いろんなことある人生。

ミイのITP(特発性血小板減少性紫斑病)、金属アレルギー(掌蹠膿胞症)、稽留流産。コウの血小板減少、犬・猫・ハウスダスト・卵・スイカetcアレルギー。ケイの漏斗胸。いろいろあるけど楽しい毎日。ミナミイシガメ☆ウィックの成長記録。キャンプレポートも。


テーマ:

泣いている 私を 勇気づけてくれた 

ママさんと 女の子が 呼ばれてたので

お礼を 言って 別れる。






私も 待合室の方に 向かっていると。



「・・・・・・・・・・・・・・・あれっ?」



「・・・・・・・・・・・・・・・Sさん???」



びっくり 姉の友達の Sさん だった!!

すごい 偶然!! 

こんなところで 知り合いに会うなんて 思ってもいなかったよ!




どうやら Sさんの お姉さんの お子さんが 心臓に穴があいている

(いた?)らしく ここの病院に 5年 通っているらしい。


すごく 活発そうな 元気で 身長も大きな 女の子だった。







ここの 病院は 紹介がないと いけない病院なので

やはり ここに来ている 人たちは 普通よりちょっと

重い病気の 人が 多いようです。







泣き腫らした すごい顔をしているから 話さないわけにいかず

話す。 Sさんも こんな話 聞かされて困っただろうに・・・。


Sさんは 「自分も 流産しちゃってね・・・」 って その時の話を

してくれた。



「産まれてくる子は 丈夫だよ!大丈夫だよ!!」



って 言ってくれました。


申し訳ない・・・・。私を 励ますために 自分の辛い過去を 

話させてしまった・・・・。


Sさん の気持ちが とても 嬉しかった。





結構 長い事 話していた。

おかげで 最後の方は 笑って話が出来た!





姪御さんの 診察も 終わり 帰るときに

私を 1人にするのが 申し訳ないみたいで 



「ごめんね・・・・。」



って すごく 申し訳なさそうに 何度も振り返りながら

帰って行きました。




Sさんにも たくさん たくさん 元気をもらえた!

Sさんの 気持ちが すっごく嬉しい。

会えて すっごく嬉しかった。

(ちなみに Sさんは 昨年可愛い女の子を出産されました♪)







さっきの ママさん といい Sさん といい こういう

辛い時に こういう人と 出会える 私とコウは

本当に 恵まれているなぁ。  と つくづく 思う。


本当に 良かったなぁ(ノДT)











それから 少しして 呼ばれ 点滴することに。



その間 売店に行く。

午前9時20分に 着いて もう お昼になっていた。



戻ったら 点滴した コウを 渡される。

小さい手に 添え木がされ ぐるぐる まかれてる・・・。

また 涙がでてくる。 ごめんね・・・。





骨髄の採血まで まだ時間がかかる みたいなので

コウを 抱っこしたまま パン 食べる。






やっと 呼ばれた。


コウを 渡す。


もう 遅い時間だから 人も 大分少なくなってきていた。


コウの 泣き声が 待合室に 響く・・・。


その声 聞くのが 辛い。

大人だって 半端なく 痛いという 骨髄の採血・・・。

そりゃ 痛いよね・・・・。

 

今日 何回も 注射させてしまった・・・。

ごめんね。本当に 本当に ごめんね・・・・・。






少しして 呼ばれる。

小さい コウが ベッドに 寝ている。

点滴が 終わるのに 30分 かかるため 私も一緒に

そこで 待機する。


コウが 泣くから 抱っこした。

コウは すやすや 眠り始めた。

その顔見ると また 涙出る。 かわいいなぁ・・・。








30分 したら 先生がきて 説明うける。

薬は ミルクに混ぜて 飲ませないと いけない。

完全母乳に こだわっていた 私は 

ミルクを 飲ませないと いけない事が 少しショックだった。

(哺乳瓶に 慣れると 母乳飲まなくなると うわさで 聞いていたから・・・)




終わってから ガチガチ に張った おっぱいを飲ませる。





会計して 薬局行って 薬を もらって帰る。

その時は もう 16時 でした。 












やっと おもいっきり泣ける。

車の中は コウと 二人だけだ。

車の中に 入ったら 声を 出して たくさん泣いた。


運転中も 涙が 止まらない・・・・。

危ないから 泣いてる場合じゃないが 止まらない・・・。




帰りの車の中 あまりにも コウが おとなしくて

生きているか すごく 心配だったヽ(;´Д`)ノ









病院で 看護婦さんが 1度 オムツを 換えてくれた。


家に 帰ったら コウが ウンコだらけに・・・・。

ちゃんと オムツをしてくれて いなかった様で たくさん もれていた。

カピカピ になってた。 気づかなかった・・・。ごめんよぅ・・。




骨髄の採血したから 今日は お風呂に 入れないのにな・・・・。


体を 拭いてあげる。大泣きだったよ(´Д`;)

 





旦那が いつもより 早く 帰ってきてくれた。


旦那と あくせく ミルトンと哺乳瓶の 用意をする。


先生から 薬が苦い と聞いていたので ミルク 飲むかなぁ?

と 不安だったが ゴキュゴキュ 飲んでた。 











こんなに 元気そうなのに・・・。


1万 切ったら 入院になる・・・。


コウと 離れたくない。


どんなに 育児大変でも 寝不足でも いい。

一緒に いたい。




おじいちゃん・お義父さん コウのこと 見守ってください・・・・。




コウ 生後1ヶ月。

2004.12.10 そんな 1日 でした。










次の 病院は 3日後。

今日は 旦那も 一緒に 行ってくれた。

嬉しかった。


骨髄の 結果がでた。 問題なしだった。 安心した。


薬の おかげで 血小板も 2万1千 に。


入院に ならなくて 良かった・・・。









更に 次の 病院は 2週間後。


血小板が 6万2千 になった!!!


薬を 少し 減らすことに! 嬉しい!!




相変わらず 体重の増えが 悪かった(また今度 体重のこと書きます)

心臓に 異常があると 体重の増えが 悪いらしく

聴診器 あてたら 少し気になるからと

超音波で みることに・・・。 


この子は 産まれてから 手足の 冷たい子で 

それも 怪しい ということだった。




なんで こんなことばかり この子に おきるんだろ・・・。

と 待っている時間 辛かったが 心臓は 異常がみられなかった。

本当に 良かった・・・。












それから 2週間ごと 通う。 行くたびに 血小板も 上がり

薬の 量も 減っていった。



薬 飲み始めてから 2ヵ月後には 薬飲まないでも

血小板が 減らなくなった!!




最後の 方では 1ヵ月後 2ヵ月後 3ヵ月後 と 

間を あけて 通院するようになる。




そうそう 「母乳から 抗体 流れないのか?」

という 質問は



「多少は 流れるけど すごく こされた状態で 流れるから

 抗体が そのままの形で 流れる事はないですよ」



ということで 大丈夫らしく 母乳は あげ続けました!

一応 参考までに・・・・。









1年間 通いつづけ 2005.12.03 の病院を 最後に

           終了!

一応 なにか あればすぐ来てください!という 状況

だが 本当に 嬉しかった!! 


お世話になった 看護婦さんに 挨拶に行く。


もう なにかなければ 来なくていいことに 

とても 喜んでくれて 



「じゃあ 最後に 抱っこ!!

 すごいねぇ!これくらい しかなかったのにねぇ。

 もう ここで 会うことが ないといいね!!」



って 言ってくれました(ノДT)








看護婦さんと 別れてから いろんな事が 思い出されて

涙がでた。 



先生が 「あまり 長く飲ませたくない 薬なので・・・」

と 言っていた 薬を 飲ませるのが 怖かった。

病院 行くたびの 注射が かわいそうだった。


私の 体に 抗体がなかったら 

こんな思いさせること なかったのに・・・・。





1年間 コウ 頑張ったね! 頑張ってくれたね!!


昨年の 今頃の 自分を思うと 今 私は幸せだ!


コウが 元気なのが 幸せ!元気なら 幸せ!!


おじいちゃん・お義父さん 本当にありがとう!!





って すごい思った。











最後の日 旦那に 無事に終わった 報告のメールしたら


「コウは いろんな人に 力を貸してもらって 幸せだね!

 ミイちゃんも よく頑張ったね!!」


って 言ってくれた。嬉しかった。

旦那は できる限り 仕事をぬけ 病院に 一緒に来てくれた。

旦那にも たくさん 辛い思いを させてしまった。



3人で 元気に 暮らせるのって 幸せなんだなぁ。

コウとが いるのが 幸せ。こういう幸せって あったんだなぁ。



コウ 生まれてから いろんな事 経験して いろんなこと 感じる。

コウ 産んでよかった!!コウで よかった!!








今でも そう思う。皆が 健康で 元気なのは 幸せなんだよね!

むしゃくしゃ した時は 日記か ブログ 読み返そうかな(・∀・)

















長々 読んでいただき 本当にありがとうございました!

もし 私と 同じ 経験をされてるかたが いましたら

参考にしてください。

わたしは 例のない 状況で(通常は 1ヶ月くらいで治る)

不安でたまりませんでした。

私とコウの体験が 誰かの 役に立てたら 嬉しく思います・・・・。














この世の中 もっと もっと 辛い目に 大変な思いを されている方が

たくさんいます。

1日でも1秒でも 早く元気に笑って暮らせる日が 来る事を願います・・・。


















テーマ:

昨日は長い 文章読んで頂き 

本当にありがとうございましたm(_ _ )m

嬉しいです!!!!

今回も 長くて すみません・・・・。









退院から 4日後 実家から 病院へ向かう。



どうにか 退院から 4日間 なにごともなく 過ごせた。








私の父母 旦那 と どきどき しながら

検査を待ち 診察してもらう。



なんと 血小板  6万8千 でした!!

私の 抗体が 流れただけで この子には 特に病気

ないでしょう。 と。





大学病院だと 通常 15万 と言っていた。

市立病院だと 10万 って 言ってたのにね?



市立病院だと 足を 切って 血を採るけど

大学病院は ちゃんと 腕から 針さして 採る。

足からの 場合 少し固まってしまって 数値が

少なく でてしまったのかも? と 言う事でした。


市立病院 怖がらせないでくれよぉ。





次の 診察は 1ヵ月後になった。






診察室から 出てきた 私たちの表情で うちの父母は


「顔見て 良かったんだ!って 分かったよ!」


と 皆ニコニコ うちらは アパートへ 父母は 実家へ 帰った。

(父母は なごり惜しそうだったが・・・。)




上がったと いっても まだ少ない。

気を付けながら 生活する。


慣れない 新生児の育児は 大変で 分からない事だらけで

不安も 悩みも 多々あったが 

可愛いコウの おかげで 楽しかった。















1ヶ月後・・・・。



少し不安は あっても 

1ヶ月たったし 血小板増えてるかな~?

って それくらいしか 考えず 病院へ。


旦那も 同じ 気持ちだったんじゃないかな?

コウは 見た目 元気だし!

仕事あるから 病院には 私とコウ 2人でいった。





買ったばかりの なれない車に

(盗まれたから(´Д`;)!!)

ぐにゃっ と曲がってしまう 小さな赤ちゃんを

チャイルドシートに 乗せ 1時間以上かかる 病院へ行く。 


本当は コウと2人は 心細くて 怖かった。不安だった。






採血して 身長・体重 量る。

体重の 増えが悪い・・・。(このことは また別に書きます)






やっと 呼ばれて 診察室に 入る。

いろいろ 聞かれる。



私  「特に 何もありませんでした。

    ぐずって 近くにあった 容器の角で 頭を傷つけて

    しまったんですけど すぐに 血は 止まりました。

    あと 胸に 1・2個 紫斑みたいのが あるんですが・・・」


(ITPは 血小板少ないと 胸などに 紫斑が できます)



先生 「そうですか・・・。

     今日 旦那さんは? お一人ですか?」



と いろいろ 聞いてくる・・・・・。


ヤな予感 的中・・・・・。














血小板 激減


1万5千に・・・












平均 15万 だから 1/10 になっちゃった・・・・。







始め 聞いた時 勘違いして



(あっ 正常値に 戻った??・・・・・・・・・・・・・・・・・)



1/10 って 理解した。



「・・・・・・・・・えっ・・・・・・・・・・?」




「えっ」って 普通に 言ってしまった。

ショックなのに この時は 頭が回らず



「はぁ・・・ はぁ・・・・・」



と 話を聞いているだけだった。




薬を 飲ませることに・・・。

私も 飲んでいた プレドニン。

副作用で 顔が パンパンに なったやつ・・・。


今後 飲み続けたら 顔は丸いが 体は細い とか

吹き出物が できたり 下痢になるかもしれないと・・・・。




こんなに 小さい子に こんなの飲ませるの

かわいそう すぎる・・・・・・。




あと その日 骨髄の採血 もすることになった。


違う 病気も考えた 検査・・・。

白血病・・・・って 疑い・・・・?




先生 「点滴してから 骨髄の採血なんだけど

     今日 患者さん 多くて 昼過ぎになっちゃう

     から 旦那さんに 電話してきては?」



と 言われた。骨髄の採血の承認を とって欲しいみたいだった。







診察室を 出る。

出たとたん 涙が 溢れ出る・・・・・。

小児科の 待合室を抜け 廊下の椅子に すわり

コウを 抱っこしたまま 声を出さずに 泣き崩れる・・・・・・。


帽子と メガネをかけてて 良かった・・・。

そんな事を 考えていた・・・・。






病院の外に 電話をかけに行く。




旦那 すぐ出た。


泣きながら 報告した。



「母乳から 抗体は入らないのか 聞いたか?」



と 言われた。忘れてた。聞かなきゃ。


旦那もショックなのが 電話口でも わかる。



私のせいで 旦那にも 辛い思いを させてしまった・・・。

言えなかった事を メールで打つ。


「私のせいで こんな事になって ごめんね」


「誰のせいでもないよ 頑張ろう」


って 返事がきた。

嬉しかった。余計に 涙が止まらなくなる。

ありがとう。












戻って さっきの 廊下の椅子に 座る。

やはり 涙が 止まらない・・・。




ダウン症の 女の子が ウロチョロ している。

その子の お母さんが 



「○○ちゃん! そっち 行っちゃダメよ!!」



と 言いながら 私の隣に 座ってきた。



「かわいいわね!男の子?」


「何ヶ月??」



と 普通に いろいろ 話しかけてくれた。


私は すごい泣き顔で 恥ずかしいと 思いながら答えていた。

その方が 何も聞かずに



「泣きたい時は 泣きな。泣いちゃいな!」



って 言ってくれた。

そう 言われた とたん 声を出して しゃくりあげるくらい

大泣き してしまった。



コウの事を 泣きながら 話した。

優しく 聞いてくれた。



さっきの 女の子も 私たちの所に来て 

コウの 頭を なでなで してくれた。



「この子ね 心臓に穴が あいててね 4ヶ月くらいの時に

 食道細くて 将来 ご飯 食べることが できないかも

 って 言われたけど こんなに 元気になったよ!

 こう見えても 来年 小学生なんだよね!」



って すごい素敵な 笑顔で 話してくれた。



「頑張ろう!大丈夫だよ!!」



って。

すごく すごく すごく すごく すごく 嬉しかった。






こういう方 と出会える 

私と コウは 幸せだ!!



と 本当に 思える 出来事でした。

今 こうして書いてても 思い出して 涙が 出てくる。

手が 止まるほど 泣けてくる。


なんか もっと もっと 

感謝の気持ちが 

本当に 嬉しかった気持ちが 

もっと もっと 大きいのに うまくかけないよ。











こんなに 素敵な人と出会えたことが 

また 1つ 私を成長させてくれた・・・。

この方のことは 一生忘れないだろう。 















私も こういう人に なりたい。なれるかな?









    つづく





************************


「今日の ワン コウ



今日 コウが パッションさんの 



「んーっ!んーっ!!んーっ!!!」



が ちゃんと 出来ました!!!!!


ちゃんと 自分の 胸を叩く 息子に 


カンドー(iДi)←アホ?







千葉 最近 天気悪くて ヤです・°・(ノД`)・°・ 







テーマ:

えっと 前から 言っていた 

コウが 産まれてから 起きた 悲しかったことを

書きます。

ちょっと・・・?だいぶ 暗くなってしまいそうです・・・。

ごめんなさい・・・。

読んで いただけたら 嬉しいです(゜Ⅱ゜*)ノ








そうそう いないかとは 思いますが

私と 同じ思いを されている方たちに

私とコウの 体験が 少しでも

参考になり 勇気を与えられたら 嬉しく思います・・・。











妊娠9ヶ月 の時でした。








私が行っていた 病院は 市立の総合病院なので 行く度に

先生が 違う。





35週の 検診のとき 初めて 診てもらう 先生だった。


いつも 通りに 検診も 終わったのだが 

その日は また呼び出された。



「?」 と思ったら 私が 昔 かかっていた病気


 ITP (特発性血小板減少性紫斑病)

(4/27・28の記事で 少し 説明してます。

 血を 止める役目の 血小板が 減ってしまう病気です)


の事で 気になる事が あったらしい。






先生の話だと



「血小板に 抗体がくっついて それが 脾臓に流れると

 そこで 壊されてしまうから 脾臓を 取り除いたのだろうが

 抗体自体の 量は 今現在 まだ多いのか 少ないのか

 調べさせて 欲しい」



みたいなことを 言われた。





先生は 一生懸命 説明してくれていたが 動揺していて

よく 分からなかった。




私の 抗体の量が 多いと 

へその緒 を通して子供に 抗体が 流れ 

一時的に 子供の 血小板が 減ってしまうらしい。

最悪の状態(出産のときに 頭が圧迫されて内出血

とか・・・) が重なると 子供が 大変なことになる

 

だから 出産の時も 怖い。




ということでした。(ホントは 1週間後の 検診の時に

やっと こう理解できました。それまでは チンプンカンプンで・・・)




今まで そんな事 まったく考えず のほほん と

妊婦生活 送ってきた私には かなり ショックでした・・・。






私   「帝王切開に なるんですか?」


先生 「同じ 病気の人でも 薬で 血小板 上げて

     自然分娩 してるんですよ」



そう 説明されても 不安が 残る。





自分の 昔かかった 病気のせいで 子供に 影響が

あるのかと 思うと 悲しくて しょうがなかった。



涙がでる。 がんばって我慢するけど 考えると

涙が出てしまう。

元気に 丈夫に 産まれて欲しい。

ごめんね・・・。ごめんね・・・・・・・・。

なにも ないことを 祈る。




へその緒には 子供と同じ血液が 流れていて

お母さんの お腹に 注射を刺して へその緒から

採血して 調べたらしいが その行為で 赤ちゃんが

亡くなる事が 多く 今は やっていないらしい。



だから 子供に 抗体が 流れてしまったか どうかは

産まれてからじゃないと わからないんだって。



旦那にも 説明した。

やはり 不安そうだ。


もう 1ヶ月 したら でてくる。

こんなに 不安でも どうにもすることが できない。


I 先生だから 教えてくれて 検査してくれたが

今までの 先生は なんなんだ!!!って

いいたくなる。 (まあ いい先生も 多いんだけどさっ)


でも 結局 生まれてからじゃないと 分からないんだから

妊娠初期に 聞いて ずっと 不安でいたよりも

あと 1ヶ月 で産まれるから まだ いいのかも・・・・。

と 思ったりもした。








1週間後 また 病院へ。

検査結果 出ている。


抗体の数は 平均 だった。


「平均値 なら 大丈夫かな・・・?」



と 少し 気持ちが楽になる・・・。















そして 月日は経ち コウ 無事に出産。

出産から 2日目。





授乳室に いると 女の先生に 声をかけられる。





「お母さんの 影響で 赤ちゃんの 

 血小板が 少ないです」






出産では 何もなかった・・・・。

起こって 欲しくない事がおきてしまった。





通常 赤ちゃん 10万くらいなのだが 6万しかないらしい。



「でも 5万以上あれば 体に 症状でることないし

 だいたい 1ヶ月で 数値 元に戻るから」



そう言われても ショックで 涙こらえるのが 大変だった。


こんなに 健康そうなのに・・・・。ごめんね・・・。

お母さんが 変な病気に なってたせいで・・・。



コウの 顔を みていると 目頭が熱くなる。

どうか なにも おきませんように・・・。





それを 聞いてから ますます 母乳に 力が入る。

病気とは 関係なくても 体の丈夫な子に 少しでも

なってもらえる よう 母乳 頑張る!!!!!


この 病気 風邪にも弱いからさ。

母乳の子 って 風邪引きにくい って いうよね?





H美に 先生に 言われた事 話す。



「今は ぶつけたり 物を 落としたりしない様にね。

 この時期 寝てるだけだから 出血するようなこと

 起きないだろうし」



と 言われた。

早く 1ヶ月 たって 平常です!って 言われたい!!










あわただしい 退院の日 また 女の先生に 呼ばれる。

退院の日にも 採血 していた。


結果が でたようだ。




3万6千




でした。

たった 5日 で 2万4千 も下がった。

それでも 退院でした。




これで 退院させるの????

5万 きったよ?????

大丈夫なの????????

不安で しょうがないよ!!!

退院して もっと 下がったらどうするの?


大丈夫なの???










大学病院 紹介されました。

4日後 行くことに・・・。


怖い。 早く その日に なってほしい。









怖くて 怖くて 辛くて 辛くて

私の 父母には 泣かずに 説明できたが

旦那には 無理だった。

涙が 止まらない。



小さい 我が子を 抱え 退院しました。 

嬉しいはずの 退院が 

涙が 止まらない 退院になって しまいました。











私は 産後 実家に 帰る予定が ありませんでした。

なんでかって??

それは・・・・




















うちの実家

かなーり

汚いですからぁ

(/TДT)/
















犬・鳩(大量)

 飼って

ますからぁ!

 (T▽T;)












田舎&汚家 の為











ダニ・ゴキブリ

 たくさん

ですからぁ!

 (iДi)









うち 共働きで 母は 足悪いので

しょうがない っちゃあ しょうがないのだが 汚い・・・・。


新生児を 連れて行きたくない(゜Д゜;)!


と 思い アパートへ 戻る。

(親でも この理由で 帰らないとは 言えない・・・。 

 理由 つけて 帰らないと いっていた)









母が アパートに 泊まりにきてくれる ことになった。

1泊した。



しかし アパートが 外装工事 をしていて

いくら 窓 締め切っても シンナー臭い。

こっちも 十分 新生児に 悪そうだから

結局 実家に 帰った。













でも たったの

3日間 だけ!

 (;´▽`A``











3日後に 工事 終わったんだ!


父母 は なごり おしそうだったが・・・・。

今思うと もっと いてあげれば よかたかな・・・?

ごめんね・・・。






退院から 4日後 大学病院へ・・・。





    つづく






*********************



今日は お義母さん と うちら3人で お食事

行って来ます!!


1日 早い 母の日 です。


旦那の 友達が 働いて いるところで

おいしいんだって♪



楽しみ~ヘ(゚∀゚*)ノ








コウ・・・・・ おとなしくしていてくれ・・・・・。

おいしいご飯は ゆっくり 食べたいだでよ・・・・。







夜から いってきまーす!








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