「素顔のままで」ともに生きる☆

パパはB型肝炎と緑内障。ママは双極性障害II型他持病もち。息子(23)と嫁ちゃん(23)と孫(2)、子宮頸がんワクチン副反応と闘う娘(21)の6人家族。最近息子一家が新居に移り、3人でのんびりマイペースに過ごしています。


テーマ:
当時パパがゼフィックスの耐性株出現後
一日置きにインターフェロン治療(静注)を一年半続けていた。
治療に限界を感じたのはパパだけでなく
注射をうってくれていた
かかりつけ医も治療に疑問を感じていた。

F大学病院でなら
新薬治療が受けられるから
それまでのパパの治療内容や
血液検査をまとめていた書類(私が作成)を
教授に送らせて欲しいと頼まれた。

かかりつけ医の計らいで
F大学病院の教授に診てもらえることになり
パパは辛い治療から解放された。

そして、ゼフィックスとヘプセラ併用治療が始まりました。

月7万の治療費が月2万になり
ギリギリの生活もようやく楽になった。

当時の私はとにかく他の治療法がないか
肝炎サイトを巡り、いろんな方々と交流して新薬情報を勉強していました。

子どもたちが小学生になり
コンビニのバイトをしながら
とにかく必死だった。
仕事も順調だったのに
ある日ストーカー男出現
ホント怖かった。
男は休みの時にもすれ違いざま
私が運転する車に
自転車を投げつけてきた。警察に駆け込んだけど相手にされなくて
生きた心地がしなかった。
2ヶ月間引きこもった後
転職したのが
建設会社のパート事務
こき使われて一年で「うつ病」発症。
それから定期券売り場へ転職。
女の上司のパワハラを4ヶ月間耐えたけど
結局休職、辞めるまで3年弱
それ以外はすごく楽しい職場だったから
悔しくて今でも思い出すと泣けます。

そんな中
新薬服用2年めにして(2006年初夏)
パパの肝臓に2センチの腫瘍がみつかり
摘出手術を受ける。
結果は良性。

内科の教授から
外科の教授に主治医がかわる。
とてもパワフルでカッコいい医師♪

それからは順調そのもの
一度だけ腫瘍か?という影が再び
CT検査で現れたけど2ヶ月後に消えたから
事なきを得た。

どんなにバタバタしていても
パパの治療法を探る日々は続けていたのに・・・

それからは
ニコのうつ病治療のために
油絵を始めてみたり
アラシゴトに夢中になったり
↑今では唯一の楽しみ
ニコ太の結婚
孫誕生
ニコラのHANS闘病
いろいろ続き

自然と順調なパパの治療薬への関心は薄れていった。

そんな13年

パパの治療薬で
新薬が次から次へと出ている事を
まったく知らずに今日にいたります(反省)
パパ自身はまったく治療法に関心なしの
仕事人間(-_-;)

13年前知り合った肝炎サイトの管理人さんと、再びFBで繋がることができ
今回新薬を教えてもらい衝撃を受けた。
(すごく心強いアドバイザーに感謝です。)

パパが飲み始める薬は2014年に承認されたもの。
{C5576FEA-AFB4-446B-AB3C-94A3E0A150CA}

最近、承認されたTAF


半年後の治療時に主治医と相談してみようと思います。
パパは何て言うだろう。
医療給付対象になっていれば
治療が受けられるからね。
1錠千円弱だもん(-_-;)

そうだ!!
まずは今月中にB型肝炎患者医療給付の更新をしないと!!
受給者証が届くまでに2ヶ月はかかるからね。
確定申告はニコの治療費倍増にて
医療費控除しないといけないし(-_-;)
ニコラはリサーチさんとこへ領収証出しちゃったから返金されると信じて
確定申告は見送り。

まだまだ忙しい2月です。
*・゜゚・*:.。..。.:*・'(*゚▽゚*)'・*:.。. .。.:*・゜゚・*

やっと他県の診察が終わり、帰宅の途に
つきました。
待ち時間の間にこの長文を書いていたわけだけど
なんとか誤字脱字なしでUPできるかしら・・・(*^o^*)
今日もニコラの主治医は
ニコラの体を一番に考えて治療法を
探ってくださいました。
メトリジンを一日一錠に。
インデラルの代わりはワソランで
もう少し様子を見ることに。
薬も少しずつ減らしてもらえています。
血液検査、胸部レントゲンも異常なし。
筋肉の衰えが若干数値に現れてしまっているので、少しずつ歩かせないとね。
☆*:.。. o(≧▽≦)o .。.:*☆

こんな波乱万丈なニコ家の闘いは
まだまだ続きます。

長文読んでくださって
ありがとうございました!
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ヘプセラとゼフィックス併用治療から
テノゼット(2014年承認された新薬)とゼフィックス併用治療に
変わりました。

ヘプセラは長期服用により耐性株出現の可能性が高い、腎臓疾患になるなどの副作用を回避するため。

ヘプセラもテノゼットも
グラクソさんです。

ニコラが今苦しんでいるのは
サーバリックス(グラクソ・スミスクライン)の被害

パパの肝炎が落ち着いているのは
ヘプセラ(グラクソ・スミスクライン)のおかげ。

複雑ですが
これが我が家の現状。

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昨日はニコの心療内科
今日はパパの大学病院
明日はニコラの他県の病院

そのために残りわずかな生活費を
残しておりました。

お陰様でパパは2006年の手術以降、順調そのもの。
造影CTも一年に一回になり
今日は採血のみ。

今回は医療給付更新のため、検査結果の書類をもらわないといけないから
ニコ「絶対もらってきてよ!」と言ったら
パパ「忘れるといかんでついてきて!」
っということで、仲良く病院へ。
いいんです(*^o^*)
渋くてカッコいい主治医のお顔を拝見できるだけで
ニコも十分パワーをいただけるので♪
*・゜゚・*:.。..。.:*・'(*゚▽゚*)'・*:.。. .。.:*・゜゚・*

今朝も6人分の洗濯物を干してから
病院に来たんだけど
この生活もひょっとしたらあとわずか?

来月くらいにニコ太一家が独立するかも
しれないの。

1歳10ヶ月のニコル(孫)は
本当に目が離せなくて
気苦労も多かったけど
少しずつお話もできるように
なってきたから本当に可愛くて

いざ離れるとなると寂し〜かな。
しばらくはシクシクしちゃうかもね。

でも4LDKの我が家で二世帯6人の生活は無理がありました。

嵐部屋兼アトリエであった
引きこもり部屋もなくなり
ドラマを録画してもなかなか観られず
家事全般をこなしながらのパート勤め
ついにストレスが限界に達して
8年勤めていた会社を9月から休職。
11月に退職することに(-_-;)
辛かったなぁ〜
好きだった仕事を辞めるのは
これで2回目だから。
次はどこで働けるのやら・・・
もう自信ないや。

引っ越す時に
漫画とかいろんなものを全部持って行くように言ったけど、どうなるかしら。
持って行ってくれないと
部屋が使えないままになっちゃうから
それだけは勘弁。

来月ニコラも退職する。
通勤で使っていた車も売却しちゃったからね。

今後は2人で内職でもしようかと話しています。
細々とでも生活していかないと。
あ〜自分のお小遣いぐらいは
稼ぎたいよ〜〜〜(ToT)

パパの診察までの待ち時間に
(大学病院も長いからね〜)
ぶつぶつ
呟くニコでした。

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今日、パパの主治医がいるF大学病院へ行って来ました。

毎年のことなんだけど
今年も医療給付更新のための
診断書をもらいに来たのです。

そうしたら〜

文書受付「愛知県に在住の方ですよね?
今度からB型肝炎患者さんはこの書類は提出しなくてよくなったんですよ!!」
ニコ「えっ?そうなんですか?でも、そんな通知来てなくて、全然しらなかったんですけど・・・
更新が遅れると一回で12万ちかくの
医療費がかかってしまって困るので
確認ってできますか?」
文書受付「これから主治医のいる外科に聞いてもらっていいですか?」
ニコ「あ、はい」

今日は偶然パパの主治医がいた!!
外科受付のお姉さんが
丁寧に聞いてくださって
しばらく待合室で待ったけど

確実に先生に聞いてくれて
外科受付「先生に確認したところ、〇〇さんはB型肝炎の患者さんなので
今後は検査データを提出すればよくなったそうですよ〜。
この用紙はC型肝炎の方のみ使われるそうです。
〇〇さんには、来月受診の際に検査データをお渡しするとのことです。」
ニコ「ありがとうございました!!」

愛知県からそんな連絡届いているのかなぁ。
私が見落としたのかな?

とにかく愛知県在住のB型肝炎患者さんで
医療給付を更新されるときは
一度確認してみてくださいね。

私だけかなぁ〜
全然しらなかったなぁ。
↑どこにも書いてないぞ


でも、F大学病院の対応には
頭が下がります。
高速乗って40分かけて行ったかいが
ありますね。
来月、またパパに付き添って来ようかな。
主治医にも会いたいし♪

本当にありがとうございました。


さて、明日はニコラの定期検診だ〜。
ニコラの医療費はいつ返してもらえるのかなぁ。
私が働いていないので、そろそろ医療費が
生活を圧迫してきました( ;  ; )

どうしたらいいのやら。

追記
B型肝炎の申請の仕方が昨年から
変更されたそうで
私がど忘れしていた可能性大?
本当にボケボケなニコです。
すみませんm(_ _)m
記憶から抜け落ちてるんだよなぁ。
聞いてないと思うんだけどね〜。

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F大学病院の主治医(肝脾外科教授)
2006年夏にパパの8時間にもおよぶ肝臓腫瘍摘出手術を執刀してくださった医師です。(28時間ぶっ通しで手術ができるパワフルなドクターらしいです)
超多忙にもかかわらず
いつもイキイキと仕事をされていて
その素敵な笑顔にニコラ共々
癒されて帰ってきました。

11:30予約→診察を受けられたのが
15:00
ニコラの主治医と同じで
1人の診察に時間をかける医師でもある。
でも今日は緊急の手術でも入ったのか
誰も呼ばれない時間が3時間ほど
黙って患者は待合室で待つのみ。
主治医を信頼してるから待てる。

パパの場合、CT画像と血液検査の結果を見て診断をされるので
診察は5分もかからない。
それでも先生の
「今回も大丈夫ですね。ウイルス量も検出されず、薬が効いている証拠。肝臓の数値もいいし、よかったですね」

アルコールの量がだんだん増えていくから困ってるって伝えると(≧∇≦)
「そーなるんですよね〜あとはご本人の
意識次第だからね〜」
先生がにこやかに
パパの肩をポンポンと軽くたたく。

苦笑いするパパ

診察時間は短くても
それはパパが元気な証拠。
今回もセーフ。
ほっとする。
さすがに3時間待たされると大丈夫か?
ドキドキしてくるからね。

ニコラ「可愛い先生だね!」
ニコ「そーでしょ、あの笑顔に癒されるから何時間でも待っていられるんだよ」

素敵な医師との出会いがパパの人生を
変えてくれました。

だから三重のニコラの主治医との出会いも
いい出会いだと信じたいな。

子宮頸がんワクチンの副作用だと思われる症状は頭痛と頻脈。
近くのコンビニへ行くだけで息が上がり
疲れてしまう。
走ることはできないから
ゆっくりゆっくり歩く。
いつの間にか幼な子の手を引くように
私は20歳のニコラの手を引いて歩いてい
ます。
高校から続いている体調不良。
体質だとばかり思っていた。
昨年5月に激しい頭痛に襲われ
それが仕事もできなくなるほど
ひどくなり(めまいや吐き気)
鎮痛剤も効かない状態になって
ようやく異常に気づく。
MRI検査は異常なし。
そしてHANS(HPVワクチン関連神経免疫異常症候群)と診断された。
保健所にも届け出た。
今後ニコラの体調が元どおりになるまで
私たちは全力で彼女を守る
その決意だけは変わらない。
だからパパにはいつまでも元気でいてもらわないとね。

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