「素顔のままで」ともに生きる☆

パパはB型肝炎と緑内障。ママは双極性障害II型他持病もち。息子(23)と嫁ちゃん(23)と孫(2)、子宮頸がんワクチン副反応と闘う娘(21)の6人家族。最近息子一家が新居に移り、3人でのんびりマイペースに過ごしています。


テーマ:

リアルタイム 「ムコ多糖症」

ドラッグラグ前編1

http://jp.youtube.com/watch?v=01A9_Wvc_Aw


ドラッグラグ前編2

http://jp.youtube.com/watch?v=k1GuCrv_cGw&NR=1



私にとって初めて聞く言葉でした。

ドラッグラグ

アメリカでは認可がおりているのに

日本では使えない薬。

どれだけ多くの方がその犠牲になったのでしょうか。

まるでB型肝炎の治療薬のよう。

これは他人事ではありません。

少しでも早く現在の日本の医療体制が変わるよう

私たちも訴えていかなければならないと

思いました。

今日は「卵巣がん」に対するドラッグラグ

テーマだそうです。

どうかご覧になってくださいね。


もし、観られなかった方にはまたyoutubeに載り次第

UPしたいと思います。

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テーマ:

ドキドキ 祝・15周年 ドキドキ

ルームをクリックしてみてね!!

恥ずかしながら写真をアップしちゃいました。

今とは全然姿形が違うのでアップできるんだけど(爆)


できれば、ミュージック(シャズナの「心」)を流しながらごらんくだしゃい!!


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テーマ:

ニコ (♀)   S43.9生まれ、現在38歳   身長147㎝、体重??? 

          視力0.05以下近眼

(メガネがないと何にもみえません。)

          

   病歴:22の時 B肝に感染。抗体ができて自然治癒状態?

       28の時  メニエール病と滲出性中耳炎により一時難聴に

       35の時 うつ病になる。

     (ようやく病気に気づいて1年9ヶ月のカウンセリング治療を終え

                            現在は抗うつ剤投薬中)

       37の時  扁平たいせん(奥歯の歯茎が腫れる)

              腰椎分離症+膝痛。

       38の今 歯茎の以上は歯槽膿漏だったみたい。

             別の歯医者にして正解!!

いろいろあって嘱託社員からイッキに無職、

            タダの主婦になりました。

            今はうつ病完治のため静養しております。

          そんな私だけど脳天気で明るいだけが取り柄。

             趣味:カラオケ・読書・映画鑑賞

               

ニコパパ(♂)  S43.6生まれ、現在38歳  身長165㎝ 体重60kg

          視力0.05以下乱視と近眼

(メガネがないと何にもみえません。)

          

病歴: 22の時 ニコが感染してB肝キャリアだと知る。

     28の時 B肝発症。経過観察後ウルソ投薬治療開始。

     31~32の時 2度入院。 

1度目は強ミノ治療のみ

               2度目はIFN治療

      32~33の時 急性憎悪で強ミノ点滴毎日投薬。

      *当時の主治医にラミブジン投薬(ゼフィックス)を

                           すすめられ投薬開始。

      35の夏 耐性株出現、2度入院。

               1度目はIFN+ゼフィクス+強ミノ2A

                5ヶ月間治療して一端休む。2ヶ月後に急性憎悪

               2度目も再び同じ治療。半年間続けることに・・

                 耐性株は結構手強いぞ!!

        36の冬 IFN後の急性憎悪により再びIFN治療か新薬かで

主治医と意見が合わず、ホームドクターの紹介で

                F大学病院に通い始める。

                認可がおりて投薬可能になった 

                新薬アデフォビル(ヘプセラ)投薬を

                H15.2から開始しする。

           37の冬 新薬投薬後、経過良好だったのに

                 いきなりCTで肝臓に腫瘍が発見される。

           38の初夏 検査結果は五分五分で内科、外科両教授の

                  勧めもあり手術をすることに。

                  病理検査結果で良性の血管腫と判明。

                  術後まもなく一年になりますが

                  元気にすごしています。


            趣味:スポーツバカ。野球、水泳、バトミントン大好き

             治療中だけはタミヤの車のプラモを作るおとなしい人になる。

            

ニコ太(♂)   H5.6生まれ、現在13歳  身長148㎝、体重多分35㎏

          遺伝?早くから近視になってしまいメガネ歴4年。

          幼い頃から消化器系が弱く病弱だったけど、今では

          朝から晩まで卓球漬けの毎日を送っています。

          ケンカはするけれど、とっても妹思いの優しいお兄ちゃんです。

          

ニコラ(♀)   H8.1生まれ、現在10歳   身長140㎝、体重30㎏

          同じく遺伝? 斜視が出てしまい小2でメガネに・・・超ショック

          今はとってもメガネの似合うかわいくてひょうきん娘に

          なりました。エロかわいいコギャルめざして頑張れ~!!

          

<簡単な家族紹介>H.19.04.01

23歳の時にパパと結婚。現在38歳。
2児(中2息子、小6娘)の母です。

パパはB型肝炎キャリアで発症したのが28歳の時。
現在ヘプセラとゼフィックス併用治療中。
発症後10年目となる昨年血管腫切除手術を
受けました。

ニコはうつ病と闘い始めて3年になります。
一進一退を繰り返し完治はいつになるのやら・・・
現在も抗鬱剤は手放せません。

それでも我が家はいつも明るくて賑やかなの。
どんなつらい壁でも家族の愛で
乗り越えてやるぞ~!!
       

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