「素顔のままで」ともに生きる☆

パパはB型肝炎と緑内障。ママは双極性障害II型他持病もち。息子(23)と嫁ちゃん(23)と孫(2)、子宮頸がんワクチン副反応と闘う娘(21)の6人家族。最近息子一家が新居に移り、3人でのんびりマイペースに過ごしています。


テーマ:
他県の主治医の元へ行ってきました!

今回もかなり待たされたけど(笑)
優しい先生との会話に母娘共々癒されて
きました。

じっくり真剣にこの病と向き合ってくださるその姿勢が本当に嬉しい。

ニコラも少しずつだけど
頭痛が落ち着いてきたことを
嬉しそうに先生に話す。
「短時間のバイトをしてもいいですか?」
「いいですよ〜(^_^)」

その言葉で「やったぁ」って。

もっと早く自由にしてあげることも
できたけど
正社員だったからね、自分から退職するのは親としては勿体無いという
気持ちがどうしても勝ってしまった。

退職して、清々しい顔をしているニコラを
みて
やっと自由にしてあげられて
ホッとしています。

減薬もすすみ
プレドニゾロンと胃薬
メトリジンとワソラン
ベルソムラのみとなりました。

少しずつ、少しずつ
このまま良くなりますように。

頭痛も頻脈も
家でじっとしていれば
落ち着いているようです。

バイトをして悪化することを
本人も心配しているけど
短時間でも外に出ること
体を動かすことは
大切だからね。

好きなバイトが見つかるといいな。
☆*:.。. o(≧▽≦)o .。.:*☆

私もそろそろ働かなきゃ。

昨日実父には反対されたけどね〜
たぶんもっと実母の相手をしろ!と
言いたいんだろうな。
母にはあなたがいるでしょ!
今は話相手に週2回実家に通っています。
母はまだ料理も家事もできているので
私の出番はない。
下手に手伝いすぎると
もっと出来なくなってしまうからね。
そっと見守るだけ。
さて、我が家の家計は相変わらず厳しい
状態。
私もまだまだ頑張らないと!!

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一年半以上休職していたのに
面倒を見てくださって
本当有り難かったです。

ニコラは「今日はインデラル飲んで行くからね!」って
体調をなるべくいい状態にしてから
会社へ向かいました。

お昼休みの同僚や先輩たちに
挨拶まわりも無事に終わったようです。

取締役の方や部署の上司が
丁寧に挨拶してくださり感謝感謝。
気合い入れてバッチリお化粧した
ニコラを見て
「元気そうだね」
みなさん開口一番そう言われました。

なので、今日は朝から薬で体調を整えてきたこと、ずっと頭痛は続いていて
食欲がない時は体重が40キロを切ることもあり
毎日体調が変わることを伝えました。

「大変だなぁ、今はじっくり治しなさい。それで調子が良くなったら、すぐ戻ってきなさい。これは私たち皆同じ意見だから
安心してここに戻って来ればいいんだからね」
そう言っていただき
母として嬉しくて泣けました。

みなさんに可愛がってもらっていたので
本当にニコラは幸せ者です。

これからどうなるかわからないけど
とりあえず自宅療養を続けて
体調がよくなれば
短時間アルバイトくらいはしたいと
言うニコラ。

フルタイム勤務ができるように
なるまでは、まだまだ時間がかかりそうだから、、、焦らずぼちぼちとね。

働くことが好きなニコラ
なんとかして仕事をさせてあげたい。

頭痛も頻脈もない
元の体に戻してあげられたら
どんなにいいか。
あと何年苦しめばいいんだろう。
治療に先が見えない不安
完治することに対して
諦めに近い気持ちでいるニコラ

まだ21歳です。

今私にできることは
少しでも美味しく食べられるよう
ご飯を作ることと
うちの中を明るくすることぐらい。
鬱陶しくない程度にね。

患者も家族も闘っているのは
どんな病気も同じです。

子宮頸がんワクチンの副作用というだけで
治療難民にしないでください。
どうか国が責任もって守ってくれることを
願ってやみません。

厚生年金から国民年金へ
現状のニコ家では
彼女の国民年金まで支払えません。
彼女は老後の不安も背負わねばならないのです。
誰が助けてくれるのでしょうか。

不安ばかりつのる生活
私が働けたらいいのに。
明日はカウンセリングです。
早く良くなって私も復職したい。



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原告の皆さん
傍聴してくださった皆さん
寒い中、本当にお疲れ様でした。

娘も頭に杭が刺さっているみたいだと
ひどい頭痛を私に説明していました。
会場にいたなら
きっと涙が止まらなかったでしょう。
苦しんでいる人がいる現実から
どうか目を背けないでください。
一刻も早く原因究明してくださらないと
子宮頸がん予防も何もすすみません。

私には子宮頸がんや乳がん、卵巣がん
いろんながんで苦しんでいる友達が
たくさんいます。
みな思いは同じ、防げるものなら
未来のある子どもたちには
同じ苦しみを与えたくない。
そう思っていたからこそ
私もワクチンを信じ、娘に接種させました。

反ワクチンではないのです。
ワクチンを接種されていない方が訴えているわけではないのです。
みんな予防のためのワクチンを
信じて接種しただけなのです。

今、苦しんでいる若い少女たちを
どうか救ってください。
彼女たちが普通の生活を送れるように
なるまでしっかり原因究明をすることが
接種をすすめた国の責任なのでは。

娘も今月で正社員の職を失います。
精神的に追い込まれ
複雑な状態です。
支える私が双極性障害Ⅱ型を発症
、今は自分のこと、生活のことで
精一杯。
娘へのフォローもままならず
将来が本当に心配でしかたがありません。
五年前に戻してあげられたら
どんなにいいか。
母として責任を痛感しています。

頭痛、頻脈いまだよくならず
座っていても100を超える脈拍
仕事を探そうにもどうしたらいいのか。
1日もはやく治療法が見つかりますように。
心から願っています。

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今日は
名古屋地方裁判所で第2回期日(裁判)
が行われます。

あいにくのお天気ですが
たくさんの方に傍聴してもらえると
いいな。

被害者やその家族の声が
多くのみなさんに届きますように

私たち母娘は
今日は行けませんが
心から応援しています。

がんばってくださいね。

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ニコ太くんが独立宣言をして
あっという間に新居も決まり
ここにきてバタバタ〜っと
引っ越しの荷造りに追われております。
(私は見守るだけですが・・・)

最近ニコラの体調もあまりよくなくて
(メンタル的なところ)
2日の裁判傍聴は難しくなってきて
しまいました。

外で並んで待つ時間と
狭い椅子に長時間座り続ける事が
とても苦痛だと・・・

現在、血圧は安定していますが
インデラルをやめてから
頻脈がやはりひどく、座っていても
脈拍は100を超えてしまっています。
だから、日中横になって過ごすことが
増えてしまいました。

この間の診察時
ある方のアドバイスもあり
インデラルの代わりになる薬を
いくつか上げて
医師に相談してみましたが
どれも気管支に影響があることに
変わりがなく、それなら全く違う薬で
と言うことで
ワソランを頓服として出してもらうことに。

残念ながら今回もワソランは、やはり効きませんでした(^_^;)
そんなわけで、インデラル服用時のような
元気に歩き回る姿を
今はお見せできそうになく

今回は傍聴も断念することに
しました。

私だけでも行けたらいいのですが
引っ越し作業中の子守りのお役目が。

3/2の裁判
傍聴される方は私たちの分も
しっかり聞いてきてくださいね。















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