らぶはんずミーティング2016。

テーマ:
今年もやってきました!

このイベント(*´∇`*)!


momoの病気、CDKL5遺伝子異常症の患者家族会「らぶはんず」の年一回の恒例行事に行って参りました( ^ω^ )


今年は、初の名古屋開催!


何気に愛知メンバーが多くなったこと(3家族)と、東京・大阪ばっかだとなかなか来られないメンバーもいるので、中間をとって名古屋( ^ω^ )


全国的にも、もっとメンバーが増えてきたら、順次いろんな地域で開催していきたいです(^^)


九州、北海道もいつか開催したいよね〜(*´-`)


今回は、10家族の参加となりました。

北は山形から、西は大阪まで。

直前でやむなく欠席になってしまったメンバーさんもいたのですが、入院中に外泊許可をもらって参加してくれたり、病院の予定の合間を縫って駆け付けてくれたり、多くのメンバーさんと交流を深められて、すごく楽しい時間となりました。


段取りが苦手で、当日バタバタしていた感はありますが、無事に終わってひと安心です( ^ω^ )


午前中から来られるメンバーさんは、フリータイムで、ワイワイと雑談し、午後からは「指談」の講習会をしました。


は…?「指談(ゆびだん)」って、なに??

って、お思いの方が大半かと思います(^^;)


もう、今回の目玉企画でしたよ〜(*´∇`*)

これをものすごく楽しみにしていました(≧∀≦)


「指談」とは、コミュニケーションのツールのひとつとでも言いましょうか、文字通り「指でお話しする」方法です。


わたしも、初体験でした!


momoたちのように、言葉を使うことのない方や、意識障害があって、体も動かせないような方と対話ができる会話方法です。


同じ家族会のメンバーでもある、ひろや君ご家族が、この「指談」を使って、会話を楽しんでいる。という話を聞きまして、興味を持ちました。

(ちなみに、ひろや君は、いわゆる寝たきりの身体的にも知的にも最重度判定のお子さんです。


わたし、多分、面識のない方がこんな話をされているのを聞いたら、「は?何言ってるの?ちょっと怪しい人かしら〜?」と全く受け付けなかったと思います(^^;)

でも、ひろや君のママさんとは、実際にお会いしてお話しも何度もする中で、特に変わった思考や思想の方ではないのはわかっていたので(失礼な言い方でごめんね(^^;))、すごく興味を持ちました。


もし、本当に、ひろや君やmomoたちのようなお子さんと会話ができるなら、こんな素晴らしいことはないよね!

ってか、ぜひしてみたい!!(≧∀≦)


という想いから、今回の家族会での勉強会の講師に招いたらどうだろう?と企画、依頼したところ、先生も快くお受けいただいたということで実現しました。


とはいうものの、まだ本当に信じているわけではなくて、どういう原理で会話ができるのか?実際に目で見ないことには信じられない気持ちが95%でした(^^;)

(↑ってことは、ほぼ信じてないじゃん(笑)


わたし、基本的には、占いとか、スピリチュアルな類の噂とか、超能力とか、超常現象とか、オカルトとか、そういうの否定派です。

脳の錯覚であったり、作り話であったり、トリックであったり、そういった見方をしてしまうタチです。


でも、講習会を終えて、実際に先生とお子さん達との会話の様子を見て、想像していたものとは別でした。


「指談」の捉え方・考え方、全部を理解できたわけではないけど、なんとなくイメージは湧きました。

momoともお話ししてもらいました。


初めは、「今朝食べたのは、パンですか?おかゆですか?」とか、本人と家族しか知り得ないような意地悪な質問でもしてみようか?と考えましたが、先生とお会いして講習会の中で触れ合う中で、そんな質問をするのはナンセンスで無駄なことだとわかりました。


ひと通り、「指談」についてのお話やコツなど教えてもらった後に、ひとりひとりのお子さんと簡単な会話をして回ったり、残り時間の許す限り、いろいろと聞きたいことを聞いて回ってくれました。


結構、発作の時のことを聞いてみる親御さんが多かったので、momoには違うことを聞いてみました。


ちなみに、発作の時は、「しんどいこともあるけど、終わったら楽になるから、大丈夫心配しないで〜。見守っていて〜」というような感じで答えるお子さんが多いようです。


momoには、「リハビリや療育にたくさん行って頑張らせちゃってるけど、どう?」と聞いてもらいました(^ ^)

そしたら、

「リハビリや療育は、好きだよ〜」

と答えてくれました(*´∇`*)

「…でも、たまに大変でいやだなと思うときもある…」

と続きました∑(゚Д゚)


先生が「どんな時が、いやだと思う?」と聞くと、


「…下を向いてるとき」

と言いました。


最初、はてな?と思いましたが、momoはうつ伏せや四つ這いの練習が大嫌いです(・Д・)

納得!


先生は「じゃ、好きだと思う時は、どんなことしてる時?」と聞きました。


「たたいているとき〜」

と答えました。


momoは、OTやSTで、鉄琴を叩いたり、太鼓を叩いたり、机を叩いたり、よくやっています。
叩くおもちゃは、好きです(^-^)


今日初めて会って、ゴロンと横になっているmomoを数分見ただけでわかる情報ではありません。


さらに、「立つのは好き?」と聞いてもらいました。


「立つのは好き〜」とmomo。


先生は「どうして?」と聞き返します。


「立つと、いつもと視線が変わって、景色が違うから〜」と教えてくれました(^-^)


なんだかすごく心が救われた気がしました。


momoのためにと、リハビリや通園に通っているけど、momoが嫌がっていたらどうしよう…とちょっと不安もありました。

たまには、うつ伏せだったり、難しいことにチャレンジするときもあるけど、リハビリ自体は嫌じゃないと言ってくれたので、これからもビシバシ行きましょう(^^;)


講習会も時間が進むと、はんずっ子たちは、ひとりまたひとりと寝てしまう子が多いようでした。


先生曰く、「指談」はいつもと違う脳の使い方をするから、慣れないとかなり疲れるようです。


momoも、ウトウトしたり、その後に発作っぽい感じで目が覚めてしまって、でも発作にはなれずに、ひたすら泣き叫ぶ…を何度か繰り返しました。

普段の様子とは、違いました。


少し頭が疲れてしまったのかな?と思います。


たまに、この泣き叫ぶ発作がありますが、こんなに続くことは珍しいです。
発作になる手前で、意識はまだ残っている状態のような感じと説明すればよいのでしょうか。


その時のことも先生が聞いてくれましたが、「こわい、こわい!これが一番イヤだ」なんだそう(;ω;)


いっそ、発作になってくれ!と思わず願ってしまうほどでした。


会場の貸切時間ギリギリまで、先生も残ってくださって、子どもたちの声を聞かせてくれました。


わたしがmomoとお話したこと、また感じたことを、できるだけそのままシンプルに書きましたが、そんなこと信じられないと思う方が多いでしょうね(^^;)


わたしも、疑問だったことですが。

先生がmomoたちの手をとって手のひらに答えを書いてくれるのですが、momoたちがひらがなで書くというよりも、その思いが先生の手に伝わって、ひらがなという形でアウトプットされているような感じに見えました。

先生はもう上手に読み取れるので、めっちゃ高速ですよ(^^;)

普通にゆっくり会話しているような速さです。


でも、わたしがハッとしたのは、これは先生だけの特殊な能力でも力でもなくて、誰にでもできることなんだという話でした。


あとで、冊子を読んでいて、わかりやすい例えだな〜と思ったのが、パソコンやネットになぞらえていた例えでした。


わたしなりに、少し解釈を付け加えて例えるならば…


今、わたしたちは、パソコンやスマホで、世界中のありとあらゆる情報を調べたり、見たりできますよね。

地球の反対側にいる人に、一瞬で写真を送ることもできます。

でも、使っているわたしたちは、その原理を一から理解して使っているわけじゃないですよね。

スマホで撮った写真のデータがどのようにして、電気信号になって、回線を飛んで、相手のスマホに表示されているのか厳密に説明できます?

説明はできないけど、そんなことは誰でも簡単にできると、世界中の誰でも知っています。


でも、もし、このことを500年前の人に話したら?


そんなことできるわけないよ!と言われると思います。


今の世界の、また、自分の中の常識にとらわれないで、頭で原理を理解しようとするより、自分の可能性と感覚を信じることが必要なんだと思います。


わたしも、今までの自分の物差しでしか「指談」のことを捉えられませんでした。


療育手帳の最重度判定の子が、指でお話できるわけないよねって。

確かに、療育手帳の判定基準では、最重度の知的障害です。
わたしたちの世界でいう言葉やジェスチャーといったツールは使えません。


でも、momoにも感情があって、いろんな「思い」がある。

そこは、わたしたちと何も変わらない。


これを言われた時、すごく衝撃でした。


例えば、リンゴを見せて、「これはなんですか?」と聞いても、momoは「りんご」とは答えられないけど、(美味しそうなりんごだな〜)と思ってるかもしれないし、(りんごよりバナナが食べたいな〜)と思ってるかもしれない。

それを外には出すことができないだけ。


という感じかな。


できるだけ声をかけたり、cocoと同じように接しているつもりでも、心のどこかで、momoはどうせわかってないから…とそこを無視することが多かったように思います。


ちゃんと全部わかっているけど、それを外に表現する方法がわたしと違うだけ。


この講習会で感じ得たことを、全て説明するには、わたしには文章力が足りなさすぎて申し訳ないんだけど、今までとは違う感覚で、momoと接することができる気がしています。

他にも、いろいろと話してくれたけど、とても書ききれない〜(;ω;)

家に帰って、先生のようにして話しかけたけど、まだわかりませんでした〜(^^;)

でも、少しの練習とこちらの捉え方次第で、誰にでもできるという先生の言葉を信じて、続けていこうと思います。


また、機会があったら、先生にもお会いしてまた教えてもらいたいと思っています(o^^o)

興味のある方は、先生のブログもぜひ(o^^o)
じゅんこ先生のブログ




講習会の様子(o^^o)

みんな、リラックスしながら、あっという間の3時間でした!







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  • ”らぶはんずミーティング2016。”

    はるくんのお友達にも二人いる、希少遺伝子疾患のCDKL5という病気の家族会に、指談のじゅんこさんがいらしたそうです~❤いつかお会いしてみたかった憧れのemicoさんが体験談を掲載されていたので、リブログさせていただきます私も、自分の目でみるまでは、本当に半信半疑でした。自分の意思で表現どころか体も指…

    ganma

    2016-11-30 22:38:42

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