でっしーのかたつむり太鼓 ~悪性リンパ腫寛解中~

悪性リンパ腫 T細胞性リンパ芽球性リンパ腫になった僕の闘病記を中心にその他色々。
読んだ本の事やベイスターズの事や子どもの成長記録など徒然なるままに。
妻と男の子が一人います。


H.26年4月右腋窩にしこりを発見。

H.26年6月下旬に入院して生検。

H.26年7月悪性リンパ腫・T細胞性リンパ芽球性リンパ腫で入院。


その日から寛解導入療法開始。


8月上旬、痔瘻になり手術。

その直後、ロイナーゼの副作用で重症急性膵炎にもなる。


9月中旬から

地固め療法(Hyper-CVAD/HD-MA)開始。


12月、眼底出血のため視野欠損。肺炎にもなる。

足の痺れ、肛門痛、腰痛、吐き気などありながら、

H.27年4月、長い長い入院治療を終え退院。


退院後は外来にて維持療法。

体調に合わせて休薬しながら

寛解から2年間のH28年7月で終了。


H.28年1月、骨粗鬆症になる。

同月、抗がん剤によって内臓のダメージが大きく

糖尿病にもなり3週間弱の入院。


現在インスリン注射で治療中。



テーマ:

昨日は血液内科と糖尿病内科の外来でした。

 

血液検査は特に異常なし。

IgAがまだ低いくらい。

 

HbA1Cは7.5と先月に比べ高くなっていました(´_`。)

まあどうしてもお菓子とか食べちゃうんで・・・。

 

気を付けよう。

 

そしてCTも撮りました。

所見待ちですが、主治医の先生いわく特に問題

なさそうとのことでした。

 

まずは頭から入り、首から腰までを撮って、今度は反対向きになって

足の指から膝までを撮ってもらいました。

 

背が高いから、頭から入ったのでは足先まで撮れない

そうで、初めてCTに足から入っていくという経験をしました。

 

こんなに痛い足もCT見る限り異常なしだそうで。

いったい何なんだとモヤモヤは募るばかり。

 

 

 

痺れに効く薬で漢方の牛車腎気丸があるので、それ

処方してもらえますか?と聞いたら処方してくれました。

 

「通常、成人1日7.5gを2~3回に分割し、食前又は食間に経口服用する」

 

ってネットでは書いてありますが、なぜか痺れがひどい時に服用って

事で頓服として14回分処方されてました( ̄□ ̄;)!!

 

すぐなくなるわ(;´Д`)

 

そんな不思議な主治医ですが、4月から異動になるようで、

また別の先生になるって。

 

1年で異動なんですね。早い。

次はどんな先生になるのか楽しみです。

信頼関係を築けるかなー。

 

どうでもいいけど、とにかく病院内が暑い。

朝から行って14時過ぎまでかかり、汗びっしょりで帰って

きました。

 

看護師さんが半袖で仕事してるけど、看護師に合わせた

設定温度にしてるのか、長袖の患者には暑すぎる(;´Д`)

 

世の中、今は節電、ウォームビズ。

 

看護師さんも作業しにくいかもしれませんが、

せめて半袖じゃなく7分袖とか着て、

もう少し暖房の設定温度下げてほしいな。

 

 

さて、冲方 丁の「十二人の死にたい子どもたち」を読みました。

 

自殺志願の十二人の子どもが集う病院跡地。

しかしそこにはなぜか十三人めの人物が横たわっていて・・・。

 

という面白い始まりでしたが、そこからは延々と議論の繰り返し

で、全然物語が進まずちょっとだらけました。

 

もう少しコンパクトに話がまとまってたら面白かったかも(⌒-⌒; )

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左目が充血して痛かったのが、今度は

右目に移りました(゜д゜;)

 

痛いです。

 

さて待ちに待った障害年金の申請ですが、半年

かけてようやく返事がきて、ありがたく受給の対象と

なりました。

 

3級14号で、少しばかりの年金がもらえます。

 

無収入の現状なので、少しでももらえるのは

ありがたいです。

 

とりあえず平成27年11月からのはもらえるようです。

もう29年2月だけど、とりあえず1年分くれるのかな?!

 

いつまでもらえるのかよく分かりませんが・・・。

 

 

 障害等級3級14号の障害厚生年金は、「傷病が治って

ないもの」であって障害の程度が障害手当金相当

(労働が制限を受けるかまたは労働に制限を加えることを

必要とする程度のもの)であるものに支払われることになって

います。

 障害等級3級14号の障害厚生年金は、障害の程度に

変化がなくても、傷病が治ったか、または、症状が固定した

場合は、支給停止となります。

 

と書いてありますが、一応悪性リンパ腫は寛解してるのですが、

寛解イコール治ったと判断されたら、「傷病が治ってないもの」

に当てはまらないからもらえないのかな?

 

症状が固定した場合は、支給停止となります。ということは

足の痺れがこのまま治らなくても、そのまま痺れという症状が

固定したって事でもらえなくなる事もあるのかな?

 

 

 

 

 

 

 

 

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「人生の 3分の1は 睡眠で 4分の1は 通院だ」

 

今日は病院の予定なしですが、機能の夜からまた

左目が痛いです(;´Д`)

 

定期的に痛くなる目。

退院してからこの症状が出るの、もう何度目でしょうか。

 

眼科行っても異常なしと言われるからまあ行きませんが。

 

赤く充血して涙目になり痛いです。

ばい菌でも入ったかな?

 

さて昨日はゆうくんとママゴトをして遊びました。

 

「パパ、なんか作って~」とゆうくんが言うので、

ハンバーグのおもちゃを「ジュージュー」と焼いて

あげて、「ほら、できたよ。熱いよ。あちちちち!」と

言って渡してあげると、「あったかかかか!」と言って

受け取るゆうくん(⌒-⌒; )

 

パパが「熱い」を「あちちちち」と言ったから、ゆうくんは

「あたたかい」を表現しようと「あったかかかか」になった

ようで笑ってしまいました。

 

 

そんなゆうくん、先日はブロックで四角を作って

「カメラだよ。ピッ!」と言いながら写真を撮る真似を

してました。

 

今の子はシャッター音が「カシャッ」とか「パシャッ」

ではなくて、「ピッ」なんだなぁと妻と世代間ギャップを

感じて話をしました。

 

たしかにうちのデジカメは撮る時「ピッ」って鳴るなぁと。

 

自分が子どもの頃は「写ルンです」っていう使い捨てカメラ

使ってましたが(笑)

 

 

 

 

 

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