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2010年2月14日に夫(ペンギン)が脳出血で遷延性意識障害になりました。

急性期病院、リハビリ病院を経て、「在宅看護は無理」といわれていたペンギンと在宅での介護生活をはじめました。その後、嚥下の訓練を経て食事の経口摂取に成功、ベットからふとんに変えて立ち上がりの練習をしています。2011年の10月には声がでるようになり、今は高次脳機能障害への新たな挑戦が始まっています。


遷延性意識障害者・家族の会 $ヘップバーンのち豚☆ミ(*^▽^*)ノ彡☆


大翔ギャラリー


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発病して1カ月後にかっこちゃんのメルマガに出会い、無謀にも1年後の講演会を企画しました。

ペンギンに「講演会に一緒に行こうね!」と言ったら、まだまだおしゃべりもできず、意識もはっきりしていなかったのに「よっしゃ!」と言ってくれました。記念のチケットです。

  • 30 Jul
    • パンドラの箱

       一週間前。 たまたまあけたyou tubeで尾崎豊の歌を聞いた。それ以来、毎日尾崎豊づくし(笑)彼がブレイクした当時は私は子育て真っ最中。 深く知ることなく通り過ぎていったのでした。そしてこのmama,say good-byeを聞いて、今朝は涙が止まらなかった。この歌は彼の母が亡くなった時のものだけど、尾崎自身の死もそしてペンギンの死も・・・・この歌を聞いて、息子が言ったことを思い出す。夫や息子や生活のために生きている私に対して「お母さんの人生はそれでいいの?」と言った。それは息子に意見をしていた私に対しての反論だった。そして今。ペンギンが永眠して、子供たちにはそれぞれの人生がある今。 自分の人生をどうしていくのか? 自由であるが故の寂しさ、不確かさを感じている。ペンギンが亡くなってから、とにかく時間を空けないように、毎日予定を書き込んでいくようにしていた。きっと自分を見つめなおすのが怖かったのでしょう。尾崎豊の歌は、自分の中に封印していた何かをえぐり取ってしまったようだ。 

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  • 04 Jul
    • 家族会「あかり」のお友達がお線香をあげに来てくださいました。

      日曜日に姉妹関係になる家族会「あかり」の当事者さんお二人が2時間かけて車で我が家に来てくださいました。 「お線香をあげに行きたい」とおっしゃっていましたが、最初は申し訳ないのでお断りしました。 しかしお二人で来られるというので、トゥモローの同じ年頃の当事者さんで最近参加された方とお母さまをお誘いして、みんなでピザを焼いて食べました。 私は今までに何度かお会いしていますが、ペンギンとは会っていません。 それでもこんな風に来てくださることは、とてもありがたく、嬉しいことです。 当事者Fさんは高次脳機能障害になってから、自動車の免許を取ったそうで、最初は教官に怒られて、車から降りてコースを歩かされたこともあったそうです。 記憶障害があるので、学科も大変だったろうと思います。 昨年お会いした橋本圭司先生のリハの時は「高速道路を走ってみたい」「一般就労をしたい」ということを希望されていましたが、高速道路の方はクリア 一般就労の方は今試験就労中とのことでした。 きっとそれも果たせるのではないかと、期待しています。 食事が終わるころにTさんとお嬢さんのMちゃんも来てくださって、ワイワイ楽しくお話することができました。 気持ちの良い楽しい会話ができたので「また遊びに来てね」と言って、お別れしました。 すると無事到着のメールが届いたときに、帰りの車の中で「また来よう!」と、話が盛り上がったそうです 嬉しいな

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  • 05 Jun
    • もうすぐ49日

      ペンギンが亡くなってから昨日で1か月。 月命日でした。 19日には息子たちが帰ってきて、四十九日です。 市役所や年金や保険の手続きをするたびに、この世からペンギンの名前が消えていくのだ、と感じました。 今はお仏壇の部屋で仕事をして、布団を敷いてペンギンと一緒に寝ていますが、お骨がなくなって祭壇もなくなって・・・と思うと、その日が来るのがちょっと怖い気もします。 どうしようかな? いままでペンギンと一緒に寝ていた部屋に1人で寝るか?それともこの部屋に寝るか?迷ってしまいます。 昨日は文化センターへ行ったので、桂ざこばさんの「ふるさとワクワク劇場」のチケット二枚とベンチャーズのチケット1枚を買いました。 どちらもペンギンがいたら、喜んで一緒に行ったことでしょう。 ざこばさんは、母と一緒に行きます。「めんどくさい」と言われなければよいのですが ベンチャーズはお空のペンギンと一緒に聞きますね

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  • 16 May
    • ありがとうございました。

      ペンギンが5月4日午後1時に66歳で逝去いたしました。元気にデイサービスに出掛け、昼食も綺麗に食べた後の急性心筋梗塞でした。(ちなみにこの日は2番目に大好きな若い女性の職員さんにドライブに連れて行ってもらい、昼から出勤してきた一番大好きな女性の職員さんを横に座らせて食事をしたそうです) 5月6日に大阪へ帰る予定で、大学時代の友人が集まってくれたり、ヨットのお友達が来てくださったり、そしてペンギンの兄弟たちと一泊の温泉旅行を予定していた矢先の事でした。 その6日がお葬式となってしまいました。 こんなことなら、もっと早くに大阪へ帰っていたら・・・と後悔することもありますが、この日を選んで、自分で区切りをつけたような気もします。 6年前に左右の脳出血をおこし、九死に一生を得ましたが、一年ほどは意識障害の状態でした。その時に家族会に出会ったおかげで、大阪大学の舘村先生に出会い、食事ができるようになりました。また極めて不十分ではありますが話せるようになり、歩行器で歩けるようになりました。 大阪で生まれ育ち、結婚してからもずっと大阪で暮らしていましたが、三年ほど前に私の母の介護のため、宮崎に戻りました。極めて重度の高次脳機能障害のため、待つことが難しく周りの皆様には多大なご迷惑をおかけしたと思います。 また本人も辛い思いや歯がゆい思いをしたことと思いますが、病気をしてからは、夫婦仲良く手を繋いで過ごしました。(強勢把握という症状があり、右手で私の手をギュッと握ります)映画にコンサートに講演会に出掛け、旅行もしました。密度の濃い6年間を過ごしました。 夫が繋いだ手を離したのは、母との時間を作ってくれたように思えてなりません。これから母と一緒に沢山の思い出を作りたいと思います。 関わってくださった皆様、本当にありがとうございました。 昨日は以前から予定していた日之影のお友達が主催する恋和神のチャリティーコンサートに行ってきました。ご自分の畑に会場を設営されて、全国からミュージシャンが駆けつけてくださいます。 宮崎で口蹄疫が発症して、30万頭の牛や豚が殺処分された8年前にはじめられたコンサート。 あおれから新燃岳、鳥インフルエンザ、東日本大震災、と毎年のように続き、今年は熊本大分の震災支援です。 主催者の注意事項が・・・ 1.自然の中ですので、蛇、ムカデ、虫類がいる場合があります。 2.怪我、事故等は自己責任にてお願いします。 3.あくまでチャリティコンサートですので、不便、不満はご了承ください。 4.被災者のために祈りましょう。 5.被災地の物品販売に協力してください。 6.出演者は一流の人たちです。最後まで応援しましょう。 7.協力できる方は、後片付けまでお願いします。 8.横に出ている水は湧き水ですので、飲めます。 9.明日は我が身と自覚しましょう。 災害は大きな環境破壊です。復旧を支援しましょう。 ・・・・・・・・ と、ありました。 また「環」(たまき)という東北支援のために作られたみほさんの歌を聞いて、涙が止まらなくなりました。 出だしは・・・ そして青空がのこった 春はそこまで来てたのに 叫びはいつか祈りへと変わり あの日の涙を忘れない 一人でいきていくことは とても辛いことだけど だれかが支えてくれている 思うと力が湧いてくる 前に進もう 希望を胸に たくさんの勇気と たくさんのやさしさ 素敵な贈り物 みんなの思いを環がつないでいくよ もう泣かないで さあ笑ってよ 僕たちはここにいるから ~~~~~ たくさんの素敵な人々、素晴らしい自然、鶯の声。 行ってよかったです。

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  • 03 May
    • 訪問歯科との出会い

      2016.05.03 憲法記念日です。 あいにく宮崎は雨と風 昨日の食事で地産地消のうるめいわしを炊いて食べました。 ペンギンはお箸でものをつかむことこそできるようになりましたが、お箸を使ってものを切り分けたりすることは難しいのです。 なので、お肉は一口大に切りますし、魚は身をほぐしていました。 昨日はちょっと面倒だったので、一匹のまま出しました。 あとで私の手があいたら、ほぐしてあげようとおもったのです。 ところが! 次に私が見た時は綺麗に骨だけになっていました。 ちょっと感動です。 思えば胃ろうからの経管栄養にはじまって、ここに来るまで、いろいろありました。 ペンギンが脳出血で倒れる前は、私たち夫婦はそれぞれ好きなことをしていました。 ある日突然ペンギンが「明日からちょっとタイに行ってくる」と言ったり、ヨットをする方とお友達になって、ヨットの免許を取った時も「免許はとっても良いけど、ヨットは買ったらあかんよ!」と、念を押していたのに、いつのまにかヨットがあったり。 そんなわけで、病院に運び込まれたとき、看護師さんから持ってくるものの中に「入れ歯のいれもの」というのがあって、「いえ、入れ歯はしていませんので(笑)」なんて、言いましたらほら!と見せてくださった部分入れ歯。 びっくりぽん!でした。 病院では看護師さんが口腔ケアをしてくださっていたので、こんな風にするのだということはわかっていました。 けれど、私にとっては口腔ケアというよりもそれは歯磨きという認識でした。 それで、まだ胃ろうをしていた時であった舘村先生に一日に何回歯磨きをしていますか? と聞かれたとき、恥ずかしながら1回と答えたのです。 そんなに汚い口の状態で肺炎にならなかったということは、唾を呑み込めていること。 だから食事もできるようになる!と言われたときには、本当にびっくりしました。 口腔の体操も習って、ご飯を食べる練習をしたのですが、「のど元過ぎれば~」で、食事ができるようになると、ついつい口腔ケアがおろそかになってしまったのでした。 あとから知ったのですが、歯磨きは命を守るためのものであり、また脳を活性化させるためのものだったのです。 先日の紙屋先生の講演会でもペンフィールドの脳の役割の図を見せてくださり、口と手と足が大切であることをお話しくださいました。 そして1時間おきに歯磨きをしてもよいくらいだとおっしゃっていました。 さて、そんなことを知らない私は、ペンギンと一緒に認知症の母と同居するために宮崎に帰ることになります。 その道中で、ご飯だったか、お菓子だったかを食べて、ペンギンの歯がぽろりと抜けたのでした。 引っ越しの前に一時帰省をして、ケアマネさんとデイサービスを決めたり、自宅改修の話をしていたのですぐに連絡しました。 すると翌日、訪問歯科の先生と歯科衛生士さんが来てくださいました。 それから3年半、お世話になったのです。 ペンギンの歯はどんどん抜けていきますが、歯根を取るためにはペンギンにじっとしていてもらわないといけません。 それが大問題! そこで、応急処置の連続でしたが、残った歯根に黴菌が入って、歯茎が腫れることに~~~ とうとう昨年の暮れに県病院に1泊で入院して、全身麻酔で歯根をとって、悪い歯も抜いてもらいました。 先生方の相談で残してくださった歯もぐらぐらしだして、今回は通院で部分麻酔で抜いていただきました。 ペンギンに先生が丁寧に説明してくださり「全身麻酔にしますか?それとも部分麻酔にしますか?その場合は身体を抑える必要がありますが、そうしても宜しいですか?」と聞いてくださるとペンギンは即座に後者を選ぶのでした。 そしてめでたく、抜歯が終了。 5年間の間に残っていた歯がどんどん抜けていったことに対して、罪悪感を感じていた私ですが、歯科の先生によると、ペンギンのように脳に損傷している人は、噛む力の加減ができないのだそうで、負担が大きいようです。 その話をお聞きして、ちょっとだけ慰められました。 歯に関することだけでなく、大貫診療所で行われている「ふらっと止まり木」という月に一回の100円居酒屋に誘っていただき、いろんな人との出会いがあり、今の私たちの生活の基盤ができました。 最後に「名残惜しいですが、これで訪問は終了となります。」と言って下さる先生に感謝です。

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  • 28 Apr
    • プール

      2016.04.28 長い間このブログを留守にしていました。 心を入れ替えて、日々のことを書いていきたいと思います。 2010年2月14日に脳出血を起こしてから、2012年の9月に宮崎に引っ越してきました。 そのころは、まだまだ身体の能力も低く、精神的にも大声を張り上げて主張することが多く、母が一人で静かに暮らしていたのに、我が家から男性の大声が聞こえるものですから、ご近所さんが「おばあちゃんが虐待せれているのではないか」との声が上がって、民生委員さんが地域包括支援センターへ連絡し、地域包括のOさんが飛んできてくださいました。 彼は母の介護保険の関係で知り合って、我が家の事情をよく知ってくださっています。彼らにはpペンギンの現状などを文章でおつたえしていたものですから、「この文章を民生委員さんにも見せていいですか?」と言って下さいました。ご理解いただくためにはそのほうがありがたいので、もちろん了承しました。 そんな風な宮崎での生活のはじまりでした。 当初はデイサービスに行っても電話がかかってきて、迎えに行ったものです。 今は小規模多機能型にお世話になっていて、お泊りこそ不可能ですが、たまになら早朝から夜9時ごろまで、預かっていただくことが可能になりました。デイのみなさんには大変お世話をおかけしているので、いざというときにお願いするようにしています。 自宅で過ごすときに時々、ヘルストピアという屋内プールに行っています。 身体障害者用の更衣室があり、鍵をかけることが出来るので、空いていれば2人で男性用に入り、着替えをします。当初は中に入った途端「帰ろう!」と騒いで、ほとんど歩くこともなく帰るような状況でした。 今は1時間弱は頑張れるようになりました。 流れるプールは外側を歩くと1周100mだそうなので、今日は8周と15mプールの往復をしました。 ペンギンは前頭葉も損傷しているので、なかなか意欲がわかないのです。なのですぐに「もうやめよう」「帰ろう」と言い出します。上がろうとするペンギンと8周を目標にする私の攻防で、今日は私の勝利だったわけです 少しづつ伸ばしていって、1kmまで頑張ろうと目論んでいます(笑)

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  • 26 Apr
    • 中島依子さん基樹君の講演会感想

      4/19の感想をフェイスブックに書いてくださった会員さんに了承をいただいて、転載いたします。 彼女はチラシのデザインを担当、プロのデザイナーさんにボランティアで作っていただいた方です。今回はチラシの力も大きかったでしょうね。 ・・・・・・ 19日に、博多で遷延性意識障害者・家族の会 九州「つくし」の発足記念講演会が行われ、無事に終えることができました。 富山県の中島依子さん、基樹くんを招いての講演会と、筆談と指談の講習会と、その後に会員の方々との懇親会がありました。 定員50名を募集したところ、それを上回るたくさんの申し込みがあり、仕方なくお断りした方も出たほど予想以上の反響で、当日は会員も入れて100人の大きな発足会となりました。 前半は、中島さんの地域のテレビ局が作り、放送された、基樹くんが意識を取り戻すまでの番組鑑賞や、基樹くんが遷延性意識障害者となってから、11年後に筆談や指談ができ、絵や文章を描いて、多くの意識障害者の方や、その家族の為に、全国を回って講演活動をしているお話を聞いて、後半は、筆談と指談のデモストレーションがありました。 中島さんの講演会を聞きながら、家族会の役員の皆さんも、私も、介護と仕事と家事で忙しい中、一生懸命、初の発足会の準備をしてきたことを思うと、感無量になり、涙が出ました。 参加された方から「設立総会にふさわしい講演会でした」「九州に家族会ができて嬉しいです」「これからの家族会に期待します」と多くの賛同する嬉しい言葉を頂くことができ、家族会の会員も増え、 発足記念講演会は大成功をおさめました。 Facebookのお友達の皆さんも、多くの方が賛同してくれて、たくさんの「いいね!」を本当にありがとうございました。チラシを配るお手伝いをしてくださったお友達にも、心より感謝致します。 次回は、11月に全国会と一緒に山元加津子さんを呼んでの総会となります。 夢にまでみた、 かっこちゃんに逢えるなんて…(♡ヮ♡) また次回も、頑張りたいと思います! p(*^^*)q

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  • 21 Apr
    • 九州つくし記念講演会が無事終了しました。

      4/19の遷延性意識障害者家族の会九州つくし発足記念講演会が、無事終了しました。 ご参加くださったみなさん、お手伝いいただいたみなさん、本当にありがとうございました。 今回は当初、78名の会場を用意しました。 ところが、会員さんの広報活動、マスコミ報道もあり、たくさんの参加申し込みがあり、定員50名を大幅に上回り、85名で受付ストップ! 以降の方には丁寧にお詫びしたうえで、後日資料をお送りする約束をいたしました。 しかし! 予約なしでの 当日参加者もあり、会場は満杯。 ドアをあけるのもままならない状態でした。 当日会員になって下さった方は10家族。 また賛助会員は以前にの申し込みを含めて、50名以上!!! (これは事務局をしてくださっている方の病院関係の方多数と思われます) 賛助会員とは別にお金を伴わないボランティアの方を対象とする特別会員も募集。 素敵なチラシをボランティアで担当してくださった方を第一号で特別会員に認定させていただきました 今回集まって下さったボランティアの方も気持ちよく特別会員になって下さり、次回11月の講演会にも来て下さることになりました。 本当にありがとうございます。 ここで講演の内容を説明したいところですが、実は私は会員さんのお子さんの子守要員で、隣のお部屋に籠っていました。 後日DVDで見てから、書かせてください。 講演をしてくださった中島基樹さんの地元のテレビ局の報道がありましたので、アドレスを添付します。 https://www.youtube.com/watch?feature=youtu.be&v=Y8kX5DytXdE&app=desktop 私は始まる前と休憩中と終わってから、せっせとロビー活動をしました(笑) 久留米リハビリテーション病院の先生は「繋がっていこう!連絡しておいで」と、行って下さるし、身体障害者リハビリテーションセンターの方や高次脳機能障害の翼の会の代表の方ともお話ができました。 皆様、一緒にやろうね、と言ってくださるのですが、「つくし」はともかく、私の高次脳機能障害家族会トゥモローの方は、弱小の団体で、恐縮してしまいました。 今回の「つくし」の立ち上げで、いろいろと勉強になることも多く、今後に生かしていきたいと思います。 会員さんのアロマルームフレグランスとよつばもこさんが発足祝いに提供くださった郵便絵本「サイコーのお父さん」に感謝の気持ちを添えて、会員さんとボランティアさんにお配りしました。

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  • 08 Apr
    • 嬉しい悲鳴

      4月19日の講演会がまもなくあります。 毎日新聞にも記事が載りました。 http://mainichi.jp/select/news/20150406k0000e040224000c.html 会員のみなさんや協力団体などの告知のおかげで、たくさんの皆さんが集まって下さることになり、嬉しい悲鳴です。 定員50名はあっという間に突破、でもどなたも大切な方々です。 私たち会員は立ってでも入っていただきましょう、ということになりました。 会員さん、ボランティアさん、マスコミのみなさんを含めて、80名を突破してしまいました。 ぎゅうぎゅう詰めになりますが、みなさんご協力をお願いいたします。 個人的には大阪でお世話になったお二人とおあいできるのが、とーっても楽しみです。 また岡山からはH先生がご参加くださいます。ゆっくりお話しするのは今回がはじめてなので、それも楽しみ。 お電話でお世話になった県の障害者リハビリセンターのSさんとは初対面ですが、お会いするのが楽しみです。 また当事者さんを抱えたご家族も5組来られます。 一番遠くはさいたま市からのご参加です。 どなたも大切な思いを持って参加してくださるのです。 出会いが楽しみです。 場所は狭いかもしれませんが、みなさんが気持ちよく参加できて、「来てよかった!」と思っていただけるよう、心をこめて対応していきたいと思います。

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  • 29 Mar
    • サイコ-のお父さん

      絵本「サイコーのお父さん」は、主人公女の子のいつも優しいお父さんがある日突然倒れて、意識不明になるのです。 意識障害になったお父さんを女の子の目を通して、描いた作品です。 作者のよつばもこさんとは、4年前大阪でかっこちゃんの講演会をしたときに出会いました。 ちあなみにその時に同時開催した米盛大翔君の作品展で、章子さんともこさんも出会われたのでした。 そのもこさんの友人のご主人が遷延性意識障害になられていて、私と家族会をその友人に繋いで下さったのでした。 不思議なご縁が続いています。 そしてこの絵本「サイコーのお父さん」は、ご友人のことをテーマに書いたものです。 教育委員会の公募で、入賞されたため、規定があり出版はとっても大変だったのです。 最初に限定で作ったものを私もいただきました。 欲しいという大学の先生もおられましたが、もこさんの手元にはもう無いという状況でした。 そんななか。遷延性意識障害九州家族会が立ち上がって、その中にまだお若い女性がおれれました。 息子さんは4歳。お父さんが意識障害なのです。 このお二人を見て、「サイコーのお父さん」は私の元にあるよりもこの親子さんに持っておいてもらおうと、思ったのです。 そして、喜んでくださったお母さんが、もこさんにお礼のメールを送ったのです。 そこから、ミラクルが始まったようです。 郵便絵本として、再び生み出されました。 そうして、そうして。 昨日もこさんからのメールで、このモデルとなったお父さんとついに筆談ができたそうです! 奥さんと娘さんも涙、涙だったそうです。 もこさんのライフワークは自閉症のことですが、大阪白雪隊に入られて活動するうちに、なにも分ける必要はないと思われたのだそうです。 鳥肌がたちました。 自分の思うことをひとつひとつ丁寧に実行していかれるもこさんに教えていただくことがいっぱい。感謝です。

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  • 16 Feb
    • 遷延性意識障害者・家族の会九州つくし

      いよいよ九州家族会が誕生することになりました。 4月と11月に講演会をすることになっていましたが、発足を4月にするのか11がつにするのかで役員の間でなかなか意見の一致ができずにいました。 やっと、4月に結成、11月は発足記念の全国会を博多で行うことに決定しました。 ◎4月の講演会は、全国遷延性意識障害家族会の会員でもある富山の中島基樹さんのお母様と本人の講演会と絵画展です。 ずっと伝えたかった「遷延性意識障害」を生きて= ~遷延性意識障害の青年が言葉を取り戻すまで~ ・・・・・・パンフレットから・・・・・・ 北海道大学の2年生だった基樹さんは13年前の1月に心肺停止、十数分後に息を吹き返しました。 「低酸素脳症」と診断され、以来「遷延性意識障害」として在宅療養中でした。 一昨年国学院大学柴田保之教授の指導で、筆談ができるとわかり、以来父母だけでなく、友人、ホームヘルパーらへとコミュニケーション補助者の輪が広がっている。 倒れた直後に「一生植物状態」と宣告されたものの、筆談するようになって、本人は「ずっと意識はあった」と証言しており、「意識障害」の診断のあり方や治療の在り方に一石を投じている。 一昨年9月ごろから、詩画作家星野富弘さんの影響を受けて絵も描くようになった。飼い犬の「三太」や心象風景画、自画像「いいこと」シリーズなど100点近くを次々と描き上げ昨年4月と12月に地元高岡市で「母と描く作品展」を開いた。 指談や筆談、絵の表現・創作活動が生きる意欲を高めて回復にも効果が出ており、コミュニケーションの大切さを訴え続けている。 ・・・・・・ 4月19日(日) 午後1:30~4:30 参加費無料 リファレンス駅東ビル(博多東駅より4分) 講演の後、指談、筆談の練習会があります。 まだ手直し段階のチラシですが、基樹君の絵を使って、とーっても素敵にできています。 ◎そうして、11月の大々的な全国会には山元加津子さんにお越しいただき、講演と力のいらない介護法をしたいと思っています。 ただ、私たち遷延性意識障害の家族を抱えながら、仕事をしている人も多く、家族会だけでこの講演会を実施するのが、とても大変なのです。 是非皆様のお力を貸していただけたら、と思います。 具体的には、①大切な方にチラシを届けてくださる方 ②当日の会場設営などをお手伝いいただける方 お時間がありましたら、宜しくお願いします。 当日はテレビ局の取材なども入る予定です。 また手伝いではなく、講演会を聞きにきてくださるのももちろん大歓迎です そうして、福岡白雪隊ができることも夢見ています。

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  • 16 Dec
    • 重度身体障害者施設での講演

      人権セミナーの日が近づいていた時。 少し前に大阪に帰っていたら、今度は重度身体障害者施設での障害者デーでの記念講演のお話をいただきました。 その施設の方とは以前にお話をしたことがあって、寝たきりの方もたくさんいらっしゃると聞きました。 これは「白雪姫プロジェクト」と「遷延性意識障害の家族会」のご案内もしなければ、と思いお引き受けしました。 聞いてくださるのは当事者さんとそのご家族と施設の職員さんたちだそうです。 時間は1時間。 市の人権セミナーが3日、こちらが9日とタイトな日程でしたが、もしみなさんの都合がつかなければ、私一人でも伺おうと思ったのでした。 会員さんにお聞きすると、当事者Sさん、家族のNさんが一緒に行ってくださることになりました。 今回は当事者Sさんに思う存分話していただくことにして、私は「白雪姫プロジェクト」と家族会、そして「生きる」という本のご紹介をしました。 Sさんは失語症の苦しみを語り、そして自殺をしかけたこと、夜中に父親のお墓に行ったことなどを話されました。 そして今では「生きることの大切さ」の講演をしたり、絵手紙教室を開催したりしています。 そんな話を当事者さんは涙しながら聞いてくださって、終わってから「握手してください」という方も現れて。 翌日職員さんから頂いたお電話では、「利用者さんは、今日も昨日の講演のことを話しておられます」と言っていただけました。 「一度ではなく、また来てくださいね」と施設長さんからも暖かいお言葉を頂きました。 本当に障害を越えて、交流を考えてもいいかな?みなさんはどうかな?と、思ったりしました。

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  • 04 Dec
    • 延岡市人権セミナーで講演しました。

      延岡市主催の講演会で高次脳機能障害について、家族会に依頼があり、12月3日にお話をさせていただいきました。 以前にランチ会にお招きした市の職員の方が推薦してくださったのだそうです。 最初は「え~~~、こんなマイナーな話題で、大丈夫ですか?」と、言っていたのです。 100人くらい来場くだされば、万々歳かな、と。 するとある日、回覧板に私の名前が!!! びっくりです。 そんなこんなで、大阪に帰っているとき担当者さんからお電話いただいて、「参加申込者が260名になりましたので、会場を変更します」と。 お世話になっている九州保健福祉大学の先生からは、「言語聴覚学科の2年生を参加させます」とお話をいただいていたのですが、それにしてもどんな方がお越しくださるのだろうか。 そんな風に思っていた講演前日、先生から「明日は頑張ってくださいね。僕の友人の紹介で都城(延岡から3時間くらいかかる、鹿児島の近く)の当事者さんが、来られます。僕もはじめてだけれど、紹介しますからよろしく!」と、メールがありました。 なんだか急にドキドキしました(^_^;) そうして迎えた当日。 家族会のみなさんも集まって下さって、いよいよ開演です。 まずは私の話。 ペンギンの発症状況から、白雪姫プロジェクトに元気をもらい、遷延性意識障害の家族会に繋がった経緯を説明。 九州に遷延性意識障害の家族会が発足することを案内しました。 その後は家族として学んだ高次脳機能障害の症状と対処法(えらそうなことではないですが)をパワーポイントで説明しました。 会場にはデイサービスのヘルパーさんがペンギンを連れてきてくださったので、合間合間に「おか~さん!」というペンギンを皆さんに紹介。 「はーい!」と言いながら、説明したのでした。 あとで知り合いから「ペンギンさんの応援もうまいぐあいにはいりましたね」と(笑) 私の話はできるだけ短くして、後半は家族会のみなさんにご登壇いただいて、公開家族会をしました。 みんなの思いがあふれ出し、時間は超過してしまいましたが、当事者さん、家族のみなさん、支援者さん、それぞれに良い話をしてくださいました。 会場には制服を着た市役所の方々もたくさんお越しいただいていて、今後の業務に活かしていただけたら嬉しいと思います。 講演の詳しい内容は家族会のブログhttp://ameblo.jp/tomorrow-kojino/に書きます。

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  • 27 Oct
    • 九州家族会の立ち上げミーティング

      博多にいってきました。 総勢13名で、宮崎からは私を含めて2人、佐賀からご夫婦が参加されて、残りは福岡の方です。 全国会の会長も大阪から駆けつけてくださっていました。 まずは自己紹介から。 ひとりひとりにドラマがありますね。 なかでもお子さんが意識障害になられた方の話は、思わず一緒に涙しました。 お1人は13歳のお嬢さんが脊椎側弯症の手術室に入って、出てきたときには意識障害になっていたのでそうです。 それから10年以上一日も欠かさず、病院に通っているというご夫婦でした。 もうお1人は下のお子さんが赤ちゃんの時、お風呂でおぼれて意識障害に・・・・その後上のお子さんが中学三年で脳卒中を起こして意識障害に・・・・今このご兄弟は同じ病院でお世話になっているのだそうです。 またメンバーの中には内科のお医者さんとまだ若いお母さんでケアマネの資格を持つかたもいらっしゃいました。 ケアマネさんの方は、家族会でグループホームを作ろうとされておられる方もいらっしゃるので、もしそんなことがあるなら、お役に立ちたいのだと述べられていました。 他にもお兄ちゃんが意識障害というめちゃめちゃ前向きな妹さんもおられて、なかなか素晴らしいメンバーが集まったものだと、元気をもらいました。 私にはちょっと腹案があって、発起人の方にお伝えしていたら、「それ提案してくださいね」と言われていました。 でもまずはみなさんの意見をと思っていたのですが・・・・メンバーの口から「白雪姫プロジェクト」の話が出たら、何人かがうん、うん。と頷くではありませんか! 半分まではいかないかもしれませんが、知っておられました。 それではと来年の発足講演会に提案したのは・・・・ かっこちゃんの講演+力のいらない介護法 優さんの筆談・指談の講習会 でした なかなか、みなさんの反応もよさそうでしたが、時間切れとなってしまい、次回に持ち越しました。 もしそれをするなら、「僕のうしろに道はできる」の映画上映会をされたグループやかっこちゃんの講演会をされた方々に応援をお願いできるのではないか?と言っちゃいました。 重度の当事者を抱えた私たちだけでは難しいので、白雪姫プロジェクトに賛同される方にお願いしたいなあ、きっとみんな助けて下さるだろうなあ・・・などと勝手に想像の翼を広げて、ワクワクしてしまいました。 次回もう一度集まって、話し合いをするそうです。 またこんなことを言ってる・・・・と、会長さんは思われたかな? お顔を見るのが、ちょっと怖かったけれど。 帰りにおひとりの方が「私は岡山で紙屋先生と柴田先生の講演にも行ったよ」と言ってくださって、「あら~~~、僕道の1000人集会には私も行ったんですよ」と話が弾みましたが、ひょっとして私が行けなかった時に行かれたのかな? それにしてもよい家族会ができそうです。

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  • 22 Oct
    • 九州家族会が立ち上がります!

      遷延性意識障害家族会は、九州にはひとつもなくて、それぞれの家族が全国会に入って情報を得るということをしてきました。 そこで九州の家族会を作ろう! という機運がたかまって、今週の日曜日に準備会を博多で行うことになりました。 何人ぐらい集まるのかしら?と思っていたら、15人ほど来られるそうで、思ったより多く、家族会に寄せる期待の大きさもうかがわれます。 ただ九州は面積も広く、各地から博多に集まるのは一苦労かとも思います。 我が家の場合はペンギンがショートステイができないので、日帰りになります。 宮崎県の北部から博多へ行くのに特急で4時間以上かかるのです ちなみに宮崎市からなら、飛行機でひとっ跳び 延岡で市民活動をしている方にその話をしたら、九州で集まるなら熊本がいいよ。 それならどの県からも行きやすいからね、と言われてなるほど!とも思いました。 私は高次脳機能障害の家族会を立ち上げた経験から、県の障害福祉課と身体障害者センターには知り合いがいたので、「遷延性意識障碍者家族会ができるので宜しく」というご挨拶をしたところ、県にはそんな担当窓口がないことが、判明しました。 そうか。 手探りがら始めるのだ・・・と、あらためて思いました。 高次脳機能障害の場合は特殊な事情があったのです。 厚生労働省から、全国に家族会があるけれど、宮崎県と後もう1県だけがないから、早く作るようにとお達しがあったのだそうです。 それでNPO法人に頼んで、形を作ったらしいです。 ですから行政もなにかと手助けしてくださいます。 けれど、遷延性意識障害は国からの要請もなく、特に必要性も感じないということらしいです。 それで先週の高次脳機能障害の講演会で、今回九州家族会立役者の一人で、宮崎にお住まいの方を県の担当者さんにおつなぎしたのです。 後日会ってお話を聞いていただくようになったようですが、担当者さんも「遷延性意識障害」をご存じなくて、お電話でいくつか質問にお答えしました。 私の説明で、大丈夫かなあ。 そんなことをしていたある日。 「昨年の三月の新聞記事を見ました」という電話をいただきました。 その記事にペンギンが胃ろうを外してご飯を食べることができるようになったということが載っていて、それに興味を持ってくださったようです。 ちょうどその記事のころから、54歳の妹さんの具合が悪くなり始め、いろんな病院で検査をしてもらっても原因が解らず、とうとう都城の病院で、確定ではないけれどこれかも?という病名をつけてもらったそうです。 今は日向の病院に入院されていて(延岡市内の病院で受け入れてもらえなかった)、病状がおちついたら在宅介護を考えているそうです。 ご飯も食べられず、意識もはっきりしないけれど、せめて口から食べる楽しみを・・・と考えておられたのだとか。 我が家の話をしながら、家族会のこと、白雪姫プロジェクトのこと、「宮ぷーこころの架け橋プロジェクト」のことをお伝えしました。 そして落ち着いたら、一度会おうね!と、お約束しました。 写真は先日「遠野物語」を話してくださった大平さんが写した一枚。 東日本大震災でほとんどの児童、教師が亡くなった大川小学校の塀。 宮沢健二の「アメニモマケズ・・・」の詩と子供たちの絵が、悲しい・・・・

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  • 12 Jul
    • 大学での実習

      九保大での学生さんの実習は、検査が終わり、訓練が始まりました。 最初は大阪の食べ物や名物の話が多かったのです。 ●写真を使って、カルタ取り。 たとえば「たこやき」の写真。 読むのは逆さからです。 「きやこた」と言ったら、たこやきの写真を取るというふうに。 ●音を数える。 カスタネットを机の下で鳴らして、何回鳴らしたかを数えるゲームです。 不規則に鳴らされると、私でも間違ったりしました~(笑) ●イントロゲーム。 音楽のイントロを流して、曲名を当てるゲームです。 ・・・・・・ そんな日々ですが。 大阪に行って、帰ってきたばかりだというのに、「大阪に帰ろう!」という回数や思いがものすごく強くなっていきました。 ケアマネさんに相談すると「デイでも大学でも大阪の話が多いからかなあ」とおっしゃいました。 そうかもしれません。 そういえば先日の高次脳機能障害の研修会でも講師の先生が「認知症の回想法のようなことをしたら、とんでもないことになります!」とおっしゃっていましたっけ。 それで大学の先生にもそのお願いをしたところ、ちょうど内容が変化する時期だったそうで。 ●野球ゲームをしてくださいました。 これはペンギンが細くなが~く、息を出せるように訓練するためのもののようです。 ボールを息で転がして、ヒットからホームランになるように、考えてくださったようです。 この日は何度か挑戦して、やっとシングルヒットになりました。 ●足し算ゲーム 数字が3回出てきて、それを足していくのです。 三回というところが、ミソですね 頭で覚えてから次の数字を足さないといけないからですね。 このほかにもイントロクイズに一緒に参加してわざと間違って、ヒントを与えるようにと いろいろ工夫して訓練してくださるのが、嬉しいです。

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  • 06 Jun
    • 大学の実習

      更新が遅くなってすみません。 もうすぐそこに迫っている東京での中村先生の講演会にお問い合わせいただいていたのに、気がつかなくて、お返事がおくれました 事務局の方に確認もしていますので、どうぞみなさんお越しくださいとのことです。 さて、新しい小規模多機能で、ペンギンをだましだましなんとか対応いただいているようです。 ケアマネさんが良い方で、ペンギンのことをしっかり知りたいからと、病院で受診するときも一緒に行ってくださっています。 高次脳機能障がいの為、待つことが苦手なペンギン。 先生と話中も「帰ろう!」コールのうるさいこと そんな時、ケアマネさんが外に散歩に連れ出して、先生と話す時間を作ってくださいます。 おかげでしっかり、説明を聞くことができました。 「次回も一緒に来ますよ」と言ってくださったのだけれど、あまりにも<申し訳なくて けれど6月はいつ行くの?と聞いてくださって、一緒に行ってくださり助かりました。 新しい主治医の先生もしっかり説明をしてくださるし、今までの薬を見ながら、すこしづつ変えてくださるので、よかったです。 まずは便秘。 今迄は毎日の薬で出ないときは、私が浣腸をしていたのです。 嫌がるペンギンを押さえつけての一大イベントだったのです。 それが、デイサービスで看護師さんが座薬を入れてくださる方法に変更になって、ものすごくストレス解消です。 もうひとつは頭に湿疹ができていて、かゆくてペンギンが掻き毟っていました。 皮膚科で塗り薬を出していただいていましたが、なかなかうまくゆかず。 これをトニック剤に変えてくださいました。 皮膚に浸透しやすいし、髪の毛がべたっとならずにすみます。 「しっかりつけて、治ったらぱっとやめるようにしましょう」と言ってくださって、やってみるといい感じ そして大学生の実習にペンギンが参加させていただくことになって、これにもケアマネさんも参加くださることに! 初回は私のほうが緊張しました。 すぐにあきてしまうペンギンが、学生さんのお話に対応できるのか?心配で、少なくとも体調をよくしておかなければならない・・・・・と、思っていたのに。 その日は朝3時ころに目覚めて「起きよう!ご飯を食べよう!」が始まりました。 今日は大学で実習に参加しに行くんだよ!というと「はよ行こう!」コールがはじまって。 早くいけば、早く帰ろう!・・・・になるわけで。 仕方がないので、30分ほど早めに出てスーパーに寄り、時間調整をしてから大学へ。 到着すると学生さんが玄関の前で待っていてくださり、出迎えを受けて部屋にいきました。 ちょうど今まで先生と訓練をしていた同じ部屋でよかったです。 壁がミラーになっていて、ミラー越しに先生たちが見ているようです。 ペンギンの向かいに実習の学生さん。 ペンギンの後ろに私とケアマネさんが座り、入り口付近にもう一人の学生さんという状況です。 まずは自己紹介をしてから、今日することを箇条書きにします。 そして最初はマイブックで、ペンギンの話を聞き、そのご検査に入ります。 10分ほど検査をすると、次の学生さんに代わり、また違う検査という具合です。 途中でペンギンの「もう帰ろう!」コールがはいるのですが、学生さんが変わると「何でも聞いて!」などといっています。 だましだましですが、なんとか40分ぐらい持ちました。 最後にお車代の確認と領収書へのサインは私が介助します。 印鑑は自分で押してもらいます。 お車代は確認したらすぐに「ハイ!」と私にくれるのです。 「えっ?くれるの?」というと「世話になってるから」だそうです(笑) 2回目、3回目と続きましたが、先生が工夫してくださって、教材を作ってくださっているなあ・・・と、毎回ドキドキしながらも楽しんでいます

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  • 25 Apr
    • 今月は変化の月。

      今月から主治医の先生が変わって、障害年金の診断書を書いていただき、順調に進むかと思いきや。 ペンギンはデイサービスとデイケアの二か所に通所していますが、そのうちのデイサービスに行くのを嫌がっていました。 それでなくても集団で何かをするのが苦手なペンギンです。 帰宅願望が強くて、大声で訴えるようで これはちょっと限界かなあ・・・・と、私も思っていたのです。 それで紹介していただいた小規模多機能型事業所居宅介護に変わらせていただこうとしていました。 ところがそこはいっぱいで、調整してもなかなか希望の曜日に通所が難しいということも解ってきました。 そんなこんなしていたら、デイサービスのほうからも水曜、土曜に通っていますが、土曜の利用者さんからのクレームがあるので、5月からは水曜日だけにしてほしいという連絡が入ったのです。 う~~~~ん。 仕方がないけれど、どうしよう と、考えていた昨日。 紹介頂いた小規模多機能の事業所に行ってみました。 職員さんもとても感じが良く、場所も田んぼの中で、ペンギンが外で大声を出しても大丈夫そう(笑) 何より、今までと同じ月、水、金、土の通所が可能ということで、もう即決しちゃいました。 五月からの利用に向けて、急発進! 今日は自宅にケアマネさんと管理者さんが来てくださり、しっかりと私tペンギンの話を聞いてくださいました。 そして九保大の実習に参加させていただくことを話すと「私も見学させていただきたい。大学で教えていただいたことをできるだけ施設でも取り入れたい」と、積極的な発言をしてくださったのには、大感激です。 この事業所は経営者の奥様が音楽療法士さんだそうで、時々音楽療法もしてくださって、ペンギンと同年代のかたはサックスを吹けるようになったのだとか。 私が音楽療法を自宅でしていただいているという話をすると、早速連絡をとってみます、とのことでした。 いろいろ思うようにいかないこともあった今日ですが、最後はHAPPYな気持ちになったのでした 今日は障害年金のことで、病院と市役所を駆け回り、昼は家族会のランチ会。 その後夕方にこのケアマネさん達に訪問を受け、来週には担当者会議を開いて、5月から新生活がはじまりそうです

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  • 29 Mar
    • 小規模多機能型居宅介護

      今日は午前中はゆっくりして、午後からヨガに行って、と考えていました。 午前中はゆっくりしたのですが、お昼にKさんが来られました。 介護用品のレンタルをお願いしたり、介護用にリフォームをお願いした業者さんの社長夫人です Kさんも私と同じくらいの歳で、そして同じ年のお姑さんと同居。 お姑さんは認知症と、これまた我が家と同じような状態です。 そして火曜会に連れて行ってくださったのも彼女なのです。 そんなこともあって、いろいろ相談しました。 ペンギンは2か所のデイサービスに行っています。 というのも最初に行き始めた大規模なデイケアでは、時間外の対応をしていただけないのです。 それで私が夜に「ふらっととまり木」という大貫診療所で開かれている月一回の交流会に参加するためには、自費で時間外に対応してくださる小規模事業所が必要だったのです。 宮崎の研修会に行ってもやはり帰りは時間外になります。 ところが最近、この小規模事業所に行くのを嫌がるのです。 またかかりつけのお医者さんも病院を変わられるのです そんな話をしていたら、小規模多機能のホームの施設長をされている方が、火曜会にいらっしゃるのです。 その方の小規模多機能ホームに見学にいってみたらどう?と提案をいただいたのです。 そしてその場で電話して下さったら、今から来られますか?と言ってくださって、あわてて二人で伺いました。お仕事中だったのにKさんも一緒に行ってくださって。 火曜会でペンギンとは何度か会ってくださっているので、詳しい説明をする必要も無く・・・・ 施設としてどうこうというより、この中でなんでもできてしまうことがすごいと思いました。 デイサービスも時間外もお泊りもすべて、同じ施設で職員さんも一緒なのです。 母の場合もデイサービスが2軒とショートステイは別のところなので、ひとつで全部できるというのは安心できます。 おまけにケアマネさんもそこの方なのです。 この制度のよいところは、良い施設」・良い人々に出会ったなら、素晴らしいということです。 逆に施設の方々と人間関係がうまくいかなかったりすると、逃げ場がないですよね。 まさにその人間力のところで、Kさんが信頼しておられる方々なのです。 こんな話をしておられました。 お母さんと息子さんの二人暮らしで、人間関係は最悪。 「お母さんがどうなっても良いから」と、息子さんはホームに預けっぱなしだったそうです。 けれどお母さんは自宅に帰りたいと願っておられる。 それで、「じゃあ自宅に帰れるように歩く練習をしましょう」と励まし続けて、ずいぶん元気になられたところで、1日だけ帰宅をさせてあげたいと思って、息子さんにお願いに行ったのだそうです。 そうして1日だけ自宅で二人で過ごした後、帰りに息子さんがぽつりと「お母ちゃんのちらし寿司がおいしかったな」と言われたのだそうです。 それを聞いた施設の人達は次の帰宅の時は、施設でちらしずしを作って持たせよう」という相談をしたのだとか。 ・・・・・・こんな風にひとりひとりに思いを寄せて、対応してくださるのなら、お願いしたいなあと思ったのでした。 ただペンギンと母を一緒にはできないので、土曜日の過ごし方をどうするかということはもう少し考えなければなりません。 また施設の側でも一度体験をして、職員さん達との様子なども見てから受け入れるかどうか考えさせてほしいとのことでした。 一旦受け入れたら、放り出すことはしないだろうと思える安心感がありました。 また料金は日数や時間に関係なく、介護度によって1か月いくらと決まっているのです。 イレギュラー対応の時間もこれに含まれているのはありがたいです。

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    • 忙しい一週間。

      夕刊デイリーで高次脳機能障害と家族会について大きく取り上げていただいたことは、思った以上に反響がありました。 何が?というと、もちろん同じ障害を抱えた方からの連絡もありましたが、それは予期していたことですし、件数的には3軒ほどで、むしろ控えめでした。 ところが! まず連絡があったのはFMのべおかで福祉番組を持っておられる方からで、結局今週の月曜日に当事者のSさんと一緒に出させていただきました。 恥ずかしいから特にみなさんにはお知らせしていなかったけれど、たまたま聞いたよ!とおっしゃってくださる方もありました。 翌日の火曜日はペンギンの大学時代の友人がお連れ合いと神戸から車で来てくださって、ペンギンと4人で楽しく食事をすることができました。 北浦の牡蠣小屋にお連れしたかったのですが、ちょうど定休日で残念でした 2日続きのビックイベントが終わって、ほっとしていた水曜日。 今度はMRTテレビから「夕刊デイリーで見ました」と連絡が入り、28日の高次脳機能障害トゥモローのランチ会を取材したいとのことでした。 もう、びっくり、びっくりの連続。 脚光をあびて嬉しい反面、デリケートな部分があるのです。 今回は特に新しい参加者さんが多くなるはずなので、いきなりテレビと言われると拒否される方もあるかもしれません。 顔出しできない方はそのように処理しますということで、一応みなさんの理解は頂いたのでした。 そんなことを考えながら、そうだ!MRTさんにも映画「日本一幸せな従業員をつくる!」を宣伝してもらえないかと思った私なのでした。 あは!なかなかずうずうしいでしょ。 そちらの資料をそろえつつ、家族会の段取りも考えていたら、またぴーんと閃きました そうだ!せっかく人数も増えてきたことだし、来月あたりは宮崎県の身体障害者センターの相談員さんに来ていただこう そして先方にその旨を電話すると「私たちも一度延岡に行ってみようと、言っていました」とのお返事で、4月の第三金曜日で約束したのでした。 さていざ、家族会でその報告をすると、「その日はお大師さん」と言われました 延岡人になりきれていない私はお大師さんのことなど、すっかり頭になかったのです。 しかも映画上映会の前日ではありませんか。 それでまたまたイレギュラー対応 第四金曜日に変更しました。 障害者センターの方は4月は都合がつかず、5月に来ていただくことになりました。 4月よりもっと多くの方が参加くださるといいです そして、そして。 映画「日本一幸せな従業員をつくる!」の試写会を4/9にさせていただくことになりました。 うれしいな そんなこんなで、忙しかった今週も土曜日。 今日は母もペンギンもデイサービスに行ってくれているので、自分メンテナンスをしよう

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2010年2月14日に夫が倒れてから、生活は一変しました。 それまで知らなかった「脳の不思議」の世...

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