非定型rett症候群 豆ちゃんママの徒然日記

CDKL5遺伝子変異による、てんかんと重度心身発達遅滞の豆ねえちゃん20年8月生まれと22年2月21日生まれの豆とぅさんのかぁ~ちゃんが日常思った事、感じた事を書いていきます

ユニフィルLA錠400mgCDKL5遺伝子異常による難治性てんかんもちの豆ちゃん(H20,8月生まれ)と豆とぅさん(H22 2月生まれ)のかぁ~ちゃんです。


元ナースでもあり、今も自分なりに時間をみつけてはいろいろ勉強しています。


とぉ~ちゃんは‘お医者さん’脳の病気をみる先生です。


てんかんのことやお薬のこと、日々の子育てについてなどなど、交流できるようにとこちらでスレッド、ピグも作りました。アメーバ


こんなかぁ~ちゃんですが、てんかん持ちのお子さんのママさんやパパさん、発達障碍のあるお子さんのママさんやパパさんと交流させていただき、少しでも何かお役にたてるといいなと思い、とぉ~ちゃんにも協力してもらい、活動しています。どうぞよろしくお願いします


てんかんのお子さんや発達障害のおこさんのママさんと、お一人お一人、お目にかかれる機会も持っています。


都内近郊の方、お目にかかれそうであれば、いつでもメッセージください。


ただし、いきなりはお断りしています。ご了承くださいね。すでにコメントやメッセージでやりとりしているかたのみ限定とさせていただいています
宝石赤始めてこちらのブログをお読みいただく方、訪問いただいたかたはテーマ‘障害児育児’からお読みいただければと思います
                                       
エドナ・マシミラ 
「天国の特別な子ども」
 
 会議が開かれました
 地球からはるか遠くで。
 ”また次の赤ちゃん誕生の時間ですよ”
 天においでになる神様に向って
 天使達は言いました。
 この子は特別の赤ちゃんで
 たくさんの愛情が必要でしょう。
 この子の成長は
 とてもゆっくりに見えるかもしれません。
 もしかして
 一人前になれないかもしれません。
 だから
 この子は下界で出会う人々に
 とくに気をつけてもらわなければならないのです。
 もしかしてこの子の思うことは
 中々わかってもらえないかもしれません。
 何をやっても
 うまくいかないかもしれません。
 ですから私たちは
 この子がどこに生まれるか
 注意深く選ばなければならないのです。
 この子の生涯が
 しあわせなものとなるように
 どうぞ神様
 この子のためにすばらしい両親をさがしてあげて 
 下さい。
 神様のために特別な任務をひきうけてくれるような 
 両親を。
 その二人は
 すぐには気がつかないかもしれません。
 彼ら二人が自分達に求められている特別な役割を
 けれども
 天から授けられたこの子によって
 ますます強い信仰と
 豊かな愛をいだくようになることでしょう。
 やがて二人は
 自分たちに与えられた特別の
 神の思し召しをさとるようになるでしょう。
 神からおくられたこの子を育てることによって。
 柔和でおだやかなこの尊い授かりものこそ
 天から授かった特別な子どもなのです。


テーマ:
ご無沙汰しておりますショボーン

実は実は…イロイロありまして。現在、こういうものを使って勉強しておりますグラサン

そのうちお話できると思いますが、障害のある人達のための事業に
関わっていくことになりました。

頭がパンクしそうですびっくりしそうです

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ここのところのことはおいおい書いて行きますが。。。

実は…

ちょっと新たな世界への扉を開こうとしています。

これまで、あまり考えた事もなく、自分がまさかその世界へ
入ろうとするとも考えたこともなかったのですが、

ここのところの自分を取り巻く環境が目まぐるしくかわり

その中で見えてきた世界への扉を開こうしています

まだ、どうなるか?わかりませんが、もう少しハッキリと

お話できるようになったら、またお話しようと思います

そのために今身辺整理に取り掛かりました

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アップシーを使うかどうか考えています。

というのも、訪問リハビリに変わって一ヶ月。

先生もとても前向きな先生で、水中リハビリなど、イロイロ考えてくれるよい先生なのですが、問題になっていた

立位訓練がどうしても先へ進まず。。。

訪問リハビリともなると、できることに限界があるのはわかっていたものの。。。

立位訓練はなんとかしてさせたいねと先生とも話しており。。。



んー。どなたかつかったことないですか?

こんなのもあるよーというのがあるようであれば、教えていただけると
助かります😊

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夜中の大きな地震による被害が時間の経過とともに明らかになってきています。

 

まずはお見舞い申し上げます。

 

この後、物資など不足することが予想されます。

 

お薬など手元に予備がない場合、早めに確保してください

 

大きな病院は一般診療がお休みになる可能性があります。

 

病院と連絡をとってみてください

 

被災地以外の皆さんへお願い

 

これから九州方面の物資輸送が優先になります。

 

不要な買い込みなどせず、とにかく今は九州の方達を優先しましょう。

 

医療や不足物資が分かるようになるのはこれからです。

 

今、九州(とくに熊本)はライフラインのストップしている地域がこのあとさらに広がる可能性もあります。

 

離れているから関係ないではなく、離れていても協力できることもあります

 

九州の皆様のこれ以上の被害拡大がないよう祈りつつ、できる協力をしていきましょう

 

 

 

 

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門松おせち明けましておめでとうございます

昨年はここ何年もなかったくらいの目まぐるしさの中を過ごし、

気がついたら、あっという間に年末でした( ̄□ ̄;)

皆さんら明日からお仕事初めでしょうか? 


我が家は相変わらずとぉーちゃんが、盆暮れ正月が無縁(笑)な生活のため、ご飯がお節料理というくらいで特に普段と変わらない日々でした。びっくり

29日から豆ちゃんが熱発しており、30から31日にかけて、自宅で点滴(@_@) 朝方、点滴が漏れたため、その後はとりあえず様子を見るためにも点滴はせず、とりあえず三が日は微熱で経過しております。ショボーン

痰が絡むし、かなり粘調度もあるし、明日念のため朝から病院にいって見ようと思います

皆さんは初夢見られましたか?

豆ママはスキューバダイビングの夢でした。  

とっても綺麗な南国の海?をインストラクターらしき方に付き添われながら、海の生き物や綺麗な貝殻等を見せてもらってました。

海の中は明るくて、キラキラしてて、とっても綺麗なテレビとかでしか
見ないような海でした照れ

太陽の指す方へ浮上して、もうすぐ水面というところでとぅさんのくしゃみで起きましたびっくり

とっても気持ちのよい初夢を見られました

皆さんはどうでしたか?

いまだに富士山や鷹や茄子の夢は見れないですガーン

日頃の心構えがよくないのかなー?(笑)


そんなこんなで(笑)今年もよろしくお願い申しあげますm(__)m

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今年は4月に豆ちゃんの入学があり

夏過ぎから実家の母の仕事関係で大きなトラブルが発生し、

ナースに復帰したものの、母のトラブル解消のために翻弄されながら、
退職を余儀なくされ

夏以降、本当にふんだり蹴ったりの日々を過ごし、ようやく今月の頭で片付き_| ̄|○

気がついたら年末ガ━━(;゚Д゚)━━ン!!

そんななかでも患者会を東京と大阪で開催できたことは、
本当にお仲間さん達に恵まれていると感謝感謝でした。


来年は4月に今度はとぅさんが入学。

いよいよ小学生(lll゚Д゚)ヒイィィィ!!

いまの様子をみているとかなり心配です。

ヘルパーさんたちにも支えていただき、2015年も沢山の人の支えのなかで生かされたなーとしみじみ思っております。

お仲間ちゃんたちのところではニューフェースが増えたご家族もあり、
幸せ倍増での新年をお迎えになるご家族もいらっしゃるのでは?と
思います

2015年もあと数時間ですが、本当に沢山の皆様との出会いと支えに感謝しております。
来年も何卒、このふつつかな豆ママと豆ちゃん、とぅさんをよろしくお願い申し上げますm(__)m

らぶはんずのメンバーさんたちには途中から、連絡もろくに取れず
本当に申し訳ありませんでしたm(__)m

2016年が皆様にとって幸多き一年となりますことを
お祈りしておりますしております
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いやいや|゚Д゚)))

ご無沙汰しまくりの豆ままです。

今年の9月は関西メンバーさんたちとも会えたり

仕事も方向性が変わって来たり

とりあえずバタバタと過ごしておりました。

二週連続で新幹線乗ってたり(笑)

詳しくはまたおいおい書いていきます(゚∀゚)ホンマカイナ


タイトルのじっけん。とは

実は先日、ひょんなことからココナッツミルクとココナッツオイルを入手しまして

どんな効果や使い方があるのだろーと模索してたわけです。

そして行き当たったのが
ココナッツミルク推奨の先生 のサイト

順天堂でも何やら教えてるらしい先生がYouTubeにココナッツミルクのことをお話されてることを知り


中鎖脂肪酸→ケトン体になる

ん?ケトン?ケトン?となり

非常に単純な豆ままですので

ならばと、豆さんの食事の油を全てココナッツオイルにして
朝、夜はココナッツミルク入りのオリジナルドリンクを飲ませて
一週間ぐらいたちました


確かによく寝るし、何となく

気のせいかもしれません

気のせいかも

気のせいかも?(笑)←しつこいわ(≧ω≦)


発作が気持ち減ったような気がしています。

一日五回くらいは当たり前にあった強直発作が、多くても三回。。。

かくんとなる小さいのはまだまだあるものの、かたまっちゃうことは
0という日も出てきました

一週間位だし、食品だし(゚Д゚)信憑性を確かめようがないのですが、
やっぱり発作が減ってるような気がしています。

小児神経の先生の定期外来だったので、先生に一応確認してみたら

ケトン体が出るのなら、有り得ない話ではないかもよとのこと。

ケトン食もアトキンス食も結局はケトン体を出してくれる食事療法な訳ですから、理論的にはあながちズレてはいなさそうです。

YouTubeにでてる先生に一度、問い合わせしてみよーかなー?

相手にされないかもですが(笑)(○∇○)

じっけん。はしばらく続けてみたいと思います

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