まるです。
お久しぶりです。
ここのところ、仕事にテコ入れしていて、こちらを放置してしまっていました(;^_^A
子育ては放置していませんので、ご安心を。汗
うちゅージン一家、相変わらずちょっと変わった日常を送っています。
がぎめらーずもみんな元気。
じっちゃんも、ダンナも変わらず元気です。
まるは、ちょっと体調不良ぎみ。
４０を過ぎて２年。
身体も心も変化するときなんでしょうか。
そんな中、あちこちで、
見たよ〜、とか、読んだよ〜、とか、見つけたよ〜、とか声をかけていただき。
先日、ちけの脳波検査の時にお会いした、以前リハビリとてんかん薬の調整のための入院をした時、一緒に入院していたお兄ちゃんのお母さんが、
保護帽を探して普通に検索したら、なんと、うちのちけの顔が出てきたということで、このブログを読んでくださったんだそうです。
あれ？もしかしてちけかな？と思って読み進めていたら、じっちゃんの顔が出て来て、やっぱり！と(^-^)
入院には、じっちゃんが付き添ってくれていたので、よくお話相手になってくださっていたそうです。
また別の場所では、脳性麻痺のお子さんをお持ちのお母さんに、私の友達が、私のことを紹介してくださり…
知ってるよ、あのまるデザインの人でしょ、と言われたよ、ブログを読んでるんじゃない？と。
他にも、声をかけていただきました。
今は放置しているブログ、どなたかの、何かの役に立てばと始めた、このブログですが…
全国から、読んでるよ、と声をかけていただき…
こうして、近くにも読んで下さっている方がいて。
一人じゃないって、本当に心強いです。
これからも、よろしくお願いします(#^.^#)
＊＊＊
さて、ちけですが…
ベルソムラ、という薬を試し始めてから、１か月。
ちょっと頻繁に倒れるようになってしまって。
しばらく顔から倒れる発作はなかったんですが、次第に顔を床にぶつけることが多くなり…
とうとう昨日の夕方、デイサービスで、髪の生え際のあたりを、机の角に強打したということで、ちけを送っていただき。
ちゃらことおーぴゃんを、学童保育と保育園に迎えに行った後、夜間救急へ。
ホッチキスみたいなもので、バチンとキズを留めてもらいました。
幸い大事には至らなかったものの。
これが目だったら、と思うと、さすがの呑気母さんも血の気が引きました。
先日の脳波検査の結果は、何故か手術のあとに発作がなかった時期よりも良くなっていて…
これまで発作のトゲトゲした大きな波が、左右の脳で同時に起こっていたのですが、波が小さくなり、左右でずれて起こっているように見えて。
今まで使って来た、全身発作の薬は、ほぼ試しきってしまったようなのですが、この脳波なら、部分発作用の薬を試して行けそうだ、とのお話でした。
なんでも、そのベルソムラさんは、もともと寝つきを良くするための薬で、てんかん薬ではなく。
たまたま、ちけの主治医が診ている、てんかんのお子さんが、眠れなくて困っていたので、処方したところ、てんかん発作が治ってしまった？とにかく脳波が良くなったらしく。
今、効果を研究中で、ちけが二例目なんだとか。
スゴイです！主治医の先生！
全国のてんかん患者さんの光になったらいいなぁ。
と、いうことで、以前、＋あおいさん、という、ちけと同じく倒れる発作に苦しんでいたお子さんをお持ちのママさんが、とても良く効いたよ！と教えてくださった、「ヒダントール」という薬を、次回から試すことに。
＋あおいさんに教えていただいたのは、「ベンザリン」と「ヒダントール」で、以前、早速主治医に伝えたところ、驚かれていて。
普通は組み合わせない二剤だ、と。
それで、ベンザリンから試すことにして、劇的に良くなった経緯がありましたが、ずっと調子が良かったこともあり、ヒダントールは追加しないまま、今まで来ていたのでした。
次の診察は６週間後ですが、発作が危険な感じになって来たので、今日電話して、早めに診察していただけるよう、お願いしようかと思います。
＊＊＊
昨夜、６時半に家を出て、移転先の救急病院に始めて行きましたら、めっちゃ遠くなっていてビックリ(;^_^A
移転前の距離の倍はありそう。
待ち時間もあり、帰ってきたのは１０時でした。
疲れた…(*_*)
とっさの時に診てもらえる所がパッと浮かぶのは、本当にありがたいことです。
子育てには、救急病院の存在は大きいです。
ちけも、意外と大人しく待っていたり、処置の時にもあまり暴れたり大泣きすることもなく、成長を感じました。
帰宅したら、もう寝てる時間のはずのおーぴゃんが、お目目ぱっちりで元気に迎えてくれ。笑
ちゃらこが面倒を見てくれていました。
みんな心配していました。
ヒダントールが効いても、ずっと効いていてくれるのかは謎…
やっぱり手術すべきなんだろうか…
するなら、後遺症のことを考えても、小さなうちの方がいいようですから、決断が遅れるのもリスクな気がします。
ちょうど、キズを留めたホッチキスを外す、ばっこうを、ちけが脳梁離断手術をしていただいた脳外科で、１０日後に外すように言われたので、ちょうど良いから手術のこと、詳しく聞いて来ようかと思います。
＊＊＊
何だか久しぶりなので、長くなってしまいました。←いつものことか(;^_^A
色々ご報告したいこともありつつ。
またの機会に。
さて、今日で一学期も終わり！
夏休みの始まり…！
時の経つのは早いです( ；´Д｀)
良い時をお過ごしください(*^^*)
では。
☆最後まで読んで下さりありがとう☆
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