逃げ出したい?

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ここのところ、私はずーーーーっと、
「逃げ出したい」
って、思ってる。

何から?
もちろん、さくの手術から。
ふと
「逃げ出したい」
という言葉がよぎる。

今までの大きな手術は、緊急性を伴っているものばかり。
でも、硬膜下膿瘍の開頭手術は、切らずに抗生物質で長期治療を行う選択肢も用意されたけど、切ってくださいと決断したっけな。

さくちゃんの体力があるうちに、と、病院から相談した訪問ドクターが背中を、押してくれた。

そして、今が、ある。

今も、セカンドオピニオンで行った病院のドクターが素晴らしい方で、もう、他では考えられない、タイミングなら今、そして、医師は気持ちよく手術へ背中を押してくれている。

ひとみさんからのプレゼントのトレーナー。
95センチで、袖を一回折り返しすだけでピッタリ。
大きくなった。

背中も恐竜さん。


しちだで、恐竜カードを見ているから、さく、ニンマリ。

ジジ、まったり。


また。
「逃げ出したい」
言葉が頭をよぎった。

昨日は、朝昼二社のヘルパー事業所に連携して頂いて、5時間さくを見てもらった。
その間に、一人で美容院。
運転途中に、ふと思い出した。

私は昔、顎が歪んでいく病気、顎変形症を抱えていた。
顎関節症ではなく、上顎と下顎が左へ左へ伸びて、まるで三日月。
顔のことだし、物が食べにくいし、とても悩んで、悩んで、トータル5年間の歯列矯正と、3回の手術を受けた。
頭蓋骨から、上顎と下顎を切り離して、骨を切って、繋ぎ直すという大胆なもの。
感覚器官が集まる顔なので、味覚嗅覚聴覚視覚、何かに後遺症が残るかもしれない、難しい手術なので、うまく行かない場合もあると説明を受けて。

今思えば、凄いことをしたなと思うけど、逃げ出したいなどと、一度も思ったことが無かった。
手術の朝ですら、ワクワクしていた。

「私の未来が、変わる!!」

さくの手術も。
さくの未来を作るためのもの。

術式だけで言えば、さくの心臓の穴を塞ぐ手術に比べて、私の顎の手術の方がよっぽど前例がなく、特異なものだった。

帰宅して、待ってくださっていたヘルパーさんに、その話をしたら。

「さくちゃんの方は、ワクワクしてると思いますよ?」

あぁ、そうか。
私の手術の時の親の思いを、私は今体験させてもらってるんだな。

ごめんなさい
ゆるしてください
ありがとう
あいしています

クリーニングだ。

「逃げ出したい」
そう思ったら、ホ・オポノポノだ。

ヘルパーさんとの5時間は、それはそれは楽しかったそうで。

笑顔が溢れていたのだそう。

手術が近づくほど、なのかどうか、よく笑う。
ワクワクしてる、そう、思うことにして。

私は、親だから。
こんな気持ちになることも受け入れて。
ひたすら、呟こう。

ごめんなさい
ゆるしてください
ありがとう
あいしています

そして、祝詞を唱えておこう。

そんな気付きをしたら、こやさんから、さくへのお誕生日プレゼントが届いた。

この嬉しそうな顔!!

キティちゃんの立体ポーチに大喜び!!


髪留めに。


キャミソール!!

こやかーちゃんの愛情いっぱい。

心臓治して、会いに行かんとな。
ワクワク、するはずやん。
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魂のばあば

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昨日は、古巣。
もう4年前になる。
レッスンを持っていたスポーツクラブに、会いたい人に会いに行った。


大きなショッピングモールなので、ウインドーショッピングを楽しんで。


スポーツクラブのフロントで待ち合わせて。

魂のばあばたちが来てくれた!!


レッスンのメンバーさんだったお二人。
ずっと、さくを見守ってきてくださって、本当にありがたい。

すっかり大きくなったさくを抱っこしてもらって、さくは愛情いっぱい栄養にさせていただいた。


「聞いたことある声や思ったら、ルーシーダットンの先生やんな!!」
別のメンバーさんも声を掛けてきてくださって、嬉しかった。

さくは、温かい抱っこにうっとり。

魂のばあば、会ってくれて、ありがとうございます。

そして、その後は療育園の月一度の訓練。

お昼寝無しに、もう16時。
体力付いたなぁ。

療育園では、手術が終わって今年の4月から、外来の月一訓練ではなく、きちんと毎日通うことに決めた。
もう3歳。
幼稚園に通う年になるし、今までは、生きる事が中心だったけど、これからは、将来の生活に繋げていくようにしたい。

近い目標は、歩く、喋る、食べる。
将来のさくの目標は、モデルさんになる。
かーちゃんがいずれ寿命を迎えても、まひとさくで楽しく幸せに暮らしていけるよう、さく、頑張らなね。
まぁ、かーちゃん、80歳超えても生きてるつもりやけど、それでも、まださくは35歳やからな。
いくつになっても、笑顔で愛されて、頑張り屋さんで、たくさんの人から支えてもらえる人になるように。

帰宅して、急に睡魔に襲われて。
二時間ほど眠ったけど、お風呂に入るのに起こしたら。

うーん!!

眠たいねんやんか、うちは。


このあと、ちゃんと機嫌良く起きて、お風呂に入って少しだけ遊んで。
夜から朝までしっかり眠ることが出来た。

やっぱり、日中は、家でゴロゴロするよりアクティブに活動するほうが、生活が整いやすい。
療育園、楽しみになってきた。
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ブラックさくやん

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この笑顔には含みがある。


さくは、大人のお話を聞くとこんな顔で笑う。


まひが試験勉強をしながら。


「あんなぁ、かーさん。
学校でどんな人が好みかって話を聞かされるねんけどな。
イケメンで背が高くて顔かっこよくてって、みんな言うねんけど、そんな遠い幸せの話よりな。
日常、ひとつひとつ、幸せに生きましょうって思うねん」

「ほんまやなぁ。
まぁ、そんな話をしながらどんどん勉強から遠のくあなたも、今を幸せにしてるわけや」
と私が皮肉を言うと。

にたぁ。

まひさんの、ブラックユーモアを聞いて。


現実逃避の歌声を聞いて。



ジジにゃんは、まひの代わりに勉強しているわけではなく。
ノートの付箋を引き抜く機会を狙っている。


かーちゃんはぜーんぶ丸ごと、今が一番幸せやよ。

ブラックさくやん、面白い。
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朝起きたら

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こんな顔が横にあった。


ご機嫌で、多分五時頃から起きてたみたい。
私もいつもは目覚ましが鳴るギリギリまで起きられないのに、なぜだかパッチリ目が覚めて。

さくのニコニコを並んで寝転がりながら眺め、いろんな考えを巡らせていた。

脳みそって、本当に忙しい。
あれやこれやと思い付いたり思い出したり取り留めがない。

その中でも、いろいろ気に掛かる、でも放置したままの思いをつなぎ止めて少しだけ、集中したら、ふっと言葉が浮かんできた。

「枠」
だった。

そうそう。
私は、精神世界を学んで、たくさんの教えを頂いてくる中で、「枠を外す」ことは自由になることだと知っている。

さくが生まれて、目の前の事に目一杯でそんなことを考える余裕も無かったけど、今やっと、そんな時間が一瞬用意され。

私の心に滞る未処理のモヤモヤ。
それが、ふっと流れて行った。

枠。
そうか、私は、さくが18トリソミーだという枠に囚われ過ぎていたんだ。

18トリソミーは、事実。
でも、枠にはめ込むのとは違う。

私は女性です、は、事実。
でも、女性という枠に囚われた途端、生き辛くなるのと、同じ。

朝の小さな悟り。
悟りはサトリ、差取り。
マリアさんから教えてもらった。

こんな悟りを得た私を、横で微笑んで眺めるさく。
この人は、何でも知ってるねんな。

さくの冒険

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今朝は雪が舞い、昨日の温かさとは雲泥の差。


昨年のさくは、こんなちっちゃい。


今日は、午後から障害者手帳の再認定書類を提出しに行くので、最近の笑顔をまとめてみた。

左上を、使うことにした。

朝は訪問看護師さん、午後から訪問リハビリの先生、終わったらちょうどまひが帰ってきたので、さくをまひに頼んで、役所に向かった。

さくはリハビリに疲れて眠ってると思いきや。

「さくちゃん、あっちこっちに動き回って大変やったで。
さっき注入終わったけど、それまでマーゲンで顔引っ張られまくり」

今まではあまり軌道を外してラグマットからはみ出すことはなかったけど、今日は、冒険していた。

キッチンに向かうかと思ったら。

くるくる方向転換して、廊下に進んで行った。

けれども、ドアが邪魔とわかって、ラグマットに戻ってきた。

小さな大きな冒険。

眠る前のうっとりさく。

ほっぺがピカピカ。
さくさん、お若いですわ。

今日だった

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最初に決まった手術の日。

ひとみさんが付き添ってくれる予定だったので、お時間がそのまま空いてらっしゃるならと、うちに遊びに来て頂いた。

春一番が吹き荒れる中、近所のイタリアンにランチ。

さくは眠くて、ふくれっ面。

石窯ピザが美味しいお店。


一瞬、何を見てか、フワッと笑顔になる。




でも、基本は眠い。


ひとみさんと、いっぱい喋って、喋りまくって、癒やされた。
今日、何も予定が無かったら、きっと、心が変な緊張して参ってた。

2週間に一度の配達のお花は、桃。

麦と、雪やなぎと、スイートピー。
すっかり、春。

夜に来たあーちゃんに見せるため、クーファンに寝転がるさく。

あかちゃんごっこやね。

夕飯は、ひとみさんお手製の餃子とかぼちゃのサラダ。

さく、かぼちゃのサラダ、モリモリ頂きました。

餃子は、美味しすぎて、まひも私も食べ過ぎて、深夜まで苦しかった。
ひとみさん、罪です。

そして、さらに眠いさくは。

何ともすごい状態で、おやすみなさい。

本当に、素敵な1日だった!!
ありがとうございます、ひとみさん。

クーファン

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さくの新しい体重計。

前まで使っていたものは、10キロ以上は測れず、世代交代。
これなら、30キロまで寝たまま測れて、立ったら60キロまで測れる。
しかも、5グラム刻み。

と、思ったら。
さく、大きすぎて、お皿から溢れてしまって測れない。

そこで。


リサイクルで、クーファン購入。

少し軽く表示されてしまうけど、測れないより良い。


大きめのクーファン。
普通は、新生児にしか使わないけど、3歳のお姉ちゃん。
赤ちゃんに見えるよ。
もうそろそろ、立ち上がれ。

新生児のときのさく。

この頃は、1700グラム前後だったなぁ。
3年で、約6倍。

さくさん、昨日は昼間に寝たから夜は文句タレ。


暗くしたら眠らなきゃいけないと思うらしく、眠れなくて、文句タラタラ。

なんで寝んなあかんのー
うちは寝られへんねんー
かーちゃん、寝たらあかんー
だっこしてー
寝られんー
ねーねはどこ行ったー
みんな起きようやー

しゃあないから、抱っこ。

勝ち誇る。

さくの天下やな。