My life ココロ&ヌクモリ from Miju

難病
特発性間質性肺炎。
CIDP。膠原病。
病気のこと、日常のことをチラホラと。

生きてる間に、色んなことを伝えていけたらなと思います✨


テーマ:
今回は事務的な事を記します。

病気になって思った事。

まず…書類的な事が非常に辛すぎる。
病気になってしまっただけでも辛いのに、その上 入院 通院 だけではなく、その他の事務的な事が重くのしかかる。

難病指定→特定疾患申請となると…
それは全員が全員通るわけではないのだ。

そうなのだ。
私も過去に初回一度 特定疾患の申請に落ちてしまった者である。
完璧に出したはずなのに、何ヶ月も待ったのに、いとも簡単にお役所は外してポイなのであった。

なぜ完璧な書類なはずなのに落ちるのか?医師に問い合わせると、僅かなミスだった。
しかし、医師は

これはお役所が決める事なので!
(落ちても私達医師のせいじゃないんですよ。の意味。) 一度落ちてしまうと、なかなか…。異議申し立てしても、無理なことが殆どですよ?


点滴をしながら私は、この時 
プチン… と ココロの中で 何かが音をたてた。

いや、完璧な書類が落ちる理由は?
この書類を書いたのはあなた方医師ざましょ?
よく見直しておくれ。
どれだけの治療と検査を毎日してるか、入院は長く、その間勿論仕事へも行けず、私の中で治りもしない病気の為にこれ以上 自分へ長い時間と莫大な費用を費やしたくはなかった。

大丈夫!通りますよって言いましたよね?

何度も何度も アホぅな私は、書類を見直すと、僅かなミスを発見した。
直ぐに、直接掛け合ってくれとお願いすると、機敏な女医さんが動いてくれたのだった。

そして通らないと言われていた書類はいとも簡単に幸い直ぐに通ったのである。

書類を医師に書いて貰わないといけないあの空気、窓口を何度も行き来する、役所にも行かねばならない、そして長い!

1度目は本当に気が滅入る作業。
これは定期的に更新しなければならないが、2度目からは慣れてくるのでスムーズに進むので大丈夫。

意地悪か?わざとか?
そう思わざるを得ないこのシステム。

私の場合、特定疾患も通り、入院費用なども保険で賄えたが、これがもし 一人身の方なら?一家の主なら?仕事をしてるただの主婦でも大変だったのに…そう考えると、

どうにかならんのかぁぁ

と、思ってしまうのである。

そして、特定疾患の手帳で気を付けなければならないのは、所定の額が超えようが、必ず、必ず!全て書いて貰っておくこと。
病院はもちろん、訪問看護、訪問リハビリ、薬局、くまなく!
終わった手帳も絶対破棄してはならない。
これがまたまた 後に 役にたつ時がくるから。

ちなみに…。
特定疾患の方に 

いいわねぇ 国からたくさんお金貰えるんでしょ?

なんて 安易なことを口に出すと、私が網であなたを捕獲しにいきますからねやる気なしピスケ

貰えません。

自治体でお見舞金が出るところもありますが、あんなのは…雀の涙にもなりゃしませんことよ。

病気になりながら
生きて
生活していかなければならない

そして、私個人的に腑に落ちない!のは、間質性肺炎でも、なぜに、特発性の人しか 特定疾患受けれないのか!

ねぇ、何で??

私は 今 東日本大震災や熊本地震などで被災された方へ物資を提供し続けているのですが、その中でも病気で被災された上に特定疾患も受けれず、お辛い方がいらっしゃいます…。

正直、私の力なんぞ、それこそ 砂1粒にも満たない。

私が、にほんブログ村に参加した理由。

くだらん私の日常ブログが殆どで申し訳ないが、周りで困っている人がいたら 迷わずに助けてあげて欲しいんです。

病気持ちじゃない人がだって、日常で様々な悩みを抱えながら皆生きておられるでしょう?

少しの声掛けだけでもいい。

せっかく、人に生まれたので、ヌクモリはぜひ広げていけたらいいなと思います。


何より、私が ブロ友さん方にヌクモリをいただいてるから、こうして生きていることができるので。


さてさて
次回また機会をみて、障害年金に関してもしるせればなと思います。


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では またね

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