全国心臓病の子どもを守る会・北海道支部のブログ

心臓病のある子どもたちの親と、心臓病者、それに準ずる人たちの会です。


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フォンタン手術後初めてインフルエンザにかかりました。39℃台の発 熱で、町立病院を受診したら、タイミングよく北大の小児科循環器の先生が出張医でした。

おしっこがでていないのを相談したら、フォンタンの子は早めの対応が必要と脱水予防に点滴を指示してくれました。その後、インフルエンザの点滴を追加してくれ本当に一安心。

アスピリンも内服していたのでフロベンに変更してもらって家路に着きました。一晩は高熱でしたが、翌日には熱が下がりホッとしました。


娘が病気になるたび学ぶことが多々あり、今回は、インフルエンザの時にはアスピリンは中止する事。(インフルエンザの発熱は市販の鎮痛剤は使わないでと聞いていたのですが、ライ症候群予防なんですね。)

インフルエンザの薬は飲んだり、吸ったりする以外に点滴もあるんだ!っと学びました。
インフルエンザ、胃腸炎、おたふく風邪など流行っているので、気が抜けませんね。

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お久しぶりです。

約一年ぶりの更新になります。

保育園問題で引っ越ししてその後なんですが、今は年少さんクラスで毎日元気に保育園に通っています!


フォンタン手術の経過も順調で、運動制限もありません。

保育園では3キロ位歩いて散歩したり遊んだりしています。

同じ年少さんでも娘は体格が小さめなので、ぶつかったり押されたり怪我する可能性があるため、保育園の希望で保護帽は常につけています。

また、上靴や外靴を理学療法士の療育相談で勧めれた「アシックスのすくすく」に変えました。

同じ靴でも足の裏をしっかり使って歩けるので以前より転ばなくなりました。


保育園での活動が娘の身体を鍛えてくれています。

安心して預けられる保育園で、改めて引っ越してきて良かったと思っています。


これからも成長と供に考えることが沢山ありますが、色々チャレンジしていこうと思っています!

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保育園問題から色々ありましてσ(^_^;

娘を受け入れてくれる保育園が隣り町に見つかり引っ越しました。


1ヶ月の間に決断、引っ越し、手続きに追われ、気が付けば仕事が始まりましたσ(^◇^;)

明日から本格的に保育が始まります!

娘はとても楽しみにしていて、「泣くけどがんばる!!」と頼もしい事を言ってくれます。母ちゃんも頑張るよ!


保育園問題で家庭環境が大きく変わり、描いていた人生設計とはかなりかわりましたが、引っ越す決断をしてよかったなと思います(^_^)v
次回は保育園の様子を報告しますね!





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病気を理解してもらうって本当難しいことですね。

色々あるんですが、保育園問題が我が家にもやってきました!


春から仕事を再開するこが決まり、兄が通園している保育園に入れるとばかり思っていました。

家庭の状況も娘を保育園に入れたいことも役所に事前に相談してたのです。

面接目前になって、心臓病があるため何かあったら対応できないので希望の園には入れません!と連絡がきました(>.<)

ケース検討会議で決まったそうです。しかも誰も娘の状態を知らない人ばかりで…。

涙がでるくらいショックでした。


病気はあるけれど、特別に何か対応してもらうこともなく、みんなと同じようにしてもらいたいこと、事故予防に保護帽をかぶせることや何かあれば直ぐに迎えに行く段取りもあることを伝えました。
救急車を呼ぶような事態になっても、こんな田舎じゃ、医師に診てもらっても救急搬送にしかならないのです。
民間経営と違って、公的機関は住民の生活を守ってくれるものであり、まして、子育て支援をうたっているのに…。
最初から身体障害者手帳がある子や心臓病児は入園出来ないと但し書きしてくれればいいのにな。無用な期待をさせないで欲しいな。

病気があってもなくても生きやすい社会を作らないといけませんね(^-^)

私一人では出来ないことも仲間がいれば前にすすめると思っています!
頑張るぞ!!

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娘は1才11カ月で4回目の手術をしました。

娘にはあらかじめ手術をするために入院する事を話していました。

内容は、『ここ(前回の手術跡を指さし)をチョキチョキ切って心臓の病気を治す手術をすることになったよ。治ったらお兄ちゃんと保育園にいけるよ~(^^)よかったね~。お母さんと飛行機に乗って病院にいくよ。』と言う感じだったと思います。
どこまで理解できるか分かりませんでしたが、自分の病気と向き合うためにも小さいうちから教えていこうと決めていました。


術前の麻酔科での診察のとき、娘は泣きながら『ちゅうしゃするの?しゅじゅつするの?』と腕と胸を指さししながら聞いてきました。

私は、1回しか話してないのに小さいながらしっかり理解しているんだと確信しました。同時に大人でも辛いことをもうすぐ2才になる子にさせなくてはいけないことに涙が出そうになりました。
母親が泣いてたら子どもは余計に不安になりますよね。泣くのをこらえて頑張りました。
『今日は注射も手術もしないよ。手術は3回寝たらだよ』と伝えると、娘は『しないの?』と言いながら抱っこをせがみました。

手術前日は『明日は手術だね。頑張ろうね!』、当日は『手術終わったらおっぱいいっぱい飲めるからね!』と話をしました。

手術室の看護師さんに抱っこされると大泣きで私ももらい泣きしてしまいました(/_;)

泣かないと決めていたのに…ダメですね。

病気のどこまでをどう伝えていくのか、皆さんはどうでしょうか?私たち家族の伝え方はそのままをその時に伝えるのです。

色々な考え方があると思いますが、こんな方法もあるんだなくらいに考えて頂ければ幸いです。


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