久しぶりの更新です。

 

突発的にブログを書くかもしれません。

 

どうしても伝えたいと思うことを発見したんです。

 

オリヴァー・サックス教授の本は本当に当事者にとって必要なことが書かれています。

 

あの局所性ジストニアについては

 

『音楽嗜好症(ミュージコフィリア)- 脳神経科医と音楽に憑かれた人々』にこのように書かれています。

 

P391

局所性ジストニーは運動の問題のように考えられていたが、じつは感覚システムの皮質障害が、きわめて重要であることがわかったことだ。ハレットのグループは、ジストニーの患者の手の感覚野におけるマッピングが、機能的にも解剖学的にも混乱していることを発見した。このようなマッピングの変化がいちばん大きかったのは、いちばん悪くなっている指だった。

 

P392

局所性ジストニーの発生には一種のゆがんだ学習が関係していて、いったん感覚皮質のマッピングがおかしくなると、健全な再学習を起こすには、学んだことを忘れるという大変な行為が必要になる。

 

 

 

脳の発達では遺伝子の地図があり、タンパク質が設計されるそうです。発達障害ではこのメカニズムに問題があってシナプスの刈り込み、形成に問題があります。しかし、思春期以降は遺伝ではなくて後天的な環境により神経回路が再編成されます。

 

統合失調症ではこのメカニズムに問題があって発病するようです。

 

私たちは何かを学習したり、トレーニングで新たな神経回路ができます。

 

ジストニアというのはこのシナプスの再編成のメカニズムの狂いではないかと思います。

 

過度なストレス、細胞のカルシウムの濃度、炎症、神経伝達物質のバランスの悪さがあってシナプスの再編成が正常におこなわれなくてマッピングの混乱があるのでは?

 

娘、息子にも身体の動きがおかしくなることが度々あり、漢方薬、水素水、タウリンなどで対策しています。

 

息子の手の状態はすこし落ち着いていますが、過度なトレーニングは神経を痛めるので、練習時間をすこし調節しています。10時間を越えるトレーニングは10000時間を過ぎたら減らしたほうがいいかもしれません。

 

自分のすべき道が決まった

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子どもたちの症状は珍しいので、ずっと理解できなくて悩んでいましたが、オリヴァー・サックス教授の本に出会い、今までの知識が全て繋がるような感覚がありました。パズルのピースが埋まったような気がします。

 

最近、フロイトとユングに興味があります。ラマチャンドラン博士の本にも度々出てきますが脳科学が進んで、無意識のことが本当だったんだと思います。意識の上らない脳の活動は意識していることよりずっと大きいそうです。精神病はこの意識に上らない活動が正常な人と違います。息子をみていると確かにそうなんです。彼は精神病ではありませんが、変わった脳をしています。だから、学校の勉強は得意ではありません。息子の脳にあわない学習の方法なんです。息子独自のやり方がいいと思います。絵の教育にしても同様です。物を観察することや、デッサンの基礎は大切ですが、描き方は息子独自の方法です。マニュアルのようなものは合いませんでした。

 

息子は無意識を意識化して絵を描いています。どうしてこんなことができるのかと不思議です。もしかしたら、精神病を発病しない方法はあるのではないかと思います。ただし、とても脆弱です。うつ状態になりやすいし。コントロールするのは簡単ではありません。何度も危ういことがありました。しかし、今は少しずつコントロールできるようになっています。以前はどこまで頑張ればいいのかわからなかったと言いますが、今は限界がわかり、脳の過活動のブレーキが効かなくなる前に、サプリメントを飲んだり、絵を描くのをやめたりしています。

ムンク、ゴッホ、ニジンスキーが精神病になったのは、ある限界を超えてしまい別の世界にいってしまたのかも?心の中にあるのもを残したい、形にしたいという衝動があるとやめられない、やめたくないときがあります。でも、そういうときは危険なのでそこで脳を落ち着かせるようにします。

 

それから芸術的な活動をしている人で精神病になりやすい遺伝子を持っている人はいます。でも発病はしない。これは彼らなりの脳の使い方が関係していると思います。発病しないで自分の資質、特性を生かす方法はあるんです。

 

ダニエル・タメットさんの父親は統合失調症です。また、デヴィッド・ボウイはお兄さんが精神病です。

 

私は薬物療法を否定しませんが、発病させないで、その資質と向き合う生き方をしたいと思っています。生き辛さを否定しないで、プラスにしてポジティブに生きたいです。

 

オリヴァー・サックス教授の本に出てくる人は様々な障害があり、それは世間ではあまり知られていないような障害です。それでも、それに適応して打ち勝つ力が脳に秘められていることがわかりました。簡単なことではありませんが、自分の中では迷いがなくなりました。

 

息子、娘にもまだまだ困難なことがあると思います。しかし、脳の可塑性を信じて生きたいと心から思いました。

 

それから、ブログを書く事についてですが、子どもの症状の記録としては残しておきたいですが、少し離れようと思います。自分のなかで区切りが着きました。

 

 

ブログを書く事も読むことも興味がなくなってしまいました。しばらくブログは休みます。

 

息子の道も決まったし、娘は断薬して3年、再服用もなく、再発もしませんでした。自分の中ではひとつの目標は達成できたかな。これから自立に向けて考えていかないといけませんが、病気に関してはもういいかなあと思っています。

 

カミングアウトをしていない息子の活動の邪魔になるかも知れないので今後はブログを書くとしてもアメンバー限定にしようと思います。

 

 

 

 

 

 

 

メッセージですが、すぐに返信はできないかもしれませんが、チェックはしますので今まで通りのお付き合いして下さいね。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

子どものとき、学校から帰宅すると母親が泣いていました。

 

普通でないと思ったわたしはすぐに家から逃げ出しました。泣いている母親を置いて。怖かったから。

 

家に帰ると父親がいました。いつも、帰るのが遅いのに。

 

それから、しばらく異常なことが続きました。母親は明らかにおかしかったです。でも当時はどうしたらいいのかわからなくて病院に行かなくて、入院したのは、しばらくあとでした、

 

母親の認知がおかしくて、病気の知識がなかった父親は、母が病院で実験台にされているという話を信じて退院させてしまいました。そこからまたおかしな日々が続きます。子どもの時、母親が入院するとホッとしました。

 

正気でない母親でも僅かに正常にみえるときがありました。不思議です。

 

でも脳科学を学んで、それも理解できました。脳は恐ろしく複雑で、ある部位に異常があったとしても繋がりの経路や、繋がりの強さや弱さで

刻々と変わるんです。

 

でもこのときみせる正常な姿はほんの一瞬で、病気は進行していきだんだん悪くなりました。

 

回復のときも同様のことがおこります。一瞬、すごくよくなることがあります。繋がりがよいときです。それがだんだん強くなると本当に回復します。

 

今の子どもの状態は繋がったり繋がらなかったりしていて、いずれしっかりした神経回路ができればずっと生きるのが楽になると思っています。

少ない症例の情報の選択

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息子は臨床心理士からユニークな脳だと言われていました。もう5年ほど前にEMDRの治療を受けましたが、当時、その臨床心理士が関わったPTSDの患者は200人を超えていました。EMDRの経験は10年ぐらいだったかな?

 

息子、娘の症状に似ている人のブログはいつも読んでいました。

 

特に発達障害から、統合失調症と診断されている子どものことを書いたブログです。

 

ほかの人が断薬していた時も娘は薬物療法を受けていました。そのときはいつまでも飲ませていいのか悩みました。

 

また、kyupin先生や、もなかのさいちゅ先生の記事も読んでいました。

 

本では神田橋先生、当事者のドナさん、ダニエル・タメットさん。

 

もちろん統合失調症で有名な「分裂病の少女の手記」とかも読んでいます。

 

特に悩んだのが、解離です。また、人格もたくさんいて統合失調症として治療して悪くならないかな?といつも心配でした。

 

いろんなブログを読むと葛藤がなくて言い切ってしまう人がいて、どうしてかと不思議に思います。

わたしの場合、常に葛藤があったから、治療が上手くいったと思います。

 

結局、ネットの情報で役にたったのは専門家、つまり医師のブログです。

 

当事者家族のブログは主観的で、断薬後、よくなった人がいなくて削除されたり、更新が止まっていたり、再服用してやっと安定したり・・・・・。

 

息子の症状についても、なかなか見つからなくて随分、悩みましたが、オリヴァー・サックス教授の本には珍しい症例がたくさんあって読んで本当によかったです。

 

ネットでは誰でも記事を書けるし、情報も溢れているけど、精神病は、はじめの治療が大切です。信頼できる本(名医)からの情報がいいと思います。