呼び出し

少し前になりますが、久しぶりに給食の後
に運動誘発アナフィラキシーが発生しました。

学校から連絡をもらい私が保健室に到着すると、既に呼吸器症状がでていた息子。
状況を聞くと、


①給食の前に持久走。
②給食のカニクリームコロッケを摂取。
③昼放課に激しくドロケイで遊ぶ。
④5時間目が始まる直前に息苦しくなり保健室へ。
⑤呼吸器症状を伴うアナフィラキシー発生。


息子は平成28年7月に運動負荷試験を受けクリアしたので、給食でうどん50グラム相当の小麦(フライやカレーなど)の摂取許可がでておりました。また9月からずっと症状はでておりませんでした。


ですが今回の件で激しい運動をすると、体調によってはまだまだ症状が出る時もあることがわかり、主治医と相談し、体育がある日は差し替えを用意することになりました。


運動さえしなければ、現在小麦は量の制限なしで食べられます。因みに昨日はパンを3枚食べてるんですよ💦育ち盛りなのでラーメンもお代わりしたり(笑)


運動誘発…、本当に曲者です。でも免疫療法のお陰で不動のクラス6が現在クラス3まで下がっているので、まだまだ諦めずその先を目指したいと思います!

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渡米中,我が家が何度も利用したお店の中に「Red Robin Gourmet Burgers」というハンバーガーのお店があります。全米チェーン店なので,どの州でも大抵お店があります。

 

そちらのキッズメニューで,小麦,乳,卵,ナッツを使用していない息子のお気に入りがこちら。

Grilled Chicken Stickens

 

チキンの焼いたものをスティックに指してあるだけ(笑)。アメリカはシンプルなのが一番美味しい(笑)ハンバーガーやパスタはチーズを抜いてもらうこともできます。

難しく言う必要もなく,こんな簡単な英語でOK。

「My son(or daughter) has a food allergy. No cheese(アレルゲンを英語で言う),please」

即座に対応してくれます。アメリカ人はアバウトなのですが,アレルギーに関しては何度も確認に来てくれました(特にチェーン店)。

あとハンバーガーのバンズはグルテンフリーに変えることもできます。

HP内に,アレルギーを入力すると食べられるものが出てくるというアプリがあったはずなので,確認してみて下さい。

 

こちらのお店,ハンバーガーなどのメインを注文すると,サイドに大量の!しかもおかわり自由のポテトがついてきます。子供たち大喜びです。親も経済的で大喜び(笑)。飲み物もおかわり自由(笑)。

しかも各テーブルに子供を飽きさせないよう,ゲーム機まで置いてあるんです。

こんな風にファミリーにフレンドリーなお店だったので,かなりの頻度でこちらのお店を利用しました。

 

 

※残念ながらハワイ州にはないので,できてくれると嬉しいなぁと思っています♪

 

 

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渡米していました

テーマ:

アメンバーの皆さんやリアルなお友達は知っておりますが,実は昨年の8月から,今年の6月末までアメリカで生活をしておりました。

個人が特定されてしまってもと思い躊躇しておりましたが,とあるきっかけでアレルギーをお持ちのご家族の参考になるのかもと思うようになり,相変わらず不定期となってしまいますが,こちらでアメリカの小学校のアレルギー事情,アメリカの外食事情を書いていこうと思います。

 

 

 

 

 

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実は7月に運動負荷試験を受けてきました。
息子は急速の治療のお陰で、食パン1枚分の小麦を食べられるようになったものの、食物依存性運動誘発アナフィラキシーを起こしてしまうことが判明しました。パンを食べても2時間は安静にしていないと、アナフィラキシーショックを起こしてしまうのです。運動誘発にはこの3年間本当に悩まされました。ショックを起こし救急車で運ばれたこともあります。


そんな息子ですが、半年くらい前から何となく不安定さがなくなってきたのです。元々よく動く子なので、動いちゃダメと言っても5分もしないうちに忘れて動き、アナフィラキシーと言うことがよくありました。
ですがそう言ったことがピタッとなくなり、母親の勘で申し訳ないのですが、食べられるかもと思ったんです。


帰国し主治医の先生と相談し、運動負荷試験を受けることにしました。


正直ダメ元で受けた試験でしたが、結果はクリア!
息子が1年生の6月に受けた急速。急速の入院中も退院後もなかなか症状が安定せず、やっと目標量に達したと思ったら、今度は食物依存性運動誘発アナフィラキシー。。親子で負のスパイラルにおちいることも多々ありました。。
毎日1年生から食べ続けた小麦ですが、5年生になり、やっと小麦アレルギーから卒業できそうです。
元々のアレルギーが強いため、すぐに給食で全解除とはいきませんが、経過をみながら段階を経て解除を進めていく予定になっております。


今お子さんがアレルギーで悩まれている方、同じように頑張られている方の励みになれれば幸いです。


まだ卵は治療中ですが、諦めず治療を続けたいと思います。いつか小麦のように食べられる日を夢見て。


また時間があるときにでも、血液検査での小麦の数値もブログに載せようとかと思います。もう今は不動のクラス6 100超えではなくなりました😅


 

最近子供たちの育児日記は別ブログで行っているため、こちらのブログはとんとご無沙汰になっておりました。


アレルギーに関して、近況報告です。

ついに卵の急速免疫療法を受けてきました!

ただ少し残念な結果で終わってしまい、退院後の維持療法では1gという結果になってしまいました。


実は入院4日目で入院中のゴールである20gまであっという間に到達したにも関わらず、その後1度症状がでたと思っていたら、どんどん誘発症状が発生。



4日目で卵白20gに到達した時に、本当に大喜びしていた息子。小麦ではかなり苦労しているので、本当に嬉しかったようです。

「小麦より調子がいいね!」
「ミスタードーナツのドーナツ食べれるかな?」
「もっと症状出るかと思ったけど、何だか嬉しいなぁ~」
「ドーナツどんな味がするんだろう。楽しみだね」

こんなことを二人で話していた翌日、全身性のアナフィラキシー発生。咳やら蕁麻疹やら、アナフィラのオンパレードです。
それを機に、今まで順調に進んでいた卵の摂取に陰りが見え始めました。
食べるたびに発生する誘発症状に、どんどん減量となり、結局最終的には1g摂取で落ち着きました。

二人きりになると「こんな減っちゃうなんてやらなきゃよかった」と悔し涙を流していた息子。今回もちろん呼吸器症状もでましたが、一番悩まされたのは消化器症状でした。
食べるたびにかなりの腹痛。大量に嘔吐するときもありました。
小麦では頻繁に呼吸器症状で悩まされていますが、アレルゲンによって症状の出方が全然違うんだなとつくづくアレルギーの深さを思い知りました。


でもそんなことでは負けないのが私たち親子です。退院後、負けることなく食べ続けていたら悩まされていた腹痛も、いつの間にか消失!この分だと増量許可がもらえそうです。


小麦は未だ運動誘発性アナフィラキシーに悩まされておりますが、動かなければ摂取できているので、望みを捨てず同時並行で治療していきます。


卵も小麦もいつかやっつけてやります!







小麦(経過報告)

小学1年生の時に受けたROIT(急速経口免疫療法)からもうすぐ3年が経過しようとしております。
何度か救急車やエピペンのお世話になりながらも、現在はうどん200g相当の小麦を毎日摂取できるようになりました。※但し息子の場合は運動誘発性アナフィラキシーがあり、摂取後2時間は安静が必須となりますので、小学校での給食は今後も除去をしなければなりません。そして毎日小麦を食べ続けなければ、また以前の全く食べられない状態に戻ってしまうので、手を変え品を変え毎日黙々と修行のように息子は小麦を摂取しております。


そんな息子ですが、マク○ナルドのソーセージマフィンが無症状で食べられるようになりました。ハンバーガーなんて夢のまた夢だったので、親の私がもの凄く感動です。運動さえしなければ食べられる。でも小学校や外出先ではどうしても動いてしまう。というわけで自宅摂取限定となりますけどね。


小学4年生になり思春期の扉をたたき始めた息子は、他人との違いがどうしても気になってしまうようです。でも息子の場合、そんじょそこらのアレルギー児ではないので、他人との食の違いは自分の身を守るという意味で、どうしても受け入れていかなければなりません。
蕁麻疹や痒みがでる程度の軽い症状であれば正直そこまで悩みませんが、息子の場合ショック症状までいってしまうので、あっという間に命の危機にさらされます。


本人ももう4年生ということもあり、嫌というほど症状については実体験で理解しているので、かなり心の葛藤があるようです。
3年生頃から感情が高ぶると、「僕はアレルギーになりたくてなったわけじゃない!僕は何も悪いことをしていない!なんでアレルギーなんかに生んだんだ!」と言うようになりました。確かにその通りで、息子は何も悪くありませんし、なりたくてなったわけでもありません。でも息子の重症度とその症状の出方、また年齢を考えると、現状を受け入れる強さを身に着けさせなければと思うようになりました。


息子が前向きに今ある現状を受け入れらるようになるまで、何度も話し合い、ぶつかり、一番息子が過ごしやすい環境づくりができるようになればいいなと思います。


今年は小麦の治療と同時並行で、卵の長期治療入院が待っています。


今あるできる限りの治療を受けさせ、息子の心が少しでも軽くなってくれることを祈ります。

加圧

テーマ:
11月から某ジムのスタジオレッスンに通っている私。
先月からそこで加圧も始めてみました。


加圧はそこまで期待していなかったのですが、加圧を初めてからというもの、色々な方に「また痩せたよね」と言われるようになりました。まだ1か月しか経っていないのにちょっと驚きです。筋肉が付き、引き締まったのかな?にひひ



しかもマンツーマンなのにお値段もお値打ちでお財布に優しいのです(←これ大事にひひ
私は性格的に食事制限ができないので、いかに筋肉をつけて代謝を上げるかにウエイトをおいています。理論的なことも今まで別のジムのインストラクターさんに聞いたりしましたが、こちらのオーナーさんは私のニーズに合わせて加圧中にアドバイスしてくれるので時間の無駄もなく、とてもありがたいのです。さらに夕方18時までは食べたい放題(笑)。私の運動ペース(週5は必ず有酸素運動をしています)なら、食事制限は必要ないと言われました。ホッドキドキ



あとは二の腕のフリソデ(笑)をなくすぞ!ドラム缶体系から脱出だードラム缶【ネウロ】