ひとりじゃないよ ~全国心臓病の子どもを守る会 長野県支部~

心臓に病気を持って生まれてくる子どもは、100人に1人と言われています。
心臓病の子どもを育てていく親も成長していく子ども自身も一人で抱えて悩まなくてもいい様に、そっと寄り添えるようにとの想いで立ち上げた長野県支部のブログです。


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8月8日(土)・9日(日)の1泊2日で、毎年恒例の支部交流会を開催しました音譜


毎年恒例と書きましたが、実は停滞していた時期があり、数年前から復活したのです≧(´▽`)≦


昨年までは、医療講演会も兼ねて安曇野で開催していましたが、今年からは単純に交流会のみにして


その中で、会員さんのための勉強会をすることにしてみました目



初の試みでの開催に担当地区の役員さんもドキドキでしたが、と~っても素敵な交流会になりました!!


小諸消防署の方に初期救命とAEDの使い方を教わったり、立石先生に「親子で学ぶ心臓のこと」をテー


マに自分の心臓の作りなどを学んだり・・・


心臓の絵が描けるようにと、一人一人の疾患にそってお話をしてくださったので、親も子どもも本当に勉


強になりました。



その後、ホテルに移動してみんなで夕食です。


今回は、小学生の会員さんのチェロチェロ演奏と高校生の心友会員の子のギターギター演奏もあり、


とっても盛り上がりましたアップ


カラオケもあって、子ども達はアカペラで歌ったり、とにかく笑顔いっぱいの楽しい時間でした。




翌日は、朝食を済ませてから一人ずつ模擬診察をしました。


いつも保護者が一緒に診察室に入って診察してもらっていますが、今回は病児が一人で行って診てもら


いました。本当に親はノータッチだったので、どんな感じで診察してもらったのか全く分かりませんが、

ちゃんと一人で診察してもらってきていましたチョキ


この2日間で、成長を感じられた瞬間でした。


その後、BBQ会場へ移動して、釣り堀でにじますを釣ったりブルーベリー狩りを楽しんだり、

おいしいお肉を食べたりニコニコ


楽しい時間を過ごすことが出来ました。



病児だけじゃなく、兄弟姉妹、お父さん、お母さん、そして先生方。


みんなの最高の笑顔が見れて、本当に嬉しかったですラブラブ




参加して下さった、みなさん。計画から準備まで、協力して下さった役員さん。


本当に、お疲れ様でした。


また来年。


みんなの素敵な笑顔に会えることを楽しみにしていますね笑顔



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支部の情報を発信しようと立ち上げたブログなのに...


気が付けば、更新できないまま月日は流れてましたショック!



ごめんなさいしょぼんあせる



気持ちを新たに、頑張って情報発信していこうと思うのですが、一人でやっているので、大きな心で温かく


見守ってもらえたら嬉しいですラブラブ



今回は、守る会が共催のイベントのご案内です。


長野県支部で大変お世話になっている、長野県立こども病院の安河内聰先生の医療講演をタダで聴け


るチャンスです爆笑笑


参加できる方は、是非足を運んでくださいね!!



チラシを載せておきます音譜








家族で楽しめるイベントになっているようですニコニコ


参加費は無料ですが、申し込みが必要なので主催のアッヴィ社にお早目にお問合せくださいねアップ



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障害年金無料相談会の情報を頂きましたので、ブログにてご案内させてもらいますチョキ



~障害年金専門社会保険労務士による「障害年金無料相談会」~


日時 : 2014年2月22日(土)

      13:00~17:00


場所 : 安曇野市豊科ささえあいセンターにじ

      〒399-8205

        長野県安曇野市豊科4030-4


 (原則月1回、豊科ささえあいセンターにじにて開催しております)


*ご相談希望の方は、下記連絡先まで事前予約が必要です。


ご予約・お問い合わせ

 まつもと障害年金支援研究会

 助け合いサポートながの(担当:中曽根)

 でんわ : 0263-88-8907


分からないことや、悩んでいることがあったら、是非利用してみてくださいにひひ


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今年最初のブログは、座談会のお知らせです音譜


気が付けば1月も終わろうとしていますあせる


この調子で、今年も1年あっというまに過ぎていきそうです...あせる




さて、昨年初の試みで開催した座談会でしたが、先生方からも好評で、今年も3月は講演会ではなく座談会を開催することにしました。


前回の反省点を生かして、今回は会場を2ヶ所お借りして、もっとゆっくり・じっくり少人数のグループでディスカッションできるようにと考えています。


先天性心疾患のこどもは100人に1人の割合で生まれてくるといわれていますが、医学の進歩のお陰で今では、こどもの患者人数より成人した患者人数の方が多くなっています。

成長に伴って、親や患者本人が抱える悩みは変わってきますよね目

そこで、今回は大きく2つのテーマに分かれて進めていこうと思います。


2つに分かれた先で、更に少人数のグループに分かれて語り合う形にしています。

その後、いったん中締めをしてから、お時間のある方はお茶を飲みながら誰とでもフリートークをしていただけるようにと計画していますにひひ


もちろん、こども病院の先生方や信州大学医学部附属病院の先生方にもご参加依頼をしております。

先生方にも加わっていただいての座談会ですので、有意義な時間を過ごせること間違いなしです!!


色々と悩んでいるあなた。

一人で悩まず、座談会に参加して気持ちを共有しましょう!!


みなさまのご参加、お待ちしておりますラブラブ




座談会 「心臓病と生きるには」


会場 :長野県立こども病院 南棟2階会議室

日時 :平成26年3月16日(日) 12:30開場  13:00開演 (16:30終了)

参加費 :一般1人500円   会員1人300円

テーマ ○「心臓病児を育てていくには」・・・診断~手術に向けてや生活についてなど

     ○「子どもの心の問題」・・・いじめ、不登校、社会への不安など


当日は、12:30~受付を始めますので南棟2階の会議室へお越しください。

開会後、テーマごとに分かれて話をしたいと思います。


お問い合わせ先 : heart_nagano@yahoo.co.jp  








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今年も残すところあと数日となりました。


今年こそは、「細かにブログを更新するぞ!」と、ひそかに思っていたのに...akn


気付けば、ほとんど更新できずにいましたあせ



ごめんなさい...ちび顔



ここで、今年一年を振り返ってみようかなぁ~と。



今年は、3月の座談会で始まりました。

初の試みでしたが、やっぱり、顔をあわせてお話をするというのはいいですね~音譜

「自分ひとりじゃない」って思えることが、前に進める為の第一歩のような気もします。

だからこそ、直接顔を見てお話できる場所って大事だな~と、しみじみ感じた時間でしたラブラブ


5月には、長野県立こども病院の20周年記念式典がありました。

心臓病の子どもたちは、常日頃からお世話になっている「こども病院」も20歳を迎えました。

最後の砦としての役割や重圧を日ごろから担って下さっている病院の先生方・関係者に深く感謝申し上げます。


そして、8月!!

長野県支部の支部交流会です音譜

今年の講演会には、中澤誠先生と石川弥生先生をお招きしてお話をして頂きました。

中澤先生にはそのまま支部交流会にもご参加いただきましたラブラブ

一緒にご飯を食べたりお話をお聴きしたりと、本当に貴重で楽しい時間を過ごさせていただきましたペコリ

感謝・感謝ですドキドキ

年に一度の宿泊を兼ねた交流会。

会員さんともゆっくりお話できて、先生方ともゆっくり関われて、有意義な時間と場所になっています。

まだ参加したことのない会員さんは、是非参加してみてくださいウインクラブラブ


11月。

支部総会を開催して、今年度の活動報告&来年度の活動計画を話合いました。

今回は初の試みで、総会の後にお楽しみ交流会を開催しました。

いつも役員ばかりの参加でしたが、会員さんも参加してくださって楽しいひと時を過ごすことが出来ました。

来年も、同じ方法で支部総会を開催したいと思っていますので、会員の皆さんも「会議だから...」と硬く考えずに気軽な気持ちでご参加くださいにひひ

他の会員さんと関われる、いい機会にもなりますよ音譜



こんな感じで、長野県支部の1年が過ぎていきました。

この他にも、各地区ごとに交流の場を設けて活動してきました。

各地区の地区長さんはじめ役員のみなさま。

本当に、ありがとうございました。


来年も、「明るく・楽しく・元気よく!時には泣いて、笑って、共有して。」

みんなで長野県支部を作っていきましょう手!!



今年一年、関わって下さったみなさまに感謝をこめて。

ありがとうございました&来年もよろしくお願いいたしますaya aya

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