1年前の今日。

私にとってはあっという間の1日でした。

朝9時過ぎに目をつむったのを最後に私の4月25日は終わっています。

次に目が覚めた時には4月26日だったわけなので、あっという間の4月25日でした。

家族にとっては長い1日だったことでしょうね。

手術だけに12時間もかかってしまったので、実際に私がICUに戻ってきたのは22時過ぎぐらいだったのかな?

お疲れさまでしたと先生にも家族にも言いたい気持ちです。

 

 

昨日はちょうど定期健診で病院に行ってきました。

「先生、明日で1年だよ~」

「よかったね。元気になって本当によかったよ」

先生とは過去の手術あとも含めて何度もこの会話をしてきたね。

先生が現役でいる間にはもうこの会話が繰り広げられるようなことはないといいな(笑)

 

 

先の事なんてみんな分からない。

明日どうなっているかも分からない。

 

だけど、今の私は歩けるし話せるし食べれるし笑えるんだから。

1年前に出来なかったこれらすべてのことが出来ているんだから、よしとしよう!

また明日から新しい1日を生きて行こう。

 

 

 

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左肩が超痛い

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最近、洋服を着ると自分の身体がゆがんでいるのがよく分かります。

ペンダントをしても真ん中にいかないし、Vネックを着ても真ん中にいかないし。

左肩が下がっているみたいで、カーデガンとか羽織ると左肩だけ脱げちゃったりもします。

ど真ん中にはっきりわかる手術跡があるから真ん中が分かりやすいわ(笑)

 

身体がゆがんできているのは分かっていますが、術後1年経ってもなんだか肋骨が痛いので整体に行く勇気がありません。

肋骨といっても全部じゃなくて、右上の一部だけがずーっと痛い。

右肩を下にして寝ると痛いんです。

でも、右肩を下にして寝るのが好きなんだけどね。

 

術後は私は肋骨は痛くない派だったんですよ。

12年前の手術の時はすごく痛くて、入院中はベットから起き上がるたびに「痛い~」なんて言ってました。

胸帯をしていると少しましになるので、術後2ヶ月近く胸帯をしていたかと思います。

 

しかし、今回の2回の手術はどちらも肋骨の痛みを感じませんでした。

もちろん術後1週間ぐらいはそれなりに痛かったけど、痛み止めを飲むほどではなかったです。

看護婦さんも先生も「痛かったら痛み止め出すから」と言ってくれてましたが、「うーん、別にそこまででは・・・」って感じだったんです。

絶対にしなくてはいけないと思っていた胸帯も時代が変わったからなのか「どっちでもいいよ」という先生のお返事にびっくり。

1回目の手術の時は、結局のところ胸帯はしなかったです。

あれって苦しいんだもん。

でも、2回目の手術の後は「4カ月で再手術なので、念のために胸帯はしていて」と言われて、最初の1ヵ月ぐらいはしていたかな?

 

私にとっては正中切開での手術は「そんなに痛くない」っていうイメージです。

といっても、私はそれ以外の手術の経験がほとんどないから比較できないけど(笑)

 

マルファン体系なので、背骨は曲がっているのし、腰が痛い、首が痛いは日常茶飯事みたいなものです。

しかし、今回の肩の痛みはとくにひどいなぁと・・・

 

 

さて、どうしよう。

 

 

 

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残業規制解除!

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どの会社も年度末と年始は忙しいものだと思います。

そういう私も同じくこの時期は残業とは縁が切れません。

今週もなんだかんだで定時で帰ることが出来なかったこともあり、ちょっとお疲れです。

今日は新しくできたJRゲートタワーに行ってみようかと思っていましたが、あと1週間頑張ればGWも来るので、今週は家でゆっくり身体を休めたいと思っています。

 

 

私の勤めている会社には産業医がいるので、休職後に会社に復帰するには産業医面談をしなければなりません。

昨年3月に1回目の手術後に復帰する際には、残業なし&出張不可の規制が付いたうえで復帰をしました。

あの時は職場復帰をしてみたけれど、自分的にも体調が回復しないし、会社に行くだけでもしんどかったし、途中で帰ることもあったぐらいなので、これぐらいがちょうどいいと思いました。

ただうちの会社には就業時間を短くして復帰するという制度はなかったのが残念です。

8時間働けない人はダメだと言われましたが、思い出すと入社面接の際にも同じことを言われた覚えがあります。

障がい者であっても8時間働けることが絶対条件だと。

 

復帰をしたときは不安もありましたが、上司が病気に対する理解があったので、会社側が規制を付けなくてもおそらく残業も出張もさせてもらえなかったと思います。

仕事そのものも、派遣の方に仕事をお願いしていたのをそのまま復帰後も継続して私の仕事をしてくれていたので、復帰したといってもまともに仕事してなかったかな?

 

 

2回目の手術後に7月末に職場復帰した際は、あの時よりも自分的には少し体調もよく感じたこともあって、残業なしではなく、5時間以内にしてもらいました。

やはりゼロだと、急ぎで対応しなくてはならない事案が発生した際に困るので、基本的には残業しないけれど、あくまで予備(?)って感じで、産業医にはお願いをして付けてもらいました。

 

その後、10月に「やっぱりもうちょっと残業したいな♪」って感じで、再度の産業医と面談。

「今を生きていこう(2016/10/22)」

10時間以内の残業と10km以内の出張での運転許可を頂きました。

 

しかし、10時間って結構あっという間なので3月の年度末は厳しかった・・・

3月31日の最後の日には上司から「もうあ30分で規制超えちゃうから帰って~!」と追い立てられるように会社を出ましたよ(笑)

 

ということで、先日産業医面談を再依頼。

「超元気っす!問題ないっす!」を笑顔で猛烈にアピールしてきました(笑)

 

「主治医はなんって言ってるの?」

「全く問題ないって言ってました!」

(↑主治医とそんな話はしたことありません・・・)

 

アピール作戦が成功して、残業は20時間以内。

出張許可も下りました。

これで手術前の元の状態に戻せました。

元々、手術前から主治医からの残業規制は付いていたので、おそらくこれ以上の規制は主治医の診断書がないと解除できないようです。

でも、薬の量も、残業規制も。

どちらも2度の手術前の状態に戻すことが出来ました。

 

残業がしたいわけではないけれど、仕事の手を抜けないのも事実だし。

上司とも「基本は10時間以内。ただ、繁忙期やトラブル対応もあるから念のための20時間規制」というのはお互いに一致しているので、その辺りは安心しています。

ただ、上司が変わってしまうとこのあたりがどこまで理解してもらえるのかが不安ですが・・・

 

うちの会社のように個人の体調によって残業規制を付けてもらえるのはありがたい制度だと私は思っています。

対外的にも「私はしたいけど会社が認めてくれない」というのを理解してもらいやすいです。

でも、それでも十分に働けないということに、「申し訳ない」という謙虚な気持ちも忘れてはいけないなといつも思っています。

 

 

前の会社も障がい者雇用で入社してましたが、就業規制みたいなのは制度としてはありませんでした。

残業は月に30時間超ぐらい。

多い時は60時間超ぐらいしていたので、年間では450時間ぐらいかな。

僧帽弁閉鎖の手術の半年後ぐらいに入社しましたが、今思うと結構頑張ってたね(笑)

術前は1階から2階の階段を上るのですら、途中の踊り場で休憩しないと登れないような状況でしたが、たった半年でここまで働けるまでによく復帰したなと思います。

まだ30代前半と若かったからかしら?

しかし、残業はこれでも私は少ない方でした。

上司がいつも気を使ってくれて、早く帰らせてもらっていましたが、それでもこの残業時間。

毎日ヘトヘトでご飯食べて風呂に入って寝るだけの生活でしたが、実家にいたのでなんとかなっていたような気がします。

 

 

私が障がい者雇用で入社したのはこの会社が初めてだったのですが、同じマルファン症候群の仲間に入社したことを話した時に、「障がい者雇用だからと言って特別にされるとは限らないから、それだけは認識しておいた方がいいよ」とアドバイスを受けてました。

その人も同じく障がい者雇用で入社してましたが、それなりの年月が経過すると周りにはそれを知っている人が少なかったり、会社側もそこまで気を使ってくれるわけではなかったりで、結果的には健常者と同じように働いていて残業もかなりしていたみたいです。

 

 

働くってのはつくづく難しい事ですね。

私が障がい者雇用で勤めた2つの会社はどちらも障がい者雇用を採用していて、どちらもそれなりの大手です。

就業規制だけでもあるとないとでは大違い。
ただ、前の会社は残業規制はなかったけれど、障がい者雇用の専門の人事担当がいて、年に何度かは本社から面談に来てくれて、「体調はどうか?大変なことはないか?」など、他の健常者とは別のサポートはあって、残業の事も規制というシステムはなかったけれど、人事から上司に残業を少なめにして欲しいなどの提言はしてもらえました。


これから新しい職場を探していく人は、仕事の内容だけではなく、具体的にどんなサポートがあるのかなどを聞いておくのもいいのではと思ったりもします。
基本は無理せずに長く働けることが一番です。
ただ、この会社では無理だな?と思ったら、早めに転職するのも手段のひとつだと思います。
何度も繰り返すと「長く続かない人」というレッテルを張られてしまうので問題ですが、転職出来るのも30代が限界かなと思うので、そのあたりの線引きと決断が重要かなと思います。


GWまで残り1週間。
来週も頑張って働くよ。







 

 

 

 

 

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9年間一緒に働いてきた女の子が会社を辞めるということで、週末に数名で我が家でご飯会をしました。

会社を辞める理由は「新しく始めたいことがある」ということで、会社員の生活をやめて、フリーランスで今後は自分のやりたいことを仕事にしていきたいという覚悟だったようです。

年齢的にはたぶん30代半ばぐらいかな。

新しい自分をこれから見つけて進もうとすることに素敵だなと思いました。

フリーで仕事するってのは、それでお金を得るまでは相当大変だと思います。

でも、それも覚悟のうえで夢に挑戦する姿に憧れちゃうな。

自分も何か新しいことを初めてみたいと思って、昨日は初挑戦を。

 

 

ひとりランチしてきました(笑)

 

 

そのご飯会の時に「ご飯とかいつも何作ってる?」って聞いたら、「会社帰りにふらりと適当な飲み屋とかご飯やさんとかに入って一人で食べてる」って言われて、ちょっとビックリ。

ひとりで飲み屋とか憧れるけど、なかなか出来ないんだよね。

常連さんって響きとか憧れるな~。

私もひとりご飯ぐらい出来ないとな~。

そんなこんなで今日はちょうど冷蔵庫が空っぽだったので、家から徒歩2分ぐらいのところにある喫茶店にひとりで入ってランチしてみたりなんかしてみたわけですよ。

入った時だけ緊張したけど、喫茶店だから一人も多いし意外と普通だった照れ

 

 

普段やらない事をやるぞって事で、ついでにお風呂掃除を(笑)

ふろがま掃除っていうの?

ジャバいれて風呂釜洗うなんてめっちゃ久しぶりにやっちゃったよ。

あと、家に来た友達から「浄水器が汚い」と指摘されて、浄水カートリッジをを買ってみました。

別に水道水でも問題ないけれど、最近ちょっと濁っているなぁと思っていましたら、カートリッジがめちゃ汚かった(笑)

浄水カートリッジは高いから必要かどうかは分かりませんが、とりあえず好感してみて「あれ?色も味も変わったかも?」と思ったら続けてみようかと思います。

 

しかし、浄水カートリッジを電話にてクレジット購入しようと思ったら、オペレーターのお姉さんから「このカードは使えません」って言われて超ビックリ。

「限度額とか超えてませんか?」と言われましたが、そんな大物なんて買わないし。

これは不正利用されたか!?と思って、ビビッてすぐにクレジット会社に電話して調べてもらいましたが、結果的にはクレジット会社の大規模なネットワーク障害が発生していて、現在一時的にカードが使えなくなっているとのことが理由だったようです。。。

使えないと困るんですけど!!!

でも、不正利用とかの問題が発生していたわけではなかったので安心しました。

 

 

最後の挑戦は。

本屋に行って、本を買いました!!

 

 

人生で数えるほどしかの小説を読んだことがない私が小説を自ら買った!

大嫌いな英語を学んでみようかなと思ってテキストを買った!

・・・・私、読むかな(?)

 

 

 


今日は買い物に行ったら途中からものすごく調子が悪くなってしまってどうにもダメな感じです。
もう大丈夫だと思っていたんだけどなぁ。
なかなか100%の私が来ないもんですね。

 

熊本震災から1年なんですね。

私はこのニュースがあった日は高熱と寒さでうなされておりました。

そして、次の日から即入院。

1年前の悪夢が甦ります。

 

気づいた時にはER(救命救急センター)

 

熊本震災があったことは知っていたし、同僚が熊本出身だったので家族が無事だったか気にはなっていましたが、LINEをするような気持にもなれず。

ERではテレビは見れましたが、自分のことで精いっぱいであまり気にはしていなかった気がします。

 

震災の被害を受けた方たちはきっとお手洗いやシャワーなどで不自由な思いをしたでしょうね。

ご飯が食べれることも大事だけれど、人間として最低限の事としてお手洗いやシャワーなどは特に女性としては気になることだと思います。

 

 

入院患者のトイレ事情・お風呂事情は?

 

ということで、ここからは私自身の体験記です。

2005年、2015年、2016年と3度の心臓手術をしましたが、10年前も今回もこのあたりの状況は全く変わらなかったです。

つまり進化はないってことですね(笑)

 

手術後はもちろん自分でトイレになんて行けません。

心配しなくても、全身麻酔をしている間に尿管が入れられているので痛くも恥ずかしくもないです(笑)

でも、尿管って自分で出している感覚がないから、それなりに元気になってくると「トイレに行きたい」っていう変な感覚が出てくるんですよね。

看護婦さんに言うと「ちゃんと出てるから大丈夫だよ」って言われるけど、自分の力で尿を出していないから、すっきりしない感じです。。

 

お腹が痛くなって便が出そうになったらどうするかって?

なんか変な便器みたいなんをお尻にあてがわれます。

寝たままで下に洗面器があてられるようなイメージかしら?

変な便器が結構硬くてお尻が痛いのが私は嫌いです。

あれで便を出すのはなかなか勇気がいります・・・

でも、私はもう慣れたけど(笑)

お腹が痛くて便秘になるぐらいならば、とっとと出してしまおうと(*‘∀‘)

 

最初の関門は自分で立てるようになること。

そして、自分で歩けるようになること。

これが出来ないとずっと恥ずかしい思いをすることになるので、そのために「がんばってリハビリして歩くぞ!」って思えるわけです。

手術の内容にもよると思いますが、弁の手術ならば、術後3、4日で歩けるようにはなるので、トイレにも車いすで連れて行ってもらえるようになるんじゃないかなと思います。

 

 

さて、お風呂はいつ入れるか?

これは先生によって違うのかな~?

何があってOKが出たのかがイマイチ思い出せません。

ううーん、抜糸だったかなぁ。

術後2週間ぐらいでシャワーは入れていたような気がします。

ただ、感染性心内膜炎の際だけは緊急入院した日から手術まではもちろん、さらにその後、容体が安定するまで少し時間がかかったので、1ヵ月ぐらいシャワーに入ることが出来なかったと思います。

だから、シャワー許可が出た時はめちゃ嬉しかったです。

でも、最初のシャワーは看護婦さんに付き添ってもらって入ったんです。

看護婦さんはもちろん服は着てますよ。

髪の毛や背中をゴシゴシと洗ってもらって気持ちよかったなぁ。

 

シャワーが入れるようになるまでは、毎日身体拭きがあります。

ICUにいた時は寝たきりの状態なので、看護婦さん達がみんなで上から下まできれいにふいてくれます。

横にならないと背中を拭いてもらえないのでその時だけは「よいしょ!」って感じで、頑張って傷や骨の痛みを闘って横向きになります。

上から下まできれいにってことで、正直言って大股開きのマグロ状態です(笑)

これも慣れてしまえば私はなんとも思わないんですけどね。

むしろ体中が汗やら液体やらで汚れている気がするのできれいにしてもらうことで、すごく心が軽やかになります。

人によっては「嫌だ」って思う人もいるみたいですが、私は看護婦さんには「待ってたよ~。嬉しい~」って感じで答えてました。

身体をきれいにすることは感染症予防としても大事なんだそうです。

術後は身体も弱って免疫もないので、特に尿管などをきれいにすることはとっても大事なんだって言ってました。

 

経験のない人にとってはなかなか衝撃的な事かもしれません。

ただ、寝返りすら自分の意思だけでは自由に出来ないこの身体は、誰かにゆだねることでしか生きていくことが出来ないんです。

その状態では相手に身をゆだねることが一番楽だと思っています。

それが嫌ならば早く元気になる事!

食事をして、腹式呼吸を頑張ってたくさんして、痛みに耐えて身体を動かして。

自分の身体を自分の意思で動かすことが出来るように頑張るしかないんですよね。

それまでは看護婦さんたちにたくさん感謝をして任せてみるのが一番だと思っています。

 

 

自分の力で自分の好きな時にトイレに行けること。

自分の力で自分の好きな時にお風呂に入れること。

 

 

これって最高に幸せなことだよね。