質問です。
私は来週、初めて脳脊髄液減少症の検査ができる病院に行きます。
今までどこの病院に行っても主治医の先生に病気を信じてもらえず苦しい思いをしてきました。
病院の先生が怖くてうまく自分の状況が話せるか不安です。
みゆきノ助さんは脳脊髄液減少症の病院に初めて行った時は不安でしたか？
回答です。☝️
私の場合、
10年かけてドクターショッピングして
他の病気の可能性を排除して、
やっぱりもうこの病気しかない！と
自分の中で確信して、
ネットで調べて、
医師もこの先生だろうなと思って行ったので
覚悟して行きました。😤
不安というより覚悟！😤
この10年でホントーに医師への信頼感を失い
人として大嫌いな👻種族とまで思い
滅多なことでは病院🏨へ行かなくなったけど
もう自分では対処出来ない目眩🤦♀️で
職場に迷惑をかけたこともあって
どんなに罵倒されようとも
頑張って立ち向かうおう！と
心の中では戦闘状態でした。
ここまで医師への不信感が増したのは
整形外科医の対応の悪さが大きかった…
※ 以下、ネガティヴです。要注意！
事故当時、首が痛くて痛くて
頭を持ち上げることが出来ず
ずっと下を向いているしか出来なくて
医師にも
「申し訳ありませんが、首が痛くて
この状態から動かせません」と言ったのに
医師「俺はお前のような患者は初めてだ。
人と話す時は、目を見て話せ！」と
怒鳴られたり…🤷♀️
他の整形外科では
頭が痛くて眠れないから薬が欲しいと言った所
「そんな薬はない」と言われたり😓
この病気の特集記事が雑誌に出ていたので
それを医師に見せて
「症状が全く同じなので、
この病気では有りませんか？
もし疑いがあるなら、紹介状を書いて欲しい」と
訴えても
「そんな病気はない！紹介状も書けない」と
言われ、薬も出さず、患者の声を聞かず
ただリハビリをするだけ。🙄
で、リハビリに行っただけなのに
診断が暇だと勝手に名前呼んで
診断始めて、お金取る…みたいな。😈
あれで、
ただの金儲け😈だと確信して行くの止めた。
この上記2件は、
ネットで口コミの良かった所と、
いつも風邪の時などにお世話になっていた地元で評判の内科医に「医師が怖いから信頼出来そうな整形外科医を紹介してくれ」と言って
行った病院です。😱
それで、整形外科医に愛想を尽かし
当時は左手の指の痺れが取れなかったので
銀座にある神経外科に行った記憶。
医師の対応は、キチンとしていたけど
結局治らず…🤕
自分でロルフィングとか酸素バーとか
ゲルマニウム温浴とか
加圧トレーニングとかして
働けるようになるまでに戻した。
きっとこの病気の人なら
医師嫌いになるエピソードの
一つや二つみんな持っているのでは？？🤔
医大では「むちうちという病気はない」
と教えると上に出て来た雑誌に書いてあったのを
読んだ時に
「あぁ、教わらないなら絶対に治せないな」と
悟ったよ…😔
医師も専門医でないと分からなくて
分からないと言えないから
適当な病名が付いたり、
頭オカシイと思われたり
精神的なもので片づけたり
しちゃうのかな？と思った。🤔
子供の頃
お医者さんは絶対的な存在で
頭良くて親切で病気を治してくれる天才
だと思っていたから
そんな絶対的な存在の人に
今ある症状を訴えて分かってもらえない
仮病だと思われていること
否定されたこと、
伝わらないことが
何よりも辛かったなぁ〜😫
特に私は独身時代に
人に伝える仕事をしていたから
伝わらないことで
自分の能力のなさを
突き付けられたようで
二重にも三重にも苦しかった。
でも、こんな感じで10年もやっていると
私の中で医師への耐性が出来てきて
まず、医師は絶対と思わなくなり
過度な期待がなくなり、
医師も天才ではない
医師も人間
自分の身体を1番良く分かっているのは自分
自分で選択して、責任も自分
医師に任せると決めたら、腹をくくる。
というように考えるようになった。
私は医療のプロではないから
プロの知識や技術が必要だけど
私の身体のことは、
私がいちばん良く理解しているので、
お互いの知識を持って
この問題を解決して行きましょう！
的な考えをしている。
私にとって医師は取引先。🤝
なので、毎回レポート提出。
と言って簡単なメモで
改善した点
今、気になる症状
だから、これを助けて欲しい
もしくは、こうして欲しい
と伝えるようにしたら
上手く行くようになった。
細かく話しても、カルテ書きながらだと
聞いてないこともあるし
忘れてしまうだろうから
簡潔にメモ！することで
自分の考えもまとまるし
言いたいこと忘れないし
一石二鳥だったよ。
だから今の主治医のところに
初診で行った時も
事故からの身体の経歴を
エクセルにまとめて提出した。
診察の時に先生が
「これ、ありがとうございます」と
言ってくれたのを聞いて
この先生大丈夫だと思って
腹くくったよ。😤
もうブラッドパッチやる気で行ってたしね。
この病気の人は
病気の症状を我慢することに
自分のキャパシティのほとんどを奪われるから
余裕がないんだよね。
でも、他人には
その余裕のなさを理解してもらえないから
変な人って思われる。
そういうところも
この病気の大変なところだよね。
この方法が全てではないし
私には良かったことであるので
全ての人に合うかは分からないけど
とにかく前に進んで
トライ&エラーですよ。
これをやってダメだったから
次はこうしよう！の繰り返し。
ダメだったら何がダメだったのか？を
考えて、改善する。☝️
そうやって自分に合う方法を
見つけるしかないかな？
私の経験が少しでも
参考になればいいけど…
うわー
これを書くのに3時間かかったぁー😵
頭が上手く回らない…😣
上手くまとまってないかも
しれない…😰
ご容赦ください🙇♀️