絶望のち笑顔~胆道閉鎖症からの生体肝移植~

娘「さくら」の難病発覚→肝移植の記録。
2013年に産まれ、生後3週間で異常が見つかり、一万人に一人の病気「胆道閉鎖症」であることがわかった娘。絶望のどん底に突き落とされてから、明るく笑って暮らせるようになるまでを書いていきます。


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家で過ごしている間は、時折病院に外来通院していた。


近未来移植する児であったとしても、本格的に移植の段階に

入るまでは外科を主科としてフォローされていた。
(胆道閉鎖症は、小児外科がカバーしている病気であるため。
 もう移植する流れなのに…と若干違和感があったが、

 移植外科は患者が増加する一方で

 キャパオーバー気味だと思うので
 役割分担としてはそんなものなのかもしれない。)


外来って何をするの?どんな流れ?ということを
移植前バージョンで説明しよう。


朝一番で病院に向かう…が、
まず病院に着く前に渋滞という洗礼を受ける。
焦りとイライラを噛み潰しながら車に乗ること1時間半。
(渋滞なしなら30分強で着く距離。ルートを変えるなど
試行錯誤したこともあったが、普通に行くのが一番という
結論に落ち着いた。)


私は免許更新忘れによる失効で運転できないので(苦笑)
移植前は夫に病院前まで送ってもらうことが多かった。
どの道ペーパーじゃ首都高かいくぐっての通院は無理と思われる。

到着後受付を済ませ、一番最初に採血。
検査結果が出ないことには診察できないため何よりも先。


小さな身体に対して採血量が多いため、

採血室の技師さんでは採れず
「ドクターをお呼びしてますので少々お待ち頂けますか」と
採血だけで1時間半待たされることもざらにあった。
この時点で既に疲労感はかなりの水準まで高まる。

もちろんいざ採血となれば汗びっしょりになるまで大泣き。
(乳児はベッドで仰向けになり、動かないようバスタオルで
ぐるぐる巻きにされての採血。
そのうち採血室に入ると異変を察知して泣くようになった。)

合間を見て、おむつを替えて身体測定。
体重が少しでも増えているように、祈りながら計測器に載せる。
目指せ7kgとはいうものの道は遠い。
多少心臓に悪い瞬間だ。

ミルクをこまめにあげなくてはいけないし、服薬もあるし
(後述するが、普通の赤ちゃんとは比べ物にならないくらい
一日何回も苦心してミルクをあげているのだ。)
大泣きで汗をかいたら着替えもしなくてはならない。
おむつも適宜。
薬を飲ませるシリンジが足りなくなったら売店で

買い足したり…と、待ち時間が長い割には意外と

広い病院内を走り回っている印象だ。


乳児連れだと、自分ののどの渇きもお手洗いもついつい

我慢せざるを得ず、水筒持参するようになった。
ちなみに、外来の日は私の昼食はだいたい結果的に抜き。


いよいよメインの外科診察。
担当医に近況を説明し、時によって触診などもあり、
いろいろ質問に答えてもらって、次の外来までの薬が

処方される。

肝心の採血結果。


まず一番に見るのがビリルビン。

(黄疸のもと。T-bilで見ていた。)
これが緩やかでも減少しているのか?(いい傾向)
あるいは増加しているのか?(状況悪化しているということ)で
今後のスケジューリングがだいぶ違ってくる。


次にいわゆる肝機能。(AST,ALT,γ-GTPなど。
肝臓の細胞が壊れると血中に出てくる酵素の量を見る。)
値が低い方が良いのだが、さくらは常に桁違いに高値だった。
ただ、あくまで目安程度ということで黄疸の方が優先順位高い。


忘れてはいけないのが凝固能のチェック。

(血を固める能力。
 胆道閉鎖症児は脂溶性のビタミンKを吸収できにくいので、

 血が止まりにくくなることがある。

 それが脳で起こる=脳出血すると命に関わるので、

 用心して見るポイントの一つ。)
細かくはさまざまあるが割愛。

毎回ではないが、そのまま裏を通って移植外科に行き、

エコーで肝臓の様子を確認してもらうこともあった。
例えば門脈の流れを見たり

(肝硬変が進行すると、腸からの血流が届きにくくなる。

 血流の波形や流速を見たり、肝動脈と比較して
 どちらの流れが強いかなどを確認する。)


腹水が溜まっていないか確認したり。
(肝臓が弱ってくると、アルブミンというタンパク質を十分に
合成できなくあり、浸透圧の調整ができずにお腹に水が溜まる。
アルブミンは、血液中のタンパク質の半分以上の割合を占める。
血管中の水分量を保ったり、余分な水分を血管の中に

とり込んだりする働きをしている。)
脾臓の腫れを確認したり…と観点はいろいろ。


じっくり見るのでそれなりに時間はかかるが、このころのさくらは
いつもおとなしく横になってエコーを受けていたので助かった。

移植がいよいよ現実的になってくれば更に移植外科の診察も加わる。

お会計を済ませ(実際は小児慢性疾患の医療証により支払いはない)
処方箋を受け取って、ようやく終了。(院外処方)
終わったころにはぐったり…。

移植前は、駅までなどは一部タクシーなども利用しつつ
電車で帰宅していた。(朝はラッシュの時間ともろに被っているので
恐ろしくて過去一度も電車で病院に行ったことがない。)

それぞれの外来でどんな結果が出ていたのか、
どのように移植に向け進んでいったのかは、今後書いていく予定。

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