疾患と視障害を持って生まれてきた次男坊の治療と成長日記です。


ROM大歓迎です。少しでも同じような疾患障害を持つ親御さんと情報共有できたらと思います。


義眼ライフ 』というグルッぽをつくってみました。沢山の方がつながっていける場になったらと思っているので、是非遊びに来てください。


アメンバー限定の日記を書く予定はございませんのでアメンバーの受け付けしておりませんm(u_u)m

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2016-02-20 13:24:48

セカンドオピニオン。

テーマ:次男坊-目のこと

すっかり更新するのと忘れてしまっていたのですが、

一月の下旬にセカンドオピニオンとして普段とはまた別の

義眼師さんにお会いしてきました。


私がうかがってきたことは、目の大きさに左右差がでてきてしまったけれど

これを義眼でどうにかすることはできないのか?


義眼のサイズ・形はこれでもんだないのか?


ということです。


義眼師さんは、次男坊の義眼を取り出して、目の中を調べたり、

義眼自体を入れ替えて目の開き方をチェックされていました。


結論は、どうしようもないんだそうです。


次男坊は生まれたときにすでにほとんど眼球がない状態であったため

瞼自体がきちんと形成されていない。


それと同時に目の開口部分の横の長さは義眼で開いていくことができないため

次男坊の場合、義眼のサイズで目の開口部の大きさを変えることに

無理があるんだそうです。


次男坊の義眼自体の大きさは、普通の義眼をしている子よりも

ずっと大き目だし、もしも変えるとしたら、厚みを削る・瞳の大きさを少し小さくして

白目と黒目のバランスを整える。ということのみ。


女性の義眼師さんでしたが、いつもの義眼師さんのことも

よく知っていて、なので、セカンドオピニオンで伺ってきたお話しを

今度いつもの義眼師さんに伝える予定です。


次回、作り変えるとしたが、まだまだ先の話しなので、

具体的に義眼は研磨だけの作業になるのですが。。。



それと、余談なのですが、睫毛と眼鏡の話。


睫毛が義眼にあたらないようにと手術をしたものの

今の時点で確認するとあまり効果がなかったんですよね。


こちらの義眼師さんがいうには、睫毛を切ってしまったらどうか?

とのこと。


なんだか抵抗がありますが、睫毛が目に入らなくなるから

その方が良いのかもしれません。


眼鏡の話は、目の大きさが左右対称に見えないように

なってくる人は、目の大きさが小さい方に、強い度のグラスを入れて

眼鏡を通して目が少し大きく見えるようにする方もいらっしゃるそうです。


なるほど、ですが、そういうことも、もう少し次男坊が大きくなったら

検討してみようと思います。


次回の義眼師さん健診は、3月。眼科健診は4月です。


4月の眼科健診では、視力もだいぶんしっかり測れるようになると思うので

もしも視力が下がっているのであれば、度のある眼鏡に作り替えることに

なるかな~という気がしています。


実は、次男坊もこの9月から小学生なので、これまでのハリーポッター眼鏡は

卒業して、少しカッコイイ眼鏡にグレードアップも良いかも^^なんて企んでます。


次男坊の眼鏡は安全性が最優先なので、オシャレな眼鏡を見つけるのも

大変かもしれないのですが^^;


最近はいろいろ眼鏡も選べるようになってきているようなので

嬉しいですよね。

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2016-01-01 22:18:58

あけましておめでとうございます。

テーマ:独り言

あけましておめでとうございます。


時が経つのは早いもので、次男坊の出産をきっかけに

ブログを書き始めてから早5年以上が過ぎました^^


次男坊はすくすくと成長してくれており、数日後には6歳です。


今年は、新たなことに、というわけでもないですが

近いうちに別の義眼師さんに会いに行こうと思っています。


これまでずっとひとりの義眼師さんとお付き合いをしてきたのですが

視野を広げてセカンドオピニオンを受けることを考え始めたのは

次男坊の瞼リフトの手術後。


次男坊はまだ自分で何かを決断できる年齢ではないのだから

私が後であれをすれば良かったと思うことのないように

できることをしていくべきですよね。


自宅からそれほど遠くないところで、オフィスを持たれている方が

いらっしゃるので、1月中になんとか都合をつけたいと思っています。



お友達のみなさん。グルっぽのメンバーのみなさん。

今年もまた一年どうぞよろしくお願いいたします♪



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2015-10-23 03:24:06

スペシャリストの見解。

テーマ:私のこと

8月末に発見した乳首からのディスチャージ。


ファミリードクターから血液検査・ウルトラサウンドを経て

未だにキュっとするとチョコレートカラーのディスチャージがあるので

非常に心配だったのですが。。。


ウルトラサウンド・血液検査からはないも見つからず

さて、ドクターの見解。


乳首からのディスチャージは、何かしろあってもおかしくない

のだそうです。


特に授乳経験があるので、、しばらく母乳がでたりする、

ということを考えると問題はないということですね。


私の場合、乳がんのセルフチェックに従って

なんとなく絞っていたのですが。。。


絞ればなおさら出てくるわけで、続けていればますます出やすく

なってしまうということでした。


断乳も絞り続けると、どんどん刺激ででまくることがありますよね。


そういう理由で私のディスチャージも続いているのではないか

ということでした。



で、触診もしてもらいましたが、問題なし。


乳首は絞っちゃダメ。


何にもしていないのに、何か出てくるのであれば

また戻ってくるようにとのことでした。


一安心^^


それでも、私の場合、キャンサーファクターがあり

母も癌で他界しているので、検査は今後も必至です。


40が見えてきているので、ますます、身体に気を付けて

自分の変化に敏感になる。


孫の顔を見るまでは、元気でいる!!!

頑張りましょう^^

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2015-09-25 11:49:31

病は気から。

テーマ:私のこと

私の父はとっても病院嫌いで


”病院に行くと余計な病気までもらってくる。病は気から。なんでもかんでも病気にするな。”


というのが、もっぱらの口癖だったんですよ。


母は病院に行くと、また父に小言を言われると思って病院に行くにも行けず、

病は気から、気の持ちようで元気になれる、といろんな健診を受けずにきてしまった。


その結果、すべて手遅れで癌や腫瘍が見つかったときには余命宣告は半年でした。


母が他界してから10年以上経ちましたが、

母の病も早期発見でなんとかできたのではないかと

思うことが多々あり、思い返すのは今でもやるせないです。



母の死後、かなり自暴自棄に陥りましたが

結婚して子供ができれば私の体は私だけのものではなく

かなり健康に気を遣っています。


食生活に気を付け運動もほどほどですが、しています。

それと、特にですが、健康診断は欠かせません。


なんてことのない診断ですが、血液検査と子宮頸がん検査、乳がん検査は

女性であれば、忘れてはいけない検査です。


この毎年の検査で、私は子宮頸がんにひっかかり、6年前くらいに

レーザー手術で異常のあった箇所を切除しています。



子供がいると、病院へ行くのも億劫になうのですが

なんでもかんでも病気だと思って

かかった方が良いんですよ。


ドクターの方がずっと経験があるんです。

行ってもらって、問題がなければ、万々歳ということです。


何か分からずにモヤモヤしている方が気が滅入って

病気が進行してしまうかもしれませんよね。


女性のパートナーがいる方いは、覚えていてほしいのですが

若くってもこの手の病気は発症します。


だから、女性が何か違和感を訴えたら、とりあえず、お仕事は休んで

必ず病院へ行ってもらいましょう。




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2015-09-21 11:40:32

ウルトラサウンドと血液検査

テーマ:私のこと

先日の乳首から出血の検査をするためjに、ウルトラサウンドと血液検査をしてきました。


通常のパプテストの予約をファミリードクターにしていたので

その際に検査結果も聞くことができたのですが、

ウルトラサウンドと血液検査からは異常がみられないということでした。


ウルトラサウンドでは、いくつかしこりがみられるとのことですが

癌ではないようです。


ファミリードクターは全く問題ないと言っていたのですが

それでは、なんで血がでたのか、ということで、乳房専門のドクターに

来月診てもらうことになりました。


実は先月はいろいろ体調がおかしくて、生理がこなかったりもしたので

ストレスとかそういう関係でホルモンバランスがくずれたのかなと思ったりも

するのですが。。。


また来月詳しい話を専門のドクターに聞いてみようと思います。


ファミリードクターのパプテストは年に一度の大切なチェックですが

そちらも見た目には全く問題がないようです。


女性の体は30すぎるといろいろやっぱり出てきますね。


結構健康に気をつかって食事や運動もしているのですが

なにか見つかると子供が小さいだけに気が気じゃないです。


子供が大きくなって孫の顔が見られるまでは何とか元気でいたいですよね。

健診は怠らず、自分の体の変化に敏感に、暮らしていきたいものです^^

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2015-08-17 00:32:22

乳首から血が出たら。

テーマ:私のこと
実は、つい先日、ちょっとしたことがありまして。。。

というのも、乳首から血が。

事の発端は、乳がんのアーティクルを読んでいたときに

”乳がんはセルフチェックで発見が可能”

ということで、チェック項目にしたがってチェックしていたら
乳首をつまんだときに、茶褐色の血がでてきたんです。

母乳はもともと血なわけなので、ビックリすることもないのかもしれませんが
母乳カラーしか見たこともないところから血がでると、不安になって
当然ですよね。

次の日、急いでファミリードクターに連絡したのですが
予約がとれるのが二週間先。

できれば急いだ方が良いと言うことだったので、たまたま、
土日にドクターがウォークインにきているという情報をゲットして
今日、ドクターに会ってきました。

ドクターとはかれこれ10年のつきあいです。

実は、以前にドクターに本当に小さなしこりをみつけてもらって
ウルトラサウンドをしたことがあります。

その時は、なんの心配もないということで
終了したのですが、今回、またウルトラサウンドを行なうことに
なりました。

血液検査も行く予定なのですが、
身体の中のエストロゲンが増えると血が出ることもあるそうです。

再来週、チェックに行ってくるので
また結果がでたら更新しようと思います。


少し追記なのですが、ある程度になったら、女性は定期健診必要です。

セルフチェックも大事。

意外と忙しさに追われて自分の健診検診は後回しになっている人が
多いように思います。

何か兆候があっても面倒だったり怖かったりで
病院に行かなかったり。

早期発見が早期治療のキーですから
小さいことでもドクターに診てもらってくださいね。
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2015-07-25 14:36:29

まつ毛手術完了。

テーマ:次男坊-目のこと
先日、まつ毛が目の中に入り込んでしまうのを防ぐための
手術を次男坊してきました。

朝一番8時の手術ということもあり、深夜から絶食、朝5時から絶飲で
6時には病院にはいりました。

手術の受付で書類を渡し、手術の待合室へ。

洋服を手術着に着替えて体重・身長その他のフィジカルチェックを行いました。

私たちが一番に受付にはいったのですが
フィジカルチェックを終えて待合室で待っているとすでに10人以上の
子供たちが来ていました。

次男坊が手術室へ呼ばれたのは8時ちょっとすぎ。

寝台に移動して、サージェオンの眼科のドクターや麻酔のドクターの
話を伺いました。


次男坊は手術室まで私に来て欲しいということだったので
私も服の上から簡易の手術着を着て次男坊を抱っこして
手術室に入りました。

寝台に次男坊を寝かせると、すぐにスリーピングガスの用意がされ
私がマスクを口にあてる担当になりました。

スリーピングガスって結構苦しくなるので
次男坊も一生懸命息を止めようとしていましたが
すぐに眠ってしまったので、私の役目もそこで終わり。

次男坊の両頬にキスをして待合室へ行きました。

一時間半のわくでの手術だったので、軽食を買って
待合室で食べていたのですが、そうもするとすぐにリカバリーに
入ったと掲示板連絡がありました。

多分ですが、8時40分頃だったので、オペ自体は15分もかかっていないと
思います。

眼科のドクターがしばらくすると私にあいにきて
手術の経過説明をしてくださいました。

手術は無事に終了。

見えている目の検査も行なったそうですが、
生まれてからの状態と変わりはなく、眼圧も正常値内ということです。

手術自体は無事に終わりましたが、今後も成長の過程で
何度か修正は必要になるとのことでした。

説明を受け終わると、待合室の受付の方が、リカバリーへ
連れて行ってくださいました。

次男坊もすやすや寝ていたのですが、目が覚めたらすぐに
帰ってよいということで、目が覚めた次男坊にリンゴジュースを
少しあげて帰宅準備となりました。

次男坊を抱っこして、目薬塗り薬を買いに薬局にでかけて
車に戻ったのが10時半頃。

車にのるとやっぱり疲れがでてしまいぐっすり眠ってました。

家についてもまだ眠っていたので、そのままベッドに。。。

夕方起きたときにはとてもオナカが減っていたようで
フルーツの氷菓子やフルーツペーストをたくさん食べ
その後さらにピザが食べたいというので、作ったらペロっと
食べてくれました(笑)


手術から数日たった今日も相変わらずアイパッチで生活しています。

ドクターからの支持はなかったのですが、次男坊が自分で
目をこすってしまいそうだからパッチをしたいと言ってきたので
日中3回の目薬・塗り薬タイム以外はアイパッチをつけています。

傷はまだ少し腫れていますが、もう2・3日もすれば
赤みも減るような気がします。


ポストオプのアポは来月の中旬になります。

その頃には落ち着いて、まつ毛もしっかり上向きカールに
なっていると良いなと思っています。

またポストオプのアポが終わったらブログも書いてみますね^^
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2015-05-25 03:59:14

眼科健診と手術日確定。

テーマ:次男坊-目のこと
先日、年に一度の眼科健診へ出かけてきました。

最初に視力検査を行なったのですが
今のところやっぱり度のはいったメガネは
必要ないということです。

幼稚園の先生が、次男坊が本を読むとき
近づかないと分からないみたいとおっしゃっていたので
少し心配していたのですが。。。

ひとまずは安心。

眼圧も問題ないとのこと。

視力検査の後に眼底検査のための目薬をして
ドクター健診待ち。

相変わらずですが、眼科はかなり待ちました。

ドクター健診は先にインターンのドクター、
その後、次男坊のドクターと続きます。

インターンドクターによる眼底検査も
今のところ前回同様。

何か異常がないかどうかは常に気にしていなければ
いけないのですが、どこかが悪くなっているということも
ないのでこれまでどおりです。

次男坊の眼科ドクターもきて、サラっとチェック。

今回は次男坊の目をみることもなく
診察は終了となりました。


そして、ですが、この眼科健診の一週間前ほどなのですが
手術日程が決まりました。

7月の後半なのですが、瞼をきってまつ毛が上を向くように
するという手術になります。

この手術の執刀医ドクター、瞼を専門にしているそうなのですが
眼科ドクターでもあるので手術後はこちらのドクターに
お世話になることになりました。

長い間と言っても5年、これまでのドクターにお世話になっていたので
なんだか、あっけない気がしましたが(笑)

ということで、今は手術待ち。

また手術前・後とブログも更新してみたいと思います。

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2015-04-29 01:05:09

手術のはずが。。。

テーマ:次男坊-目のこと
まぶたを切ってまつ毛を上にあげる手術待ちをずっとしていたのですが。。。

いつになっても連絡が来ないので電話をしてみました。

すると、

”多分7月くらいになると思います。今のウェイティングリストは
ちなみに8ヶ月ですよ。”


当初、3月くらいには手術の予定だったんです。

義眼師さんは、これ以上、義眼を大きくするとプレッシャーで
余計にまつ毛が内側に入り込んでしまうから
手術が終わるまではサイズアップはしないといっていたので
できれば早めに手術になると良いな~って思っていたのですが。。。

他の大きな病気を持った小さな子達もたくさんいるので
そちらがもちろん優先されていく、小さな手術は更に待つという
感じのようです。


そして、ですが、”多分”になると思うと言っていた
多分というのは、もう少し伸びる可能性もあるということ。

9月から次男坊も幼稚園の年長さんになるので
その前に済むと良いなと思ってます^^

5月には眼科のフル健診があるので、気になる視力検査など
またアップデートしますね。
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2014-09-05 09:44:24

6ヶ月以内に手術。

テーマ:次男坊-目のこと
次男坊、6ヶ月以内に手術を行なうことになりました。

昨日、入園前に眼科形成のドクターアポがあり、話を聞いてきたのですが
次男坊の骨格形成、小眼球側が小さめのようです。

眼孔は下側はそれほど違いがないのですが上が下に向かって
下がり気味。

いつか手術をすることになるかもしれませんが、
それはとても大変な手術なので、もう少し先になるようです。

もしかすると、クレフト担当の形成外科ドクターと
また話をすることになってくるかもしれません。


では、なんの手術がこの近い先に待っているかというと
次男坊のまつ毛。

次男坊、小眼球の方の瞼の成長が異なるため
まつ毛が上に向かずべったり義眼についてしまって
目やにが出たり、かゆくてこすってしまったりということが
日常的におきています。

眼科形成のドクターが指摘したのは、あえてそちら。

目やにがよく出るというのは、不快感があるからで
それをなんとかしてあげましょうということでした。

手術は一時間半程度のデイサージェリー。

二時間前に病院に入って、術後数時間、麻酔がぬければ
そのまま帰ることができるそうです。

しばらくアイパッチをつけることになるようですが
痛みかゆみ次第という感じです。

目の瞼の開き方をかえることで、これまでに感じていた
目の大きさの違いも少しは解消されるでしょうということです。

ただ、手術自体はそれほど急を要するものではないので
早くて6ヶ月後。

緊急性を要する手術がずっと先まで詰まっているようで
少し先の話になってくるようですが、
すでに日程をくむ手術のプロセスにはいっています。

春先の暖かくなりかけたころでしょうか。

次男坊も5歳になっている頃なので体力的には
問題ないですね^^

手術パッケージはもらっているので、今は日程待ちなのですが
すぐに術前検査に動けるように準備万端で備えたいと思います。
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