怒涛の遠征。

テーマ:
3月24日から2泊3日で福岡。
4月8日から1泊2日で東京。
怒涛の遠征でしたが本当に幸せでしたラブWハート

人生初の九州だったんですけど何の問題もなく上陸できました。
新千歳→羽田空港→福岡空港と乗り継ぎだったんですけど
乗り継ぎの方が私は楽に感じました。

1度、新千歳から直行で沖縄まで行ったことがあったんですけど
なんか地獄だったイメージしかないです・・・。
なのでお時間がある方は乗り継ぎを利用してもいいかもですね。

人生初のお城も見れましたー。小倉城です。
福岡ではもう桜が咲いて散った後でした。



そして何よりのライブ~(*'∀`*)vきらきら
やっぱり現地は違うなぁ・・・。幸せな時間でした。


4月8日からは1泊2日で東京。
運よく昼の部、夜の部とライブを観覧できました。
だけど体力がないのか夜の部では若干バテてしまいましたガクリ
それでも最高でしたーーー


本当は4月29日は静岡に行く予定だったんですけど
いかんせん旅費が高くて・・・3連休だからだと思うんですけど。
航空券、片道2万とかなんですよ・・・往復で4万・・・。
とても払える金額ではありませんえーん
なのでライブビューイングで我慢したいと思います・・・。

そして何より5月14日から検査入院をするので体調を整えないと。
その変わりにゲームかいまーす口笛

予定が詰まりすぎぃ~。

テーマ:
2月1日のはちゃめちゃ遠征から約1カ月たちましたね。
あぁー早く雪溶けてくれ・・・。

さて3月24日から2泊3日で福岡に行きます。
もちろんライブ遠征ですけど今回は2泊するので
観光も少しできたらいいなぁと思っています。

そして4月8日は東京、29日は静岡に遠征予定です
予定詰まりすぎぃ~。破産するんじゃないかな私ゲッソリ

福岡へは羽田空港で乗り継ぎをして行くんですけど
乗り継ぎを初めてやるので緊張してます。
ってか九州に行くのが初めてです・・・ガーン
でも沖縄に行ったことあるので大丈夫な気がします。
その時は一人じゃなかったけど・・・ニヤニヤ


そして今年の夏に心臓を開いての手術を予定しています。
予定なので確定ではないんですけどね。
やたらと高倍率なチケットが2連続で当たるから何かあるとは思ってたけど。

先月の診察時に「今年の夏に手術しませんか?」って
言われて本当にびっくりしました。
私の肺高血圧症はもう1つの病名「動脈管開存症」が
原因とされているので手術で動脈管を塞ぐことができれば
肺高血圧症も治ると予想されています。

ただ1度に全部塞ぐと体への負担がかかるらしいので
2度手術する必要があるようです・・・。

なんか色々な感情が入り混じって複雑な気持ちです。
親からは「病気が治るチャンスだよ」って言われましたが
私は先に怖いって感情が出てしまいました。
だって手術後って色々と不便じゃないですか・・・痛いだろうし。

ちなみに過去ヒックマンカテーテルを入れた時に
2度も短期間に血液感染をしたんですけど
この動脈管が開いていると菌を殺すことができないので
短期間に2度も感染したらしいです。
皮下注射が1週間しかもたないのもこれが原因かもしれないショボーン

手術前にたくさん遠征に行こうと思っています。
だってこれが最後の遠征になるかもしれないし。
とにかく今は目の前のことを頑張ろうと思いました。

ハプニングは重なる。

テーマ:
あけましておめでとうございます。
もうこんな挨拶をする時期はとっくに過ぎてますか…。

やっと確定申告が終わりました…ゲロー汗
3月になると税務署は地獄のように混むので
1月中に終わらせたかったんです。
いやー領収書の整理と減価償却の計算が面倒でした。

そしてブログのTOPページにあるボタン全ページの
更新をやっと終わることができました。たまに内容を更新することがあると思いますので
お時間がある時に見てくれたら幸いでございます。


さて、2月1日東京に日帰りで舞台を見に行ってきました。
日帰りの東京遠征は中々大変なものがありますね…。
ハプニングも多々ありどーなることかと思いましたが
無事その日のうちに札幌に帰ってくることができました。

まず天気。2月1日から東京では雪予報。
帰りの飛行機の時に雪降ったらおしまいやんけ。
でも雨が降っただけで行きも帰りも大丈夫でした。

そして次のハプニングは高速道路で事故があったらしく
すごい渋滞でした。東京の渋滞すごい。
シアター1010という場所に舞台を見に行くので
羽田空港から高速バスで北千住駅まで行きましたが
いつもの倍は時間がかかってました。
それでも開演時間には間に合ったのでよし。

観光する時間もなく舞台を見終わったら
すぐに羽田空港に向かう予定でした。
国際空港にある「つるとんたん」を食べたかったのでラブ
結果的には食べる時間なんてなかったです…。

行きと同じく北千住駅から羽田空港までの高速バス待つ。
だが時間になってもバスが来ない…1時間待ってもバスは来ない。
多分事故の影響か通行止めくらってたのではないでしょうか。
1時間待ってもバスが来ないので仕方なく電車での移動。
この日東京はめっちゃ寒かったので1時間の待ちぼうけはキツかった。

私は電動車いすを使用しているのでいつも駅員さんに頼んで
渡し板を電車に敷いてもらって乗車しています。
人形町から乗り換えをして羽田空港まで行くルートでした。
だが人形町で降りようとしたら駅員さんが居ない笑い泣き

あれ……?北千住の駅員さん人形町の駅員さんに連絡したと言ってたのに。
そしてあわあわしている内に電車の扉が閉まった。
もうパニックで頭が真っ白になってしまいました。
しかもみなさんの帰宅時間だったのか電車内は混んでいました。

2つ程駅を過ぎたあと少し冷静になったので
築地駅で自力で降りて築地の駅員さんに話そうと思いました。
わざわざ車椅子から降りて頑張りました…。
混んでいたのに申し訳ない。

築地の駅員さんはとても親切に対応して下さりました。
東銀座から乗り換えをして羽田空港まで向かいました。

羽田空港に着いた時にはもう
飛行機に乗るための手続きをしなければいけない時間でした。
酸素ボンベを機内に持ち込む手続きは搭乗の1時間前からしなくてはいけないので。
なんかハプニング続きで疲れていたのか帰りの飛行機ではぐっすり寝ました。

んで新千歳空港に到着。車が置いてある駐車場へ…。
あれ?私の車がない。 寒空の下、かなり歩いて探しました。
いくら探しても見つからないので管理事務所のほうへ聞きに行きました。
車のナンバーを言えば車の場所が分かるらしい。すげー。

そして私はA駐車場に駐車していたと思ったら
B駐車場に駐車していたのだ。空港ターミナル内からB駐車場に
行こうとしたら23時で空港ターミナルは閉鎖するらしい。
A駐車場からB駐車場まで徒歩での移動距離が長いこと長いこと。
寒すぎて死ぬかと思いました。次から駐車した駐車場を忘れないように
スマホで写真を撮っておこうと決心をしました。

なんでこんなにハプニングって重なるのかなえーん
そしてお気に入りのイヤホンをなくしていました…トホホ。

1年が終わりますね。

テーマ:
あと一週間ほどで今年も終わりますね。

さて、入院してカテーテルした結果ですが
前回よりもよくなっていましたー。

たけどサボっていた吸入を真面目にやれと怒られました…。
今は1日5回ぐらい頑張ってやっていますよ。
このまま調子よくなればいいなぁーと。

そして皮下注射と出会い2年目になりました。
最初はこんな奴と絶対一緒にやっていけないと思いましたが
2年目になった今なんやかんや頑張っています。
なんか恋人との出来事みたいな書き方になってしまった…。


そして今年最後の記事になりそうなので
自分のことをダラダラと語りたいと思います。
長くなるのでお暇な方だけ見てください。


私は生まれつきの病気で小さいころから車椅子での移動を余儀なくされてました。

子供ながらに車椅子でいる自分が本当に嫌である日勝手に自分で歩いて
近くの公園まで行ってしまった。なんていうこともありました。
それぐらい車椅子のことが大嫌いでした。

なんで他の子と違って私は車椅子なの?
と何度も母に聞いて困らせていました。
だって歩けるし日常生活をおくる上で不便はないのに
なんで長い距離を歩けないんだろうと。

ですが小学、中学、高校と大人になるにつれ自分の身の丈は分かってきます。

車椅子でいることは仕方ないと思ってたのですが
なぜか手動の車椅子にこだわっていました。
高校の卒業後もずっと手動の車椅子を使っていました。
電動よりも手動の方がなぜかかっこいいと思っていたのです。
それと同時に手動の車椅子に乗っている方が
病気が悪く見えない。健常者っぽく見えると思っていました。


母に言われ高校の頃に電動車椅子は作ったのですが
高校卒業後までベランダの隅の方に置いていました。

なぜ急に電動車椅子に乗ったのかは分かりません。
多分手動だと押す人に迷惑がかかるとおもったのかな?
友達と遊びに行くのも一苦労ですしね。
それでベランダの隅の方で錆びかけていた電動車椅子をひっぱってきました。


それからというもの私の世界が一変しました。

今まで外に一人で出かけることなんてほとんどなかったのに
この電動車椅子のおかげで可能になりました。

色々なところに一人で行ける。
今は車の免許もあり運転もできます。
車に車椅子を積んで持ち歩けばどこにでも行ける。

夢だったディズニーランドにも恋人と二人で行きました。
そして去年の5月には初めて1人でコンサート遠征にも行きました。

手動の車椅子から電動車椅子に移行するにあたって
すごく心の中で葛藤しました。
他の人からしたらたいした葛藤じゃないと思われるかもですが
私にとっては人生を左右するほどの決断だったんです。
それと同時に自分の病気を認めなくてはいけません。

できる事とできないことをハッキリさせないといけない。
これって凄く辛いことなんですね。

でも今は電動車椅子に凄く感謝しています。
そしてこの車椅子は「私自身」だとも思うようになりました。
生きて旅行やライブに行けるんだからもっと楽しまなきゃ・・・

そう思って行くライブやコンサートに合わせて
車椅子のスポークカバーを毎回自作するようになりました。



ちなみにこれは全て切り絵です。
デザインナイフでちまちま切って作ってます。

車椅子の柄はくまちゃんです。
ライブに行くと「わぁ~車椅子すごーい」って言われたり
道行く人に「可愛い車椅子ですね~」と言われるのがすごく嬉しいです。
まぁ乗っている本人はブスですけど・・・。

何が言いたいのか分からない話をダラダラと続けてしまいました申し訳ない。
来年も一人で遠征いきたいです。
あとはもっとサークルとか習い事とかしてもっと外に出るようにしないと。

来年もよろしくお願いします。

あぁああああああ

テーマ:
来週の月曜日から2日間検査入院します・・・。
あぁーカテーテル本当に嫌だなぁ。

私の場合、手首からと首の両方からやるので
麻酔を打つ量が倍になってしまうんですねー。
あぁー本当に嫌だ・・・。今から考えても鬱。

まぁ、2泊しか病院に居ないんでいいんですけど。

そしてまたカテーテルジンクス発動。
倍率の高い公演のチケットが当たってしまった。
カテーテルのジンクス3回連続でビビる・・・。

当たった公演はあんさんぶるスターズというゲームの舞台
あんさんぶるステージの2月1日の公演が当たりました。
なので来年の2月1日は東京遠征に行きますね。

あぁー早く検査終わってくれ・・・。