小児福祉機器展に行く。

テーマ:
なんだか、クリスマス&年末でウキウキしているうちに、あっという間に今年も終わりそうですね(^^;)


九州旅行から始まり、患者会やらなんやら年末にかけて楽しみなイベントが沢山だったんですが、そのひとつ、大きな肩の荷が下りました(´∀`)


先週の日曜日、今年の初めから通っているギター教室の発表会が無事終わりました(о´∀`о)


まさかこの歳になって、人前で演奏するとは夢にも思いませんでしたが、なんとか楽しくできました〜(o^^o)

まぁ、出来は置いといて、チャレンジすることが大事よね( ̄∀ ̄)


終わってから、一緒に出たお友だちと行った打上げのビール…

このためと言っても過言ではないっていうね(笑)



さて、その前の週は、小児用の福祉機器展に行ってきました(´∀`)


幕張メッセで毎年開催される大きな福祉機器展もありましたが、これは成人向けがメインってことなので(^^;;


長野で開催された小児向けの福祉機器展に行ってきました。


来年の就学用には、お下がりの座位保持椅子をいただけたのですが、おうち用にもう少し環境を整えたいな、と思いまして。


今、おうちの中では、キャスターの付いた座位保持椅子パンダと、据え置きタイプのバンビーナと併用しております。


食事の時は、ダイニングテーブルと同じ高さで使えるパンダ。

また、キャスターで移動ができるので、家に帰ってきて、洗面所で手を洗うのも、パンダを使っています(^^)


ってか、今までは、外から帰ってきても、手を洗っていなかったmomo姉さん(^^;;


もう抱っこして手を洗える体の大きさじゃないのでね。

気になる時は、ウエットティッシュや除菌ティッシュで拭いていたのですが、やっぱりこれから感染の気になる季節。

指を口に入れることの多いmomoは、なおさらリスクもあるよね。


消毒用アルコールジェルなどを手にすり込むのも、すぐ舐めちゃうからどうかと思うし。

やはりちゃんと水で洗い流したい(^^;;


積極的に自分で色々触るわけじゃないけど、通園やリハビリでも、共用のオモチャを触ってくるし、手洗いはキチンと習慣にしよう!と思いまして。


momo以外は、みんな手洗いをしているんですが、やっぱりmomoもしなきゃダメだよね!ってことで(^^;;

(今さら?…とお思いの方、申し訳ありません( ;∀;)


せっかく、車椅子対応の洗面台にしたんだし、パンダもあるので、今年の冬からの習慣にしようと思います。

冬だけでなく、通年で(^^)

他からのばい菌だけじゃなく、自分のヨダレでもペタペタするしね(^^;;


ってか、重度っ子のみなさんは、どうしてます??


今までは、momoの身長や腕の長さの関係で、この洗面台でも手を洗うの大変だったのですが、最近は体も大きくなってきたので、洗いやすくなりました(^_^)

蛇口も伸びるから、意外と大丈夫です。


手を洗うことに対して、過敏もなさそうだし、けっこう本人も気に入っているように感じます(´∀`)


おっと…話が脱線しましたが。


このパンダの他に、リビングで遊んだり、座ったり立ったりの練習には、バンビーナを使っています。


やっぱりパンダのようなハイチェアだけじゃなく、ローチェアも必要なんですよね。


で、今使っているバンビーナは、もう完全にサイズアウトしておりまして…


なんとか騙し騙し使っていますが、もう安全には使えないレベルにまできました(・_・;


なので、大きいサイズに買い換えたいのですが、安定感抜群の木製のバンビーナ。


木製フレームで可愛いんですけど、バカ重いんですよ( ;∀;)


今の一番小さいサイズでさえ、扱いが面倒だったのに、これをサイズアップするとなると、木が重い…いや、気が重い。

(↑うまい事言ったつもり(笑)


で、何か他のものがないか探しに行きました。


そしたら、ありましたよ〜(o^^o)


バンビーナと同じ工房さんで扱っていました(´∀`)





本体はアルミのフレームなので、総重量がかなり軽くなっています。

アームレストや机は、オプションで木製なんですけど、全然良い(o^^o)


次は、これに決定!


あと、来年はカーシートも買わなければならなくなりそうなので、それも物色。


今は、市販のコンビのジュニアシートを使っています^_^

が、これもそろそろサイズアウト( ;∀;)
もう、肩ベルトの位置がいっぱいいっぱいです。


普通なら、この後は座面のブースターだけ使えばいいんですが、まだそれだけでは不安定なので、上体をしっかり固定できる福祉用のカーシートを作らないといけないかな〜(^^;;


いくつか展示されてるデモ機の中から、momoに合いそうなものも見つけました(´∀`)


今のジュニアシートを、そのままサイズアップさせたような感じのもの。


momoの場合、完全オーダーメイドの必要はないので、これでいけそうです(о´∀`о)



そして、気になったのが、この簡易的な座位保持ベルト(^。^)




例えば、こういうパイプ椅子とか飛行機の座席とか、ちょっと座らせたい時のお助けグッズ。


体幹はまぁまぁ安定感もでてきてはいるものの、まだまだこういう椅子にひとりで座るにはハードルの高いmomo。


でも、このグッズがあれば、かなり助かりそう〜(o^^o)

もちろん、横には誰かついてるけど、それでも、両手でしっかり支えてなくても、骨盤がズルズル滑っていかないので全然しっかり座っていられます。


取付も簡単だし、クルクルっと丸めてカバンにしまえば、どこにでも持っていけます(^。^)


この間の旅行にも欲しかった〜(^^;;


お値段もお手頃でしたよ〜(o^^o)



探していたものも、ほぼ希望通りのものが見つかったし、新しい発見もあったし、少し遠いけど来てよかったです(´∀`)


帰りには、色々なパンフレットやら、こんなグッズももらいました。




トナカイmomo。

…可愛いのぅ…(´∀`)




あくびをしてても…可愛いのぅ…(笑)



オマケ。


もう1人のおてんば姫は、男の子向けのヒーローキャラクターに心酔しておりまして、戦隊モノ、仮面ライダー、ウルトラマンと、日々いろんなものに変身しています。

年上のお兄ちゃん(小学3年生)におねだりしていただいた、ゴーカイジャーのレンジャーキーで、ゴーカイチェンジ中(´∀`)






「読んだよ!と    今日も忘れず    ポチッとな(*^^*)♪」

1日1回、愛のワンクリックをお願いします。
ランキング参加中!

にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村
にほんブログ村 子育てブ ログ 障がい児育児へ
に ほんブログ村 病気ブログ てんかんへ

★標準ブラウザやアメブロアプリからは、PCページ・スマホページどちらからでも有効です。
よろしくお願いします(*^^*)

ハンデっ子のためのネットショップ「いちごの木」はこちらからどうぞ!
AD

愛知で再会。

テーマ:
前回記事の「らぶはんずミーティング2016」開催にあたって、個人的にもうひとつ楽しみなことがありました(o^^o)


momoが、最初に静岡てんかんセンターへ長期入院したときに、数ヶ月、同じ部屋で苦楽を共にした「あゆ君家族」との再会(*´∇`*)


ちょうど愛知に住んでいるのでね。

今回の家族会のミーティングに抱合せ的な感じで、日程を合わせてもらって、夜ごはんに誘いまして。


てんかんセンターへ行く前にも、地元の病院でも数ヶ月の長期入院はしていたんですが、そこでは誰ともお友だちにはなれませんでした(^^;)


まず、入れ替わりが激しいし、病状も感染症で入院する子が圧倒的に多いので、基本個室だし、長期入院のお子さんとなかなか話もすることもなく…


結婚前からのもともとの友だちを除いては、初のママ友ってことになりますかね。


そんな懐かしい思い出に浸りつつ。


本当は、家族会後に、あゆ君家族の地元に移動して、ゆっくり夜ごはんでも〜の予定でしたが…


momoが、移動の疲れなのか、家族会での疲れなのか、ずっと泣き叫びっぱなしΣ(゚д゚lll)

発作で泣くときとは、また違う感じ。

なんか、変な発作でもくるのか?

とにかく、騒ぐ騒ぐ!


あんまり機嫌が悪いので、体調(脳波的に)が悪いのか、今日の食事会は、momoと父ちゃんはホテルでお留守番組にしてもらって、わたしとcocoだけで行ってこようかと思っていたところ、あゆ君ママから「それなら明日の昼にランチにする〜?」と打診が!(*´∇`*)


ナイスアイデア〜(o^^o)


たまたま、両家族とも次の日の予定がフリーだったので、お言葉に甘えさせていただきました(*´-`)


とりあえず、泣き叫ぶmomoとホテルにチェックイン!

とても外食に連れて行ける状態ではないため、急いで、コンビニへ走り、ごはんを調達。

部屋を出ると、廊下にも多分フロア全体に相当泣き声が響いておりましたよ(°_°)


ごはんを食べ、デザートまで食べ終わると、なんとか落ち着きました(^^;)


…う〜ん。

ということは、お腹がウルトラすいていたのね(笑)


確かに、お昼ごはんも途中で寝ちゃって、いつもより少なかったんです。

バタバタしてたので、おやつもなかったし。


でも、まさか空腹であんなにもずっと泣き叫ぶなんて!!∑(゚Д゚)!!


恐るべし、momoの食欲!


まぁ、移動や指談の疲れもあったと思うけどね(^^;)


来年の家族会は、おやつもしっかり食べさせようと思います(°_°)



そんなわけで、次の日に、観光&ランチに連れて行ってくれることになりました(*´∇`*)


急な予定変更にもかかわらず、いろいろと行くところを調べてもらってありがとう(≧∀≦)


次の日、ホテルの近くで待ち合わせして合流。


あ、今回も宿泊先は東横インのハートフルルームです。



ちょうど帰り方向になる浜松の「うなぎパイ工場」の見学に行ってきました〜(o^^o)

行き先チョイスは、完全に大人が行きたいってだけ(笑)


まぁ、観光メインで来てないので、ちょっと寄れる感じのところにしました(*´-`)


うなぎパイが、製造ラインに載って、どんどん焼きあがっていく〜(*´∇`*)




焼きたて、食べたい。。。





cocoは、ロボットとか機械が動くのを見て、けっこう楽しめていたようでした(o^^o)


momoは…食べるほうだよね〜(^^;)





せっかくなので、ベタな記念写真スポットも活用(笑)

cocoは、「ヤダ〜」と走って逃げてったので、いません(*´-`)





外に置いてあった、マスコットキャラクターとは写真撮ってくれましたが、顔が不満気(-_-;)


お土産にうなぎパイももらいました。

(あゆ君ちの分まで一緒に持って帰ってしまってゴメンね〜(^^;)


で、本日のランチは、念願の「さわやか」!

山梨には出店がない上に、静岡とかの店舗もいつも行列で行くのを躊躇していたのですが、せっかくなので挑戦!


さすが、日曜日の昼時、小一時間並んだけど、その間も楽しくおしゃべりできて特に苦にもならず(*´-`)


momoもcocoも、食べられるメニューがあったので、よかったです(^_^)


しかも、帰り際、お会計を先に済ませておいてくれるというね!
ことぶき母方式で、ゴチになってしまいました(*´ω`*)


もう、全然そんな気を遣わなくてよかったのに!!


あゆ君ママ、ありがとう(≧∀≦)
ことぶき母にも、ありがとう(笑)


来年は、みんな就学だね(o^^o)

みんなの成長が楽しみです。



そんなわけで、名古屋と浜松と2日間、とても楽しく過ごせました(*´∇`*)



今回、絡んでくださった家族のみなさま、本当にありがとうございました(≧∀≦)


また、来年、楽しみにしております。




「読んだよ!と    今日も忘れず    ポチッとな(*^^*)♪」

1日1回、愛のワンクリックをお願いします。
ランキング参加中!

にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村
にほんブログ村 子育てブ ログ 障がい児育児へ
に ほんブログ村 病気ブログ てんかんへ

★標準ブラウザやアメブロアプリからは、PCページ・スマホページどちらからでも有効です。
よろしくお願いします(*^^*)

ハンデっ子のためのネットショップ「いちごの木」はこちらからどうぞ!
AD

らぶはんずミーティング2016。

テーマ:
今年もやってきました!

このイベント(*´∇`*)!


momoの病気、CDKL5遺伝子異常症の患者家族会「らぶはんず」の年一回の恒例行事に行って参りました( ^ω^ )


今年は、初の名古屋開催!


何気に愛知メンバーが多くなったこと(3家族)と、東京・大阪ばっかだとなかなか来られないメンバーもいるので、中間をとって名古屋( ^ω^ )


全国的にも、もっとメンバーが増えてきたら、順次いろんな地域で開催していきたいです(^^)


九州、北海道もいつか開催したいよね〜(*´-`)


今回は、10家族の参加となりました。

北は山形から、西は大阪まで。

直前でやむなく欠席になってしまったメンバーさんもいたのですが、入院中に外泊許可をもらって参加してくれたり、病院の予定の合間を縫って駆け付けてくれたり、多くのメンバーさんと交流を深められて、すごく楽しい時間となりました。


段取りが苦手で、当日バタバタしていた感はありますが、無事に終わってひと安心です( ^ω^ )


午前中から来られるメンバーさんは、フリータイムで、ワイワイと雑談し、午後からは「指談」の講習会をしました。


は…?「指談(ゆびだん)」って、なに??

って、お思いの方が大半かと思います(^^;)


もう、今回の目玉企画でしたよ〜(*´∇`*)

これをものすごく楽しみにしていました(≧∀≦)


「指談」とは、コミュニケーションのツールのひとつとでも言いましょうか、文字通り「指でお話しする」方法です。


わたしも、初体験でした!


momoたちのように、言葉を使うことのない方や、意識障害があって、体も動かせないような方と対話ができる会話方法です。


同じ家族会のメンバーでもある、ひろや君ご家族が、この「指談」を使って、会話を楽しんでいる。という話を聞きまして、興味を持ちました。

(ちなみに、ひろや君は、いわゆる寝たきりの身体的にも知的にも最重度判定のお子さんです。


わたし、多分、面識のない方がこんな話をされているのを聞いたら、「は?何言ってるの?ちょっと怪しい人かしら〜?」と全く受け付けなかったと思います(^^;)

でも、ひろや君のママさんとは、実際にお会いしてお話しも何度もする中で、特に変わった思考や思想の方ではないのはわかっていたので(失礼な言い方でごめんね(^^;))、すごく興味を持ちました。


もし、本当に、ひろや君やmomoたちのようなお子さんと会話ができるなら、こんな素晴らしいことはないよね!

ってか、ぜひしてみたい!!(≧∀≦)


という想いから、今回の家族会での勉強会の講師に招いたらどうだろう?と企画、依頼したところ、先生も快くお受けいただいたということで実現しました。


とはいうものの、まだ本当に信じているわけではなくて、どういう原理で会話ができるのか?実際に目で見ないことには信じられない気持ちが95%でした(^^;)

(↑ってことは、ほぼ信じてないじゃん(笑)


わたし、基本的には、占いとか、スピリチュアルな類の噂とか、超能力とか、超常現象とか、オカルトとか、そういうの否定派です。

脳の錯覚であったり、作り話であったり、トリックであったり、そういった見方をしてしまうタチです。


でも、講習会を終えて、実際に先生とお子さん達との会話の様子を見て、想像していたものとは別でした。


「指談」の捉え方・考え方、全部を理解できたわけではないけど、なんとなくイメージは湧きました。

momoともお話ししてもらいました。


初めは、「今朝食べたのは、パンですか?おかゆですか?」とか、本人と家族しか知り得ないような意地悪な質問でもしてみようか?と考えましたが、先生とお会いして講習会の中で触れ合う中で、そんな質問をするのはナンセンスで無駄なことだとわかりました。


ひと通り、「指談」についてのお話やコツなど教えてもらった後に、ひとりひとりのお子さんと簡単な会話をして回ったり、残り時間の許す限り、いろいろと聞きたいことを聞いて回ってくれました。


結構、発作の時のことを聞いてみる親御さんが多かったので、momoには違うことを聞いてみました。


ちなみに、発作の時は、「しんどいこともあるけど、終わったら楽になるから、大丈夫心配しないで〜。見守っていて〜」というような感じで答えるお子さんが多いようです。


momoには、「リハビリや療育にたくさん行って頑張らせちゃってるけど、どう?」と聞いてもらいました(^ ^)

そしたら、

「リハビリや療育は、好きだよ〜」

と答えてくれました(*´∇`*)

「…でも、たまに大変でいやだなと思うときもある…」

と続きました∑(゚Д゚)


先生が「どんな時が、いやだと思う?」と聞くと、


「…下を向いてるとき」

と言いました。


最初、はてな?と思いましたが、momoはうつ伏せや四つ這いの練習が大嫌いです(・Д・)

納得!


先生は「じゃ、好きだと思う時は、どんなことしてる時?」と聞きました。


「たたいているとき〜」

と答えました。


momoは、OTやSTで、鉄琴を叩いたり、太鼓を叩いたり、机を叩いたり、よくやっています。
叩くおもちゃは、好きです(^-^)


今日初めて会って、ゴロンと横になっているmomoを数分見ただけでわかる情報ではありません。


さらに、「立つのは好き?」と聞いてもらいました。


「立つのは好き〜」とmomo。


先生は「どうして?」と聞き返します。


「立つと、いつもと視線が変わって、景色が違うから〜」と教えてくれました(^-^)


なんだかすごく心が救われた気がしました。


momoのためにと、リハビリや通園に通っているけど、momoが嫌がっていたらどうしよう…とちょっと不安もありました。

たまには、うつ伏せだったり、難しいことにチャレンジするときもあるけど、リハビリ自体は嫌じゃないと言ってくれたので、これからもビシバシ行きましょう(^^;)


講習会も時間が進むと、はんずっ子たちは、ひとりまたひとりと寝てしまう子が多いようでした。


先生曰く、「指談」はいつもと違う脳の使い方をするから、慣れないとかなり疲れるようです。


momoも、ウトウトしたり、その後に発作っぽい感じで目が覚めてしまって、でも発作にはなれずに、ひたすら泣き叫ぶ…を何度か繰り返しました。

普段の様子とは、違いました。


少し頭が疲れてしまったのかな?と思います。


たまに、この泣き叫ぶ発作がありますが、こんなに続くことは珍しいです。
発作になる手前で、意識はまだ残っている状態のような感じと説明すればよいのでしょうか。


その時のことも先生が聞いてくれましたが、「こわい、こわい!これが一番イヤだ」なんだそう(;ω;)


いっそ、発作になってくれ!と思わず願ってしまうほどでした。


会場の貸切時間ギリギリまで、先生も残ってくださって、子どもたちの声を聞かせてくれました。


わたしがmomoとお話したこと、また感じたことを、できるだけそのままシンプルに書きましたが、そんなこと信じられないと思う方が多いでしょうね(^^;)


わたしも、疑問だったことですが。

先生がmomoたちの手をとって手のひらに答えを書いてくれるのですが、momoたちがひらがなで書くというよりも、その思いが先生の手に伝わって、ひらがなという形でアウトプットされているような感じに見えました。

先生はもう上手に読み取れるので、めっちゃ高速ですよ(^^;)

普通にゆっくり会話しているような速さです。


でも、わたしがハッとしたのは、これは先生だけの特殊な能力でも力でもなくて、誰にでもできることなんだという話でした。


あとで、冊子を読んでいて、わかりやすい例えだな〜と思ったのが、パソコンやネットになぞらえていた例えでした。


わたしなりに、少し解釈を付け加えて例えるならば…


今、わたしたちは、パソコンやスマホで、世界中のありとあらゆる情報を調べたり、見たりできますよね。

地球の反対側にいる人に、一瞬で写真を送ることもできます。

でも、使っているわたしたちは、その原理を一から理解して使っているわけじゃないですよね。

スマホで撮った写真のデータがどのようにして、電気信号になって、回線を飛んで、相手のスマホに表示されているのか厳密に説明できます?

説明はできないけど、そんなことは誰でも簡単にできると、世界中の誰でも知っています。


でも、もし、このことを500年前の人に話したら?


そんなことできるわけないよ!と言われると思います。


今の世界の、また、自分の中の常識にとらわれないで、頭で原理を理解しようとするより、自分の可能性と感覚を信じることが必要なんだと思います。


わたしも、今までの自分の物差しでしか「指談」のことを捉えられませんでした。


療育手帳の最重度判定の子が、指でお話できるわけないよねって。

確かに、療育手帳の判定基準では、最重度の知的障害です。
わたしたちの世界でいう言葉やジェスチャーといったツールは使えません。


でも、momoにも感情があって、いろんな「思い」がある。

そこは、わたしたちと何も変わらない。


これを言われた時、すごく衝撃でした。


例えば、リンゴを見せて、「これはなんですか?」と聞いても、momoは「りんご」とは答えられないけど、(美味しそうなりんごだな〜)と思ってるかもしれないし、(りんごよりバナナが食べたいな〜)と思ってるかもしれない。

それを外には出すことができないだけ。


という感じかな。


できるだけ声をかけたり、cocoと同じように接しているつもりでも、心のどこかで、momoはどうせわかってないから…とそこを無視することが多かったように思います。


ちゃんと全部わかっているけど、それを外に表現する方法がわたしと違うだけ。


この講習会で感じ得たことを、全て説明するには、わたしには文章力が足りなさすぎて申し訳ないんだけど、今までとは違う感覚で、momoと接することができる気がしています。

他にも、いろいろと話してくれたけど、とても書ききれない〜(;ω;)

家に帰って、先生のようにして話しかけたけど、まだわかりませんでした〜(^^;)

でも、少しの練習とこちらの捉え方次第で、誰にでもできるという先生の言葉を信じて、続けていこうと思います。


また、機会があったら、先生にもお会いしてまた教えてもらいたいと思っています(o^^o)

興味のある方は、先生のブログもぜひ(o^^o)
じゅんこ先生のブログ




講習会の様子(o^^o)

みんな、リラックスしながら、あっという間の3時間でした!







「読んだよ!と    今日も忘れず    ポチッとな(*^^*)♪」

1日1回、愛のワンクリックをお願いします。
ランキング参加中!

にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村
にほんブログ村 子育てブ ログ 障がい児育児へ
に ほんブログ村 病気ブログ てんかんへ

★標準ブラウザやアメブロアプリからは、PCページ・スマホページどちらからでも有効です。
よろしくお願いします(*^^*)

ハンデっ子のためのネットショップ「いちごの木」はこちらからどうぞ!
AD