高級さくらんぼ

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佐藤錦をミキサーにかけて、とろみをつけて。

美味しすぎて、べろーん。



世の中にはこんなおいしいもんがあるんか。




今年小学生になった、ももちゃんママからアドバイスをもらい、さくは離乳食から介護食にステップアップ。

モリモリ食べる。
ゴクゴク飲む。

味覚が、ちゃんと育ってるから、離乳食ではおいしく感じなかったらしい。

ももちゃんママ、いつもありがとう。
先輩がいるって、ありがたい。
さくも、さくのかーちゃんも、付いていきます。
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久々のレッスン

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レッスン前に、さちさんがお茶に呼んでくれて。

大雨でも関係なくエレベーターに乗るだけで遊びに行ける。
お呼ばれに超ご機嫌さん。

かーちゃん、レッスンに復帰してきました。

一緒に写っているのは、以前からの教室メンバーさんで、今はさくのヘルパーさん。
今日はレッスンの間、私の母がさくを見てくれていたので、レッスンを受けに来てくださった。

レッスンから帰ってきて、お風呂に入って。


相変わらず、シェー!!

ねーねにさせられてん。


お留守番、上手に出来ました。

さくが、まひが、母が、元気でいてくれるからこそ。
無事に仕事復帰。
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今夜、仕事復帰

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かーちゃん、がんばりや。


ダメになりつつ


熱い視線で応援してくれる。


今夜から、レッスンに復帰する。

久しぶりだから、テキスト引っ張り出してにらめっこ。

さくがお腹に入ってから、なんとかれこれ2年と8カ月のブランク。

「私は、先生のレッスンをたくさんの人に受けてもらいたい!!
だから、さくちゃんありきでレッスンできるよう考えます」

そんな風に言ってくださるきよさんが、私の復帰を後押ししてくださった。
ありがたい。

今夜、10人以上はお見えになるそう。

インストラクターになって、20年目が今年。
ブランクの3年足らずは、さくにレッスンを提供し続けてきた。

夏至を越えて、新しいステージが用意されたかな。

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広報活動

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今日は外来受診。

こんないい笑顔で目が覚めたけど。

夜中はこうだった。



やっとツインテールが出来るようになったよ。




今日は、18トリソミーの子どもたちの写真展のチラシを、病院内で配りまくり。
医療ソーシャルワーカーさんと、来年くらい、この病院で写真展で開催出来たらいいねって話になった。
ちゃんと、病院にも掲示して下さるとのこと。




たまたま電話が掛かってきた医療機器代理店さんにも、チラシを送る約束をした。


帰宅して、爆睡したかと思ったら突然夢にうなされ、大泣き。


からの、白眼。


広報活動、お疲れさん。

地域と繋がる

テーマ:
おはようさーん。
今日も朝から笑顔いっぱい。




午後から、保健センターの保健師さんと管理栄養士さんが訪問してくださった。


先日投げ掛けた相談に対して、細かな資料を作って来てくださった。


さくの吐き戻し対策について、いろいろ考えている中で、ふわふわとした相談事だったのをしっかりと聴き取って、ちゃんと私が知りたかった答えに繋げてくださっていた。

普通の子育てでも、栄養摂取については知りたいところ。
そして、一般の子供には定期的に身体測定とともにそういった相談を持ちかける場面があったり、一般の育児書や雑誌が参考になる。

でも、さくは、栄養摂取の中心が経腸栄養剤で、それを出すのは医師で、薬剤師が用意する。
お母さんがスーパーで買った材料で作ったご飯で悩むのと訳が違って。

お医者さんや薬剤師さんに相談しても、子供の成長と栄養については、実は専門外。

在宅医療とは、常々そういうことの繰り返し。
生活と医療が密着しすぎていて、誰に相談していいのかよくわからなくなることが多い。

GCU.NICUから、病院から飛び出して落ち着いたら、どんどん地域に繋がって欲しいと保健師さんは仰る。
私は、まひがお腹にいる頃に、たまたま保健センターから、生まれたら母親学級の先輩お母さんとして、来てほしいと言われたことがキッカケで、よく足を運ぶようになり、どんな小さな事でも相談に乗ってもらっていた経験があったから、さくが生まれてからも、GCUにいるうちから悩み事など、いろいろ聞いてもらって今がある。

自立とは依存先を増やすこと

↑こんな記事を見つけた。

障害者本人だけでなく、まずは家族が。
障害者家族として自立する。
そのためには、
ここに、こんな人が住んでるよー、何かあったら相談乗ってねー!!
って、フラグを立てておくことやねんね。

大学時代、常に彼氏が5人以上いる友達がいて。
「一人に100点求めるより、一人に20点求めて5人で100点の方が負担少ないやん」
って名言?を言っていた。

それが恋愛においてどうなのかは、置いといて。
一理あると、思う。

しゃぼん玉

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今日と明日はお家にいるよ。


お日様が沈んでから、まひと一緒にベランダで。


しゃぼん玉!!


さくが生まれて1歳になるまでは、童謡のしゃぼん玉は絶対歌えなかった。
その後のさくの入院中にも絶対。

さく、すごいくしゃみ。


我が家の会話が。。。

こんな会話を楽しそうに聞いて笑うさくは、きっと一番大人かも。

しゃぼん玉、楽しかった。

いつの間にか

テーマ:
今日が終わるやん。

疲れ知らずのさく。


今日はしちだのレッスンに行ってきたよ。






ちなみにうちの親指は、ええお出汁が出るんよ。

ねーねが、将来食べれるからねって書いてくれたん


現行犯逮捕されたわ。

今日はマーゲン4回も抜いてん。
そういう日。

え?
なんでドヤ顔してるかって?


エルモとお相撲して勝ってん。


かーちゃん、京都の18トリソミーの写真展に2日とも行くために、ネットで一生懸命宿探してたら、こんな時間になってんて。

京都、高いな。

Team18 関西

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京都に、来たで。


時間通りに到着できなくてごめんなさい。

やっと参加できた。


らいくんパパ、憧れの抱っこ。


京都府立大学、稲盛記念館。

新しい建物で、とってもキレイ。


お友達と記念撮影!!


今年は、さく、スタッフにさせてもらってん。



がんばるね。


見に来てや。


9/17-18 どっちか、空けといてな。

なんでもない幸せ

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昨日はとてもいいお天気。


せっかくなので、日が陰って来てからブランコ。

うっとり。
ちょっと眩しい。
相変わらず、お日様の光に弱い。



屋内に戻ってくると、ぱっちりお目々。


かーちゃん、そろそろお腹すいたで。

そして、口元に手が来るときは何か飲ませて。

最近、吐き戻しをいろいろ研究してみて、気付きがあった。
経腸栄養剤を注入した時も観察を怠らないようにしているけど、口から食べることに対して。

今のさくは、スプーンで口に運ばれるより、コップからゴクゴクととろみの付いた液体を飲むのが好き。
喉が乾いていたら、本当にゴクゴクと美味しそうに、30グラムくらい一気に飲み干す。
マグマグも要らなくなってしまった。

ゴクゴク飲めるようになると、ご飯を食べるのも上手になってきて、より好きなもの嫌いなものがはっきりしてきて。
どうも、味のはっきりしたものをよく食べる。

そんな話を小学生のももちゃんのママに話したら。
「口は2歳なんだから、味覚もしっかりしてきてるし、何なら介護食を試してみたら?」
目からウロコ。
ももちゃんママは、毎回話す度にいろんなアイデアをくれる。

早速ネットで探したら、あるある、いろいろ。
噛まずに飲み込めるのは、区分4というらしい。
まずは、レトルトの介護食を使ってみて、それを参考に家で作ることにしよう。
いろいろ探究心がくすぐられる。
さくがいると、世界が広がるわぁ。

さくの、お気に入り態勢。

妊娠中に買った授乳クッション、小さめに丸にしてすっぽり。
おしりの下から、そよ(風が出てくるマット)の心地良い風があたり、大満足。

授乳クッション、妊娠中には切迫早産で使えず、出産後はそもそも授乳が無いので使わず。
今、使えてよかったよ。

何事にも、無駄は無いで。

さくは、存在でいろいろ教えてくれる。

夕暮れには、美しい空。

ベランダから、まひとさくと三人で日が落ちるまで眺めた。

久しぶりに彩雲も発見。

ロードじゃないけど、なんでもないような事が幸せ。
あたりまえなんて、何一つない。
ありがたい毎日を送らせて頂いている。

さて。
今日は京都に参ります。
さくとまひと三人で。

ドーマン法?

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ドーマン法で、さくができるのはこれのみ。

肩と背中が柔らかく、強くなってきて、ぶら下がり可能に。


朝のお着替えの流れで、都築さんに教わったアクティビティと一緒にぶら下がりも遊びの一貫。
楽しいらしい。

さくが顔を向けているのは。


やっぱり、吉本新喜劇。


ねーねとお勉強して。


結構まじめに。


ねーねのお休みは、楽しいこといっぱい。