昨日、ベビーリーディングの続記事を書いた後、TVをつけると


その名も「輝く命Ⅲ」という番組がやっていました。


http://www.tv-tokyo.co.jp/inochi3/


こういったTVを見ると、見世物じゃないのにという思いもあったりしたものですが、


娘が病気になり、そういう立場になって初めて、こういったTV番組に出演する気になったご本人、


家族の気持ちが分るようになって来ました。


初めは、娘の病気が分り大学病院に初入院になったときのこと。。。


さすがに、大学病院です、セキュリティーや衛生管理がしっかりしていました。


家族でも子供はいろいろな病原菌の保有率が高いためセンシティブなこの病棟には一切、入れません。


大人も保護者のみ。


そんなところです。


それもそのはず。


白血病や腫瘍といった病気の為、キツイ抗がん剤治療。ベットの周囲を囲った無菌室にて行われます。


子供たちは抗がん剤のために、髪が抜け落ちていました。


昨日のTVのプロジェリアという病気も髪が生えてこなくなるそうで、お母さんが坊主のように髪を短く


して、我が子に寄り添う話がありましたが、娘の病院でも治療している小学生くらいの男の子の、お父様、お母様がお二人揃って坊主にされていらっしゃる姿を見て、私は頭が下がったのを思い出しました。


我が娘がそういった治療だった場合、私には出来るだろうか。


私が子供だったころに同じ病気だったらどう思い、どう過ごし、どう治療に立ち向かったのだろうか。。。


この病院には世界で３人しかいないという大理石骨病という難病の子が同じ病棟に入院されていらっしゃいました。


私は、入院する前は頭が真っ白になりこの子の人生はどうなるんだろうと不安でいっぱいでしたが、入院してからは、しっかりしなさいと言われている気がしました。逆に元気いっぱいに走り回る娘が同じ場所にいることが申し訳ないと思ったくらいです。


おかげさまで娘は薬さえ飲んでいれば、見た目も普通の子そのもの。というか、普通の子よりむしろ元気です。

今のところ副作用も大きなものは出ていませんし、薬の減量も上手くいっています。


今　ある　命は　誰でも　限りある　生命の輝きです。


健康な私でさえいつ死ぬかは神様の知るところです。


この輝く命の子供たちは、その自らの体でその生き方を命の輝きを健常者に見せるという使命も持っているかも知れません。


代理石骨病の子　はなちゃん　のお母様は実際に娘の姿をそういう思いでいらっしゃいました。


命を粗末にする前に。


時間を粗末にする前に。


今を無駄に生きているかも知れない。


本当に無駄にする前に考えてみたいものです。


命の輝き


考えるより　百聞は一見にしかず　なのでしょう。。。