料理研究家・宮成なみのブログ 冷蔵庫の中の幸せ

  〜料理研究家の冷蔵庫の中身、透析のこと、料理のコツなど書いていきます。趣味は発酵食品作りとベランダ菜園。


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ウチにはテレビがないので、3.11の津波の惨劇を知ったのは、twitterでした。


病院が見つからない、携帯の充電があと少し。病院にたどり着けないかもしれない…。そんな呟きが溢れてました。



すると他県の誰かが近くにある透析クリニックを検索して電話。ベッドの空き状況を確認してリツイート。



【すぐに連絡してみてください。連絡先は…】

しばらくすると、

【ありがとうございます!
いま着きました!透析受られます!】

そんなやり取りが始まりました。  


また、しばらくすると、災害があった地域の受け取り可能な病院情報がTwitter上に溢れるようになり、どれが新着でどれが古い情報がわからなくなり始めました。


すると今度は、まとめ職人みたいな人が現れて、最新情報に更新していく。


画像を貼ると電池が早くなるなるので、画像は貼らないでの声に、Twitterにアクセスしなくても、常に最新情報が見られるサイトができました。


ここまで本当に一瞬で。



私はそれを見て、拡散を続けました。1人でも多くの透析患者さんが、無事、クリニックにたどり着けますようにと願いながら。


ラピュタの再放送があるたび、バルス祭りでサーバー落ちたとか落ちないとかで盛り上がるけれど、あれはすごいことだと思う。日本神総動員年に一度のバルスサーバーチェック。負けじと強化対応するTwitter。


もし、他の大惨事の時にサーバーが落ちていたら…。それこそバルス。


あの3.11で、電話も通じない、Facebookも一次不通のなかで、唯一サーバーが落ちなかったのがTwitterでした。



あのTwitterのまとめ職人や善意ある人たちの検索でどれほどの人の命が救われたのかと思います。


そして、途中で、【みなさん、ありがとうございます。ガソリンも充電も無くなりました。】と書き残してそれからのツイートがなくなった人もいた。


何度もなんどもアクセスしたが、その彼のこの後のツイートは見つかりませんでした。


いつ起こるかわからない震災。

高カリウムになったとき、心臓が止まる恐れがある。砂糖を飲めば、血中のビタミンやミネラルと一緒にカリウムも壊してしまうから、緊急処置に使えるよ、と聞いたことはある。

本当かどうかはわからない。

見た目では分かりにくい透析患者、内臓疾患。
わたしはヘルプカードをつけているけれど、知ってる人はどのくらいいるんだろう?

必要なのは、
透析、腎臓病患者さん専用の避難袋。
受け入れ可能なクリニックの連絡先と受け入れ状況。
刻々と変わる受け入れ状況に対応した情報更新。

充電器と充電残量は情報が命の災害時、最も重要なアイテムになる。



あのとき、まとめ職人がいなかったら
電話をかけて状況確認する人がいなかったら

と思ったら、
すごく怖くなりました。



あれは、すべて善意ある人の好意が作った連携プレーだったから。



私はITのことは、ほとんどわからない。 
けれど、そのツールを使って、助かる命がたくさんあること、患者さんの生活を豊かにすること、患者さんの困ったを解決することができることはよくわかる。

毎年、バルス祭りを見るたびに、Twitterってすごいなって思う。あれは滅びの呪文じゃない。災害時の命をつないだ復活の呪文だ。




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 透析って言うと、「キツい、苦しい、かわいそう」の3Kが揃っちゃってる大変な病気、と思われがちだけれど、闇が濃くなるほどに光は輝く。

嫌なことももちろんあるけど、良いこともあるのは事実。

私が透析しててよかったなって思う3つのことをまとめてみました。


その1 大学病院の先生や栄養士さんにいつでも質問できる

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普段話すことのできない大学病院の先生を捕まえて思う存分、質問できる。

もちろん、先生に忙しくないか、時間は大丈夫か確認してできるだけ手短に聞くけれど、治そう!社会復帰しよう!自立したい!と前向きな姿勢が見えると先生は結構ノリノリで質問に答えてくれる。

大学病院の先生捕まえて質問攻めなんて、透析してなかったら、絶対にありえないシュチュエーション。

意外と、常識と思われていることでも現場では、全く違うことはよくある。
教科書に載っていることが、実は現実と噛み合ってないなんてことはよくある。
透析にならなかったら知ることがなかった現実だ。



聞き方はこんな感じ。

本を読んで、チャレンジしてみて、自分で調べて、それでもなんか、しっくりこない…本と現実が違う気がする…と感じた時は、その資料を持って先生に聞く。

インターネットで検索した情報は、必ず真逆の理論もでてくるから、何が本当かわからなくなってくる。

そんな時に、治験も、診察もしてる大学病院の先生たちのリアルなアドバイスはものすごく参考になる。

看護婦さんたちも、少ない人数で忙しいはずなのに、検査結果を良くしようと努力しているところが見えると親身になって考えてくれる。すごく協力的になってくれる。

「こういうデーター探してるんだけど、なかなか見つからなくて」って世間話をしていると、後日、「言ってたデーターあったよ」って持ってきてくれたり、

年末年始など、イベントが続き、食生活が乱れがちな時は、前もって、食事改善がうまくいくようにまとめた資料を手作りして渡してくれる。

「今年の風邪は、喉にきて、熱が出ない分長引くから気をつけて」などの最新風邪トレンド情報をくれたりする。

確実に親兄弟に会うより、多くの時間を共に過ごす看護婦さんと先生たち。

本当に心強い味方だ。




その2 先輩たちのアドバイスが聞ける

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更衣室でのおしゃべりタイムは本当に有難い。

本来、私は結構、人見知りをする方なので、慣れるまでが大変だ。けれど、好意的な方が多いので、すんなり話せるようになった。

これは、結構、通っているクリニックによって差が大きいかもしれない。

私の通うクリニックは、透析歴20年、30年の猛者がたくさんいて、透析9年目の私なんて、全くもってヒヨッコだ。

長年、透析をやってきているからこそ知ってる裏ワザを惜しげもなく教えてくれる。
食事改善の秘訣もバンバン教えてくれる。

透析をしていて、なんでこうなるのかなぁ?と思う身体の仕組みや対処法は、ネットで検索しても、本を読んでもなかなか出てこない。

そんな時に、多くの患者さんたちと情報交換しあって、実践してる透析患者さんたちのアドバイスは、実生活に直結してるので、すごくわかりやすいし、取り入れやすい。

自分の身体でまさに人体実験して、でた答えを、多くの人たちと答え合わせしてるわけだから説得力がハンパない。

今日も、透析中に血圧が下がりそうになった時に常備しておくと便利なもの、を教えてもらった。思わずなるほどっ!!と唸ってしまった。理に適っていて、すぐに使える。透析がラクになる。これはまとめて紹介したいと思っている。

更衣室は、透析・腎臓病の食事改善のコツを学ぶ最高の学校だ。




その3 死ぬまで生きられる

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患者さんたちから、実生活に直結したコツを教えてもらい、自分の体調、検査結果に合わせて自分の身体で試してみる。

わからないところは調べて、先生に聞く。そしてまた自分で試すの繰り返し。
とても良い循環ができあがる。

ひとつ言えることは、この食事をしてたら大丈夫!って食はないということ。

一人ひとり顔も体型も体質も違う。データー結果も違う。進行のスピードも違う。
年齢によって、ライフスタイルも体力も、食べる量も違う。

だから、聞いたことを参考にして、自分の身体に合った方法を見つけていくのが大事だ。

ちょっとクセのある自動車の運転の仕方を覚える感じ。

しかし、いろんな人がいて、自分流のいろんな方法を持っていて、それが聞けて、取り入れてみることができるのは本当に幸せなことだも思う。


私たちは死ぬまで透析しなきゃいけないんじゃない。

透析がなかったら死んでた。
腎不全じゃなくて、心不全だったら、その場で死んでた。

私たちは、透析があるから死ぬまで生きられる。

命にタイムリミットがあるなんて、ボンヤリとしたイメージでしかなかった。

でも、透析になって命のタイムリミットが急にハッキリとした輪郭を持つようになった。


だから、生かされたこの人生を思いっきり、楽しみたいと思うんだ。



料理研究家  宮成なみ








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2015年度全腎協全国大会 長崎県腎協設立40周年記念合同大会に参加するために長崎にやってきました。

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今日は交流会。
明日が全国大会本番です。

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やっぱり、患者さんのリアルな体験談ってものすごーーーーーーーく勉強になります!


透析って言葉があるけれど、その一方では、透析歴20年、30年選手もいる。40年っていう大ベテランの先輩もいる。
透析歴9年の私なんてまだまだヒヨッコでした。


本当に透析してるの?ってくらいみんな元気!

教科書には書いてない、数字では表せないなんで?の疑問がなるほど!に変わる。
体験した人だからこそわかることがある。


興奮冷めやらぬだけど、明日に備えて寝ます!

明日は、腎臓病患者会の全国大会が終わった後、長崎の本場の太麺皿うどん食べて帰りたいです。

ココは押さえておきたいカステラ屋さんが3軒あるんだけど、そのうちの1つでも買えたらいいなぁ。


ではではおやすみなさい!



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透析患者の必需品。
足裏シート。

これを貼ると足裏の痛みが楽になります。
夜もぐっすり眠れるし。

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朝起きたら、びっくりするくらいドロドロになっちゃいます。

そして足の痛みが取れている。

無人島に何か一つ持って行けるとしたら、本当はナイフとかなんだろうけど…やっぱり足裏シート、捨てがたい!

女性の大敵・むくみとの戦いはまたまだ続きます!(笑)





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今日は、腎臓病・透析患者会の実行委員会の打ち合わせです。

腎臓病の方、透析患者の方、健康が木になる一般の方、誰でも参加できますから良かったらぜひきてくださいね。

興味のある方は、当日、直接、久留米市・石橋文化に来られてください。
詳しくは、福腎協092-713-8020 「福腎協大会に参加したいんですけど」って電話したら、お問い合わせ対応してもらえます。

2015/5/31(日)
10:00会場
10:30~14:30 
福岡県久留米市 石橋文化ホール
第43回 福腎協大会

福腎協会員 無料
一般参加費 1000円(お弁当代として)



透析患者で、料理研究家をしてる私。

透析患者だからこそできること。
料理研究家研究家だからできること。
私だからできること。

それをやっていきたいな、今までの経験を活かして生きたいなって思っています。

透析にならずに済むように、
透析になっても笑顔でいられるように、
失わないで済むのなら、健康だけは失わないで済むように。

今ある健康を愛しんで思いっきり、人生を生きて活かすことができるように。


そんな情報や食を発信していきたいなって思います。



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講演のあとはご褒美の郷土料理!
へぎそば小嶋屋長岡本店に行きました!

そばの中にふのりを練りこんでるのでコシがあるのだそうです。
コシのある麺大好きなので、思わず、ウマッ!!( ゚д゚)と言ってしまいました。

長岡野菜の巾着茄子も美味しかったし、お寿司も美味しかったです。最高でした!
長岡市また来ます♡

さあ、帰るぞーう!

#長岡 #へぎそば #郷土料理


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海の日!という事で、
甥っ子、姪っ子と一緒に
呼子の海底を散策できる船?
みたいなのに乗って来ました。

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超釘付け!
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うおー!うおー!と
テンション高めの甥っ子、姪っ子。

海とたくさんの魚が
とても綺麗でした。

小さな手でガラスの向こうの
魚を掴もうとするのも
また可愛かった。

お行儀悪く
ガラスを蹴ろうとしたので、

「そんなことしたら、ガラスが割れて
サメに食べられちゃうよ~!」
と脅すと、

本気でビビってお行儀よくなる(笑)
それも可愛かった。


photo:05



疲れとりに、温泉行かない?と
誘われて行ったんだけど、
テンション高めの甥っ子たちに
クタクタになりました。(笑)

でも超心地よい疲れです。
温泉も気持ち良かった。

充電完了!
さあ、仕事頑張るわよ~!(*´∇`*)



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今日は直売場・ぶどう畑で高菜を買いました。
一度、高菜を自分で青菜漬けにしてみたかったから超嬉しいです。

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他にも野菜をてんこ盛り。いつも買い過ぎてしまいます。
店主の玉子さんはいつと素敵な笑顔で、会うと元気になれます。

月一の畑塾行きたいなー。

ぶどう畑のかしわご飯と卵焼きは絶品です!
全部オバちゃん達の手作り。直売所の野菜を使って作ります。


お近くにお寄りの際は行ってみてー。
ホント旨っ!(°∀°)幸せだ。



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山王病院に検査結果を聞きにきました。

山王病院って待ち時間が短いなーって思っていたら、ホテルのフロント方式のお客様を待たせない工夫を病院の受付に採用しているからなのだそうです。

それに至る所に座り心地の良い椅子が置いてあり、テーブルもたくさんあるので、待ち時間でも仕事がはかどります。

順番来たら携帯で呼び出してくれると言うサービス付き。

私が行ってる透析病院に来ている九大の先生に、

「一階のカフェのハヤシライスがめちゃめちゃ美味しいけん食べてみてん!マジで!」

と教えてもらったので、今日のお昼はハヤシライスです。


今から超楽しみすぎる。

私、病院に何しに来てるんだ?(笑)
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西日本新聞さん主催の「ニュースカフェ」に参加してきました。

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食のこういう集まりって若いお母さんが多いイメージなんだけど、意外と男性が多くてびっくりしました。

講演会形式ではなくて、美味しいコーヒーを飲みながら、意見交換をする感じです。

いろんな方の意見が聞けて面白かったです。



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