遠い記憶 | 心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

3人の母です。

次男と三男は心筋緻密化障害(心筋症)をもって生まれてきました。

次男と三男の闘病記録と、亡くなった後の私の日々の気持ちを書いています。


今日から10月。


1年前は敦希が家にいて私のそばにいて


幸せな日々を過ごしていた。


あれから早1年…


何だか変な感じ。


敦希と過ごした日々がまるで夢のようにも思えてしまう。


でも敦希の写真を見ると自然に涙が出てくるのは、私が間違いなく敦希と共に過ごした証拠。


私の敦希への想いは永遠に変わらない。


去年の今頃は経過もまずまず順調、体重増加も順調で、見た目は普通の赤ちゃんだった。


それでも他の健康な赤ちゃんと比べると体重は少なかったけど、敦希は顔がポッチャリしてたから分からなかったんだよね。


だから病気の赤ちゃんには見られたことがなかった。


敦希のことを見た人はみんな口を揃えて


「大丈夫やわ!元気やな!」と言っていた。


でも本当は顔から下はガリガリで、再入院した時に看護師さんがびっくりするほど…


当時は増えない体重を気にしていたけど、小さい敦希が可愛くて可愛くてたまらなかった。


小さいことなんか気にしなくて良かったなぁって後悔している。


私は、60㎝、4500gの敦希がずっとずっと大好きだもんね。





2013/10/1  ~1年前の今日~

敦希が泣き止まなくて戸惑う長男





元気でよく動くから、どんどん下にずれてしまう敦希。





うーん…可愛い!可愛すぎる!

会いたい!

抱っこしたーい!