ヘップバーンのち豚☆ミ(*^▽^*)ノ彡☆

そのむか~し、ある所にヘップバーンに似た少女がおったそうな。

すくすくと成長し、今では・・・

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デイサービスへ行く時、ペンギンは機嫌よく出かけていきます。


ところが最近帰りは「だましたな!勝手なことしやがって!!」と、怒りまくって帰ってきます。


いったい彼の中で何がおこっているのでしょうか。


これも進化にひとつではあるのだと思います。



ヘップバーンのち豚☆ミ(*^▽^*)ノ彡☆-__.JPG
そこで昨夜は夕食後に一週間のスケジュールを作ることにしました。



今ピアサポートを止めて、リハビリ病院も変更してみようということになり、ちょっと過渡期ですが・・・


こんな風に張り出して、今朝は「今日は何曜日?」と聞くと「日曜日」ととんでもないことを言うのですが、水曜日と教えて、「今日はデイサービスだからね。夕方5時ごろに帰ってくるんだよ!」と言ったら、「わかった」と返事するのですが、きっと覚えていないでしょう。


さて、今日は怒ってかえるでしょうか。


そして、嬉しいプレゼントがふたつ。



ヘップバーンのち豚☆ミ(*^▽^*)ノ彡☆-__.JPG  逗子のお友達が「母が作った切り干しだいこん」を送ってくださいました。


お母様は確か宮崎にいらっしゃいます。


はるばる・・・綺麗なだいこんをありがとうラブラブ

ヘップバーンのち豚☆ミ(*^▽^*)ノ彡☆-__.JPG
こちらのブリーチは、ピアサポートの最後の日に、いただいたもの。


今はガラス細工などをみなさん作っておられます。


また初期のころの会員さんの本も頂いてきました。


体のリハビリと違って、脳のリハビリはどうすればいいのだろうと今から17年ほど前に手探りで、リハビリしていった元教師のお母さんがかかれたものです。


ペンギンにそっくり当てはまるわけではないけれど、私のリハビリ方針が大きく間違っているわけではないこと、ヒントもいただきました。


外部からの刺激はとても大事みたいです。



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我が家の長男は映画の仕事に携わっていました。


DVDになったものをペンギンと一緒に見ると、最後のエンドロールで息子の名前を見ていつも泣いていますラブラブ


フリーなのでお呼びがかかった時に仕事をするので、この不況の中かなり厳しい経済状況だったようです。


収入を確保するためには、自分のやりたい仕事ではなくとも引き受けなければなりません。


ちょうどペンギンがが病気で倒れた時、「桜田門外の変」のエキストラを動かす仕事をしている最中。


ペンギンが危篤状態だったので、東京から帰ってきました。


ディレクターさんの好意で、後悔しないようにと、友人に残りの仕事を頼んで大阪に居てくれました。


先日ペンギンが夜中に騒ぐので、携帯でいろいろ検索しているうち、息子の名前で検索したところ、息子のブログを紹介してくださったブログに出会いました。


「話します自分の仕事のこと」のビデオ取材・編集者のブログ

既に通算22回となる自立支援講座 の中に「話します自分の仕事のこと」という企画があります。この企画は毎年2月か3月に実施しており、次回(2011年3月20日)で5回目を迎えます。内容は、知的な障害を持ちながら仕事をしている人びとに、自分の仕事について語ってもらい、雇用先の方にもお話ししていただくというものですが、当日参加した方々に、ご本人の仕事の内容をよりよく知っていただくため、働く一日を事前にビデオ取材、講座当日そのビデオも上映します。

ビデオ取材・編集は、初回からずっと若いがプロの二人にやってもらっています。秋吉渉さんと清水八重子さん、まだ20代の二人には、これまで実質的にボランティアでやってきてもらいました。ビデオを撮ってそれを編集したものは、ドキュメンタリータッチのいい雰囲気の作品。これまで取り上げた職場(作業所を含む)は、来年3月の次回を入れると10カ所(10人)になります。

秋吉さん、東京在住でしたが、起業のためこの12月に東京を離れるとか。起業についての話を聞いているうちに、秋吉さんのブログの話となり、初めて見ました。そのブログの中に、今年1月頃経験した演技事務の仕事の時のエピソードがあります。

この仕事の内容は簡単に言えば、ある時代劇映画の撮影での「エキストラ集め」なのですが、ある時、300人のエキストラをメールで集めたそうです。その時、応募者の中に身体障害者の人がいました。彼は、その人がエキストラを出来るかどうか、すごく迷ったそうです。でも、撮影当日は動きも少ないようなので何とかエキストラができるのではないか思いました。しかし当日お会いしたら、正直かなり重い障害でした。一抹の不安はよぎったものの「帰ってください」と言うのもはばかられたので、カツラや衣装を付けて彼が付き添って現場に行ったそうです。色々あって最後は、エキストラとして参加できず、記念写真だけ撮ってお引き取りいただいた。そのいきさつを読んで・・・・。

皆さん、彼の心情がひしひしと伝わってくる彼のブログ をぜひ読んでみて下さい。そうそう、起業は、自転車用バッグのネット通販。こちら も覗いてみてください。(理事長)
・・・・・・・

なんだかちょっと嬉しくなりました。
ちなみに今年の分はできたDVDを、私が郵送しました。
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昨日映画「はやぶさ」にペンギンと行ってきました。


日曜日の繁華街、しかも方向音痴の私が1度しか行ったことのない映画館。


お昼時にペンギンには随分頑張って歩いてもらいました。


でも間に合わなくてあせる


次の回まで3時間以上待つことになってしまったのです。


まずは腹ごしらえ・・・・ペンギンが怒りだすので、映画館の近くの中華料理屋さんに入りました。


うわ~~ちょっと高そう~~~と思いましたが、一番リーズナブルなランチが1500円だったので、入りました。


ゆ~っくり食事をしたのですが、ペンギンはトイレにいきたいというので・・・・外に出ました。


それからうろうろしながら、映画館に戻っても、まだまだ時間があって、あと15分という時についにペンギンが「もう帰ろう!!!」と言い出す始末です。


でも諦めきれない私は、とにかく入ってしまえばペンギンは横で寝ていてもいいや・・・となんとか入場に成功クラッカー


そうしたら、なんと!居眠りもせず、身を乗り出してみているではありませんか。


終ってから聞いてみると「よかった。涙が出た」と言っていました。


辻井伸之さんの音楽と宇宙の映像が融合して、なんとも言えないよい気持ちになりました。


一日歩きまわって疲れたけれど、本当に行ってよかったです。




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今日は高槻の山口先生のクリニックに行きました。
ヘップバーンのち豚☆ミ(*^▽^*)ノ彡☆


高次脳検査も不調に終わったし、ピアサポートも行き詰ってきたし・・・・あせる


今後の方針をさぐるために行ってきました。


行ったからといって、お話を聞いていただいて、自分なりに整理するだけなんですけれど・・・・


雪が降って寒かったですが、おぼろげながら自分の気持ちも決まってきました。


やはりまずは身体をきちんとなおすこと、その過程で高次脳の方も改善していくかもしれないと思います。


今まで通り、楽しいことをたくさんして、刺激をいっぱい受けるようにしたいと思います。


夕方はケアマネさんが来られて、来月の計画を話しあいました。


最近行き始めた通所リハビリがなかなか、調子よくできないので、他も見学させていただきことにしました。


また新しい展開があるかもしれません。


今日、家から駅までの距離をペンギンと手を繋いで歩いてみました。


いつもは両手で歩行器なのですが、どうしてもそれに頼ると姿勢が悪くなるので、どうかなあと思いましたが、思いのほかスタスタと歩いてくれました。


これから、この方法も使っていこうと思いますラブラブ


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ペンギンはずっと便秘気味です。


最初は浣腸と摘弁がセットでした。


近頃は浣腸をしなくても4日目ごろには出るようになっていたのです。


でも・・・・今回はちょっとしんどそう。


昨夜はちょっとだけ硬いのがでたのですが、何度トイレに行ってもそれ以上はでなかったのです。


こんなときは要注意爆弾


明け方にトイレに行って、出ないので息子の部屋に行きました。


電話帳を返せ!・・・・というのです。


電話帳はないけど、誰に電話するの?


というと高校時代の友人だそうです。


そんな人の電話番号はないから、といっても聞く耳を持たず、怒鳴るのです。


息子と私とペンギンとあせる


30分くらい格闘していました。


そうそう、意識を他にそらした方がいいよね・・・と思って、「お菓子食べよう」と渡すと、お菓子を食べながら「電話番号を教えろ!本当のことを言え!」とメラメラ


おかげで朝起きる時には3人ともふらふら。


あんまり煩いので、迷惑は承知でペンギンの大学の時の友人に電話をすることを許しました。


そうしたら「○○の電話番号を教えて!」と言うのです汗


教えてもらったら、自分でメモさせました。


解りにくい字でメモして納得したのでしょう。


その後そこに電話することなく騒動は落ち着きました。


ふう。


昨日の寝不足と今日は便がでたので、ちょっと大人しいペンギンです。




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ペンギンが倒れたのは2010年の2月14日、バレンタインデーの日曜日でした。

休みの日なのに仕事に行って・・・・帰りに発病したのです。

今年のバレンタインデーは高次脳機能障害の検査の日になっていました。

雨の中ペンギンとでかけたのですが、「測定不能」とわかりました。

最初からどんな検査をするのか聞いていれば、できないことは解ったのですが、私の詰めが甘かったです。

まだまだ一人前の「高次脳機能障害」ではないようです。

ピアサポートでもちょっと無理かなあと感じていたところです。

また1からやり直しましょう。

さて今日は忙しかったのです。

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朝はお友達の「おうちエステ」に出かけました。ラブラブ
月に1度の贅沢にしようかなあ・・・

午後からはご主人が脳梗塞で倒れておられるお友達の病院へ家族会の会長さんと一緒に訪問しました。さすがは会長さん、的確なアドバイスをしてくださいました。
ご主人はミキサー食が食べれるようになって、お話も少しできるようになっておられます。
なのに身体は拘縮が激しくて、車いすに乗れるような状況ではないのです。
会長さんは「ご主人はまだまだ医療的ケアが必要です。リハビリをしてもらえる病院に頼みにいってみましょう」と提案してくださいました。

発症から1年半たっているので無理だと思っていましたが、そんなことが可能だとは!!!

駄目もとでやってみましょう!ということになりました。

「まだまだ良くなられますよ」という会長さんの言葉は、友人の心に明るい希望となってともっていると思います。

私もとっても嬉しくなりました。
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今日はβグルカン仲間の昼食会。

息子は二人とも家にいないので、ペンギンと一緒に出かけました。

ペンギンのお相手にお友達の浜口さんを誘ってみました。

お昼を一緒に食べてラブラブ

とお誘いしたけれど、その後もずっとペンギンの相手になってもらって「もう帰ろう!」と言いだしたペンギンを連れて、自宅に戻ってもらいました。


とうとう夕食まで一緒に付き合っていただきました。


ありがとう~~~~~♪


高次脳来脳障害は記憶が定着しないことも特徴の一つです。

私の父が亡くなったこともペンギンの母が亡くなったことも「なぜ教えてくれなかったんや!」と言うのです。

ちゃんとお葬式にも出たのに(^^)/~~~

それで今日は「おばあちゃん(私の母)に電話して、おじいちゃんのことを聞く!」というので、電話をしました。

おばあちゃんは「もう15年もまえだから、忘れてもいいよ」と言ってくれましたが、ペンギンは「ちゃんと教えてくれなければ困る」と言います。

そうして「また宮崎に行きます」と言っていました。


「暖かくなったら来てくださいね」と母。


まあ、なんと言いますか・・・・めでたし、めでたしですね。
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ペンギンと浜口さんと先日から楽しみにしていた「かに道楽」に行ってきました。


しゃぶしゃぶ懐石をいただきました。


お刺身も美味しかったです。



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最後の雑炊も美味しかったですラブラブ


お鍋はカニの形で、かわいい。



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デザートはあっさりと果物。


メロンが甘くて、美味しかった。


個室でゆっくり、お話をしながら頂いたので、終ってみると2時間を過ぎていましたあせる


来月はウナギ、さ来月はフグだそうです。


月に1度のぜいたくもいいですね。


さあ、明日からまた頑張ろう!

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■石原幹事長の胃ろうはエイリアン発言への釈明


自民党の石原幹事長は記者会見で、口から食べることができずチューブで胃に栄養を送る「胃ろう」を受けている患者の様子を「エイリアン」に例えたみずからの発言について、「しっかりとセンテンスを見ていただきたい」と述べ、人間の尊厳を重んじる観点からの発言だったと釈明しました。

自民党の石原幹事長は、6日のBS朝日の番組で、「胃ろう」を受けている患者の様子を視察した際の感想として、「意識が全くない人に管を入れて生かしている。何十人も寝ている部屋を見せてもらったとき、何を思ったかというと、『エイリアン』だ」と述べました。
この発言に閣僚や野党の一部から批判が出ていることについて、石原幹事長は7日の記者会見で、「そんなダイレクトな言い方はしていないと思う。間違いだ。しっかりとセンテンスを見ていただきたい」と述べました。
そのうえで石原氏は「私は人間の尊厳を重んじていかなければならないということを絶えず言っていて、私自身も『胃ろう』のようなことは行わないと、夫婦の間で決めている」と述べ、人間の尊厳を重んじる観点からの発言だったと釈明しました。
「胃ろう」を巡っては、回復の見込みがない認知症の終末期の患者にも行うかどうか、学会などで議論が行われています。


■日本老年医学会

日本老年医学会(理事長・大内尉義(やすよし)東大教授)は28日、高齢者の終末期における胃ろうなどの人工的水分・栄養補給について、「治療の差し控えや撤退も選択肢」との見解を示した。


 終末期医療に対する同学会の基本的な考え方を示す「立場表明」の改訂版に盛り込まれ、同日の理事会で承認された。

 「立場表明」は2001年に策定されたが、その後の実態に即したものにするため、10年ぶりに改訂された。近年、口から食べられない高齢者に胃に管をつないで栄養を送る胃ろうが普及。病後の体力回復などに効果を上げる反面、欧米では一般的でない、認知症末期の寝たきり患者などにも広く装着され、その是非が議論になっている。

 改訂版では、胃ろうなどの経管栄養や人工呼吸器の装着に対する見解が初めて盛り込まれた。高齢者に最善の医療を保障する観点からも、「患者本人の尊厳を損なったり、苦痛を増大させたりする可能性があるときには、治療の差し控えや撤退も選択肢」とし、「患者の意思をより明確にするために、事前指示書などの導入も検討すべき」とした。

(2012年1月29日03時01分 読売新聞)


胃ろうに関する発言が話題になっています。
家族会でもその話題でもちきりです。


石原議員の発言はおそらく日本老年学会の立場表明などを踏まえたものではないでしょうか。


私たちは胃ろうをした患者が、人としての尊厳を保ちながら「生きる喜び」をもって生きていること、家族がその人がいきることにどんなに喜びを感じているか・・・・を世間に発信していかなければならないと思うのです。


それとともに安易に胃ろうをするのではなく、嚥下訓練をする医療機関を広めていくこと、医療者の中に嚥下に対する認識をきちんと持っていただいて、胃ろうは最後の手段であると認識していただきたいと思うのです。

終末期の尊厳死に対する胃ろうの位置づけに対して、生きるための手段としての胃ろうを分けて考える必要があり、それを考える家族に対して情報をしっかり伝えてほしいと思います。


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在宅介護をはじめて、その時々で決めたことがありました。


嚥下のこともそう。


ベッドを使うのを止めたこともそう。


ケアマネさんやリハビリの先生や看護師さんに「奥さんが大変ですよ。大丈夫?」と聞かれました。


「だめだったら、元に戻せばいいから」とお答えして、布団にねるようにしたのですが、それもクリア。


今も布団から起きる時がリハビリの始まりです。


そうして今回「つまの会」で頂いたヒント!」


ペンギンは甘えていて、いつも私を呼ぶのです。


うるさく、うるさくいうので、そうしてまだまだ転ぶのが怖いので、なかなか自立させられませんでした。


でも「つまの会」から帰って来て、ペンギンや息子に宣言したのです。


家のなかでは自分で動き回る。


そうして自分でできることは何でもする。


抵抗はありますが、私の心が決まっていますから、見守りのみしかしません。


3日目の今日は、雨が降っていたのでピアサポートはお休みしました。


そうして二人で過ごしていて、いろんなことをしました。


①ペンギンの友人の浜口さんが、隠岐の島へ行かれています。帰ってきたら一緒にカニを食べに行こう!と約束していたのです。そのことを言って、浜口さんに電話をしてもらいました。

「今どこにいる?」と聞いて、ちゃんと「帰って来たら行くから」という返事を引き出していました。明日帰ってこられるそうです。


②もうひとりの友人に電話をしたら「私のブログを見て」と言われて、ちゃんとそのことを私に伝えました。ブログを開けたのは私ですが、私が説明して少し読んで、それからもう一度「ブログを見たよ」と言って、電話しました。


③ペンギンは将棋をするのが好きで、よく上手な方の胸を借りていました。でも病気をしてからは「将棋をしよう」といってもしませんでした。一度だけ無理やり息子とさせたら、駒の動きもめちゃくちゃでした。今日私が誘うとすることに同意して、駒の並べ方が少し解らなかったけれど、そうして時々私の側になったりするのですが、へっぽこ将棋はすることができました(笑)最後までできたことは収穫です。

何に対してもやる気が出ないのが、悩みの種だったけれどちょっと希望の火がラブラブ


④上着は着ることができます。ボタンもちゃんとはめます。でもズボンは難しいのです。腹筋が硬いのと下を向くのが怖いのです。それでズボンやパンツは私がはかせていたのです。「できない!やって!」といつも言われていましたから。でもこれからはそれもできるだけ自分でと言いました。ものすごく時間がかかりますが、なんとかはくことができました。


ああ、どうしてはやくからこうしなかったのでしょう。

本人のやる気をそいでいたのは私かもしれません。


「何事にもやる気がでないのは、困ったものだ」と思っていましたが、そうではなかったのかもしれません。





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