ケアラーアクションネットワーク (CAN)

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2017年5月13日(土)、第38回 きょうだいの集いを開催し、7人のきょうだいさんが集まりました。 19歳から60歳まで、と幅広い年齢層が集まったので、今回は年代別に抱えている課題を洗い出してみました。

 

まずは、課題が似ていたり、世代が似ているきょうだい同士でペアになり、自己紹介もかねてしばらく話し合いました。(2ラウンド)

その後、みんなで意見交換をしながら、課題を深堀りしていきました。

 

今回も名言の数々が飛び出しましたよ!

 

10代

・親に迷惑をかけたくなくて、親の役に立ちたいと思っていた

・積極的に家族に関わってきた

・家族の存在が影響して進路を決めたがそれでよかった

 

・自分の考え(気持ち)が良く分からない

・家族とは距離を置いてきた

・自分は弟なのに、兄の面倒をこれから先もみていくのか・・・

 

・親の期待(姉の面倒をみてほしい)が大き過ぎて潰れそうだ

・家族のために自分の将来を決めなければいけないのか

・普通の家族として生活をしたいだけなのに

 

*親に反抗してもいい。誰もが親が心配すると、子どもは3割増しに受け取るという。親になったきょうだいさんが「親は心配をすることが仕事なのよ」と言ってくれて、少し気持ちが楽になりましたね。

 

20代

 

・甘えちゃいけないと思ってきたけれど、甘えてもいいんですね

 

・自他分離ができていない

・年齢を重ねても、なかなか自分の気持ちを言い表せない

*自分と他者(障害のある兄弟・姉妹)を同化させ、幼い頃から障害のある兄弟・姉妹の気持ちを察するように親から教えられてきたきょうだいは、自分の気持ちをどう表現したらいいのかがわからなくなりがちなのです。

 

30代~40代

・自分と、障害のある兄弟・姉妹を無意識に同化させている

・相手のことを考え過ぎて、自分のことがわからない

*10代から抱えている「自分の感情がわからない」という課題は、きょうだい「あるある話」の一つでもあります。拒絶したり断ることを極力抑えてきたので、相手にNOと言われると、自分を否定されたような気持ちになってしまいます。

 

50代~60代

・障害のある兄弟・姉妹の体調が悪化する時期に差し掛かっている

・本人が治療の意志表明が難しくて、両親も高齢化で判断できない

・きょうだいが、兄弟・姉妹の思いを推察して代理決定するしかない

・治療方針や、判断して決定を下すには、重い責任と覚悟が必要だ

・だれかに、それでいいんだよ と認めて欲しい

・知的障害のある兄弟・姉妹が幸わせか不幸かは誰が決めるのだろう

*きっと障害の有無にかかわらず、誰もが【生きていることが幸せ】で、幸か不幸かを決めるのは最終的に本人次第であるはず。きょうだいは、障害のある兄弟・姉妹の生命にまで責任を負わなくていい。しかし、兄弟・姉妹のことが大事であればあるほど、代理決定することに不安を感じてしまいます。

 

このほかに、こういった意見も出てきました。

・兄弟・姉妹に障害があることは何かの縁かも知れない

・障害のある家族がいることは、自分にとって武器(強み)なんだ

・哀しみを常に持ち合わせている

・きょうだいのグリーフケアプログラムが見当たらない

*知的障害のある兄弟・姉妹を亡くすことによる喪失感は想像以上に大きくて、なかなか解消することができません。

 

喪失感はなぜ起きる?

幼い頃から障害のある兄弟・姉妹の意志を読み取り、それを大人に伝える役割を担ってきたきょうだいは、自分の人生をドラマに例えた時に、常に障害のある兄弟・姉妹を主役にしてしまっている。だから、兄弟・姉妹が亡くなると、自分の人生ドラマの主役がいなくなってしまったような気持ちになるのではないだろうか?

 

障害のある兄弟・姉妹を自分よりも先に亡くすことは恐れだけではなく、本来あるはずだった自分の生き方までも失ってしまうという喪失感があるのではないだろうか?

 

参加者一同からは、この意見に強く同意し、拍手が沸き起こりました。

 

きょうだいは、自分を主役にした人生を歩んで欲しいと思います。

 

進路、恋愛、結婚、家族形成、介護など、様々なステージで、わたしたちきょういだいは、障害のある兄弟・姉妹のことが頭をよぎっています。

 

強いられてきたこと、制限されてきたこと、せっかくの機会を失うジレンマを抱えるなど、あらゆる波が次から次へとやって来ます。

 

それらを経験することは、自分の周りの人々に、何を伝えていきたいのでしょうか。あらゆる経験は息苦しさや生きづらさではなく、自分の感情を豊かに育ててくれるエッセンスになっているのではないか、と思います。

 

次回は、7月1日(土)にきょうだいの集いを開催します。
障害者のきょうだいさん、参加者募集中です。

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