全身の皮膚や粘膜に軽い接触などで水疱やびらんの発症を繰り返す難病「表皮水疱症」の患者団体である「表皮水疱症友の会」は2月9日、長妻昭厚生労働相あてに要望書を提出した。要望書では、毎日使用するガーゼや包帯などの治療用材に掛かる実費負担への援助や、ガーゼ交換時の組織損傷や痛みなどが軽減される「シリコンドレッシング材」の早期保険適用などを求めている。

 同会によると、「表皮水疱症」は、皮膚が軽く摩擦しただけで皮膚にびらんができ、摩擦が起きやすい部分には水疱が発症する。全国の重症患者数は推定で約1000人。指の癒着や皮膚がんを起こすこともある。1988年に「特定疾患治療研究事業」の対象に指定されたものの、日常生活で治療用材として使用するガーゼや包帯などについては、保険適用されないため自己負担となる。治療用材だけで年間平均20万-30万円程度掛かるという。

 要望書では、▽自立した学校・社会生活を送る上で、家族だけに頼らざるを得ない毎日のガーゼ・包帯等の治療用材・ケア負担を援助する▽多様な症状に合わせ、ガーゼ・包帯等のメーカーや種類選びにかかる労力と年間平均20万-30万円実費負担を、1日も早く統括的にサポートする▽シリコンドレッシング材の早期認可―などを求めている。
 この日は長浜博行厚労副大臣に、要望書と共に新たに約33万筆の署名を手渡した。同会は昨年8月、既に約11万筆の署名を提出している。
 宮本恵子代表は同日の記者会見で、要望書を手渡した際に長浜副大臣が「表皮水疱症に限って、ガーゼなどの治療用材を保険適用する方向性で検討を進めている」と述べたとし、これについて「非常に感謝している」と語った。


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