トリプルネガティブなんて吹っ飛ばせ~!

ハイパー若年性乳がんです!
しかもトリプルネガティブです(゜゜)
でも夢はトリプルネガティブ希望の星になること!☆
術前化学療法を経て、手術を8月22日にしました!
病理結果が出て、10月からは放射線治療をしました。
12月から仕事始めました(^^)


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今週は病院ざんまいで。

 

きっとこれがしばらく続きそうで。

 

はああああああ、うんざりだよ!

 

まず月曜・水曜サイバーナイフでMRIとCT。

 

また頭にぽつぽつあって治療対象になるから、マスクづくり。

 

頭の型をとって、照射中に固定するためのものです。

 

なんかマスク記念に持って帰る人いるみたいだけど、うちが持って帰ったら部屋中マスクだらけになるわな( 一一)

 

5個以上は確実?笑えない。

 

んでまた両方とも造影剤だから針刺して( 一一)

 

たぶん造影剤使えない体質だったら…今までの治療はできなかったよな。

 

でもな謎に放射線効きやすいらしいからやれば素直に消えてくれるんだよ。

 

ありがたいけど、もういいから!まじで。

 

んで昨日は放射線の病院へ。

 

あー愛しの先生だわさー。

 

一番親身になってくれるよー。

 

先生主治医になってくれー。

 

縦隔の照射で背中も皮膚炎やばくなってきたこと見せたらあーもー親身になってくれて(:_;)

(もちろん先生としては普通に対応しただけだけど、心が弱っている私には神様のよう。こわ。笑)

 

あと最近股関節がいたい事も相談したら、続くようなら近々検査した方がよいって。

 

こっちの病院でもよければ、単純のCTならとれるからいつでも言ってって。

 

抗がん剤やっている病院ではなんか気のせいとかそこには転移しないって感じであんまり聞いてくれている感なくて。

 

本当に放射線の病院受診し続けさせてくれてよかったよ…。

 

そのあとリエゾン看護師さんと一時間お話しして。

 

あの人も本当に天使だー。

 

あんな人になりたいな。

 

見本となるような人だよ。

 

とっても丁寧に話聞いてくれて安心します。

 

いつもありがとうございます(:_;)

 

といろいろあたたかい放射線の病院が一番信頼しているし、安心できるんだよね。

 

んで今日はハラヴェン。

 

あっというまに終わる。

 

股関節のこと改めて相談したら、PETCTを放射線の病院でやろうという話に。

 

放射線の先生からも話が出てたけど、まあ今のところその方向で。

 

自分で電話で受診の予約変更してPETCTの予約のための受診に行くことに。

 

周りの患者がどういう風に行動しているかわかりませんが、たぶん地域連携室みたいなこと個人でやっているような…

 

サイバーナイフのCTのときもついでに内臓も撮っておきたいって言ったら、自分で言ってって?!

 

自分でどこどこからどこどこまでとってほしいって言って調整してもらったよ…

 

なんか造影剤入れて撮影のタイミングがどうとか言われて、伝書鳩みたいになって確認してたよ…

 

昔は丁寧に事務の人が予定とってくれて、自分は用意してくれた紹介状とともにいくだけだったけど、今じゃ紹介状もなしに結構自分で予約とか調整とらされるよ。

 

まあいいけど。

 

来週から平日5日間サイバーナイフ。

 

まーどーになかなるべ。

 

 

追記

以下完全な余計なお世話の話しです。

この病気には沢山の情報があふれてどれが正解かわからないときがあると思います。

時々ブログを見ていると若干うさんくさいようなというか、何か一つに固執した治療?療養?をされている方がいます。

否定をするつもりはありませんが、何かに固執してそれ以外は排除するみたいな考えは危険かなと思います。

私も病気が分かってからは近藤なんとかの本を読んだり、標準治療を否定したくなるような時期がありました。

今でもやっぱり標準治療万歳とまではいきませんが、まずは試してみる価値はあるのではないでしょうか。

あとネガティブな面は(例えば痛みがあるとか転移したとか)なかなか目をそむけたくなりますが、だからといって?好転反応?みたいにとるのも 待って と思います。

現実って思うようにいかなくて、時に残酷でという場面もあるかもしれません。

しかし一番はまず少しずつでもいい思うので事実と向き合うことが大切だと思います。

回りくどくなってしまいましたが…まずは一般的なレールに乗っかってみるのもいいかもよってことが伝えたい事です。

 

たしか以前読者購読申請で 病気が治る石? みたいなブログをやっている人がいて。

そんなんあったらいくらでも出すわと思ったことがあったような、なかったような。

でも結構そういう疑いたくなることが多々ありますよね、こういうブログをやっているとあるあるかもしれません。

 

以上!

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先日ディズニーに行ってきました。
アナ雪が実は大好きで、今期間限定でパレードとかプロジェクションマッピング?みたいなのやっているじゃないですか。
それ行かないと絶対成仏できないって思って、点滴の日をずらしてもらって行きました。
なんとか行けてよかったです、本当にうれしいです。
行かなかったら絶対死んでも後悔すると思ってましたが、なんとか成仏できそうです。
 







アナ雪といえば、
ありのーままのー姿見せるのよ~♪
の歌が有名ですが、勝手に自分と重ね合わせて涙涙です。
こんな若年性で病気になって、仲間がいなくて、寂しくて。
とっても孤独で、今までの友達はもうなんだか遠い存在で。
自分だってそんな簡単に がん なんて伝えられなくて。
いつもいつも嘘ついたり、適当にはぐらかしたりして過ごしていた。
本当の自分じゃないみたいで。
でもすべてを打ち明けることが、正しいわけじゃない。
じゃあどうすればいいの。
って。
なった瞬間から今もそしてこれからもこんな気持ち。
でも時々この歌を聞くと、なんか心が軽くなるというか。
本当はありのままでいいんだよなって思える。
実際に行動には移せないけど、なんか気持ちが楽になる。
 
 
 
 
人間だって動物だって命あるものは全て、生まれた瞬間から死へ向かっているけれど、その死が病気によるものや事故によるものだととっても受け入れられない。
どうして体は元気に過ごしている悪い人がいるのに、こんなに頑張っているのに病気で苦しんだり
悩まなきゃいけない?
悲しいよ。
何にも若い若いつけてしまうけど、この歳でこんなにたくさんの いのち を考えるなんて、もう荷が重すぎる。
まだまだ当たり前に生きていたい、そして周りの人も生きてほしい。
お金が無くてもいいよ…、不細工になったって、スタイルが悪くたっていいよ…
命があれば。
たくさんたくさんありがとう。
先に旅立ったみんなには、もうちょっと待ってもらって、いつか楽しく一緒に過ごしたい。
 
 
 
 
悟りモード突入で、あともう一歩何かがあれば出家してしまいそうな感じですが…
 
まだもう少し笑って過ごしていたいな。

くーちゃんも一緒にね🐱



天使だ。


治療については、相変わらずサイバーナイフ漬けになりそうです。
あと放射線の効きがいいとよくいわれます。
治療やりたくねー。

おしまい!
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おこんばんはUMAくん

 

またまた久しぶりの更新となりました。

 

もう2月になったのですね。

 

ついこの間、

新年がきたー

なんて思っていたように感じるのですが。

 

いつも気にかけてくださる皆さま、本当にありがとうございます

 

1/42/1まで縦隔リンパを中心に放射線治療をしていました。

 

20回で、1回あたり2グレイで照射しました。

 

なんとか終了してほっとしています

 

しかし終了までの道のりは決して容易くなく大変な思いを何度もして、現在も進行中です(;O;)

 

まず1月の2週目くらいに、謎の発熱に襲われて、感染症内科なるものを受診しました。

 

トイレの頻度が多くなったり、戻すこともあったのでノロなのでは?と思っていましたが、一通り検査したところ特に反応は無かったらしく…?

 

そのあとから気持ち悪さや吐き気で全然食事がまともに取れなくなって、水分もギリギリでした。

 

本当にしんどかった((+_+))

 

けど日が経つにつれ徐々に熱などの症状も治まってきて、いつの間にか普段の7割くらいになりました。

 

まあそれまでに大量の色んな抗生剤などの薬を飲みましたが(´-ω-`)

 

なんか結果小腸の感染症のなんたらが怪しいとかではっきりわかりませんでしたが、もうなりたくないです。

 

でも今回しんどい中のエピソードとして、

1.放射線の病院の採血室の人がめちゃめちゃうまかった

→全く痛くなかった!感動した!!刺すときもとても潔くて惚れた!

 

2.愛しの放射線の先生にも針刺ししてもらえた!

→先生にならいくらでも刺してもらいたい。という感情が芽生えた。笑

 

感動と変態な感情が発動しました。

 

 

 

話が戻りますが、放射線による影響で粘膜やられて喉にものがつっかえます。

 

これがずっと続いているので、しんどいです。

 

食事も飲み物も飲み込みづらくて、ちびちびしか飲み込めません。

 

早くこれが治ってくれー。

 

んでーあとはあんまりいいお知らせじゃないけどまたサイバーナイフやることになりそうです。

 

また小さいのがあるっぽいので(-"-)

 

放射線まみれの体だああああああ!

 

でも前にやってたところだったら被ってできないかもしれないけどね。

 

まーた月曜日にサイバーナイフの病院に行ってきます。

 

もう今更脳転移が一個増えたくらいじゃあまり今の自分にとっては驚かないというか、あーあって感じになる(*_*)

 

もうこれが最後にしたいよ

 

終わり!

 
というのが先週書いていた内容で、今更アップします。
なんかパソコンの調子がいまいちでした。
なぜか数字が斜めになっています。
 
んでんで昨日サイバーナイフやってきました。
 
もう顔もおなじみです(+_+)
 
そしてアンコール確実になりました。
 
重なっているところがあるようで、一度にはできないと言われて。
 
来月あたりにやりたいです。
 
はーあさいばーないふううう。
 
花粉症で鼻水が辛くて、ずっと仰向けさらにマスクつけては結構きつかった。
 
てかサイバーナイフの病院のMRIの精度がいいんだか、なんか検査機関によって見えるものと見えないものがあるー。
 
もう本当は見たくないー。
 
ちまちまちまでてくる頭のやつー。
 
どっか行ってくれー。
 
そうそう本気で脳みそがおばあちゃんになる日もそう遠くないかも。
 
当てまくりだからね。
 
んでー、木曜日は全身CT。
 
出たー、みたくないやつー。
 
あーやだよー。
 
あー多分鎖骨のとこのリンパ節大きくなってるわー、そんな気がする。
 
でもとりあえずハラヴェンを数回やるんだろうな。
 
金曜も病院ー。
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久々にパソコンからログインとびだすうさぎ2

 

カナヘイのスタンプまじ可愛いカナヘイハート

 

最近の出来事まとめ

 

まず今月からハラヴェンに変更しましたが、まだ1回しかできていません。

 

白血球がだだ下がりナウです。

 

なんと次回は1月27日になりました( ゚Д゚)

 

実際ここ3か月くらいあまり抗がん剤の点滴はしていません(+_+)

 

やりたくないけど、やらないとやらないで不安だな。

 

今日の血液検査の結果は白血球と好中球を掛けて出す数値が499だったよーん。

 

一番最初(もう三年前)全く体に抗がん剤を入れる前は3014ほどだったのにね。

 

可哀想な自分の体(*_*)

 

本当だったら白血球上げる注射の予定でしたが、頑張って自分で治すことを希望しました。笑

 

んで昨日は放射線科の受診でした。

 

また放射線やることになりました。

 

治療があってありがたいと思おう。

 

縦隔リンパに当てます。

 

右の鎖骨にも当てるかも。

 

全部で20回ほどになると。

 

放射線の治療を優先するために抗がん剤は少しお休みすることになりそうです。

 

んで全脳照射の経過は結構効果があるみたいで、綺麗に消えてくれているのがほとんどでした。

 

目に見えないものが効いているってなんか怖いけど、よしとしよう!

 

というか、かなり放射線の感受性が良い方なのでは?

 

それだけ細胞が活発なんだろうね(-"-)

 

おとといはサイバーナイフの病院で造影剤MRIでした。

 

全脳照射の効果が出ているねと言われ久しぶりに報われたような気がします。

 

でもなんか梗塞っぽいのが見えると言われましたが、経過観察で十分と言われているので、気にしないことにします!!!!!気にしていますが!!!

 

そんな感じで時々病院漬けが続いて忙しく過ごしています。

 

先週くらいから咳が結構でたり、鼻水や痰が出て色が黄色だったりと体調不良に久々に悩まされました。

 

咳がかなりしつこくて、話し始めとか動き始めに出ることがあります…

 

それはもしかしたらリンパが圧迫されているからかもなんてことになっているので、放射線治療を検討するきっかけとなりました。

 

あと左腕が若干血管が浮き出ているような感じがあります(+_+)

 

左側は術側でもありますし、サイバーナイフを当てた側でもあるのですが。

 

もう不安や悩みは尽きないですね。

 

でもとりあえず全脳照射が無駄にならなかっただけよしです。

 

次は来週に放射線の計画のためのCTを撮ってきます。

 

被ばく量まじ半端ねー。

 

放射線ってがんの原因にもなるし、治療にもなるって不思議だなー。

 

毒には毒をみたいなことか?(+_+)

 

 

タイトルにも書きましたが、書類上の私の転移発覚日は12月24日になっています。

 

クリスマスイブですね。

 

たしかこの日に画像検査をしたので、イブになりました。

 

絶対忘れないので、傷病手当の書類とか書くときに楽ですよ。

 

それくらいです。笑

 

 

みなさんはよいクリスマスを~カナヘイピスケカナヘイきらきらカナヘイうさぎ

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