そうたんと一歩一歩〜CFC症候群と難治性てんかんの息子の育児日記〜

850000人に1人の発症率のCFC症候群と診断された息子そうたんの成長の記録。
そうたんと共に母も一歩一歩成長できたらという願いを込めて育児日記を書きます。


テーマ:
6ヶ月になる我が家の第二子、
待望の男の子、そうたん。

お腹の中にいる時から、不整脈や手足の短さを心配されており、肥大型心筋症と軟骨低形成症疑いと診断されるも、なんとか無事に生まれてきてくれて、まずは一安心してたものの

口から上手におっぱいを摂取することが出来ず…。なかなか体重が増えない日々。

でも色々な検査をしても飲めないことに関して臓器等の目立った異常は見当たらず…なぜ?なぜ?としていた折に
一つ一つ可能性がある疾患を消していく作業の一つとして調べてもらった遺伝子検査で、判明しました。

CFC症候群

今まで聞いたことなかった疾患。
それもそのはず、日本で100~200人いるかなという稀な疾患。

850000人に1人の確立で起きる遺伝子の異常がもたらす疾患。

遺伝子の異常なので今の医学では根治治療はない…

遺伝子検査を出す時点である程度は覚悟してました。
そして色々調べてはいました。

けど、実際にその告知を主治医から受けた時は泣きました。

頭の中が混乱してて、
涙が止まらなくて、
最終的に
『先生、本当にそう言ってたかな?』と現実がわからなくなるほど。


でも…現実でした。そして、どんな疾患であろうと私達の大切な息子には変わりないです。

だから凹んでばかりいても…ね‼︎

せっかく私達家族を選んで生まれてきてくれたのだから。

稀な疾患なのでなかなか情報が無いのが現実です。

なのでそうたんの日々のことや成長、CFC症候群の子の育児をブログに残すことで

少しでも何かの役にたてば

同じ境遇の人の心を少しでも癒すことができたら

私達がそうたんを育てる上で良い情報が少しでもわかれば

そして、私の弱い心を少しでも奮い立たせて前に進めれば…

と思い
そうたんが生まれてちょうど半年の今日からブログを始めます。

三日坊主にならないように、
そして出来るだけ素直な気持ちを書いていけたらと思います。

よろしければ
これからよろしくお願いします。

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