まさかの判定。

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はい。

もう、2016年もあと3日(´∀`)

あっという間ですね。

大掃除もままならないまま、年を越そうとしているemicoです(^^;;


そうそう。おととい、掃除機をかけていたら、豪快にホースが破れていることに気付きました(^^;;

いつから破れていたのか(笑)



写真は分かりやすいようにホースを真っ直ぐにしていますが、普段使う分には、ホースが曲がっていることが多いので、全然気付かなかった〜( ;∀;)


応急処置的に、ガムテープでグルグル巻きにしておきましたが、もう対応年数はとっくに過ぎているので、この際買い換えようかと思っています。


年明けの初売りに出掛けよう(о´∀`о)

そうしよう。



しばらくブログ更新が滞っていたおかげで、年末も楽しい行事が盛りだくさんでしたが、全然紹介出来なかったので、少しだけ紹介(^^;;


まずは、毎年恒例のmomoの通園先のクリスマスパーティーにて。


この数日前から、一家でノロ(…だと思う)にやられ、参加が危ぶまれましたが、最後の年のクリスマスパーティー!
参加できてよかったです(´∀`)


いつもの大きな豪華なパーティー会場にて、盛大に開かれまして、いろいろ写真もあったのですが、厳選するならコレでしょうね( ̄∀ ̄)



注:通園施設の園長です。

ちゃんとリンゴとパイナップルを両手に持っているという芸の細かさ(笑)

この園長のもと、先生たちの体を張った出し物が、園の名物ともなっています(о´∀`о)


クリスマス本番には、義妹家族もお泊りに来て、大きな大きなケーキで盛り上がりました(≧∀≦)



奥にビールの缶が写り込んでいますが、大きさがわかるかなぁ(´∀`)?

特大のケーキでした(о´∀`о)


翌朝には、サンタさんから、いろいろなプレゼントが届いていて、みんなでワイワイしながら開封。


cocoは、もちろん、ジュウオウジャーの変形ロボのオモチャで大喜び(笑)

…女子力ゼロ。


momoも、綺麗な音のミニピアノや鉄琴など、好きな楽器がたくさん(´∀`)


そんな素敵なクリスマスが過ぎ、ドタバタと年末も目前に。

そして、立位台や座位保持イスやカーシートの申請やら、身体障害者手帳の更新やらで、書類が溜まっていたので、いつものリハ外来とは別日に、信濃へ行ってきました。


身体障害者手帳の更新のための診察で、衝撃の判定が出ました!


な、な、なんと、2級の判定になりました∑(゚Д゚)


今、使っている手帳は、1種1級。

一番重い判定区分でした。


あれから約4年半。


日常的な介助は、何も変わらないので、まさか等級が変わるなんて考えもしませんでした!


多分、診断をする先生の考え方によって、この判定は分かれるところだと思いますが、この先生の考え方によると、

「自分で起き上がることはないとは言え、これだけ座位も安定していて、立位の力もついてきたのであれば、1級の判定ではないと思う」

とのこと。

「日常生活では、全介助だし、実質的には1級と変わらないんだけどね。でも、できるのにやらないのと、全くできないのとは、やっぱり違うと思う。…難しいところだけどね。」

と、先生も悩んでいました(^^;;


でも、2級になったところで、今使っている制度やサービスや手当などは特に変わりません。

1種はそのままだから、各交通機関なんかの割引区分も変わらないし、特別児童手当なども、momoは療育手帳がA1なのでそのままだし。


なら、別に2級でもいっか(^^;;


…ってか、これって凄いことじゃん!∑(゚Д゚)


最初に手帳を申請したのは、まだ2歳前後で、確かに座位も後ろに壁がないと不安定で、立位の力も全然ありませんでした。

この時は、静岡で書類を書いてもらった…という違いはありますが、確かに、あの頃とは全然訓練の内容も違ってきて、できることも増えました。


今でも、何もしなければ、ゴロンと寝たきりな状態ですが、この4年半でたくさんたくさんたくさん訓練して、獲得してきた力は、相当なものなんだな…と感慨深いです(*^^*)


momo!
頑張ってきたもんね(о´∀`о)





本日の訓練にて(*^^*)


こんなに余裕の顔で、歩行訓練ができるまでになったんだもんね(´∀`)


この介助の仕方の歩行訓練では、ほぼ100%、momo自身の力で歩くので、数メートルが限界です。


脇や胸のあたりを支えるよりも、格段にバランスも不安定になるのでね。


それでも、この姿を4年前は想像だに出来なかったので、やっぱり凄いことなんだな〜(*^^*)




相変わらず、歩行器の訓練では、なかなか自主的に動くのは難しいのだけどね(^◇^;)


やはり課題は、自主性ですね( ̄∀ ̄)


まだまだ伸び代だらけってことで(о´∀`о)



最後に、

今年もたくさんの方が「いちごの木」を訪れてくださって、本当にありがとうございました(≧∀≦)

11月に受注が混み合いまして、まだ11月のご注文分の発送が終わりきっていないのですが、年明け順々にやっていきますので、もうしばらくお待ちくださいね( ;∀;)


来年もどうぞよろしくお願いいたしますm(._.)m


よいお年を〜(*^^*)



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小児福祉機器展に行く。

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なんだか、クリスマス&年末でウキウキしているうちに、あっという間に今年も終わりそうですね(^^;)


九州旅行から始まり、患者会やらなんやら年末にかけて楽しみなイベントが沢山だったんですが、そのひとつ、大きな肩の荷が下りました(´∀`)


先週の日曜日、今年の初めから通っているギター教室の発表会が無事終わりました(о´∀`о)


まさかこの歳になって、人前で演奏するとは夢にも思いませんでしたが、なんとか楽しくできました〜(o^^o)

まぁ、出来は置いといて、チャレンジすることが大事よね( ̄∀ ̄)


終わってから、一緒に出たお友だちと行った打上げのビール…

このためと言っても過言ではないっていうね(笑)



さて、その前の週は、小児用の福祉機器展に行ってきました(´∀`)


幕張メッセで毎年開催される大きな福祉機器展もありましたが、これは成人向けがメインってことなので(^^;;


長野で開催された小児向けの福祉機器展に行ってきました。


来年の就学用には、お下がりの座位保持椅子をいただけたのですが、おうち用にもう少し環境を整えたいな、と思いまして。


今、おうちの中では、キャスターの付いた座位保持椅子パンダと、据え置きタイプのバンビーナと併用しております。


食事の時は、ダイニングテーブルと同じ高さで使えるパンダ。

また、キャスターで移動ができるので、家に帰ってきて、洗面所で手を洗うのも、パンダを使っています(^^)


ってか、今までは、外から帰ってきても、手を洗っていなかったmomo姉さん(^^;;


もう抱っこして手を洗える体の大きさじゃないのでね。

気になる時は、ウエットティッシュや除菌ティッシュで拭いていたのですが、やっぱりこれから感染の気になる季節。

指を口に入れることの多いmomoは、なおさらリスクもあるよね。


消毒用アルコールジェルなどを手にすり込むのも、すぐ舐めちゃうからどうかと思うし。

やはりちゃんと水で洗い流したい(^^;;


積極的に自分で色々触るわけじゃないけど、通園やリハビリでも、共用のオモチャを触ってくるし、手洗いはキチンと習慣にしよう!と思いまして。


momo以外は、みんな手洗いをしているんですが、やっぱりmomoもしなきゃダメだよね!ってことで(^^;;

(今さら?…とお思いの方、申し訳ありません( ;∀;)


せっかく、車椅子対応の洗面台にしたんだし、パンダもあるので、今年の冬からの習慣にしようと思います。

冬だけでなく、通年で(^^)

他からのばい菌だけじゃなく、自分のヨダレでもペタペタするしね(^^;;


ってか、重度っ子のみなさんは、どうしてます??


今までは、momoの身長や腕の長さの関係で、この洗面台でも手を洗うの大変だったのですが、最近は体も大きくなってきたので、洗いやすくなりました(^_^)

蛇口も伸びるから、意外と大丈夫です。


手を洗うことに対して、過敏もなさそうだし、けっこう本人も気に入っているように感じます(´∀`)


おっと…話が脱線しましたが。


このパンダの他に、リビングで遊んだり、座ったり立ったりの練習には、バンビーナを使っています。


やっぱりパンダのようなハイチェアだけじゃなく、ローチェアも必要なんですよね。


で、今使っているバンビーナは、もう完全にサイズアウトしておりまして…


なんとか騙し騙し使っていますが、もう安全には使えないレベルにまできました(・_・;


なので、大きいサイズに買い換えたいのですが、安定感抜群の木製のバンビーナ。


木製フレームで可愛いんですけど、バカ重いんですよ( ;∀;)


今の一番小さいサイズでさえ、扱いが面倒だったのに、これをサイズアップするとなると、木が重い…いや、気が重い。

(↑うまい事言ったつもり(笑)


で、何か他のものがないか探しに行きました。


そしたら、ありましたよ〜(o^^o)


バンビーナと同じ工房さんで扱っていました(´∀`)





本体はアルミのフレームなので、総重量がかなり軽くなっています。

アームレストや机は、オプションで木製なんですけど、全然良い(o^^o)


次は、これに決定!


あと、来年はカーシートも買わなければならなくなりそうなので、それも物色。


今は、市販のコンビのジュニアシートを使っています^_^

が、これもそろそろサイズアウト( ;∀;)
もう、肩ベルトの位置がいっぱいいっぱいです。


普通なら、この後は座面のブースターだけ使えばいいんですが、まだそれだけでは不安定なので、上体をしっかり固定できる福祉用のカーシートを作らないといけないかな〜(^^;;


いくつか展示されてるデモ機の中から、momoに合いそうなものも見つけました(´∀`)


今のジュニアシートを、そのままサイズアップさせたような感じのもの。


momoの場合、完全オーダーメイドの必要はないので、これでいけそうです(о´∀`о)



そして、気になったのが、この簡易的な座位保持ベルト(^。^)




例えば、こういうパイプ椅子とか飛行機の座席とか、ちょっと座らせたい時のお助けグッズ。


体幹はまぁまぁ安定感もでてきてはいるものの、まだまだこういう椅子にひとりで座るにはハードルの高いmomo。


でも、このグッズがあれば、かなり助かりそう〜(o^^o)

もちろん、横には誰かついてるけど、それでも、両手でしっかり支えてなくても、骨盤がズルズル滑っていかないので全然しっかり座っていられます。


取付も簡単だし、クルクルっと丸めてカバンにしまえば、どこにでも持っていけます(^。^)


この間の旅行にも欲しかった〜(^^;;


お値段もお手頃でしたよ〜(o^^o)



探していたものも、ほぼ希望通りのものが見つかったし、新しい発見もあったし、少し遠いけど来てよかったです(´∀`)


帰りには、色々なパンフレットやら、こんなグッズももらいました。




トナカイmomo。

…可愛いのぅ…(´∀`)




あくびをしてても…可愛いのぅ…(笑)



オマケ。


もう1人のおてんば姫は、男の子向けのヒーローキャラクターに心酔しておりまして、戦隊モノ、仮面ライダー、ウルトラマンと、日々いろんなものに変身しています。

年上のお兄ちゃん(小学3年生)におねだりしていただいた、ゴーカイジャーのレンジャーキーで、ゴーカイチェンジ中(´∀`)






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愛知で再会。

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前回記事の「らぶはんずミーティング2016」開催にあたって、個人的にもうひとつ楽しみなことがありました(o^^o)


momoが、最初に静岡てんかんセンターへ長期入院したときに、数ヶ月、同じ部屋で苦楽を共にした「あゆ君家族」との再会(*´∇`*)


ちょうど愛知に住んでいるのでね。

今回の家族会のミーティングに抱合せ的な感じで、日程を合わせてもらって、夜ごはんに誘いまして。


てんかんセンターへ行く前にも、地元の病院でも数ヶ月の長期入院はしていたんですが、そこでは誰ともお友だちにはなれませんでした(^^;)


まず、入れ替わりが激しいし、病状も感染症で入院する子が圧倒的に多いので、基本個室だし、長期入院のお子さんとなかなか話もすることもなく…


結婚前からのもともとの友だちを除いては、初のママ友ってことになりますかね。


そんな懐かしい思い出に浸りつつ。


本当は、家族会後に、あゆ君家族の地元に移動して、ゆっくり夜ごはんでも〜の予定でしたが…


momoが、移動の疲れなのか、家族会での疲れなのか、ずっと泣き叫びっぱなしΣ(゚д゚lll)

発作で泣くときとは、また違う感じ。

なんか、変な発作でもくるのか?

とにかく、騒ぐ騒ぐ!


あんまり機嫌が悪いので、体調(脳波的に)が悪いのか、今日の食事会は、momoと父ちゃんはホテルでお留守番組にしてもらって、わたしとcocoだけで行ってこようかと思っていたところ、あゆ君ママから「それなら明日の昼にランチにする〜?」と打診が!(*´∇`*)


ナイスアイデア〜(o^^o)


たまたま、両家族とも次の日の予定がフリーだったので、お言葉に甘えさせていただきました(*´-`)


とりあえず、泣き叫ぶmomoとホテルにチェックイン!

とても外食に連れて行ける状態ではないため、急いで、コンビニへ走り、ごはんを調達。

部屋を出ると、廊下にも多分フロア全体に相当泣き声が響いておりましたよ(°_°)


ごはんを食べ、デザートまで食べ終わると、なんとか落ち着きました(^^;)


…う〜ん。

ということは、お腹がウルトラすいていたのね(笑)


確かに、お昼ごはんも途中で寝ちゃって、いつもより少なかったんです。

バタバタしてたので、おやつもなかったし。


でも、まさか空腹であんなにもずっと泣き叫ぶなんて!!∑(゚Д゚)!!


恐るべし、momoの食欲!


まぁ、移動や指談の疲れもあったと思うけどね(^^;)


来年の家族会は、おやつもしっかり食べさせようと思います(°_°)



そんなわけで、次の日に、観光&ランチに連れて行ってくれることになりました(*´∇`*)


急な予定変更にもかかわらず、いろいろと行くところを調べてもらってありがとう(≧∀≦)


次の日、ホテルの近くで待ち合わせして合流。


あ、今回も宿泊先は東横インのハートフルルームです。



ちょうど帰り方向になる浜松の「うなぎパイ工場」の見学に行ってきました〜(o^^o)

行き先チョイスは、完全に大人が行きたいってだけ(笑)


まぁ、観光メインで来てないので、ちょっと寄れる感じのところにしました(*´-`)


うなぎパイが、製造ラインに載って、どんどん焼きあがっていく〜(*´∇`*)




焼きたて、食べたい。。。





cocoは、ロボットとか機械が動くのを見て、けっこう楽しめていたようでした(o^^o)


momoは…食べるほうだよね〜(^^;)





せっかくなので、ベタな記念写真スポットも活用(笑)

cocoは、「ヤダ〜」と走って逃げてったので、いません(*´-`)





外に置いてあった、マスコットキャラクターとは写真撮ってくれましたが、顔が不満気(-_-;)


お土産にうなぎパイももらいました。

(あゆ君ちの分まで一緒に持って帰ってしまってゴメンね〜(^^;)


で、本日のランチは、念願の「さわやか」!

山梨には出店がない上に、静岡とかの店舗もいつも行列で行くのを躊躇していたのですが、せっかくなので挑戦!


さすが、日曜日の昼時、小一時間並んだけど、その間も楽しくおしゃべりできて特に苦にもならず(*´-`)


momoもcocoも、食べられるメニューがあったので、よかったです(^_^)


しかも、帰り際、お会計を先に済ませておいてくれるというね!
ことぶき母方式で、ゴチになってしまいました(*´ω`*)


もう、全然そんな気を遣わなくてよかったのに!!


あゆ君ママ、ありがとう(≧∀≦)
ことぶき母にも、ありがとう(笑)


来年は、みんな就学だね(o^^o)

みんなの成長が楽しみです。



そんなわけで、名古屋と浜松と2日間、とても楽しく過ごせました(*´∇`*)



今回、絡んでくださった家族のみなさま、本当にありがとうございました(≧∀≦)


また、来年、楽しみにしております。




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