お料理習いに

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いくよさんち。


なんか、おいしそーな匂いするな。


今日は、小松菜とパイナップルと豆乳のスムージーに感激した。

さくが美味しくて、コップ半分くらいを飲んでしまった。

まひは、エビとアスパラガスの春巻きが気に入っていた。
かーちゃんは断然、アーモンドケーキ!!
美味しかったぁ。

帰宅してからは、ヘルパーさんがお越し下さり、今日はご飯を食べさせる練習をして頂いた。
上手に食べられるけど、ちょっと引っかかると、食べたものをぜーんぶ吐き戻す。
なので、コツがいる。

ご飯のあとは、ヘルパーさん、上手にダメになるクッションを

ダメにならない椅子として、さくを座らせ、絵本タイム。

さく、この姿勢に大満足。


いろんな方が関わってくださるから、いろんなアイデアになるほどと思う。

さくは、かーちゃんの子だけど、つくづく、みんなの子だなって思う。
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訪問リハビリ

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今日は、朝に訪問看護師さんがお見えになり、午後からは訪問リハビリの先生がお見えになった。


安定感のあるお座り。




先週は、火曜日にまひが宝塚歌劇だったので、送るためにリハビリはおやすみして、火曜日の先生とは2週間ぶり。
さくが大きくなってると、驚かれていた。

なんと、さく、この2週間で体重が300gも増えていて、今日訪問看護師さんと計測すると、7800gあった。

大きくなってるだけではなくて、身体の動きも良くなっていたそうで、この頃の2週間の大きさにかーちゃんが驚いた。
かーちゃんにとって、2週間なんかあっという間なのにね。

リハビリが終わったあとは、まひねーさんがサンリオのホームページを見付けて、さくにキティちゃんを見せてくれていた。


さくにとって、キティちゃんは本当に憧れの存在。


さく用歯ブラシ立て。
なんと、キティちゃんのドーム部分を押すと、3分間キティちゃんのテーマ曲が流れて、時折「一緒にキレイになりましょ♡」など、励ましてくれる。

さく、歌が流れたら、自ら口を開けて歯磨きを待つ。

リハビリにも、キティちゃん用意しようかな。
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さくの身体のこれから

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在宅の訪問クリニックから、最近、循環器専門の先生がお見えになるようになった。
さくの心臓の根治手術の計画が始まって、まるで引き寄せたかのように、循環器の先生がクリニックに入られた。

先日、療育病院の診察で2時間の聴き取りを終えた医師が仰ったのが、
「ここまで、すごいタイミングにいつも知識を持った必要な人が現れてきて、奇跡的ですね」

確かに。
数え上げればキリがない。
さくが生まれてから今までのこと。

引き寄せの法則って、何も恋愛や仕事、金運だけじゃない。
きっとさくは、「生きたい」の思いを引き寄せの法則で叶えている。

さて、その在宅の循環器の先生にさくの手術の時期を相談した。
先日の土曜日のこと。

病院では、10キロも目標になると提案されたけど、10キロまで待つ間に心配がある。
必ず、ひと冬越すことになる。
冬を越すには体力がいるさくには、どうだろう?
来年は、まひが受験生。
なるべくなら、受験に集中させてあげたい。

先生は、専門は成人なので、詳しくは小児循環器で聞いてきてとしながらも、8キロでも、状態の安定している今の方がリスクが少ないのではないかと仰った。
私もそう思ってて。

次回の外来診察で病院と詳しく打ち合わせをするけれど、この秋なのだろうと、かーちゃん、腹をくくる。

そして、もう一つ相談したのは、


突然、このポーズになる多分モロー反射と思われる現象。

この画像と、起こるタイミングや流れをお話すると、それはモロー反射だろうということになった。

気になったのは、てんかん予防に飲んでいたテグレトールを止めてから起こったそのタイミング。
テグレトールは、原始反射を抑制する働きがあったのだろうか?
その答えを知ったからと言って、今後のさくになんの影響も無いけど、興味として質問してみた。

答えは、あり得るとのことだった。

理論上、起こりうることが、実際起こるのかどうかは別問題で、起こったからじゃあ対策が必要なことであるかというと今回はそうではないけど、こうやって、自分の考えを整理していくことで、いろんな判断をしていく今後のかーちゃんのスキルになる。

療育病院の先生が、昨年の硬膜下膿瘍について質問された。
「なぜ、硬膜下膿瘍が起こったのでしょうね?」

私は自分が理解している流れをお答えした。

18トリソミーは、頭蓋骨と脳の成長にズレが生じる場合があり、そのズレが硬膜下血腫を発生させる。
そのタイミングに、尿路感染症を起こし、その菌が、心室中隔欠損を持つ場合、全身のどこかに飛ぶ場合があり、運悪く頭の血腫に到達して膿瘍として蔓延ってしまったらしい。

先生は、その答えに
「あー!!なるほど!!
起こり得ますね、ものすごくレアケースですけど」
納得された。

そして、いろんな話を聞いた最後に、
「お母さんは、医療従事者ですか?」
と質問された。
「いえいえ、全く。どうしてですか?」
スポーツインストラクターは、身体の事には常に意識を向けても、医療とは全く別物。

先生は、私が医療に対して様々な流れを歪曲することなく理解し、判断してここまで来ていると、とても丁寧に褒めてくださった。

「それは、今まで関わって下さった周りの方々が私を導いて下さったからだと思います」
そうお伝えしたら
「聞けば聞くほどそうですね。
優秀な方に素晴らしいタイミングで出会い続けて来られていますね」
と頷かれた。

答えを聞いたところで、対策を必要としない、もしくは、打つ手が医療的にあるわけではないことも、興味で質問しても、ちゃんと向き合って答えてくださるプロの皆さんに出会ってきてるから、クリアな判断が出来る。
考えがクリアになるまで、あっちこっちに聞きまくる。

病院の医師はもちろん訪問の医師、訪問看護師さん、県の保健師さん、地元の保健師さん、栄養士さん、薬剤師さん、STさん、PTさん、県の歯科衛生士さん、ヘルパーさん、福祉課、こども課、それはそれは、あっちこっちに。
たくさんのプロが本気で一緒に考えてくれる。

最後に決断をするのは、かーちゃんだけど、決断する頃にはちゃんと次の展開が見えている。

多分、この秋になるだろう心室心房中隔欠損の手術も、ベストタイミングなはず。
流れに乗ったら、宇宙を信じてわくわく過ごすのみ。
さくの心臓の穴が塞がったら、一体、どんな成長が待っているだろうか。
歩く体力がつくだろうか。
喋る脳が活性化するだろうか。

すでに、データになり得ない硬膜下膿瘍を乗り越えたさくだから。

武者震いに近い思いで、前を見据えよう。
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魂のとーちゃんかーちゃん

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まるで脈を計ってるようなポーズ。


今から七田のレッスンやけど、眠くて。。。


あかん。。。


七田のレッスンから帰ってきたら、魂のとーちゃんかーちゃんが来てくれてた。

ひさかのとーちゃんと


ふーみんかーちゃん。


楽しいんやけど。

眠。

魂のとーちゃんかーちゃんたちのお陰で、さくはいつもこんなに元気でいられるよ。

いつも気にかけてくれて、ありがとう。

今日のあれこれ

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ほっぺのシールは、いろはにほへと。

「さくや」だけ、赤で書いてあるよ。

ねーね、最近はさくのお名前シリーズ。

昨晩は、まひを先日宝塚歌劇に連れてくれたのぼるが来てくれた。

抱っこしてもらうって、意思表示をしたさくは、抱っこしてもらいながら観察。


「のぼるくん、黒豆いつ持ってきてくれるんやろうって、さくは思ってるねんで」
まひが、都合の良い通訳をする。

のほる、先日は店の休憩時間に歌劇につれてくれたので、あまりゆっくり出来なかったのが申し訳なかったと、わざわざ写真を届けてくれた。

まひに付き合ってくださったのぼるの彼女さんにも感謝だなぁ。
中学からの腐れ縁の友達の娘連れての観劇。
ありがとうございました。

さくは、今日はまひとかーちゃんのツッコミながら観てるドラマに、夢中。

「せいせいするほど愛してる」
ときめく前に、ツッコんでしまう、まひ。
いいんだろうか。。。

そして、なんと、もうペグペレーゴの修理が終わって戻ってきたので、夕方は乗り比べ。


やっぱり乗り慣れた愛車に安心するみたい。


雨の日は、シティトレックで、晴れた日は、ペグペレーゴかな。
一気に贅沢な気分。

今夜はトマトとナスのパスタをブレンダーにかけて、食べてみた。
最近は、家族と同じものをブレンダーにかけて一緒に食べる。

歯を使うようになってきた。
日に日に成長。

いたちごっこ

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かーちゃん、ねーねたちが揉めてはる。


なぁ、かーちゃん、まひがな。。。

ジジにゃんが訴えに来て、椅子に座るかーちゃんの膝を前脚でトントンしてくる。

「自分でちゃんと、言っておいで」
ジジに言って聞かす。


まひさん。。。

そのダンボール、私にくれるんじゃなかったの?
ジジが再度訴えに行く。

「じゃあこれは?」


ジジ、拗ねて引きこもり。
取り込んだ洗濯物。

それは、かーちゃんが迷惑だなぁ。

みんな何やってるん。

うちは、眠いで。

いたちごっこ。

ベビーカー考察

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午前4時半。

突然のお目覚め。

喉乾いた!!
とのこと。

お口から飲んで喉を潤すと、今度は、暑い!!
室温25℃ですが?

アイスノンで凍り漬け。


もう明け方の空に、満月が沈みかけている。

さくのお陰で、刻一刻と変化するこの世の美しさに何度か感動したことか。

眠れなくなってしまったかーちゃんは、気になっていることをしっかり考えることにした。

ベビーカー。

今まで2年間ハードに使ってきたベビーカー、ペグペレーゴsiがいろいろ壊れていろいろ考えた。

座位保持バギーは作ってもらうけど、何かと扱い辛いらしい。
繋ぎにまだ乗れるならベビーカーがあったほうがいいんじゃないかと、療育の先生と答えを出し。
2台目の、中古(届いたら、傷が多少あるだけのほぼ新品だった)のグレコシティトレック。

もう、届いてから毎日使って、雨の日も傘をさして押せる扱いやすさ、荷物が楽に載せられる手軽さ、楽々段差を越えるエアタイヤに感激していたけど、あれ?
さくは、なんだか乗りたくなさそう。

エアタイヤも良さそうだし、ペグペレーゴに無い通気性。
快適になったんじゃないのか???

1台目の愛してやまなかったペグペレーゴsi。

さくは、何時間でもご機嫌で乗っていた。

シティトレックで、昨日お買い物をしていると、ブチブチ文句を言い出し、何度か抱っこしてベビーカーを押すことに。

何が違うんだろう。
玄関に行って、シティトレックを開いて検証した。
ちなみに、ペグペレーゴは、正規店での購入なので、いつ戻って来るかはわからないけど、修理に出してある。
戻ってきて、シティトレックだけで過ごせるなら、誰かに譲るつもりで。

さて、何か違う?

さくが文句を言い出した時の事をゆっくり思い出しながらベビーカーを眺めると。

まっすぐ座れていなかった。
ベルトをする時が嫌な顔をする。
ペグペレーゴと同じくらいの角度のリクライニングを嫌い、もう少し倒している。

シティトレックは、背中の部分にはシャフトが無く、ハンモックに板が入ったような形。
その分通気性が良い。
ペグペレーゴは、シャフトの延長の軸があり、背中がしっかりしている。
きっと、この違い。

シティトレック、エアタイヤなので、走らせながら手を置いて見ると、ハンモック状のシートなので横揺れが大きい。
ふわふわして気持ちよさげだけど、側弯のさくにはしんどいのかな?

かーちゃんの扱いやすさは断然シティトレックだけど、さくの乗り心地はペグペレーゴに軍配が上がったのかも。

ペグペレーゴ。
修理して戻ってきても、きっとまた同じ破損が目に見えてる。
デザイナーズでカッコいいけど、小さなパーツが弱い。
シティトレックはその点、頑丈そう。
せっかく、さくの大好きなキティちゃん仕様にカスタマイズしたけど、しばらく様子見。

シティトレック、まさかの代車扱いになる予感。

あーちゃん誕生日

テーマ:
朝は訪問リハビリ。

週に2回もプロの手に掛かると、さく、いい感じに身体が出来上がってきている。


お着替えのときに、まひが気が付いた。
「あ、さくちゃん三段腹!!」

ほんと!!
よくここまで太れたね!!
心肺機能が安定している証拠。
全身に栄養が行き渡っている。

午後からは、あーちゃんのお誕生日祝いの準備。

まひは、寄せ植えをすると言って、ガーデニングショップに立ち寄った。

夕飯には、近所の中華料理。

最後のデザートに、さくも参加。
ライチシャーベットをあーちゃんからもらう。
何度もちょうだいって催促するから、あーちゃん、ついつい大きくすくって。。。


ちめたーーーーい!!!!!


びっくりしたさくでした。

あーちゃん、今日から後期高齢者。
まだまだ元気でいてもらわないと。

レスパイト契約

テーマ:
今日は、いつものかかり付け病院ではなく、初めての、療育病院にレスパイト契約しに行った。

今のところすぐに利用予定は無いけど、もし、かーちゃんに何かあって、母にも頼めなかったら。
そんな時のための病院。

ひたすら峠道を1時間車で走る場所。
ここにはさくのお友達が入院してるから、とっても楽しみにしてきた。
ヘルパーさんに付き添ってもらって。


雲ひとつない青空。


先生も看護師さんもとても素敵で。
入所者さんもとても穏やかな顔をされていた。
2時間かけて、小児科の医師がさくがお腹にいた頃から現在までを綿密に、優しく聴き取りされて。
さくをお散歩タイムと、看護師さんがヘルパーさんと連れ出してくださってからの話題は、
「緊急時の救命は、どこまでされますか?」
このご対応に感激した。

さくが小さいからといって、本人の前で聞かせず、ちゃんと外に連れ出してくださる配慮!!

この質問にはもう慣れた。
「洗いざらい、全部やってください」
いつもの答え。
10歳未満のお子さんのご両親は大抵その答えだけれども、例えば20-30代以上に子供の年齢が上がってくると、親の答えが変わっていくのだとか。
様々な思いが交錯するんだろう。

もしもの時が来るかもしれないのは、さくだけじゃない。
かーちゃん、明日、目が覚める保証はない。
さくのもしもの可能性が高いとも、もう思わなくなった。

今日初めてお会いした医師に、かーちゃん、いっぱい褒めてもらって、さくの生命力を最大限讃えて頂いた。
嬉しい1日だった。

さくは、ちょっと疲れたね。


病院では、目一杯ニコニコしてたけど、いいお顔を撮影する暇無かった。


この下膨れ感がたまらない。

明日は朝から訪問リハビリ。

毎日何かと充実している。

テーマ:
両わきに、アイスノン。

室温25℃に設定。

かーちゃん、想像するだけでも寒い。

朝からごきげんです。


涼しいだけで笑いが止まらなくなるなんて。
素敵。

最近。
18トリソミーのお友達のブログが増えたなぁって思う。

さくが産まれた時は、本当に少なかった。
希望を見出したい、ただそれだけのために、何時間スマホと向き合ったかわからない。
医療関係のデータでは、惨敗だった。

たった2年半で、随分変わったなと思う。

医療関係者の意識も変わったように思う。
まだまだこれからだと思うけど、これから生まれてくる18トリソミーの子供たちは、希望を見出したり、そのために医療関係者と話し合ったり、率先して周りに助けを求める知識が増えていると思う。

これからまた、たった数年で、さらに光が見いだせる環境になるといいな。

涙が止まらない本でした。

よかったら、読んでみてください。