「素顔のままで」ともに生きる☆

パパはB型肝炎と緑内障。ママは双極性障害II型他持病もち。息子(23)と嫁ちゃん(23)と孫(2)、子宮頸がんワクチン副反応と闘う娘(21)の6人家族。最近息子一家が新居に移り、3人でのんびりマイペースに過ごしています。


テーマ:
今朝はニコも仕事があったので
送ってあげられなかったけど

11時からのバイトに
朝8時前から起きて準備するニコラ

バスと地下鉄乗り継いで行かなきゃ
いけないからね。
1時間半前には家を出ないと。

いつもは午後からのバイトだったから
10時に起きてもよかったけど
午前中からのバイトはさすがにしんどそう。

朝起きれるかなぁ
心配だったけど
何度か起こしたら
無事起きてきた。

よかった〜

着替えて化粧をするニコラを
確認してから
ニコは仕事へ。

仕事中もポケットにスマホを忍ばせ
(上司の許可済み)
バイト先でニコラがもし倒れたらと
気が気でない。
スマホが鳴らないことを祈りながら仕事をする。

16時にバイトが終わるニコラを
車で迎えに行き
顔をみてホッとする。
足は曲がらないくらい痛いと言いながらも
「楽しかった」って。
今日はお給料日
「1日5時間に戻したから少し多かった〜」
そう言って嬉しそうに笑うニコラ

今はまだ週2日が限界だけど

いつかフルタイムで働いて
一人暮らしするのが夢だもんね。
海外にも行きたいって。

できることからコツコツと♪

夢が叶う日がきっとくる!
そう信じて見守りたいと思います。

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子宮頸がんワクチン副作用問題 兵庫県多可町が被害者補償へ

少しだけ前にすすんだのかな。
この動きが全国に広がるといいな。

ニコラはPMDAにサーバリックスの副作用を認めてもらえたけど
認められて返してもらえた医療費は
検査入院した一週間分のみ。

その後はリサーチセンターに医療費を請求して
健康管理支援給付を受けるようにとのこと。

しかし、審査が厳しいのか?
昨年末請求した分もまだ認められず
止まったまま。
6月にも請求したけど
まったく音沙汰なし。

こんな状態なのに
救済されていると言えるのだろうか。

ニコラの治療
先は長い
不安しかありません。

名古屋はどうなっているんだろう
ニコラも保健所に副作用のことを伝えてある。
どれだけの人が同じ症状に苦しんでいるのか。

うちの近所にも車椅子生活になってしまった被害者の子がいるらしい。

名古屋もなんとかならないのかなぁ。
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たぶん寝ぼけていたんだと思います。

横で寝ていたパパもいい迷惑ですね。

目を開けたら

俯いたニコラがコタツの横に立っていたの。

人の気配ではないのは
一目でわかったから

ニコはガバッと起きあがり
ダッシュでニコラの部屋へ

ベッドに横になるニコラを覗き込み
ちゃんと息してるか?

生存確認してしまった。

「う〜〜ん」
寝返りをうつニコラ

よかった、生きてる!!

そう思ったらホッとして
また布団にもどった。

その行動を見てパパは「・・・」


夕飯を食べている時にその話をニコラにしたら
大爆笑された。
「でも何かの前ぶれだったら嫌だな」
そうポツリと呟くから

あらためてゾッとしてしまった。

突然どんな症状が起こるかわからない
HANS症候群
治療法や治療薬はまだない
この病気を真剣に研究してくれている人は
どれだけいるのだろう。

ニコラは慢性的な頭痛
(偏頭痛ではないので痛み止めは効かない)
起立性調節障害低血圧症とPOTS(頻脈)
脳の血流低下
上咽頭がずっと腫れている。
食物アレルギーが強く出るようになり
特に食品添加物の多いものを食べると
喉が受け付けない。
パン類はほとんど食べなくなった。
すぐ胃もたれを起こし吐き気に苦しむ。
体重は38キロのまま。

ステロイドを半分に減らして
1日目。
まだ体調は変わらず
頭痛がひどくならないといいけど。

とにかく、どんなに気分転換しても
私も娘も
不安は消えることなく
毎日続いています。

この病気の治療法が
一日も早く見つかりますように。
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片道3時間かけて行ってきました。

いつもと変わらず
優しく話しを聞いてくださる主治医
会えるだけでニコラは安心できるみたい。

今回はステロイドを少し減らしてくれるって。
できればやめる方向で減薬することになりました。
頭痛やアレルギー症状がひどくならないことを願います。

それと、耳鼻科の先生が辞められるので
食物によって喉の炎症がおきてしまう
アレルギーを落ち着かせるための薬
二種類、主治医から処方してもらうことに。
次回は2月。
それまでに少しずつでいいから
症状の改善がみられるといいんだけどな。


痛みやいろんな症状に苦しむ彼女たちに
寄り添うような言葉をかけてくれる医師が
果たしてどれだけいるでしょう。

面倒だから関わりたくない?
そんなふうに感じる医師の対応に
何度悲しい思いをしたことか。

遠路はるばるきた甲斐がありました。
近くの総合病院を紹介されても
そこはいろいろ評判が悪くて
ニコラは遠くても通院したい!
って。
お金が続く限り通わせてあげたい・・
リサーチセンターさん
健康管理支援給付の審査処理を
もう少しはやく進めてくれないかなぁ。
昨年末に申請した分もまだみたいだし・・
はてさて、いつになるのやら。

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疲れたけど
楽しい列車の旅でした。
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今日はHANS症候群と診断してくださった病院へ日帰り旅。
ニコラには少し疲れる旅ではありますが
ニコにとっては気分転換の旅になりそうです。

贅沢と言われるかな?
三ヶ月に一回になった定期検診
往復特急で行かせていただきます。

1時間半通勤電車の椅子では
ニコの尾てい骨が痛むようになってしまって(柔道で痛めた古傷かと思われる)
やはり特急の指定席はクッションが違う!

ニコラも楽な姿勢でのんびりできるし
いいのか、悪いのか?
特急は一度乗ったらやめられません(苦笑)

母娘のんびりお茶しながら
先生に聞きたいこと書き出したりして
過ごす予定。

あっ、そろそろニコラを起こさないと!!
さっき起こしたのになかなか起きてこない
〜〜(^-^;

眠れてないのかなぁ。

バイトのない日は睡眠導入剤にあまり頼らないようにね
と、離脱が難しくならないように
伝えていたんだけど
眠れないのはつらいから
ほんと難しい。
薬に頼らず爆睡させてあげたいな。


さて片道3時間かけて主治医に会ってきます。
今回はステロイドが減るといいな。

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