レックリングハウゼン氏病Ⅰ型

簡単に書けば、あちこち良性の腫瘍が沢山あります、脳の中のものは25年ほど前に切除、頭部、顔面部、頸部、脊椎部・軽度の側弯・皮膚に数えきれないほどの腫瘍があります。

 

レックリングハウゼン氏病Ⅰ型 神経線維腫症

 

度重なる休診・通院などである程度は知っていただく事も必要かなと思い今回初めて私の身体について書かせていただきました。

顔面部、頭部を中心に腫瘍が成長していますので間をおいて手術、大小合わせて15回は手術しているかな、腫瘍には血管が沢山あり神経を巻き込んだりして成長しますので完全に切除することが出来ません。

 

右目はぼんやり程度しか見えていません、もともと弱視・乱視が強く車の免許もとることができず移動手段は電車・バスです。

マラソンなどのボランティア参加の際などは車に同乗させていたたり皆さんに励ませながら仕事・趣味を日々楽しんでおります。

 

同じ難病のブロガーさんの記事を読ませていただいていますが

私は軽症!

これからもずっとずっと付き合っていかないといけない疾患です。

この病気に負けるわけにはいきません。

研究がどんどん進むことを願っています。

 

右顔面部は腫瘍の影響で顔面麻痺があり結構変形。

日常生活・仕事上での不便さは感じておりません。

 

昔は病気で色々言われましたね・・・

 

右瞼辺りは腫瘍の影響で腫れて違和感があり、腰は腫瘍の影響があるのかないのか・・・自分自身でもスパイラル体操をやっったり

術後に残っている症状に対して月1回の講習会で、田中先生に処置をして頂き、顔面麻痺も軽減・足の痺れもかなりよくなってきて元気で動くことが出来ています。

 

次の手術に関しては、経過観察中

 

痛みが消えたりすることだけがよくなることではない、少しでも楽に動けたり、目の周りが楽であったり、クスリでも変化しないものが軽減,と私は変化します。

 

持病・医者から仕方ないといわれている患者様の中でも疾患自体は治すことはできませんが、昨日は3時間ぐらいましだった、一時間ぐらいましだった、今日は30分、よく眠れました等、辛い患者様は少しの時間でも楽になれば、薬を飲んでも変化しないのにと喜んでくれます。

 

私は診察室は椅子に座る動作、ベットに寝られる動作までしっかりと観察、ベットに楽に上れた、寝返りが出来たなど・・・。

 

結果よりも経過が重要!

 

話が変わりますが、写真撮影の際に前に出ていく事はほとんどしませんでした。

写真が大嫌い!集合写真でも端か後ろで写るのがほとんど・・・

プールの授業、修学旅行の入浴なども嫌でした、もうすこしイケメンであれば・・・なんて思うことがありました。

 

今回は思い切って、

前回の記事の精いっぱいの写真を!

最近の修了証書の写真です。

ちょっと変形した顔であちこちに傷がありますが、

側彎も少しわかるかな・・・

治療に来られた時はよろしくお願い致しますね!

向かって左側が田中信孝先生  右が中条 努

 

今後は釣り場でのスナップ写真程度なら・・・ドヤ顔でのせるかも

 

 

 

手術通院のたびに休診したりで、ご迷惑おかけしています。

次回の通院は、7/26・8/15になっています。

7/26は京大病院へ経過観察で休診

8/15は昼休み中にMRI検査・診察

個人的な記事にお付き合い頂きありがとうございました。

今後ともよろしくお願い致します。

 

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