色々と笑撃だった初登園から半年が過ぎましたが、変わらず幼稚園大好きな娘です。
１０月１６日から成長ホルモンの注射を始めました。
前日の診察で医師から聞いた話で「なるほど～」と思ったことを書いて行きます。
・この日(４歳２ヶ月)で９１.１cmだったのですが、これだと－２.４ＳＤなので治療基準から外れるのでは？
→→→→→
生まれた時の状態、これまでの身長の伸び方、３歳の時点で－２.７ＳＤだったこと等々『総合的な判断』で治療適応となるＳＧＡ性低身長症である。
・注射は何時頃するのが良いか？
→→→→→
成長ホルモンは夕方から分泌されるので以降の時間であれば何時でも。ただし時間は決めた方が良い。
寝ている時に・・・という意見もあるが
ビクッとして動いた時に針が折れる危険があったり、子供が起きてしまう事もあるので当院ではオススメしていない。
・自宅近くの病院でも低身長治療をしているので、将来的に転院をしたい。
(通院中の病院は車だと片道３０分以内ですが、公共交通機関を利用すると場合によって片道２時間近くかかります。)
→→→→→
自宅近くの病院が専門にしているのは、分泌不全性低身長で「ＳＧＡ性低身長」の詳しい研究や治療はしていない。
ＳＧＡ性低身長の治療を専門的にしている病院は、まだまだ少ない。
生まれた時からのデータがある当院での治療がベスト。
薬剤を保冷バックで長時間持ち運ぶ不安については、自宅近くの薬局で受け取るようにする事で解決出来る。
娘と同じくらいの身長なのに治療対象にならない、お子さんがいらっしゃる疑問が解けました。
「低身長治療しています」という病院でも、歴史の浅いＳＧＡ性低身長治療に関しては、専門的に取り組んでいるかどうか知る事も大切なのだと感じました。
「治療を開始出来ますよ～」と言われてから一年間
『４歳になったら背が高くなるお手伝いをしてくれるハンコを毎日寝る前にお尻に押すよ』
と度々話してきました。
初日から
「今日お尻に背が伸びるハンコ押すんだよね？」と言っていて
(時間をかけて話してきて良かったな～
ある程度本人が理解出来るまで待って良かったな～)なんて思っていたのですが
針を見た瞬間
「そのハンコ針が付いてるの？イヤだー！押したくない！」と大泣き＆大逃げ。
最終的に
「ハンコ押し終わったら明日のオヤツを買いに娘の自転車でセブンに行こう」という夫の提案に納得して
(最近自転車練習してます＆セブンまで100m以内なんです(笑)
何とか注射することが出来ました。
注射する前から大泣き。
終わってからも大泣き。
・・・これは一筋縄ではいかない。
続けていけるだろうか？と不安になった初日でした。
翌朝、昨日の『針付きハンコ』の衝撃を引きずっている様子が無かったので
「今日は右側のお尻にハンコを押すよ。お風呂に入った後ね。」と話しました。
「いやだ。やらない。」という娘。
「嫌だよね。分かるよ。でもね、これから毎日寝る前にハンコを押すよ。日曜日だけお休み。」
「だから、どうしたらやらなくてすむかじゃなくて、どうしたら嫌じゃなくなるか考えよう！」という話をしました。
昨日大泣きした理由を聞いてみると
「痛くはなかった。針が怖かった、ビックリした。」と言うので
注射器にプリキュアのシールを思いっきり貼ってもらいました。
「プリキュアのハンコになったね！」とニコニコしてくれました。
これから毎晩注射を頑張ると知った
幼稚園の担任の先生が
「もしも嫌だな、辛いなって思ったらギュっと握りしめてね」と御守りをプレゼントしてくれたのです。
今日は、それを持ってハンコをしようとも提案してみました。
その日の夕食時
「お風呂に入ったらハンコ押すんだよね？」と娘自ら確認してきました。
「ハンコ押したら○○の自転車でセブン行こうね～」とも(笑)
お風呂の後、ハンコを用意して寝室に行ったら
お尻を出して、うつぶせ寝状態で娘が待っていてくれました。
昨日の大泣きは何だったの？！状態
ノリノリでアッという間に注射終了でした。
以上こんな感じで我が娘は成長ホルモン治療を開始しました。
どのくらい効果があるか？
元々強めに出ている成長痛、糖尿病家系など副作用の心配はありますが
娘の気持ちに寄り添いながら治療頑張っていこうと思います。
にほんブログ村