【慢性早剥羊水過少症(CAOS)】534gで産まれた未熟児 チビ助の成長記録☆

出生体重534g、超低出生体重児の母になりました。

慢性早剥羊水過少症候群(まんせいそうはくようすいかしょうしょうこうぐん)/CAOS(カオス)という珍しい症状になった我が子と私達夫婦の、妊娠・出産・育児・日々の生活の記録です。


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予定よりかなり早く、そしてかなり小さく産まれたチビ助赤ちゃん

今のところ順調に成長していると感じてますが、決定的に遅いと思う事が1つあります

それは・・・

 

身長・体重の伸び

 

チビ助と同じように小さく産まれても、成長曲線ど真ん中にいる子だっています。

なのでこれはチビ助のケースであって、

 

「早く産まれたから体が小さい」

 

とは言い切れないと思っています。


 

超未熟児を出産された方、これから出産される方の参考になればと思い、チビ助の身長・体重の成長曲線をまとめてみました。

 

 

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※「予定日=産まれた日」とする、修正月齢で記載しております。

※青枠内が標準範囲内で、赤線がチビ助の成長です。

 

 

はい、成長曲線に乗れたことはほとんどございませんてへぺろ

でも楽観的な母は、これを決して悪くない曲線だと考えていますにやり

なぜなら・・スタート時点が小さいからその後も追いついてはいないけど、標準範囲のカーブと同じように推移しているからですアップ

『小さいなりにしっかり成長している証』と捉えています。

それに離乳食を始めた頃から身長がグイッと伸び、『成長曲線の下限に入れるか⁈』と言うところまで来ました。


先生から、

『チビちゃんの出生体重なら、修正1歳で7kgあれば合格だよ』

と言ってもらいましたが、修正9ヶ月の終わりには7kgを超えました!

かなり前倒しな目標達成、と前向きに喜ぶ呑気な母ですぶー

 



体の小ささは、仕方ないですねぐすん

父方&母方の関係者を見渡しても、小柄な男になる予感がしています(笑)

↑ジジババを筆頭に、みんな割とコンパクトな体です。関係者で図体が大きめなのは私くらい!

それに加えて、誕生して間もなくして肺に穴が開いたり、未熟児網膜症の手術をしなきゃいけなかったり叫び

体にかなり負担をかけたと思います。

 

退院後は直母は苦手、哺乳瓶は嫌いで本当に飲まない子でしたあせる

離乳食は良く食べるけど、とにかく良く動くので食べても食べても太りません走る人

動くことは元気な証拠だし、ちゃんと食べていればそのうち大きくなるかな?と思っていますウインク



今チビ助のために母が出来ること、それは牛乳を飲ませることだと信じて、幼児牛乳をせっせと買い漁るのでした牛


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チビ助の幼馴染エナちゃんのママからバトンを回してもらったので、私も写真を紹介しますカメラピンク音符

誰にバトンを渡していいか決められずご指名は控えさせてもらいますが、誰かがこのバトンを受け取ってくれたら嬉しいな♡
このブログを読んで、バトンを受け取ってもいいなと思ってくれた方がいらしたら、ぜひ繋げてくださいおねがい


チューリップ黄チューリップ赤チューリップ紫生後5ヶ月(修正1ヶ月)チューリップ黄チューリップ赤チューリップ紫

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退院直後の1枚です病院
この頃は、チビ助が隣で寝てることが信じられなかったなぁ照れ


チューリップ黄チューリップ赤チューリップ紫生後7ヶ月(修正3ヶ月)チューリップ黄チューリップ赤チューリップ紫

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おうちに帰ってきて2ヶ月が経過家
1ヶ月に1kgずつ位体重が増えて、どんどん大きくなって行きましたぶー


チューリップ黄チューリップ赤チューリップ紫生後1年(修正8ヶ月)チューリップ黄チューリップ赤チューリップ紫

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この頃、つたい歩きを覚えましたあしあと
歩きが下手ですぐ転ぶチビ助に、母はてんやわんやアセアセ



今回の3枚、共に写ってくれたのは私のニックネームの由来でもある彼、

パン吉ですパンダ
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(補足)
パン吉はここ10年苦楽を共にしている大親友ですパンダ
新婚旅行のモルディブに同行して、幸せな時間を共に過ごしたのも彼。
お腹にいるチビ助が助からないと言われて、不安で押しつぶされそうな入院生活を共に戦ったのも彼。
人間に媚びないこの無愛想さを気に入っています。
ちなみにパン吉はIKEA出身です中国


チビ助の成長と共に、パン吉がどんどん小さくなって見えるなぁ赤ちゃんパンダ


2017年の思い出を振り返る機会をくれたエナママさん、ありがとう!



《追記》
   ルールは、次の通りです!

ニコ#2017お気に入りフォトと、ハッシュタグをつけること

ニコお気に入りフォトを三枚発表

ニコバトンを渡す次の人を指名(三名)

ニコ渡された人は、スルーしても構わない
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先日書いた発達検査に関する記事をたくさんの方が読んでくださったようで、ありがとうございますおねがい

見たことのないアクセス数と、『いいね』の数に驚いております。

 
【超未熟児チビ助 1歳発達検査を受ける】参照

この記事の初めに、改めてブログ紹介ですキラキラ

妊娠中原因不明の羊水過少になり、予定よりも4ヶ月近く早い「妊娠24週」で出産しました。
チビ助は誕生から4か月半、入院生活を送りました。
生後2ヶ月で初めての手術をしました。  
(未熟児網膜症です目術後は良好です。)
退院後は在宅酸素を利用し、3種類のお薬を処方されました。
(どちらも退院後さほど時間がかからず卒業しました。)

本当に色々ありましたにやり
ですが修正1歳(誕生から1歳4ヶ月)になった今現在、医療の助けなく自分の力で生きています。
小さく産まれて心配事はあるけれど、今目の前のチビ助が元気なことに感謝したいキラキラ

小さいけど人一倍元気なチビ助赤ちゃん
チビ助とビールをこよなく愛する夫生ビール
そして基本ザツで楽観的なわたくしパン吉パンダ

こんな我が家の日々をつづったブログですクローバー



前置きが長くなりましたが。

『どんな時も笑って、穏やかな母でいたい』

と思ってはいるのですが、日々の生活でトラップが多々ありガーン
ダメだと思いつつ育児でがっかりしてしまう瞬間を、ランキング形式でご紹介!


チューリップ黄チューリップ赤チューリップ紫チューリップピンクチューリップオレンジ第1位チューリップ黄チューリップ赤チューリップ紫チューリップピンクチューリップオレンジ
アッという間に昼寝から目覚める瞬間

やっと寝た!と思ったのも束の間、30分もせずに起きることがよくあります。
掃除、洗濯物の片付け、メールの返信、ゆっくりお茶を飲む、などなど。
チビ助が寝ている間にやりたいことは山ほどあるんだけどなぁ・・
あせる
「おはよう!」と言わんばかりの笑顔のチビ助に、私が向ける笑顔は少し引きつってしまっているかも。
チビ助が悪い訳じゃないんだけどね、トホホ
えーん


チューリップ黄チューリップ赤チューリップ紫チューリップピンクチューリップオレンジ第2位チューリップ黄チューリップ赤チューリップ紫チューリップピンクチューリップオレンジ
気合を入れて作った食事ほど食べない

チビ助は食欲旺盛で、とにかく良く食べます。
が、気合を入れて作った時に限って『もういらない!』と言わんばかりに食べず、母はしょんぼりですえーん

鶏肉や野菜で出汁を取り、具沢山にしたスープコーヒー
果物をたっくさん入れて、牛乳と混ぜて作ったフルーツジューストロピカルカクテル

美味しいんだけどなぁあせる
シンプルな味がお好みなのかな。


チューリップ黄チューリップ赤チューリップ紫チューリップピンクチューリップオレンジ第3位チューリップ黄チューリップ赤チューリップ紫チューリップピンクチューリップオレンジ
夜中愚図った時に気持ち良さそうにいびきをかく夫を見る瞬間

夜中グズグズ言い出した時は、寝るまでトントンしています星空
そんな時、大抵夫は布団を頭まですっぽりかぶり、グーグーzzz 
休日で深酒してるとまず起きません。
夫は毎日私達のために頑張って働いてくれてる、疲れてる、と分かっているけど・・ずるい!
『2週に一度、いや月に一度でもいいから、休みの日位夜中愚図ったら起きてくれ~えーん
と思ってしまいますニヤ

母は年中無休・残業あり手当なしのハードワーク。
昼休みもなければ、お手洗いにゆっくり入る自由もありません。
ブラック企業もビックリな働きを求めらる母に、どうか救いの手を!

※夫の名誉のために補足しますが、夫は育児も家事も積極的に頑張ってくれる良いパパです。
※そして自分の名誉のために補足しますが、心で悪態をついても実際に夫を起こしたりはしません。
※そしてそしてチビ助の名誉のために補足しますが、チビ助は朝までぐっすり眠ることの方が多く、とっても良い子です。


上記以外にも、ティッシュを箱から全部出す、着替え中にブチ切れ逃走する、ストロー付きパックの牛乳を飲むフリして床に撒き散らすなどなど。


こうやって書き出してみると、どれもしょうもないですね汗
そんなことにイラっとしている自分の器の小ささに、1番がっかりです(笑)


たまに(しょっちゅう?)ブラックな私が顔を出すけど、それ以上に楽しいことがいっぱいの毎日であることは間違いありません爆笑

チビ助と一緒に怒ったり笑ったりしながら、私も母としてレベルアップして行きたいなアップ
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修正1歳を迎えたと言うことで、出生病院で1歳の発達検査を受けました。
特に説明は受けていませんが、どうやらこの検査を

遠城寺式乳幼児分析的発達検査

と言うらしいです。

超低出生体重児は、修正月齢で見てもゆっくりな発達になることが多いそうです。



『順調に成長して欲しい』

贅沢な母の願いは増すばかり。

だけど大事なことは標準的なことではなく、

本人が幸せでいること

だとも思っています照れ
チビ助はとっても頑張ってるから、まずはそこを認めてあげたい音譜
もし何かあれば、その時考えればいい。
チビ助は病院にも医療スタッフの方にもとっても恵まれているし、きっと何とかなると信じて発達についてあまり考えないようにしています。


前置きが長くなりましたが、今後この検査を受ける方の参考になればと質問事項をまとめました。

チューリップ黄チューリップ赤チューリップ紫チューリップピンクチューリップオレンジ質問事項チューリップ黄チューリップ赤チューリップ紫チューリップピンクチューリップオレンジ

◆つたい歩きしますか?

◆立った状態で少しでも手を離せますか?

◆人見知りしますか?

◆後追いしますか?

◆スプーンを持とうとしますか?

◆手で食べますか?

◆お菓子を開けようとしますか?

◆コップで飲めますか?

◆モノマネしますか?

◆バイバイしますか?

◆ダメを理解してますか?

◆意味のある言葉を話せますか?

◆口に手を当て「あーわーわー」と言いますか?

◆おもちゃの車を走らせますか?

◆積み木を重ねますか?

◆物を出したり入れたりしますか?

◆殴り書きしますか?

◆褒められると同じことを繰り返しますか?

※思い出したものを書き出しました。
忘れてるものもあるかも汗
ちなみにチビ助は、【バイバイ・意味のある言葉を喋る・殴り書き】が現時点で出来ず、今後の課題となりました。


チビ助は、頼まれてもないのにドヤ顔でいろんな芸を披露しまくりました赤ちゃん
「順調だね。」 
と言われ、先生からの質問は終了。
月齢並みの発達らしいです。


これからも健やかな成長を願うばかりです虹


余談ですが。
修正1歳の記念に手形・足形を取りました。

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上の方にチラッと写っているノートの手形・足形は生後1週間後のものパー足 
生後1週間、体重測定さえ出来ない位容体が安定しなかったチビ助の小さな小さな手形&足形を残してくれた担当看護師さん、本当にありがとう。

こんなに大きくなりました赤ちゃん





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月1の定期健診に行って来ました病院

今回は修正1歳を迎えたということで、発達検査もありました。

検査については、別の記事で記したいと思います。

 
前回の様子はこちら
 
ダルマ体重7.4kg(前回7.1kg)
 
ダルマ身長69cm(前回69cm)
 
ダルマその他
◆シナジスについて
肺の問題もあったので、今期のシナジスは4月まで打ちましょうとのこと。
↑3月までだと思っていましたあせる
来年度については、シナジスの接種が始まる9月時点で2歳に満たない場合は接種できるので、当面予防接種をすることになりそうです。
※慢性肺疾患の児の場合

◆在宅酸素について
2017年8月に卒業して以来一度も使っていないし、予定通り春に返却することに。
4月のシナジスを打ってから返すことになりそうです。
レンタル期間中は、定期的にサチュレーションをチェックしておくよう言われました。


シナジスを打たれて、予想通りのギャン泣きえーん
「はい、終わり!」
先生がチビ助から手を離すと、勢いよく起き上がり、奇声に近い泣き声を上げ、先生を睨みつけました赤ちゃん
その様子を見た先生は、
「良い反応するね~!」
と笑っていました。


チューリップ黄チューリップ赤チューリップ紫チューリップピンクチューリップオレンジ修正1歳頃の変化チューリップ黄チューリップ赤チューリップ紫チューリップピンクチューリップオレンジ

赤ちゃん「頂きます」「ご馳走様」ができるように。
テレビで「頂きます」をしている人を見ても、一緒にやっています。
『おいしい?』と聞くと、ほっぺを叩いておいしいと返してくれます爆  笑

赤ちゃん「寝んね」と言うと、布団でゴロンとする。
そのまま寝てくれたら楽なのになぁ、トホホぐすん
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チビ助、タヌキ寝入り中zzz


赤ちゃん握手ができる。

赤ちゃん手押し車を押して一人で歩ける。

赤ちゃん意味もなく愚図らなくなった。

動く自由を身に着けてストレスが溜まらなくなったのか、母が図太くなって愚図っていても気にならなくなったのか!?

赤ちゃん好物が増える。
プッチンプリン、茶わん蒸し、1歳からのかっぱえびせんが大好きです。
かっぱえびせんの袋を見れば満面の笑みをこぼし、プッチンプリンを見ればアルミフィルムを歯で食いちぎろうとしますプリン


この1ヵ月で、格段に意思疎通ができるようになりました。
掛けられた言葉・身振り手振りから、私が何を言っているかを理解していると感じます。
またチビ助自身の要求も、きちんと表現出来るようになりました。
抱っこしてほしい時は両手を挙げて抱っこを求める、食事の時は食べたいものが乗っているお皿を持ってくる等主張をします。
言葉を理解して来ているので、夫婦喧嘩は控えないとですねガーン
出来るかなぁ、やるしかないなぁ、自信ないなぁ・・・


軽い風邪かな~程度の体調不良はあったけど、それ以外は修正1歳まで元気に過ごすことができましたキラキラ
先生からは、
「1歳過ぎたし、多少菌を入れて免疫を付けないとね。」
と言われました。
体調を崩す日が来たら、チビ助が免疫をゲットしてパワーアップしているんだと前向きに捉えたいと思います。


寒〜い冬を越して、元気に春を迎えられますように富士山
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