~~~ Boy with congenital heart disease ~~~

重症先天性心疾患を持って生まれた我が子。病気と向き合い、どう生きていくか
日々の生活を書いていこうと思います。

☆訪問ありがとうございます☆


心臓病の子供が成長していく過程を記録した日記です。



グレン・DKS手術・・・2007年10月の日記をご覧ください。


フォンタン手術・・・2008年7月の日記をご覧ください。



更新が出来なかったり、返事が出来ないことがあるかと

思いますが、よろしくお願いします。


2010年8月から アメリカのPaloaltoに住んでます。

こっちでの心臓の診察も記載していきます。



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久しぶりに日記を書いています。。。

ぼやきです。。。



長男は帰国する前、とても英語が話せるようになりました。

知らない日本人の子供と遊ぶより、外人と遊ぶ方がラク。

みんなで公園に行っても、知らない外人と遊んでいる。

子供の英語力しかないけど、簡単な通訳ぐらいも出来る。




しかし、帰国すると英語をどんどん忘れていきました。


週1回の英会話では維持すら難しいことを実感。。。



幼稚園で友達と遊び、帰ってきてからも友達と遊び。

テレビも日本語。。。


好きな曲もジャスティンやマイケルからEXILE。。。



維持は難しい。。。

この年になると、話すだけでなく、英語を読んだり書くこともする

それがまた英語が嫌になるらしい。。。





それと反対に娘は3歳。


0歳で渡米、3歳前に帰国。。。

プリスクールは5か月しか行ってない。。。

でも、週1回の英会話を楽しんでます。

それでは足りない、もっと行きたいと言ってきます。。。


外人の先生が言うには、娘は書けない、読めない、

でも、話を理解して答えることが出来る。。。とのこと。。。




なぜ???でしょう。  長男の方が明らかに英語にお金をかけてるのに。。。。




英語は早いうちに覚えると良いというのは本当かも。。。


0歳で渡米して、アメリカでは全部英語でテレビやDVDを見てました。

週に1回、外人のお友達の家にお邪魔して英語を習う(私が、、、)
娘はそばにいるので必然的に英語を聞き流している。。。


英語=外国語という概念がないみたい。

英語=母国語=日本語 という感じでしょうか。。。

日本語の方がラクなようですが、英語も苦労はなく、しかも楽しいそうです。

英語を英語と思ってない感じ。。。がする。。。




4歳目前で渡米した息子は、すでに日本語を話しているので

英語=外国語   違う国の言葉としての認識が高い。

0歳で渡米した娘、まだ言葉を話してもいないので

違う国の言葉という概念が低い。。。


母国語が確立する前に英語を聞かせるという話。。。

英会話スクールや教材の広告でよく聞くけど、、、

こうやって子供の成長を見てみると、本当なのかも。。。。





もしかしたら、英語が頭に残るのは娘の方かもしれない。。。


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アメリカから帰ってきて、久しぶりの小児循環器の診察がありました。

2年ぶりです。



今回は血液検査、レントゲン、心エコー、心電図。

でも、今回の心電図は運動負荷試験です。



ステップ台を35回往復します。できれば3分以内。

かなりハードです。


その後、5分間心電図で心臓の様子を観察します。


結果は良好。





さて、アメリカでは心臓病の診察は年に1回でしたが、

日本ではそうはいきません。。。


やはり3か月毎に診察が必要。



やめていたワーファリンも再度始めるのは?との提案。


ワーファリンは病院や先生によって考え方が違うので

これは考えることにしました。





運動制限については、小学校の低学年ではみんなと同じでも

いいのではないかとのこと。




まぁ、激しい運動は避けてとのことだったけど。



それでも運動が出来るのはよかった。








やっぱり日本に帰ってくると、定期的に病院に行かないといけないから、


嫌でも子供が病気なのを自覚しないといけないんですね~






日本に帰ってきてから、みんな体調を崩して


しかも、友君は治ったと思ったら、ヘルペスやとびひになり


ずーと病院通い。


ヘルペスは角膜に入ると、失明とかにもなるし


できた場所が悪いから、皮膚科だけじゃなくて


眼科にもいかないといけないし、、、



眼科、皮膚科は腕のいい所は本当に混んでいて


予約していても待ち時間1時間超えるのは当たり前


なーんか帰国してから病院ばかり行ってる気がする。



友君はアメリカの方が体調がよかったかも




でも、アメリカと違って日本は保険制度がしっかりしているから

病院にすぐかかれるし、お金の心配もしなくていいし。


医療制度は日本の方がいいね。

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最近、ダメだ~と思う。


別に仕事をしてる訳じゃなし、何か習い事をしている訳でもない。

ただ、自分が精神的に疲れている感じがする。。。


よって、忘れ物や間違いが多い。。。



単に不注意ってこと。。。


別に若年性アルツハイマーじゃないし。。。


だから、自分が悪いってこと。


注意力散漫なんだよね。。。





子供の幼稚園がバラバラだし、予定を書いている紙もバラバラ

デジタル予定表もバラバラ。


包括してやらないと何でもダメだよね。


とりあえず、ちゃんと一本化してやろう!


アナログの方が自分的にも分かりやすい!



時代と逆行してるけど、忘れたり、他人に迷惑かけるよりいいか。

自分にとって他人に迷惑をかけないスケジュール作りをしないと。




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皆様、お久しぶりです。

2か月ぶりぐらいの更新でしょうか。。。


今、日本です。


8月29日に帰国しました。



久しぶりの日本はどう?

よく聞かれますが、、、実はいまいち、、、あせる




まず、帰国して3日後に、あやちゃんが病気になり、

2週間近く体調を崩していました。

しかも、彼女が完治する前に私が体調を崩し、、、


水とポカリしか飲めない生活。。。


それを飲むのもしんどいぐらい。。。


さすがに4日も続くと、立っているのもやっと

何も出来なくなりました。



「大丈夫? 入院しないよね?」

若干不安になってきたパパをよそに、

友君が体調を崩し、、、



家の機能はストップ



両親が手伝いに来てくれました。。。







先々週にやっと復活!



っと思ったら、また綾が体調を崩しています。



アメリカの時は、こんなことなかったんだけどな~





しかも、日本の食材ってもっと美味しかったはず!なのに、、、

あまり美味しさを感じられません。


ブロッコリーが大好きな子供たち。


アメリカでは1房を余裕で食べつくします。

毎日食卓に出して欲しい!

1房じゃ足りない!っていうぐらい大好物でした。


でも、日本のブロッコリーは美味しくないと

お代わりもしません。もちろん、1房も食べれません。


中国産、日本産ともダメです。


確かに、アメリカの野菜と比べると味(濃さ)が違います。。。



あやちゃんは果物大好きだったのに

日本の果物はマズい。。。って一口で終わってしまいます。

ぶどうやリンゴも味が違うからでしょうか。。。




親はあっという間に元に戻りましたが

子供たちは難しいみたいです。


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アメリカンチェリーって好きですか?


私は嫌いでした!


だって、美味しくない!!!





でも、カリフォルニアに来て


チェリーを食べたら美味しいラブラブ!





その美味しさに驚きです。




って言ってもアメリカンチェリーでも品種が違います。








ど た ば た 行 進 曲




レーニエとルビーがGoodです。


ルビーは私のお気に入りクラッカー


これは本当に美味しかったラブラブ



1パックの値段が高い。。。


日本だったら絶対に買わない値段あせる




でも、この美味しさなら高くても払います。


それぐらい私の中でヒットでした。



色も形も違います。


ど た ば た 行 進 曲



左がアメリカンチェリー

私はやっぱり好きじゃない。。。



真ん中がレーニエ

日本のさくらんぼと一緒です。 味も形もパー


右がルビー

大きく果肉もしっかり、酸味と甘みがバランス取れてます。
しかも味が強いさくらんぼ






あーー、また食べたいな~~

もう季節が終わってしまったけど、恋しいRUBY~~

日本でも売って欲しいな~~
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習ってみたかったケーキのデコレーション


先生も生徒もみんなアメリカ人。

英語を話せないのは私だけ。




どうする! 迷ったけど、英語出来ないからとか、


他に日本人がいないからって理由で諦めたくない!



なので、無謀にもケーキ教室に参加してみましたパー




集中4日間のコース。生徒は6人。






これが結構面白かったべーっだ!



一番若い子は13歳。。。




自己紹介の時に、英語が話せないからと事前通告!




みんな優しいし、先生もゆっくりと話してくれる。



バラの作り方、キャラデコの作り方など


学びたかったことを全部学んで大満足合格



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思ったよりもバラになったかも!




ケーキに何か文字を書いてって言われても。。。

なーんにも思いつかないので、とりあえず Happy Life にしてみた。


~~~ Boy with congenital heart disease ~~~




もっと早くに参加しておけば良かったな~



4日間の作ったケーキはどれも子供たちに好評クラッカー



かわいい!!!  


 すごい!!! 


拍手喝采クラッカー



でも、食べたら不評ドクロ


~~~ Boy with congenital heart disease ~~~




だって、アメリカのアイシングってチョーーー甘い叫び


これって日本人は食べれないよね。。。


2年経っても慣れなかったわ~~~



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さて、帰国してから友君を病院に連れて行かないと。。。

とのことで、7月初めに心臓手術を受けた病院に予約の電話をしたら

もう予約いっぱい。。。



希望の日にちは取れず。。。


9月末になりました。。。






アメリカで2年過ごして、友君の病気の事も

色々と忘れてしまったけど。。。



また、3か月に1回は病院に行かないと、、、




そうそう、小児の循環器って予約がいつも詰まってる。。。



あれやこれやと思いだしてきました。。。




日本の医療制度はとても良いと思います。

でも、反面で負担に思うことも多々あります。。。





アメリカでは年に1回でOKだった心臓病の診察も

また3か月毎に行かなくちゃいけないんだ。。。






病院通いって精神的にツラいのよね。

またマイナス思考や塞ぎ込み、などになりそう。。。




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アメリカの生活も残すところ1ヶ月ぐらいになってしまいました。



6月第2週で学校も終わり、


夏休み真っ只中です。


友君もあやちゃんも毎日サマーキャンプです。


友君は毎日楽しくサマーキャンプに行ってます。


$~~~ Boy with congenital heart disease ~~~




英語も以前のサマーキャンプの時に比べると

格段に理解し、話せるようになったので

サマーキャンプも楽しいようですニコニコ



たいがい、仲良い子を見つけてキャンプ後にプレイデートします。







そんなことが何週間か続き、今週のキャンプは、、、






昨年トラブルがあった某キャンプ。。。


昨年のあのトラブル。。。真実は分からず。。。

本当に友君だけにカップケーキを配らなかったのか、、、

まぁ、あまり英語が出来なかったしね。。。

実際は分からない。





でも、今は私よりも話せるし、誰とでも英語で会話できるし

以前とは違うので、大丈夫でしょう!って思って

某キャンプに送り出しました。。。







すると!



なんと!




今日、、、トラブル発生!





写真立てを作ったのですが、友君のだけがない。。。


どうして、僕のだけないの!



僕のはどこに行ったの!


英語でスタッフに反論してます!


怒っています!





スタッフは「わからないわ。」

「誰かが間違えたのかも。」

「これ、写真あるから枠は自分で新しく作って」


などと言って、予備の写真を枠を友君に渡してました。




友君は泣いています。。。





なんで、僕にはくれないの。。。



なんで、僕のはないの。。。






こっちまで悲しくなってきました。



友君には、大好きなカーズシールを買ってあげました。

これで、カッコイイ写真立て作ろう!





友君も前向きに、新しい写真立てを作りました。


とりあえず、元気になったのでよかったです。




それにしても、このキャンプ問題ありだわ。



これって、英語が話せる話せないの問題ではなく

このキャンプのスタッフに問題が。。。




今から返金してもらおうかとか考えるぐらいです。。。






もしかすると、昨年の件も友君の話が事実だったりして。。。



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グランドサークル RVの旅  



本当は国立公園のことを書きたかったんですが、、、

あまりにも多くのアクシデントが起こったので

国立公園の印象が残ってないんですよね。



思い返すと、車のことしか出てこない。。。



そーんな  になりましたねあせる






でも、楽しかったですニコニコ
















何もかも初体験ばかりでした。




キャンピングカー




ガソリン漏れ




エンジンストップ




レッカー車




サイドミラー破損




ハイウェイポリス





初づくしでした。





キャンピングカーも


当たり、ハズレがあると思います。


私たちは大ハズレです。ガーン



一番重要なエンジン部分に問題があったんですもの。


どのブログとか見ても、そんなの見たことないし。。。











今回の旅はコールセンターにほぼ毎日電話したような気がします。

よく本屋に売っている、トラブル英会話みたいな本が沢山ありますが


この旅ではどれも役に立たず!


どれも今回のようなトラブルは載っていません。


まぁ、当たり前かあせる


旦那の英語力のみが頼みの綱です。



ほんとのトラブル実践英会話ですからパー















まぁ、こんなにトラブルがあっても楽しかったんだから

ちゃんとしたキャンピングカーだったら

もっと楽しめると思いますビックリマーク




もう一度行きたいRVパークは

ザイオンにある River Resortラブラブ
http://www.zionriverresort.com/index.html

レイクパウエルにある Wahweap RV Park & Campground合格
http://www.lakepowell.com/rv-and-camping/wahweap.aspx



2泊ぐらいして、自転車したり、プールしたりして

過ごしてみたいな~って思いました
べーっだ!





アメリカのキャンピングカーの旅、オススメですクラッカー

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7日目後半・・・


アーチーズ観光を終えて、ブライスキャニオンにある

RVparkまで直行です!


トイレだって、食料だって、車にあるし

走行中(危険だけど)にランチも可能だし。



5時間もかからずに到着できるはず!




山あり、谷ありの道のり

結構長い。。。



途中でパパは眠くなったので私に交代!



順調に距離を稼いでいきます車




ただ、気になることが発生。。。



オートクルーズで運転していたのに

上り坂で、ヒュルルーと急に減速!



あれ? オートクルーズ解除したっけ?




疑問に思いながら、ゆっくりアクセルを踏んでみると

また加速していく。



なんだったんだろう。。。。



若干の不安があるものの。


自分がブレーキを踏んでしまったとかで解除したんだと思っていました。



でも、実はこれは悲劇の前触れだったんです。。




さすがに運転も疲れてきたのでパパと交代


ほんと、グランドサークルの道って


ただただ、同じ景気が続き、広い一本道とかで


眠くなってくるんですよね。。。




逆に言えば、だからこそ、

私が大きなキャンピングカーを運転出来たんですけどね。。。




さて、ガソリン補給してブライスまで一気に行こう!



なーんて言っていると。。。


あれ?今まで付いていたSESのランプが消えてます。


いつから消えていたんだっけ??記憶にありません。

まぁ、消えたんだからいいか~

呑気なことを言っていました。。。




ブライスキャニオンまで残り30マイル





あれ、この車ヤバい!


ヤバい! 止まるぞ、これ!




パパがそう言って、車を右に寄せ始めた時に


車は完全に停止しました。




・・・・


ふたりとも声を失う



しばし沈黙。。。



子供たちが騒ぎ出します。


どうしたの~~


ハッと我に返り



子供たちにはお絵かき道具を与えます。


とりあえず、ボンネットを開けてみますが


何もわかりません。



~~~ Boy with congenital heart disease ~~~



またしても、コールセンターに電話です。



なかなか繋がらないようで


携帯の充電がどんどん減っていきます。



「ママ、発電機まわして、ママの携帯充電して!

 
 この状況じゃ、携帯が生命線だから!」




発電機は動いたので、即充電です。


パパの電話も接続しながら待ち状態



道行く車がクラクションを鳴らしていきます。


まぁ、邪魔なんでしょうね~



って鳴らされても動けませんからあせる




トラックの運転手が心配して見に来てくれました。

でも、何が原因かわかりません。。。

誰も何も出来ないので去っていきます。。。




運がよかったのが両サイドに家畜があったこと


これが何もない谷底や山みちだったら

ほんとゾッとします。。。



家畜の世話に来た牧場主が声をかけてくれました。


「何があった? ガス欠か?」


いや~私、英語でこんな状況話せないわ。。。


パパに交代してもらおうと思ったら

ちょうど電話がつながった所で無理みたい。


私のたどたどしい英語で

突然、車が動かなくなったこと。ガソリンは十分あること。

まったくエンジンが反応しないことを伝えると


牧場主は何かあったら助けてあげるよ。

動物の世話としてくるから、何かあったら言ってね。


とても親切な人でしたニコニコ



その人がハイウェイポリスに連絡してくれたので


2台のポリスカーが来て、うちのキャンピングカーを

後ろから押してくれました。


道路の右端に移動させることが出来ました。



エンジンが止まったのも初めてですが


車をポリスに押してもらうのも初めてです。



写真撮ればよかった~~~





さて、コールセンターからの返答として、

エマージェンシーエンジンスタートボタンを押して

エンジンをかけてみて!
とのこと。



何度やっても反応なし叫び



最終的に出た結論は、レッカー車が迎えに来るから

修理してもらってね とのこと。。。




マジですか。。。ショック!




でも、車が動かないので仕方ないですしょぼん



レッカー車が来るを待つことに。


パパが予約していたブライスキャニオンの

RVparkに事情を説明してキャンセルすると

キャンセル料が発生すると言われました。

こっちは行きたくても、行けないんだよパンチ!

まぁ、こっちの事情など関係ないんでしょうね。。。

実際にはキャンセル料はありませんでした。



今回、エンジンが止まっても発電機があるし

RVだからトイレも電子レンジも、水も使える。


だから、乗り切れたんだと思います。



これが普通の車だったら、、、今頃、トイレもなく

携帯の充電も切れて、食べる物もなく

悲劇的な状況になるのは間違いなし!




RVでよかった。。。




もう、こうなったら腹をくくるしかありません。



夕飯を食べて、レッカー車が来るのを待ちましょう。




すっかり夜です。9時ぐらいでしょうか。。。

レッカー車が来ました。



~~~ Boy with congenital heart disease ~~~



ここから45分戻った修理工場に行くとのこと。。。



修理工場の前で寝泊まりです。




赤い砂でみんな気持ち悪いけど仕方ありません。

子供たちだけ軽く拭いて寝させました。

でも、この後、私と友君はひどい肌荒れになり

数か月大変でしたしょぼん



まぁ、エンジン止まっちゃったから仕方ないんだけどね。






8日目・・・



さて、ここはどこでしょう。。。


レッカーで運ばれたビーバーという町

人口3000人って言っていたような。

この町にはレンタカーなどもありません。



~~~ Boy with congenital heart disease ~~~



朝になり車を運んでくれたRさんが

調べてくれました。


どうもガソリンを送るポンプ?管?フィルター?

聞いたけど忘れました。


そこが原因のようです。



その部品が届くまで4時間


それから修理とのこと。。。



今日1日で終わるんだろうか。。。叫び




修理工場の近くにレストランがあるので

そこでランチをして、時間をつぶすことに

ガストとかファミレスじゃないんだから。。。

長居するのはと思いながら、他に行く場所もないので

ipadを持ち込み、何時間も居座りました。



夕方、無事に修理が終わり、他の箇所は異常なしとのこと。



ザイオンに向けて出発です車



幸いここはハイウェイの近く!

ザイオンまでは1時間ぐらいで着けました。





ザイオンのRVparkには暗くなる前に着けましたパー


ここは旅の中で一番綺麗なRVパークでした合格
l


共同シャワー(家族シャワー)も快適だったし

備え付けのBBQグリルも綺麗です。

近くには川が流れているし、プールもあります。


RVパークって沢山あるけど、良い所に泊まれば

ほんと快適に過ごせます。


私たちはすべて1泊ですが、沢山の家族は

ここに連泊してゆっくりした時間を過ごすようです。

確かに充実しているから楽しいと思います。



~~~ Boy with congenital heart disease ~~~




明日はラスベガスなので、大量に買った食料品を消費しなくてはなりません。


子供たちもテンションが上がり私たちもテンションが上がり


牛ヒレ、ビール祭りになりましたニコニコ



子供たちも凄く気に入って、夜の散歩に出かけたりしました。



~~~ Boy with congenital heart disease ~~~




さぁ、明日はザイオン国立公園です。










最終日・・・



名残惜しいけど、ザイオンのRVパークを出て


ザイオン国立公園に向かいます。



循環バスの終点まで行って、長いこと歩き


目玉のスポットに行ってきました。






でも、濡れていい服装など持って来ていませんので

水に濡れない程度に写真をパチョリ


~~~ Boy with congenital heart disease ~~~



他にも見るスポットはあるけれど






ラスベガスまで約5時間ぐらいかかるので

早々に退散しました。



だって、ラスベガスはもう来ることはないだろうとのことで

BELLAGIOを予約したんですクラッカー



これは早く着いて、ホテルを堪能しないと!






憧れのベラッジオ音譜


$~~~ Boy with congenital heart disease ~~~




素敵でしたクラッカー



子供たちはバスルールが特に気に入ったようで

いつまでもお風呂につかっていました。







色々あったけど、とても貴重な体験だったし


ほんと楽しい旅でした
ニコニコ





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