今日は、200万人に1人の確率で発症するといわれる全国に約70人しかいないFOP(進行性骨化性線維異形成症)患者、山本育海くん(いっくん)のお母さん、山本智子さんとお会いし、お話を伺わせて頂きました。
山中教授が所長を務める京都大学iPS細胞研究所では、その希少難病FOPの研究が進められ、現在京都大学病院で以下の様なプロジェクトが立ち上がっています。
平成27年度採択プロジェクト
「疾患iPS細胞応用プロジェクト」
研究課題進行性骨化性線維異形成症に対する新規治療法の開発研究目的iPS細胞技術を応用して、希少難病の一つである進行性骨化性線維異形成症に対する新規治療法を開発する。
研究期間平成27年8月1日～平成32年7月31日プロジェクトリーダー教授 戸口田 淳也
このプロジェクトを実現するには患者さんの理解を深めると共に、患者さんの協力が不可欠となります。
具体的には、患者さん及びご家族に一同に集まって頂き、直接研究者の先生から話を聞いて頂き、一人でも多く理解して協力して貰いたいのです。
FOPの患者さんというのは、日々筋肉が骨に変わっていき、壮絶な痛みを伴っておられます。
重度の障がいを持つ患者さんに出向いて頂くためには、ご家族だけではなく、ヘルパーさんも同行して頂く必要があり、最低でも10万円/1患者は掛かります。
約70人の患者さんの内、少なくとも50人の協力が必要と私は考えますので、500万円は掛かります。
iPS細胞研究は、FOPの研究だけにとどまらず、多くの難病治療に役立つと期待されています。
自らの身体の痛みだけでも耐え難いはずのいっくんが、難病患者全体の治療が進む事を求め活動している。
私は、この想いに打たれ、まずFOP患者向けの研究説明会に要する500万円を年末に掛けて集めたいのです。
そこで、皆さんにお願いがあります。
皆さん、できる範囲でご寄付にご協力頂けないでしょうか？
《募金振込先》
ゆうちょ銀行
記号:14370 番号:81080231
FOP明石(エフオーピーアカシ)
写真は、みんなで1日でも早く研究が進むことを願うポーズをしています。