★心優(みゆ)の脳脊髄液減少症と闘いの日々★

2007年の玉突き事故で脳脊髄液減少症を発症しました><ブラッドパッチ2回しました。1回目は腰漏れ、2回目は首漏れで漏出症です。他にも色々な病気を抱えてますが前向は難しいけれど自分のペースで歩いています♪


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風邪ひいて寝込んでいる心優です。

やっと今日病院行って薬貰ってきました。

父から着信があったけど出れずで折り返し

しても出ずで電話きました。

嫌な予感したから電話したと言う父@@

風邪悪化しましたけど・・・

亡き母もさとる人でした。

心優の両親怖いんですけどw

20日の夜の夜行バスで実家に帰ります。

何も考えずに決めたのですが・・・・・

21日母が他界して百箇日(ひゃっかにち)

でした。

電話で聞いてびっくりしました。

お母さん呼んでるだろうね。

お寺の都合で22日に百箇日(ひゃっかにち)

するそうです。

彼氏さんにはまだ会えてません。

ドタキャンして風邪ひいてるので。

夜なら会えると言われたので実家に帰る

までには会いますよ。

通院の都合もあり2か月の里帰りです。

林部さんFNS歌謡祭でみて嬉しかった。

デビュー前からファンなので。

まずは、風邪治さないとね。

18日コブクロコンサートもあるので。
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母が他界して2か月経ちました。

実感がないです。

ひっそり関西に帰って来ています。

熱海にも通院してきました。

実家は、山で、こっちは海なので気候が合わなくて

体調が悪いです。

この時期体調いい人は、脳脊治った人だと先生

言ってました。

49日も無事に終わりました。

私が挨拶をしたのですが、泣いてしまいました。

カンペもって読むだけなのにダメでした。

父が私がいないので2日に1度電話があります。

こっちに帰る前に携帯を持たせたので。

体調悪いなら帰ってきちゃえと言います。

来月またしばらく帰るですけどね。

寂しいんでしょうね。

パソコンの環境がないので実家ではスマホ

しかいじれないですけどね。

でも、最後に母を家で一か月ちょっと介護できて

本当によかったと思います。

最後の親孝行ができたので。

亡くなるまであっと言う間でしたけど。

一気に弱ったので本当に残念でした。

これからは、父を大切にしていきます。

私がいないので兄からも電話ありました。

三か月ちょい一緒に住んでいたので寂しいのかな?

母のコーナーに写真と花と最後まで使ってたタオルと

毎日お水あげています。

今は、母や家族の事しか考えられないですね。


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病院から電話があって病院にかけつけました。
兄がご飯を食べて来てと言って、私達が帰って来たら家に帰ると言うので、近くのラーメン屋に行ってラーメン食べてる時に兄と病院から電話があり急いでかけつけました。
一度心臓が止まりかけたらしいのですが、兄が母に息の仕方を合図して母が合わせてくれて、私と父を待っていてくれました。
家族三人で看とれました。
安らかに息を引き取ったので良かったです。
9月13日12時49分でした。
1ヶ月ちょっと母の世話を家でできたので悔いはないです。
亡くなる前の日は、ピースサインしてたので、急だったので残念です。
通夜は、150人位来てくれました。
母は、かぐや姫みたいでした。
本当に綺麗でした。
火葬場で言われたのですが、骨がしっかり残り骨壺いっぱいになりました。
喉仏が珍しいと言われ、耳の穴もしっかり残りました。
初七日も終わり、仏壇、墓石も決まりました。
たくさんやることがあるので忙しいです。
母は、幸せだと思います。
涙姿は、一度も見た事がありません。
享年74才でした。
49日が終わったら兵庫県に一旦帰ります。
病院もあるので。
元旦には、母の写真を持って旅行に行きます。
父が心配なので、なるべく栃木県に居ようとは思ってます。
まだ実感がわきません。


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母の異変に気づき母を説得して救急車に乗せました。
主治医が金曜日外来にいるので都合も良かったので。
検査をして主治医の説明を受けました。
三ヶ月頑張ったとお褒めの言葉をいただいてしまいました。
いつ容態が急変してもおかしくないと言われて最後は病院で看とる事にし、延命処置もしないことになりました。
家では食も細くなり食べれない事もあったのですが点滴の効果で夕飯のおかゆを一気に食べて父と目が点になりました。
いつもは、早く帰れと父に言う母が居ろと言い出し、次の日から私を病院に1日付き添いして欲しいから父に送り迎えしろと言い出しました。
次の日病室に行くと別の人が居て父とびっくりしてると、看護士さんが夜に息が苦しくなり酸素濃度も下がったので個室に移動しましたと言われました。
前日帰り間際に主治医が来たので腹水抜いて欲しいとお願いしてたので腹水を抜いているところでした。
550cc以上抜きました。
親戚も来てくれて賑やかでしたが、夕方酸素濃度を測ったら、鼻から酸素吸入してるのですが、80%しかなく、食事以外は、マスクになりました。
家では簡易トイレ使ってたのですが、支えないと歩けなく、息も苦しくなり、オムツになりました。
1ヶ月家で介護できてたのはすごいとケアマネにも言われました。
父が泣いてる事も多いので心配です。
周囲には、栃木県に帰って来てと、皆に言われてしまって困ってます。
母の最後を看とるまで兵庫県には帰れませんので薬だけ送ってもらっています。
両親に兵庫県に帰らないでと言われているので。
栃木県には、脳脊髄液減少症を治療する医師がいないので、困ってます。
母が1日でも楽に過ごせるように願っています。
悔いのないように母の面倒をみようと思ってます。
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兵庫県から栃木県に帰省して1ヶ月が過ぎました。
母は、すい臓癌から肺に転移して、酸素吸入をしていますが治療もできないので自宅介護です。
1ヶ月~2ヶ月しか余命ないと医師には言われてますが、来月上旬で4ヶ月です。
肺癌なのでとにかく咳が辛い状態で、この間、腹水を1100ccぬきました。
医療の知識少しはあるので、聴診器すらしない医師に腹水の事を言ったら態度が変わりました。
母は、私が医師に言ってる姿に驚いたみたいです。
受診が2週間に一回だし、母の介護もあるので兵庫県に帰れない状態です。
病人が病人を介護してますが、母が我が儘なので大変です。
食も細く栄養ドリンクを毎日作り飲ませてます。
エレンタールを青リンゴ味にしてます。
色々工夫してるのですが食べない事も多く悩みのたねです。
簡易トイレなので毎回捨ててるので、すぐに立ち上がれない私にはしんどいです。
ナースコールで起こされる事も多いので介護は本当に大変です。
私は、家族に必要とされてるので何かと大変だけど親孝行だと思ってます。
母は、1年生きれると思ってます。
少しでも楽に生きて欲しいと願ってます。
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