昨日の1月29日は、我が愛息、真輝の8歳の誕生日でしたケーキ
妻の手作りケーキでお祝い音譜
今年の誕生日ケーキはイチゴのロールケーキですニコニコ



真輝の大好きなキャラクターのスマーフが機関車に乗っていてプレゼントを届けていますプレゼント

妹の真彩も生後6ヶ月になり、お兄ちゃんの誕生日を生まれて初めてお祝いしています


このブログは、真輝の3歳の誕生日からスタートしていますので、丸5年が経過しました
息子の障害が診断されたのは2歳10ヶ月のとき。それから「父として何かできることはないか?」と考えた時「息子の成長記録を残そう」と考えて、このブログをスタートさせました。

それから5年。
昔の写真を見返すと、真輝も成長しています音譜
下の写真は真輝の3歳の時の誕生日の写真です
ティガーケーキと息子

そして今回の8歳の誕生日の写真


大きくなりましたねニコニコ
真輝にとって「きょうだい」とはとのような存在になっていくか?など、真彩が生まれるときには色々と心配や不安もありましたが、真輝は「おにいちゃん」として、シッカリと妹の真彩を面倒をみて可愛がっています。


真彩も真輝おにいちゃんが大好きドキドキ
もう少し大きくなったらケンカもするかもしれないけど、我が家の兄妹はとても仲良く過ごしています音譜

これからも二人が元気に、そして健康に成長していくことを願っていますクラッカー

マサキングブログ。。。大変にご無沙汰しています。
書きたい事はヤマほどありますが、ここまで期間が空いてしまったので改めて。。。

さて、私が活動している団体『特定非営利活動法人おやじりんく』が、女性に大人気の自然派化粧品・石鹸のLUSHの製品ラベルになりました!
女性には大人気のフレッシュハンドメイドコスメ『LUSH』で、CHARYTY POTというボディクリーム製品がありますが『おやじりんく』がこの製品ラベルになりました。



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先週の土曜日(16日)は、真輝の学校で文化祭がありました。
体育館では催し物が行われ、小学校低学年は忍者をやりました。
きゃりーぱみゅぱみゅの「にんじゃりばんばん」の音楽に合わせて、ゴムの壁を通り抜け、平均台を渡って、そして最後はボールを剣で叩いて落とすという流れを1人でやるものです。

マサキング子育て奮闘記 ‐広汎性発達障害の息子を抱える父親の日記‐



マサキング子育て奮闘記 ‐広汎性発達障害の息子を抱える父親の日記‐


マサキング子育て奮闘記 ‐広汎性発達障害の息子を抱える父親の日記‐

真輝はすべて最後まで1人で出来ました。
幼稚園の頃はこういう事が全く出来なかったし、またやろうともしなかったけど、今は率先してやっていました。
また最後のダンスもキチンと覚えて演技することができました。

教室の方では、2年生の前期で作った創作物が展示されていました。
マサキング子育て奮闘記 ‐広汎性発達障害の息子を抱える父親の日記‐

家ではなかなかこういう物を作ろうとしませんが、学校ではキチンと作っているようで、数々の展示物を見てきて、学校生活を感じる事が出来ました。

マサキング子育て奮闘記 ‐広汎性発達障害の息子を抱える父親の日記‐

お疲れ様でした!

この一週間は凄まじい程の活動でした
まず11月2日は、さいたま市でおやじりんくが主催した絵画教室が行われました。
これには、NHKの取材が入りました。
$マサキング子育て奮闘記 ‐広汎性発達障害の息子を抱える父親の日記‐

そして翌日の3日、朝のNHKのニュースで1分程度で放映されました。
放映された動画はこちら!


この動画を編集してから新幹線に乗って大阪へ向かい、夜に大阪に到着。
マサキング子育て奮闘記 ‐広汎性発達障害の息子を抱える父親の日記‐


4日は朝から、大阪国際交流センターで海洋天堂上映会と鹿野佐代子さんの講演会イベントがありました。
マサキング子育て奮闘記 ‐広汎性発達障害の息子を抱える父親の日記‐

そして夜は参加者の方々と交流会。
マサキング子育て奮闘記 ‐広汎性発達障害の息子を抱える父親の日記‐


5日は午前中に営業活動して、午後に新幹線に乗り岡山へ!
マサキング子育て奮闘記 ‐広汎性発達障害の息子を抱える父親の日記‐

夕方から岡山大学病院を訪問して仕事の打ち合わせを行い、夜にホテルに到着。

6日は午前中に事務処理を行ってから岡山からまた新幹線に乗って博多へ移動しました。
マサキング子育て奮闘記 ‐広汎性発達障害の息子を抱える父親の日記‐

その後は博多で営業活動をして、夕方に天神を散策。天神では博多とんこつラーメンを堪能。
マサキング子育て奮闘記 ‐広汎性発達障害の息子を抱える父親の日記‐


その後はまた博多に戻り、特急で長崎に向かいました。長崎へのホテルには22時頃に到着。
マサキング子育て奮闘記 ‐広汎性発達障害の息子を抱える父親の日記‐


7日は午前中に長崎の平和公園を訪れました。
マサキング子育て奮闘記 ‐広汎性発達障害の息子を抱える父親の日記‐

午後からは長崎の友人と、福岡で就労移行支援の事業を行われている方々と懇談。
夕方から長崎大学に行ってカニングハム先生の講演を拝聴して、夜には長崎大学病院へ移動してある作業療法士の方と懇談しました。

8日は今日は午前中に大浦天主堂とグラバー園を見学しました。
マサキング子育て奮闘記 ‐広汎性発達障害の息子を抱える父親の日記‐

その後は長崎空港に向かい、友人にお見送り頂き飛行機で羽田へ。その後はリムジンバスに乗って自宅に到着したのは22時頃でした。

家に帰ると真輝はお熱を出していました。
真輝は私が出張すると必ず熱を出します(笑)

昨日は一日、一週間の疲れを癒して休暇を取りました。
今日(10日)は一週間で溜まった事務仕事をこなしています。

ということであまり子どもたちを構ってやれていない一週間でした(汗
今日9月11日(現地時間)は、12年前の2001年、アメリカ同時多発テロ事件が起きた日です。
その当時私は証券会社に勤めており、システム開発の仕事をしていました。
仕事の担当は、日本・ニューヨーク・シンガポール・ロンドンの4拠点のサーバーを繋ぐインフラの管理をしていました。この事件が起きた日、日本時間の12日の夜に仕事から帰りテレビを付けた時、映画のシーンの様な映像が入ってきて、初めは何が起こっているのかか分からない状態でした。
そしてツインタワーに乗っ取られた旅客機が、次々と突っ込んでいくシーンが映し出され、そしてツインタワーは崩壊していきました。
そのビルには、日本の大手銀行も入っており、当時は仕事の関係でお付き合いしている方も勤めていました。
残念なことに私のその知人もこの事件で犠牲になりました。

それからこのツインタワーがあった場所は「グラウンド・ゼロ」と呼ばれるようになり、今ではワールドトレードセンターの跡地となっています。
「いつかこの場所に行き、知人や犠牲になった方々へご冥福をお祈りしたい」と思っていました。
このブログでは始めて書きますが、今年の5月6日から11日まで私はニューヨークに行きました。
渡航の目的は、コミュニケーションセラピストのカニングハム久子先生との懇談(勉強)でしたが、少し時間をみつけて、グラウンド・ゼロに行ってきました。

マサキング子育て奮闘記 ‐広汎性発達障害の息子を抱える父親の日記‐

今でもこの場は警備がとても厳重な状態でした。
犠牲になった方々を称えるモニュメントが建てられており、その前で記念の撮影をしてきました。

そして同じく9月11日。
今日は未曾有の震災とも言える東日本大震災から2年6ヶ月目です。
こちらの震災も日本人、特に東北に住まわれている方々には強い記憶に残る出来事だったと思います。
人的災害の同時多発テロと自然災害による震災・津波を同列に扱うことはできませんが、ただ現在でも29万人の人が避難生活を強いられている状態です。
この避難生活では、家屋を失った方も居ますが、それだけでなく、原発事故により放射能の影響で非難を余儀なくされている方もたくさんいらっしゃいます。

原発の事故については様々な憶測や、事故対応の指示のミス、そして事故後の対応についても色々な問題が起きており、まだ復興への道はほど遠い状態です。
復興に対する対応や支援についても決してスピード感ある対応とは言えません。
ただこの対応については行政や政治のセイにするだけでなく、日本、そしてその国に住む日本人みんなの問題だと思います。
ひとりひとりが差別や偏見、そして放射能に関する無知からくる恐怖観念や固定観念を捨てて、日本人みんなで助け合う姿勢も必要であると思います。
9月11日はそんな「人」というものの思想や振る舞いを考えさせられる日。

ただ暗いニュースだけでなく、先日は2020年の東京オリンピック開催も決定した明るいニュースもあります。
このオリンピック開催向けて、経済や復興が前向きに進み、この2020年は今よりもっともっと良いニッポンになっている事を願っていたいと思います。
昨日は千葉県立千葉特別支援学校に行きました。
支援学校の教員向けの夏期講習会へ参加させて頂きました。
研修内容は「知的障がい児童・生徒の口腔ケア」と題して講演。
講師は、日大松戸歯学部の特殊歯科に勤務し、自閉症ストクトラム支援士の資格も有する、伊藤政之博士による講演でした。

マサキング子育て奮闘記 ‐広汎性発達障害の息子を抱える父親の日記‐-伊藤政之先生


伊藤先生は、私の息子の歯科治療の担当医でもあり、伊藤先生とは共に、発達障害児の歯科治療における困難を軽減するための取り組みとして、私は当事者の親という立場から、そして伊藤先生は医師や支援士という立場から共に取り組んでおります。

実際に息子の治療風景についても撮影をさせてもらい、youtubeなどで公開しながら、発達障害のある子どもたちの歯科治療法について、ほかの医師たちにも理解を伝えようと公開についてご協力頂いております。


伊藤先生の講演は2時間。
190枚という膨大なスライドデータから様々な治療方法や、事例を紹介されて講演されておりました。
中でも絵カードによる治療器具や治療過程の可視化については、ITツールを活用したデジタルコンテンツについても有効的であるという事を言われておりました。

私は伊藤先生の協力と監修を頂き、現在は厚生労働省の事業として、障害者自立支援機器等開発促進事業を活用して「発達障害者の歯科治療の困難を軽減する支援機器」として『はっするでんたー』というものを開発しています。

マサキング子育て奮闘記 ‐広汎性発達障害の息子を抱える父親の日記‐


まだ開発途中の段階ですが、この支援機器についても伊藤先生の監修を頂き、また今回の講演の中でもこの支援機器について紹介を頂きました。

この『はっするでんたー』は、今週末に早稲田大学で開催される自閉症カンファレンスNIPPON2013でも展示いたします。
展示場所については、医療ブースの方で展示する予定です。
歯科治療は、健常者でも怖い治療です。

キーンという音や、普段見たことが無い治療器具を自分の見えないところで操作されて治療されるので、恐怖を感じてパニックになることが多いです。

そのため、治療においては全身麻酔を使って治療する場合もあり、その体に対する負担は、虫歯一本で命がけになる場合もあります。

ITツールが普及してきた昨今、生活支援のソフトは多く存在しますが、まだまだ医療支援については遅れています。
少しでもこの普及されているIT機器が生活支援だけでなく、医療支援でも活用されるように、私も研究開発に取り組んでいきたいと思います。
7月8日の18時10分から放映された、NHK総合テレビ『首都圏ネットワーク』で、­私が代表を務める、特定非営利活動法人おやじりんくの活動内容が7分に渉り特集されました。
タイトル:発達障害児 父親が連携して支援

この放映が紹介されているNHK首都圏のホームページは下記のアドレスでご確認頂けま­す。
7月8日放送 発達障害児 父親が連携して支援
http://www.nhk.or.jp/shutoken/net/report/20130708.html

この動画の公開についてはNHK総合テレビさいたま放送局様には公開の承諾を得ており­ます。
是非御覧下さい!

昨日7月17日の13時56分、真輝の兄妹として、2990gの女の子が誕生しました!
母子共に健康でとても元気です。無事に出産ができました。私も真輝の時と同じように出産に立ち会いました。
あまりにも元気な赤ちゃん!これはそうとう「おてんば」になりそうですわ(笑)

マサキング子育て奮闘記 ‐広汎性発達障害の息子を抱える父親の日記‐

妊娠が分かったのが昨年の11月17日。この日は自分が設立した"おやじりんく"の設立日の翌日にあたります。
息子真輝の将来のため、そして同じくおやじりんくで共に活動するお父さんたちの子どもの将来のために活動を開始するために立ち上げたNPO法人。

私も「残り人生、真輝の為に捧げる」という思いで作った団体でしたが、その設立の翌日にもうひとり子どもを授かった事を知り、妻と共に「産むべきか?それとも諦めるべきか?」と考えました。
もともと子どもが出来づらい状態の中でまさかもう一人授かるとは思っても居なかった、真輝のきょうだい。
結果的に産むことに対してのすべてのリスクを考えて産んで育てることを決意しました。

検診の時に分かった事は性別はなんと女の子。
まさか7歳差の性別の違う兄妹を45歳にしてから誕生を迎える父としての気持ちなどとても複雑でした。
この妊娠が分かってからの8ヶ月間、妻のお腹の成長とともに、おやじりんくの活動や知名度もドンドン上がってきて日に日に多忙を極めて殆ど休みもとれない中で、なかなか妻に対するサポートも出来ずに気持ちの面でも辛い思いもしました。

4月には大阪、そして5月には、ニューヨークにも行って、5ヶ月下旬には栃木県足利市へ。
そして6月にまた大阪に行き、下旬には山梨県甲府市へ。
その間、何回もの講演を行い、多忙を極める中で精神状態も不安定になったこともありました。そして最後は極めつけのテレビ取材と放映でした。

やっと自分の予定が落ち着いたのが、産まれる一週間前。
妻も陣痛を感じて産婦人科に行くものの、また帰宅をして自宅待機。そして3日後にまた陣痛を起こして入院して、今回の出産を迎えたという感じでした。

ただこの子は、おやじりんく設立した翌日に妻のお腹に宿った事を知った子ども。
自分の息子への支援と共にこの子の成長もあるのかな?と思います。

今日も夕方に産婦人科に行って改めて赤ちゃんとご対面。
ちょっと呼吸が安定しないということもあり、あまり部屋に連れてくることが出来ないけど、短い時間のなかでミルクを上げました。
シッカリとゴクゴク元気に飲んでたのを見ていると「誰も教えていないのにミルクを飲むって人間の生存本能なんだなぁ」って感じました。

我が家の場合、妻の実家の諸事情もあり、里帰りができない状態なので、生後5日の子どもがそのまま我が家に来ます。
そして真輝を含めて4人での家族生活はすぐに始まります。
妻も出産後、体調が安定しない中で、息子の子育てと新しい赤ちゃんの育児が始まります。
私も妻と共に一緒に育児と子育てをします。
今は息子と2人での生活。「息子も寂しがるかな?」と思って居たけど、親戚や会社の仲間がサポートしてくれて、賑やかに過ごしています。

でも毎日の学校への連絡や準備やら、デイサービスへの連絡やらとなかなか慣れない事もあって、連絡し忘れたりとしているけど、シッカリとパパとして息子の面倒も見ていますよ!

今はまだ産まれた赤ちゃんの写真を真輝には写真を見せていません。でも生まれた事は知っています。
真輝も妹と会えることを楽しみにしています。
これから真輝もオニイチャンとしてどのように成長していくか?ということも楽しみです。