マサキング子育て奮闘記　‐広汎性発達障害の息子を抱える父親の日記‐

昨日、息子は３回目の歯科治療に行ってきました。
場所は発達障害者の歯科治療ではとても有名な日大松戸歯学部です。

担当は伊藤政之先生。
伊藤先生は、他の医師に対して「発達障害の人たちをよろしくお願いします」として、発達障害者（児）の診療方法についてアドバイスをされている立場の方です。

発達障害の人たちをよろしくお願いします
http://daigaku.shiraume.ac.jp/topics/file/kenkyu_prj01.pdf

この歯科治療については伊藤先生も「たくさんの医師に発達障害児・者の治療を率先して行って頂きたい」という思いもあり、ご協力を頂き、このブログで真輝の治療を公開しており、記録を残させて頂いております。
発達障害児の歯科治療としてはとても貴重な内容ですので、まだお読みになっていない方は、前回までの内容についてもお読みください。

日大松戸歯学部にて懇談
http://ameblo.jp/masaking129/entry-10938963643.html

発達障害児の歯科治療１
http://ameblo.jp/masaking129/entry-11010956877.html

発達障害児の歯科治療２
http://ameblo.jp/masaking129/entry-11012047394.html

発達障害児の歯科治療３
http://ameblo.jp/masaking129/entry-11053506874.html

さて、そして今回は３回目の治療です。前回の治療から一度キャンセルしてしまいましたので、約４ヶ月間空いてしまいました。
治療の日は平日なので、ボクも仕事があり立ち会えませんので、いつも妻が写真を撮ってくれて、帰って来てからその診療状況を聞いて記事にしています。

久しぶりの治療に真輝も始めはちょっと緊張して、前回は治療台にも寝れたのに今回はなかなか寝なかったようです。

そしていつものように少し治療をしては、その我慢できたご褒美で、治療器具で遊ばせてくれます。
今回はその治療器具で遊んでいる風景を動画で撮りました。

このようにして、治療器具に対して動作性や音などを自分の体で遊びながら感じて、器具に対する恐怖を取り除いています。
少し治療をしてはまた機械で遊ばせて、そしてまた治療して・・・の繰り返しで治療を続けていきます。

担当の先生もずっと一緒で、真輝には「パパのお友だち」と言っている伊藤先生にお願いしております。


今回、先生に歯を診てもらったところ、残念ながら真輝には大きな虫歯がありました。
それも歯茎が腫れており、膿が溜まっていたようです。

歯ブラシの時にも虫歯は分かっていましたが、この４ヶ月間空いたことで虫歯が進行していました。
本来でしたらもう少し強引な治療をして治す必要があるのですが、今回はとりあえず無理をせずに歯茎に消毒液を塗って終わりにしました。

また来月に治療の予定がありますが、それまでは膿が出たりしてちょっと痛い場合もあるけれど、取りあえずは予防を心がけて対応することになりそうです。

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さいたま市の療育手帳の発行の規定は、IQは70以下の子どもが知的障害者手帳が交付されます。
我が子はIQ67なのでギリギリ手帳が発行されています。

しかし、ここ半年の真輝の成長を見る限り、毎日診ている親でもビックリする位に色々な事で成長しています。
これは生活習慣や、療育、そして幼稚園での先生方、そしてお友だちのお陰であると思っています。
親だけでは決してここまでの成長をさせる事は出来なかったと思います。
そういう意味では、真輝の取り巻く環境にはとても感謝しています。

そして４月から特別支援学校へ行きます。
学力の低下は余儀なくされますが、支援学校ではもっと徹底した療育を期待できると考えています。
するともしかしたら、真輝はこのままドンドン成長していくと、次の手帳の交付検査では手帳の交付がされないということもあります。

この点についてはボクは、以前からそのように予想しており、手帳のあるうちに特別支援学校への入学を決意したのです。
例えば小学校３年生になって、もし手帳が発行されなかった場合、まさかそこで支援学校を退学にはなることはないでしょう。
しかし、手帳の無い状態で、普通の学校や支援級で問題が起きたとしても、支援学校へ転入ともなると、これは相当の二次障害を併発しているか、もしくは登校拒否などを起こしているケースが考えられます。
実際にそのような児童が特別支援学校へ転入してくるケースがとても増えています。

これはさいたま市だけではありません。
埼玉県内でもこのようなケースは多々あります。そして全国的に見ても、手帳の発行されていない（発行が出来ない）軽度発達障害の子どもの教育環境はとても問題になってきています。

そしてこの中途半端な状態で、キチンとした療育も受けず「普通」という環境で無理に生活することで当事者はモチロン、家族も相当のストレスがかかり、そして大人になってからも社会へ順応できない軽度障害者が多くなっていく可能性もあります。
可能性というよりもうこれは数値でみても明らかに、この軽度発達障害（知的を煩わない発達障害）の社会順応性はこれから大きな課題であると思っています。

先日もそのようなお子さんをお持ちのママさんたちと懇談させて頂きました。
理想としてはよく巷で言われている「発達障害者手帳」を創設して、そして療育機関を徹底させ、専門家によるキチンとした対応とケアが必要であると考えています。
しかし、これは理想論で現実的には、ボクかなり難しいと考えています。

何故なら障害者という分類で考えると、発達障害もありますが、精神障害の分類も多々あります。
性同一性障害⇒精神障害者保健福祉手帳
てんかん障害⇒精神障害者保健福祉手帳
鬱病⇒精神障害者保健福祉手帳
離人症性障害⇒精神障害者保健福祉手帳
統合失調症⇒精神障害者保健福祉手帳
そして、高機能自閉症やアスペルガーなど⇒精神障害者保健福祉手帳

この中で、高機能自閉症やアスペルガー、そしてADHDやLD障害などの軽度発達障害に対して、発達障害者手帳を創設した場合、当然他の障害からも「では、てんかん手帳も！」「性同一性障害手帳も！」という意見が出てくると思います。
すると、障害者手帳の考え方を根本的に見直さなければならないことになります。
それを考えると、超高額な予算と永い年月が必要となります。

実は、マサキングは水面下で、行政や各議員の方々と懇談するなかで、この事案については色々と協議して懇談していました。
まだ解決策や方向性は全く無い状態です。
しかし、発達障害者手帳は、これからの日本の社会的な環境の中では、就労や学校の体制も含め絶対に必要であると感じています。

ただこれは「必要としている人がたくさん居る」というだけでは解決しない問題でもあります。それは先に述べたのが理由です。
でもこの問題に対しては道遠くても、何らかの支援や制度改革は必要ではないか？と考えています。

実はまだ別の動きをしていることもありますが、すべてが憶測論や推測論で、この公な場所で書くことは色々と問題も出てきますので、これについては時期が来たらおいおい書いていきたいと思います。

真輝は軽度発達障害。
そして近い将来は手帳も無くなる可能性もある。
だからこそ、ボクはその父親として、息子のような軽度発達障害の子ども達が順応できる社会構築をしていきたいと思っています。

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先日のブログへはたくさんの激励のコメントを頂きましてありがとうございました。
とても恥ずかしい内容でしたので、コメントを無効としてアップしたつもりでしたが、コメント欄が出たままアップしてしまいました（笑）

そんなブログだったのに、たくさんの温かい激励のコメントを頂き、１つ１つ丁寧に読ませて頂きました。
17日の21時現在までにコメントを頂きましたmamamaさん、はじめさん、NKのつぶやきさん、しゃぁみぃさん、カエルさん、yukinaさん、ゆうきママさん、ありがとうございました。
感謝しております。
本来でしたら、１つ１つにコメント返しをするのがマナーですが、ちょっと恥ずかしいので纏めての御礼をさせて頂きます。

さて、自分ごとの近況報告ですが、実は一週間前からかなり腰痛に悩まされていました。
今日の朝、その激痛がマックスになり（笑）ツライ状態でしたが、午前中から電車に乗って営業だったので、東京に電車で行きました。
駅の階段が上れないほどの激痛となり、会社に戻ってきてから耐えかねて、整形外科に行きました。
レントゲンを撮って、先生に看てもらったところ「ヘルニア」と診断されました。
医者も「こんなに足が上がらない状態だとかなり痛かったでしょう。よく我慢していたね。」と言われました。
さすがに激痛マックス状態なので、腰にステロイド注射を打ってもらいました。

腰に注射なんて初めての経験。
タダでさえ、針と血が大嫌いなマサキングは緊張。

注射の痛みはそんなになかったけど、ステロイド注射は打った後に、足が麻痺するんですよね。
それが普通ならば、１時間で麻痺が治るのに、ボクは３時間以上も麻痺が続いて立てないで、寝たきりになりました。

医者に色々と話しましたが、ボクお酒を全く受け付けない身体なので、それで薬が人より効いたみたいです。
でもその寝ている間に不安な事がたくさんアタマをよぎりました。
「このまま下半身が動かなかったらどうしよう？」
「車いす生活になったらどうしよう」
「半身不随の人はこういう気持ちなのかな？」
などネガティブ思考がバリバリ起こりました（情けないですね）

でもお陰様で３時間後には麻痺も取れて、今は腰痛も和らいでとても楽になりました。

運動不足ですね。
もう少し筋力トレーニングしたり、健康維持しないといけないなぁ～なんて考えました。
特に障害児を抱えているので、１日でも永く健康でいたいと思いました。

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先日、真輝を寝かしつけている時に息子が「まぁくん、運動会の小学校に行くんだよ」と言った。
運動会の小学校とは、真輝の幼稚園は毎年、運動会は小学校の校庭を借りて開催している。
その小学校は幼稚園のお友だちの殆どが行く、学区内の普通の小学校。
息子もその小学校に行くんだよと言いたかったようだ。
ボクはその言葉に対して声を詰まらせてしまった。
真輝はまだ特別支援学校に行くことを知らない。

そしてしばらくしてからボクは言った。
「まぁ君。まぁ君は、みんなと違う学校に行くんだよ」と。
真輝は返事しなかった。
そして続けてボクは話した。
「幼稚園のお友だちがみんな行く学校は、運動会の小学校だけど、まぁ君はバスに乗って違う学校に行くんだよ。お友だちとは幼稚園でバイバイするんだよ」と・・・。

この言葉に真輝はずっと黙って聞いていた。
そしてボクはまた伝えた。
「幼稚園のお友達とはバイバイするけど、パパはまぁ君とずっと一緒にいるからね」と言った。
すると真輝はしばらく黙っていて考えた後にこう言った。
「パパと一緒でいいよ！」

この言葉を聞いた時に、今までずっと自分の中に溜まっていた感情が溢れて泣いてしまった。
暗くした部屋の布団の中で静かに泣こうと思ったが、どうしても感情が抑えきれずに声を出して泣いてしまった。
生まれて初めて見た父の泣いている姿。
真輝が一言
「パパ泣いているの？」
ボクは言った
「大丈夫だよ。まぁ君。パパは泣いていないよ。大丈夫だよ」と伝えた。
すると息子はスヤスヤと眠り始めた。

自分が泣いたのは、悔しさと情けなさと、そしてボクが決めてしまった就学先のことで息子が、仲の良いお友だちと離ればなれにしてしまうその責任を感じて、もう抑えきれないほどの感情が出てきてしまった。

自分の事であればどんな辛い事でも我慢できるし、悔しさを跳ね返して努力することもできる。
しかし息子のことになると、自分はこんなにも弱くなってしまうのかと思った。

ただこの気持ちは決して忘れない。
この悔しい気持ち。そしてボクが就学を決めてしまったという責任。
この気持ちはずっとずっと忘れないでいこうと決意した。

そしてこの特別支援学校に決めた事が後になって「やっぱり自分の考えは正しかった」と心から思えるように努力していきたい。

過去は変えられない。
しかし未来は努力次第でいくらでも変える事が出来る。

悔しい、そして切ないこの思いを二度と味わうことがないように、これからも真輝のことに対しては全力で闘っていきたい。

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