「脳脊髄液減少症患者支援の会」(大平千秋代表)などは2月1日、同症の診断基準を速やかに定めることなどを求める要望書を長妻昭厚生労働相あてに提出した。厚労省内で記者会見を開いた同会・子ども支援チームの鈴木裕子代表は、「一日も早く(診断基準の)ガイドラインを作成してほしい」と訴えた。

 「脳脊髄液減少症」については、厚労省が2007年、厚労科学研究費補助金を「脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する研究」(研究代表者=嘉山孝正・山形大医学部長)に交付することを決定。同研究は、3年間で同症の診断基準を確立し、診療ガイドラインを作成することを目指してきた。今年3月に研究期間が終了するが、研究班はこれまでに収集した症例数がデータ解析の必要数に達していないことなどから、再度、同研究の補助金交付を申請している。

 これに対し要望書では、同研究事業で今年度中に当初目標(3年間)を達成し、同症の診断基準を速やかに定めることなどを求めている。


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