか？遅いけれど。
ボチボチ歩くようになりました！
最近は少し、
顔が締まったと言われます！笑
7月の外来にて、ミトコンドリアの遺伝子検査を受けてきました！
両親の血液と本人の血液で分かるそうです。
結果は、まだまだ掛かるそうですが。
ここまで、普通に成長してくれるともはや原因なんて知ったところで…なんだけれど。
ミトコンドリアの場合は、今飲んでいる薬の他にもサポートできる薬があるようで、本人の為にもちゃんと分かった方がいいのかなーと思い、承諾致しました。
心筋緻密化障害なのか。
ミトコンドリア心筋症なのか。
症状が似ているそうだけれど、他の血液検査の数値からもミトコンドリアが疑わしい様子。
まっ、息子くんが病気でもそれを感じさせないほどに成長してくれているから、本当に感謝！！
8月のエコーでも、変わりなし。
息子くんからしたら順調のようです。
歩き回るし、心配していたけれど。
運動制限も必要なし。
と言われたので、家の中では、本人が動きたいようにさせてあげときます^ ^
娘たちも、総合病院にてエコーしてきましたが、全く問題ないそうで良かった！
そこの主治医は、やはり神に見えます！！
なんだか、息子くんが普通に成長しすぎて、普通の扱いになってしまう。
と話していたのですが、
『私の思いですが、恐らくこのまま普通に成長してくのではないかなー？と思えてきます。新生児期に急性期を迎えた子でも、そこを通り越して、普通に生活している拡張型心筋症の子をみてきました。急性期を経験したとしても、その後普通ならそのままいける事も可能だと思います。油断はもちろんできませんが』
とお言葉を頂き。
そのお子さんは、いくつかわかりませんが、今は薬もなしになったそうです。
会話からは、もう大きいような気がした。
希望だー！！！
と思い気分あげ状態でしたが。
でも、息子くん。
心機能は良くても、BNPは正常じゃないからな～と思いΣ(￣。￣ﾉ)ﾉ
やっぱり、心筋症は謎な病気だな。
と思った。
BNPに関しては最近、外来に行けど
なーんにも言われなくなった(⌒-⌒; )
先生もエコーのみの判断みたい。
勝手に目をこらえてパソコン画面を見てみると、多分、NT-proBNPは900代になっているような数字に見えたよ～(・Д・)ノ
でも、何も言われないからいいのかな？
とこちらからも、何も聞かず。
毎日、動いて動いて元気な息子くんですが、最近は数値よりも本人でチェックするのが正確だなーと思えるようになってきた！
浮腫かデブか分からないけれど…笑
主治医は、少し締まった事から、やっぱり浮腫みじゃなさそうだね～わははって。笑
外来も1年通うとなんだか、先生や看護婦さんとの距離も縮まってきたな。
本人は、病院の雰囲気が大嫌いで大変だけれど。
2歳に向けて、日々前を向き進もうと思います*\(^o^)/*