『今日の命にありがとう』

難病『再生不良性貧血』
『全身性エリテマトーデス』
『拡張型心筋症』と闘ってます

『花なら蕾の私の人生、
残りの時間を悔いのないように生きたい』

『今日の命にありがとう』

普通の体ではないけれど、
だけどこの体はアタシのもの☆

20歳の時に「再生不良性貧血」と診断。
23歳の時に『拡張型心筋症』と診断
24歳で『全身性エリテマトーデス』と診断
2016年1月の入院中、原因不明の左足麻痺。
松葉杖生活を送っています。

病気になって思った事は


「病気は不幸なんかじゃない。
不便なだけ。」


人はみんな生きている事が奇跡・・・☆


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今日の外来は早くに呼ばれて
診察してくれてスムーズだった
アタシは1ヶ月に何度病院
通うのでしょうか

お薬も無事にもらえたので
近くのペットショップに寄って
りんたろうのオヤツやご飯を購入

ハリネズミやテグーモルモット等
可愛らしい動物がたくさんいて
癒されました(o^^o)
でもやっぱりお家に帰って
我が家のりんたろうを見ると
りんたろうが1番可愛いです
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顔が真っ黒で可愛さがあまり
伝わらないのが凄く残念ですが…



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今日はお休みです
3連勤したのでお休み
折角のお休みなのに雨が降っている
凄く残念………
でも今日は午前中に病院です
こんな雨の中、病院に行くのも
松葉杖だし傘もささなきゃだし
凄く大変だけど頑張らなきゃ

今日はいつもより1時間くらい
ゆっくりと眠りました
お休みだからずっと寝ていたくない
もったいないからねっ

午後からは雨が止むらしい
実は欲しい本があるの
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泣き虫ピエロの結婚式
9月に映画化されるんだけど
ある原作から作られた映画で
読んでみたいんだぁ
だから本屋さんに探しに行きたい






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お散歩や通勤に使うために
バックを買いました
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大好きなウサまるバックです
ショルダーバッグにもなるので
片手をあけておきたいアタシには
良いバックを見つけました
たまたまLOFTの一角に
ウサまるコーナーがあって
そこで出会ってしまいましたっ
一目惚れで即買いました
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以外と奥行きもあり
たくさん物が入ります
とってもお気に入りです
ウサまるはLINEのスタンプの
キャラクターなのですが
このスタンプが大好きで全種類
持っています(o^^o)





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アタシは太陽の光が物凄く苦手
肌は赤くなっちゃうし
身体は怠くなっちゃうし
でもお仕事だから太陽の光は我慢
今日は夕方から雨が降るらしい
が降らない内に帰って来たい

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今日は既に
電車が止まっているらしい
人身事故だって
命は大切にして欲しい
病気だから余計に感じる事

今日も1日頑張るっ☻
明日はお休みだから~








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日勤でお仕事が終わって
整骨院に行ってマッサージや
リハビリを少ししてアタシが
あまりにも疲れ果てている状態で
みんなが心配
アタシがポロっと
生きている事が大変
って言ったの
そうしたら先生が
また明日も顔見せてね
って言ってくれました(o^^o)

お風呂に入って
自分の事を色々やって
落ち着いたらこの時間に……
もぅ寝る時間です

今日の夕焼けがとても綺麗だった
空が真っ赤に染まっていた
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帰りにコンビニに寄ったら
お釣りが7777円
ちょっと疲れを忘れました

日勤だけのお仕事も大変
夜勤がない分大変
明日も日勤です☻






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おはよーう
昨日は早目に眠りましたが
今日まだまだ眠たいです

昨日はお天気が良かったから
がじゅまる君を日向ぼっこさせて
お仕事に向かったけど
今日は曇り空なのでお家の中で
お留守番していてもらいます☻
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今日はお仕事2連勤目
疲れが溜まってきているのか
起きるのが大変になって来た~
今日はお仕事が終わったら
整骨院に行きます
整骨院の先生とお喋りするのが
アタシはとても楽しくて癒しの時間
でもあるので頑張るっ





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今日は妹ちゃんのお誕生日
お仕事をなるべく早く切り上げて
お家に帰って来ました

夕飯は妹ちゃんのリクエストで
お寿司とケーキ
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妹ちゃんももぅ19歳です
早いなぁ。
早いなぁ。

プレゼントにはジブリグッツと
ムーミングッツをあげました

素敵な1年になるといいなぁ~☻



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昨日は0時になるのを待っていました
今日、5月24日は妹ちゃんの
お誕生日なので日付と共に
おめでとうメールを送りたくて
その間に読書
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途中おもしろくなりすぎて
眠れなくなり結局寝るのが遅くなり
読み終わってしまいました

人を愛する事がどれだけ大切で
でも苦しくて切なくて
大切な人を残していなくなる
それがどれだけ辛いか……

恋愛系はあまり読まないんだけど
表紙が綺麗な事と
妹ちゃんの推薦で読みました

今日もお仕事だから
早く帰ってお誕生日祝ってあげなきゃ





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毎日大体……
13000歩は歩いています
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今日もこのくらい歩いてます
変なキャラクターなのが残念…
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知らぬ間に足の裏に水膨れが
出来ていました
割れなさそうな水膨れです
左足なので痛くも痒くも違和感も
何も無いので気が付かなかった
こうして足の感覚が一生
戻らないのかと不安になる時がある
だけど考えても先の事は
分からないからね(o^^o)





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今日は膠原病の外来でした
15時予約なので病院内
とても静かな感じで良かった
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採血の時、なかなか出血が止まらず
採血してくれたお兄さん焦ってた

1時間も待たずに順番が来て
1か月ぶりに女医さんと逢う
相変わらず癒し系で可愛らしい
アタシはやっぱり日差しに当たると
皮膚が赤くなってしまうから
もし続くようならば
以前まで飲んでいた薬を再び
飲み始める予定になりました

日傘をさせないので
長袖は必須
絶対に帽子をかぶってと言われた
だけどアタシは帽子が好きじゃない
特に夏にかぶる帽子は……

って女医さんに話したら
日差しがSLEを悪化させる可能性が
あるから帽子は絶対
と、言われてしまいました

その流れから女医さんは
キャンディキャンディの話を始め
キャンディの彼氏がキャンディに
傘付きの改造自転車をプレゼント
するんだって話になり
女医さんも傘付きの自転車を
作りたいと1人で盛り上がってた

因みにアタシ
キャンディキャンディ全く分からず
ましてやアタシ自転車乗れない

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アタシの左手の手根管症候群
女医さんの反応は
シーネするしか方法ないっ
で、終了
松葉杖使ってる人はなりやすい
らしい☻

でもとりあえず悪化してなくて
本当に良かった






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