微妙な美魔女「微魔女かのん」つぶやきブログ

自称、微魔女の花音(かのん)です。二足の草鞋貧乏カウンセラーです。私の視点でフリーダムに書いてます。急性骨髄性白血病M1型患者。生きてる感謝にCure&Smileを開設
ホームページ 「Cure&Smile心の救急箱*メンタル保健室」http://www.cureandsmile.com/

スポーツ、ドラマ、人間観察、病気、美容などフリーダムに書いてます。二足の草鞋の貧乏カウンセリングアドバイザーです。

テーマ:
木曜に予後7年8ヶ月の急性骨髄性白血病の健診に行って来ました。
主治医が調布の病院委員長に就任したため、現病院での検診は最後になります。

そう思うと入院時代が走馬灯に脳裏に蘇ります。

いつも木曜が血液内科の検診だったので、何も考えず6月最後の木曜だと確認もせずに病院に行ったら、先生の新しい病院との関係で前日の予約になっていたことに受付で気がつきました(-。-;

またやってしまった 笑

しかし検診が4ヶ月あいていて心配だったので、別の血液内科医の検診を受けることにしました。

採血して呼ばれ診察室に向かうと若い先生でした。
「えっと今日は何の検診ですか?コレステロールの薬も飲んでないし」

確かに血液で異常なのはコレステロールのみ(^_^;)だもんね

「あの急性骨髄性白血病M1型の患者です」
「えっ?」慌ててカルテを見る先生

次の瞬間、医師から出た言葉

先生「生きてる方にあったのは久しぶりです」
私「そうですよね。化学療法だけですから」

再びカルテを見る先生
先生「いや化学療法だけで生きてる方は初めてです。初めて会いました。」

もちろんM3型のような治療成績の高い型は別ですが、私はM1型
治癒率は1回目で寛解できても再発しない隔離は50%


私「それは貴重な患者ですね!最近の治療成績はどうなんですか?」

先生「正直、進歩はあまりありません•••。治療しても治療しても再発して、申し訳なくて•••外来に目を向ける余裕もありませんでした。」
辛そうに話す先生

先生「生きていても移植して薬飲みながらの方はいますけど、化学療法だけでこんなに元気な人がいるなんて、初めてです」

私「そうですか•••先生もお辛いですね。でも大丈夫です。私、生きてますから!」

私「患者さんにアドバイスするとしたら野生の勘を信じて欲しいと伝えてください。私は敗血症になりかけた時にカテーテル付近に菌がいることが分かったので主治医にカテーテルを抜くように頼みました。だけど当時の主治医は抜いてくれませんでした。でも部長先生(現主治医)が来た時に「抜いてください」と懇願したら「そうかも知れませんね、抜きましょう」私を信じてカテーテルを抜いてくださった。あのままだったら私は敗血症で死んでいました」

先生「凄い。「カテーテルを抜いて」なんて患者さんいませんよ」

私「なんか菌がいる場所が分かったんです。熱が出る時も悪質だと感じた時は培養を頼んだし、後半は先生方が私の野生的本能を信じてくれました。だから患者さんの本能を信じてあけてくださいね」

先生「培養も普通は嫌がるのにそれも凄いですね。みんな熱が出てることを隠したがるのに。このまま生きて患者の希望になってください」

私「はい、先生方の希望にもなれるように生きますね。診察日を間違えてしまってごめんなさい、でもこうやって先生にお会いできたことは意味があったようで嬉しいです」


急性骨髄性白血病の5年後生存率は30%と言われています。
さらに化学療法のみで生きているのは2%とも言われます。

病院から帰ってきた時は「天然記念物なみだな」そんな風に軽く思っていましたが、検査から時間が経つにつれ、自分が生きていることは本当に奇跡なんだとヒシヒシと感じました。

再発せずに生きている立証を取るためにも、私の検診は一生続くのだと痛感しました。
同時に、いま白血病と闘っている人に与えられる希望
そして治療を続ける先生方への希望であり続けたい。
漠然とそんな事を考えています。

どんな活動をすれば白血病患者と血液内科医の希望になれるのか?
私がやらなけらばならない事はなんなのか?
講演などで話をして行くべきなのか?

神様が急性骨髄性白血病から化学療法のみで私を救ってくれた意味をこれからも探して生きます。

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久々のブログです。
新しい仕事が始まり、多分に漏れずストレス満載
勤務時間も長くなり体調も悪く、このまま続けて行けるのか不安です。

そんな中、久しぶりに祝日が休みだった娘の誘いで新宿3丁目のスパ「テルマー湯」に行って来ました。

共に新宿で働くようになり 新宿を堪能する娘 に対して私は 駅と職場を行き来するだけ

2年前に偶然たどり着いて参拝した「花園神社」にもう一度行きたかったのですが、方向音痴の私はいつも辿り着けない

外出先の娘と待ち合わせするのに「テルマー湯」を調べていたら「花園神社」が近い事に気が付いた
娘に案内して貰ってようやく「花園神社」参拝に行けました。

花園神社の鳥居を潜ると空気感が外とは全く違う

そこだけ新宿に居るとは思えない澄んだ気が流れています。

私は本殿よりもこのお稲荷さんが好きでよりパワーを感じます。

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すると娘が可愛いお稲荷さんに入った「おみくじ」を持って来ました。
「おぉー可愛い!私も買う!」

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仕事も行き詰まり八方塞がりに感じるこの頃
お腹?の中から「おみくじ」を恐る恐る取り出して見ました。

結果は•••
 

「大吉」でした!

嬉しい。
中に書いてあったお告げも元気になるものでした。
「神様ありがとうございます。これを月曜からデスクに置いて頑張ります!」

花園神社を出てゴールデン街を見ながら少し歩くと「テルマー湯」に到着
まだ新しいのでとっても綺麗


見た感じはスーパー銭湯には全然見えない

地下2階から4階まであるので人も分散して混雑を感じない

ミストサウナに高温サウナ、高濃度炭酸泉、ジャグジー、シルク風呂、露天風呂は伊豆「神代の湯」から毎日運んでくる温泉水

身体を洗う専用のタオル、歯ブラシ、ゴム、シャワーキャップとアメニティグッズも充実

レストルームもリラックスルームも綺麗
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しかしリラックスルームで大イビキの人って必ずいますよね
怪獣並みのイビキの人がいて笑ってしまいましたが、隣の人は多分寝れません 笑

「テルマー湯」は土地柄もあってか20代~40代くらいの人が多いです。
通常の天然温泉やスーパー銭湯は高齢の方やチビッ子が多いものですが、全く見かけませんでした。

ゆったりとした時間の中で優雅に過ごせる感じです。
カプセルホテルに泊まるならテルマー湯で泊まった方がいいかも

あんまり知られたくない気もしますが、GWに同じ都心で芋洗状態のスパに行くなら「テルマー湯」がオススメです。

結局22時まで居たので帰りはドスッピンで帰って来ちゃいました。

マッサージもさせてもらい全額を娘がおごってくれたので、お疲れ貧乏母ちゃんは幸せだったのでした。


カウンセラー業は当面の間、メールカウンセリングだけになってしまいますが、白血病のご相談は無料ボランティアでやっておりますので、いつでもご相談ください。

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慌ただしい時間を過ごし、すっかりブログがご無沙汰になってしまいました(^_^;)

2年5ヶ月ハローワークで勤務していましたが、雇用期間到来に伴い新たな道を探す事になりました。
年齢的にかなり厳しい就活でしたが、銀行時代の仕事を評価してくださる方がいて、全く新しい業種で4月から正社員として歩むことになったのです。

勉強する事が多いですが、1日でも早く習得できるように事前学習も頑張っています。

それにしても能力や現場の話を度外視して切り捨てる労働局のやり方にゲンナリ
「ブラック企業撲滅」って言ってる労働局がこれではブラック企業なんて無くなるはずが無い

現場の公務員の皆さんは「困るから辞めないで!」「戻ってこれるように署名する」なんて言ってくださる方もいて、嘘でも嬉しいです。


そして4月から新生活を迎えるのは私だけではなく息子くんもなんです。

明日、大学を卒業して いよいよ4月から社会人です。

晴れの卒業を迎える2日前
所属していたテニスサークルの40代の方とトラブって昨夜は愚痴に付き合ってました。

すっかり荒んだ息子の心

そんな中、今日1通の封書が息子宛に届きました。

小学校の5.6年を受け持ってくれた先生からの封書です。

「あっタイムカプセルかも!」

タイムカプセルを埋めるのではなく先生が預かってくれていたのです。

封筒をあけると その中に1通の先生からの手紙と 小学生だった息子が書いた習字や俳句、自分に宛てた手紙や名札などが10年の時を超えて入っていました。

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この1通の手紙が荒んだ息子の心を癒してくれました!

懐かしそうに 頭が悪そう な自分の作品を笑いながら見る息子

先生からの手紙に隣で私もウルウル

ちょっと難しい子供だった彼を 唯一 人格として認めてくださった先生でした。

10年経ってからも息子を激しましてくれた先生に感謝です。

先生、本当に ありがとうございました。
子供たち全員に封書を送るのは大変だったと思います。

直接お礼が言えないのでブログに書かせてもらいました。

「先生、息子は明日 大学を卒業します。そして4月から社会人です。彼も先生に会いたいと言ってました。いつか会える日がくるといいのに•••タイムカプセル本当にありがとうございました。」

息子にとって嫌な日が一転して素敵な1日になったのでした。

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ここのところ仕事に関してまた新たな分岐点に悩やみストレスが溜まる一方

あれこれ悩む中、ディズニーマニアの娘に誘われて 娘の休暇に合わせ休暇を取りディズニーシーに行ってきました。

子供達が友達とディズニーに行くようになってから、私はすっかりディズニーランドに行くこともなくなり、ディズニーシーにいたってはまだ1度も行ったことがありませんでした。

出勤時間より早くでる恐怖の娘のディズニースケジュール
雨女の彼女の行動に合わせるように朝から冷たい雨

娘は(私もか?)妖怪雨降らし に愛されています。

当然、外のアトラクションやショーは中止になりディズニーシーの醍醐味は半減でした。

それでもマニアの彼女のスケジュールは凄い

キャラクターと写真が撮れるアトラクションや室内のショーやレストランなどを回りまくる

マジか•••
キャラクターに会って何を話せばいいんだ•••

若い頃はノリでキャーキャーと人のテンションに合わせて騒げたものですが、もともと大げさな表現が苦手な私にとっては地獄

他の人の視線が集中している中でツマラナイ態度を取るわけにもいかず悩む私を娘が頼んだディズニーシーのカメラマンが容赦なくシャッターを切る

引きつる笑顔

嬉しくない訳ではない
内面はとっても嬉しい
でも素直に弾けることが出来ない

「あぁ•••ディズニーパークでさえ自分を封印するようになってしまったのか•••」

職場と家と病院の往復

テーマパークで家族以外の人に弾けた姿をみせた事など10年以上ない

冷たい雨で来園者も少なく恐らく混雑している時よりキャラクターと触れ合う時間が多い

「ミッキー可愛い•••でも何んて声を掛けたらミッキーはリアクションが取りやすいんだろう?」
ディズニーの仲間達にまで気を使って接しようとしてしまう。

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我ながら自分の姿に滅入ってしまう
娘ももっと弾けたいだろうに 私のノリが悪くて弾けられないんじゃないだろうか

雨が降って気持ちもブルー


それでもディズニーマニアの娘のおかげで室内のショーやアトラクションをスムーズに回ることができました。

後半に集中した人気アトラクションを体験してから徐々にテンションが上がったけど時すでに遅し 19時を回ってました。

アリエルのショーは感動して思わず涙
空中を泳ぐアリエルがこちらも見て手を振ってくれた

「か、可愛いーーラブ」娘と絶叫

結局9時前から並び、22時近くまで雨のパークを歩きまくりました。
寒さで身体を硬直させて歩いていた事もあって今日は足が筋肉痛です。
腕もトイストーリーマニアで筋肉痛 笑

いっぱいお金を使わせちゃってゴメンね
ああ見えても母は楽しかったんだよ
ありがとうね


何処でも誰にでも素直に表現する

子供の頃から相手の仕草や言葉に敏感でキャピキャピ騒ぐ女子では無かった
他の女子のようにキャピキャピと騒げない自分は他人にどう映るのか?

ずっとずっと考えてきました。

それでもディズニーランドに行けば全てを気にせず弾けて喜ぶことができたはず•••

なのにそれすら出来ない今の自分

なんで自分は普通の女子とは違うんだろう?
いつもそんな気持ちがあったけど、誤魔化しなが生きている。

年齢を重ねる度に、余計に内にこもってしまったことに気がついた1日なのでした。

引きつった笑みが いと悲し


今日からまた人生の分岐を悩むともっと心が硬直しそうです。
自分のイタさに沈没しそうなのでした。笑

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早いもので1月も半ばを過ぎました。

ため息が出るようなNEWSばかりで胸が痛みます。

謝罪会見が多いですね
全ては企業の姿勢に問題がある気がします。

バス会社の謝罪会見は言い逃ればかりで怒りがこみあげました。
「偶然の重なり」のように平然と言い訳を繰り返す
そんな姿勢だからこんな事故を起こすのです。
「人の命を預かっている」
そのことを忘れ 利益ばかり追求した結果です。


芸能界も会見続き

ベッキーの会見
事務所の方針だろうけど無理やり言わされたセリフには心がない
ベッキーの言葉で話した方が理解者は増えたと思うのです。
返って彼女を窮地に追い込んでしまった事務所の責任は大きい

ベッキー自身の言葉で話す機会を与えてあげて欲しい

不倫が全て悪いわけではない
真剣ならば周囲の気持ちも動くものです。


そして昨夜のSMAPの会見

「公開処刑」
スポーツ紙にそんな見出しが躍っていましたが私の印象も同じでした。


ジャニーズ事務所は族企業
どんなカリスマも年齢を重ねると傲慢さがより強く出る

若いうちは それがカリスマの証でもあり判断力もあるので成功に繋がる

しかし年齢を重ねると当然、脳も体も衰える
判断力も鈍るのです。
それを認めたくない苛立ちから余計に頑固になり意固地で傲慢になってしまう


12年ぐらい前に実物にお会いしたことがあります。
「私の目は確かだ!」と自信満々で大勢の母親たちに語る姿に正直あまり良い印象はありませんでした。


族企業の悪いところは トップが御乱心状態になっても止める人がいない

それはそうです。
迂闊に何か意見を言えば独裁者にクビを切られる


SMAPのメンバーにとってあれが最善だったとはどうしても思えませんでした。
見ていて何だか辛くなってしまったのは私だけだろうか?

ここ数年、ジャニーズ事務所を辞めるタレントさんも多く「事務所の姿勢に問題があるのでは?」と思えてなりません。

本当の彼らの気持ちを聞くことが出来る日がくるといいのだけど•••


唯一楽しい気分になれたのは「DAIGOさんと北川景子さん」の結婚報告会見

見ている側も幸せな気分で思わず笑みが出る微笑ましい会見で何度もハシゴしちゃいました。
ご本人達の素の良さが伝わって自然と応援したくなる素敵な2人です。


一般社会も芸能界も雇い主の頭が硬く柔軟力がないと振り回されて苦労します。


華やかにみえる芸能界
「人気と引き換えに自由がなくなるって大変だなぁ」と思う1月なのでした。


昨日の通勤はいつもの2倍の時間がかかりました。
雪と雨で凍死するかと思ったぐらい
東京は本当に雪に弱すぎる

明日も天気は悪いとか•••
皆さんも気をつけてお過ごしください。

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