Long Road

全障がい者手帳が揃っている、 ちょっぴりユニーク&フツーな家族の日常。。。
母はメンタル疾患や一次性ネフローゼ症候群膜性腎症(指定難病)等、いろいろ病気持ち。
娘も母程じゃないけど病気持ち。^^;

娘:ゆうきは身体障がい者手帳・療育手帳所持の、21歳の女の子。

脳梁全欠損、両側脳室拡大、頭蓋骨形成異常、口蓋裂、等あり。

他にもいろいろ抱えています。


私:ゆかこは精神障がい者保健福祉手帳所持。

病名は、双極性感情障害(躁うつ病)、神経性不眠症、摂食障害等、いろいろ~。

内科疾患(特に腎臓「一次性ネフローゼ症候群膜性腎症(指定難病)」)、

整形外科疾患も抱えています。


夫:スグ寅も、精神科通院中。糖尿病でもあります。


なんやかんやと色々ありますが、それなりに日常を送っていますチョキ


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私のが走行中にプスプスプス…となって止まってしまい、なんとかディーラーに持って行ったら、部品が漏電してたのは、記憶に新しい出来事です。
 
この、購入して(してもらった)11年、走行距離10万㌔越えてます。
整備士さん曰く、「いつまた走行不可になってもおかしくない」で、そうならないためには、更なる部品交換が必要。これがお高い
 
スグ寅のは更に古く、ゆうきが5歳の夏に購入したので、今年で16年。
スグ寅らしく、何となく「そろそろ買い替えやなぁ」と、買う気も無く冷やかしでディーラーに見に行った当日の夜、お店の方が家に商談に来て、呆気なく「決めた、買う!」
 
このも、最近、エンジン音がおかしくなり、危うい?
燃費が超悪いので、近場に出掛ける時は私のなので、走行距離は短いのですがね。
 
宿泊を伴う遠出をする時はスグ寅のですが、そういう時、何故か壊れるというジンクスあり
 
来月初めに、香川県の琴平に旅行に行く事になったのですが(これまたスグ寅が、3日ぐらい前に急に言い出し、慌ただしく旅館予約しました)、な~んかスグ寅のが壊れるんじゃないかと不安。
 
過去に、某サファリパークに前ので行った際、パーク内を廻ろうとしたらが動かなくなり、パーク内を廻るの整備士さんがパークがある山奥から街中まで部品を買いに行ってくれ、修理して下さった事があります。
この時に、「帰り道、ヤバいっすよ」と言われ、その翌月かな、を買い替えました。
 
今回の旅行もヤバいのです
 
時系列が前後しますが、先日、スグ寅のがダメになって買い替えたと思ったら、夫婦共有もダメになり買い替え。私の使っていたのを共有にし、買い替えた新しいのを私のにしました(ラッキー)
 
そして一昨日、給湯器がぶっ壊れ、お湯が出ない
今、工事の方が来てます。
 
そして昨日、雨降ってないのにカーポートの隅が濡れていて、よく見るとじわじわと少量の水が滲み出ている。
給湯器の見積りに来てくれた方に、仕事内容とは関係無いのに、「コレ、何でしょう?」と聞いちゃいました
感じ良く見てくれ、「あ~、下水升からの水漏れですね」
ガ~ンガ~ンガ~ン
放置しておいても直るものではないので、状態が軽い内の方が修理費用も安く済むと思い、スグ寅に水道局に連絡すると言ったら、「ほっとけ」
いつもこう  で結局、散々足る状態になってから修理になり、高くつく
 
そして来月は、私のが車検。
前の車検の時も部品交換が多くて、「ウソッ」なお値段でしたが、今回は更にになるかも…
 
がヒラヒラ飛んでいく~
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腰の痛みもかなりですが、今晩の左脛の痛み、かなりです。
立っていると、激痛。

洗濯は夜で、部屋干しの私。先程まで、痛い痛いと喚きながら干してました。

脛の痛みも腰の痛みも、「脊柱管狭窄症」から来ています。
本来は年配の人に多いそうなんですが、私は脊椎側湾症で手術をしており、その手術も骨を真っ直ぐに矯正するというよりは、「湾曲部分を回転させると真っ直ぐに見えるでしょ?、そういう手術ってヤツ」なので、治したとは言えないんです。
おまけに、脊椎の一番下の手術出来ない部位が初めから変形していて、手術の説明の時に、年齢を重ねると、痛みが強くなってくる日がまた来ると言われてました。
更に、手術の時に埋め込んだインプラントが折れてます。
だから、しょうがないらしい。
脊柱管狭窄症と診断された時、↑の事もあり、「いつかは手術が必要になるかも…」と言われてました。

今晩の痛みは、「手術必要? 手術でこの痛みとバイバイ出来るならして!」って感じです。

明日(今日)は整形外科受診日だけど、激混みだから、座って順番待てないんだよね。
待合室は狭くはないんだけど、年配の方々のサロン化してます。診察やリハビリが終わっても、お話に夢中で帰ってくれない。
そのお話の大声が、苦手な私。
訳を言って、車中で待とうかな。
膝関節への、ヒアルロン酸注射の日でもあります。
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私とスグ寅は、今から約17年半前からクリニック(精神科)に通院してます。
先にスグ寅がパニック障害を発症し、その半年後、私が鬱病で通院するようになりました。

後、スグ寅はパニック障害→鬱病、私は鬱病→双極性感情障害(躁うつ病)と転じました。

クリニックには、内科・歯科も併設されていて、入院設備も整っていて、閉鎖病棟もある、「市内で」というより「県北部で」一番大きい病院。救急車もよく来てました。
公営の病院ではなく、医師の数は多いですが、所謂“一族経営”っていう病院。

そんなクリニックが、少し離れた所に5階建ての大きなクリニックを建設しました。
診察とカウンセリングを移転し、美容皮膚科を増設し、メンタル疾患治療のためのアスレチックジムも増設。デイサービスもあったかな? 訪問看護部門もあったような…。
元のクリニックは、入院とCT等の大型機器が必要な検査、今まであったデイサービスのためのクリニックになりました。
クリニック移転に合わせて、数軒の院外薬局も移転。
大した距離、離れてないんですけどね。
前の薬局の後には、違うお店が入ったり、更地になったり、駐車場になったりしました。

診察部門等が移転しただけですが、クリニック名称も変更になったため、自立支援証の変更が必要になり、とても慌ただしく、面倒だった記憶があります。
クリニック側の理由での変更なので、診断書等に掛かる費用等はクリニック負担でした。当たり前ですが。

それが、何が起こったのか、急に今年に入ってから、何名かの医師が、元のクリニックに変わるという張り紙がちょくちょく見られるようになり、引き続き、その医師での診察を希望ならば、自立支援証の変更等の手続きをするようにと書かれていました。

そしてある日、いつものようにクリニックへ行ったら、「こちらのクリニックは諸事情により閉鎖になり、元のクリニックに移転となります。10月末で閉鎖です。詳しい事は、後日改めて説明します」と張り紙が。

主治医に、クリニックが移転(閉鎖?)しても、引き続き診てもらえるのか念押しの確認したら、「どこでそれを知ったん? 職員の間で話し合いが続けられていて、決定事項じゃないんだけど…。それに、患者さんに不安を与えないために極秘事項なんだけど…」と。
来院したら張り紙があったと伝えたら、主治医、ため息&呆れ顔。

どうも、クリニック内で何かが起こり揉めていて、勝手に移転賛成派が事を進めたみたいです。
勝手に決めちゃったもんだから、退職していく医師がいるかもしれない事が懸念されているみたい。
また、元のクリニックでの診察が始まる11月から、診察時間が短縮される上、外来休診日も増えるらしく、特にカウンセリングの先生、頭痛の種みたい。
精神科主治医にも、「正直に言うと、引き続き診てあげたい。でも断言出来ない」と言われました。
私は、今の主治医の前の主治医曰く、「特殊な症状の患者で、合う医師を見つけるのが難しい」そうです。
確かに、初診の医師が全く合わず、当時スグ寅の主治医だった前の主治医に泣き付き、主治医になってもらいました。
残念な事に、前の主治医、ご家族の介護で退職されたんです。
その時言われたのが、「貴女に合う医師を見付けて引き継ぐまでは辞めないから」。
その時はゆうきを連れて通院していて、デイサービスに付いて調べてくれたり、ゆうきの病院(県外)の近道を教えてくれたり、大変お世話になりました。

そして、今の主治医に出会いました。
主治医が病気になり、長期療養となり復帰はないかもと説明を受けた時も復帰を信じて、違う医師の診察で乗り切りました。

内科疾患も、メンタル疾患から引き起こされた疾患もあり、他にもそういう方が多いらしいのですが、今後どうなるのか分からないそうです。
入院患者専門になる可能性もあるみたい。
そうなったら、事情を理解してくれる内科を探さねばならない。

院外薬局の問題もあります。

メンタルを病んでいると、病んでいない人に比べ不安感が増す人は多いと思います。
また、先の事を分かっておかないと、不安になったりも。
自立支援の変更手続きは3ヶ月前から出来ますから、8月から出来ます。後2ヶ月。
移転は11月だから後5ヶ月。
病院側は5ヶ月“も”かもしれませんが、患者にとっては5ヶ月“しか”ない。
実際、病院に対する意見箱への投書の掲示板を見たら、そういった悩み・苦情が多く掲載されてました。
でも回答は、「後日お知らせします」。

ちょっとムカムカ。
そして不安。
何が起こったのか知りたいです。
今後どうなるのか知りたいです。
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今日で歌丸さん最後でしたね。

実はゆうき、笑点、大好きです。中でも大喜利がお好み。

勿論、内容は理解していません。着物がカラフルなのがツボみたいです照れ

小さい頃から、色への執着が強くて・・・。

 

よく、折り紙を買わされました。折ったりとか出来ませんし、する気もない。

封を開け、色を確かめ、「ハイ、満足ニヤリ」です。

だから、新品の折り紙が溜まりまくりでしたあせる あぁ、もったいない・・・プンプン

 

来週から、司会は昇太さんなんですね。

昨年の夏の、歌丸さんがお休みしていた時、昇太さんが司会されていたから、私の予想では、「次は昇太さん~」でした。当たった。(笑)

昇太さんの後釜は、誰になるのかな~。

 

ゆうき、色の他、数字も好き(というよりこだわり)があって、競輪は、何番が何色か言えます。

コレは、スグ寅が競輪をやっているせいもあるかもしれませんが。

でも、競馬もゆうき熱心に見てます。

とても、21歳の乙女とは思えんデレデレ

 


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果たしてこのテーマでいいんだか・・・キョロキョロ

 

伊勢志摩サミットが近付いてきましたね。

伊勢志摩サミットが開催される三重県北部に、「萬古焼」という陶芸があります。

そこの窯元さんが、県に萬古焼の酒盃を1000個寄贈されたというニュースを見て、どうしてもその酒盃が欲しくなり、買っちゃいました~ウインク

寄贈されたのは、茶色と白なんですが、茶色は残念ながら売り切れだそうで、白を購入。

 

  

どうですか? 可愛くないですか?

使わずに飾っておきます。お酒は禁止の身だしねアセアセ

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ゆうきを叱ると、私が更に文句言われる。
「それぐらいで怒るな」「障がい児なんだから」…。

ゆうきが生まれてから、散々嫌な目にあった。
障がいに関わり、理解があると思われてる人からも、心にグサグサくる言葉を言われた。
裏切りにもあった。
当然、健常者の人からも色々言われた。

ゆうきが生まれてから、その翌日から、ゆうきのために動いた。
子宮復古不全にもなった。
高速使って、自宅から遠い病院に通った。病院も一つや二つじゃない。
様々な訓練に通った。療育施設にも通った。

今と違って、家事もしていた。それもかなり神経質に。
家計簿をつけ、毎食の料理内容もつけてた。

ゆうきが何か出来るようになっても、私の努力は無視。まるでゆうきが一人で自力で出来るかになったみたい。

今になって、それが腹が立つ。大人気ないかもしれないけど。

障がいは、私のせいみたいな言い方された事。障がいが最重度のまま軽くならないのは、私の努力が足らないとされた事。
言い出すとキリがない。
これら、まだ許せれない。
反芻思考?
今も、ゆうきの言動に対し、ゆうき本人に注意せず私に「あんたが悪い」と言われたり。

誰もいないトコに行きたい。
逝きたい。
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ネフローゼには安静・休養・睡眠・薬が大事というけれど、どうにもこうにも、睡眠が上手く取れません。
 
睡眠導入剤を何種類かと、他に安定剤等を眠前薬として服薬してますが、連日、睡眠時間が3時間に満たなくて、かなり身体がしんどいです
 
日中に仮眠が出来たら良いんだけど、横になっても眠れない。
ただ横になるだけでも違うっていうけれど、横になっていると罪悪感を感じ、そわそわして起きる。
 
不眠頓服も処方されてますが、滅多に使いません。
服用する事に罪悪感を感じちゃって…。
 
昨年の入院中も、同室のばあ様方の傍若無人な振る舞い等で、かなりの睡眠不足でダルダルでしたが、ゆうきの世話も実家任せだったし、ただただ、持ち込んだポータブルで映画を寝ながら観てたので、今より体力あったかも。
 
今は、モサ犬の散歩(足腰痛いし身体もしんどい)、ゆうきの様々な世話(お風呂がキツいし、精神的にもキツい。言っちゃ駄目かましれませんが)、買い物、全てハァハァです。
の階段ですら、ゼーゼー言いながら昇る。まるで退院したての頃のよう。ウチ、他所様のお宅より階段なるくて、手摺も勿論付いているのに…。
 
副腎不全の状態も脱してないし、腎臓内科主治医は、ステロイド減量を始めるのが急過ぎてダルダルになってるかもと、次回診察で別の種類のステロイドをプラスすると言ってましたが、そうすると、ステロイドの副作用の不眠が更に強くなり、悪循環では?と、今朝の早朝覚醒時から急に不安になってきました
でもね、減量といっても、毎回の診察の度に減らしている訳じゃないし、減らす時は1mg減らすだけなんですけどね。
 
眠いのに眠れない。
拷問です。
寝ぐざりする赤ちゃんの気持ちが分かります。
究極に眠いので、当然欠伸出まくりですが、欠伸すると、周囲に怒られる。
「徹夜なんて有り得ん。知らん間に寝とる」と言う人、私、完徹ですが
「2、3日寝むれやんでも死なへんし、そうしたら嫌でも眠れる」と言う人、私の不眠はそういうのじゃないのっ
 
不眠続きだと、イライラに拍車が掛かります。
また、心理士の先生とメンタル主治医が言ってましたが、不眠は太りやすくなるそうな。
良い事、何も無し。
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只今躁状態。
脳が興奮しているのが、自分でも分かります。
原因は分かりません。
 
鬱だと落ち込むし、躁だと苛立つし、身の置き所が無いーーー。
 
両方の共通点は、「眠れん」「取り敢えず何か食べよう」かな。
 
「眠れん」は、神経性不眠症でもあるので、躁のせいか、鬱のせいか、躁うつのせいか、断定出来ませんが。
 
おまけに、歯が痛い
歯痛はネフローゼ(ステロイド)のせいもあるし、メンタル疾患のせいもあるらしいです。
ネフローゼから来ている事への対策は、骨粗鬆症予防薬(ボナロン)の変更。
メンタル疾患から来ている事への対策は、認知療法を勧められました。
認知療法は、まだ躁うつ病に転じる前、鬱病時代にやってたなぁ。
今は認知療法、サボってます。そんな気力、ございません。
 
さぁ、明石焼きでも食べましょうかね。
既にポップコーン1袋とヨーグルトを平らげたのですが。
ポップコーンは、クレイジーソルト味。初めて食べました。めっちゃ私好みです。はまりました。
 
あーーー。塩分摂り過ぎだ。
でもですね、入院中はナトリウム値が低く、毎日、梅干しが出てたのですよ。腎臓悪いのに
逆にカリウム値が高く、生野菜禁止。
最近、やっと両方正常範囲内になってきました。
 
にしても、空腹。
 
眠剤飲んだのに、眠気無し。不眠頓服飲んだのに、眠気無し。
服用の仕方が×だからかな。
主治医に教わったのは、一般的に言われている「規則正しく」ではなく、「もうアカン。めっちゃ眠い」になったら眠前薬を飲む。
「めっちゃ眠い」なら、薬無しで眠れると思われてますが、私の場合、ダメなんです。その眠気を持続させ、実際の睡眠に導入させる薬がないと眠れません。
また、早朝覚醒が毎日なので、何時に眠りにつこうと、4時過ぎに目覚めます。
やや、中途覚醒に近いですね。
こういう時、スマホ、欲しい。ガラケーじゃ時間潰れません。やれる事少な過ぎ。やれない事多過ぎ。
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私が小学校卒業式の翌日にやってきた柴犬のケンタ。

 

この「イ~ン」して前歯を見せているのは、こういう口元ではなく、口元を網戸に押し当て、ズリズリ動かして唇の位置をケンタ自ら調整し、部屋にいる私たち家族に、何かしらのアピールです。

リビングの網戸の前に縁台が置いてあって、そこに前足と体を乗せて、この顔を見せてきます。

当然、窓を閉めている時もある訳で・・・。

そうすると、縁台をガンガン前足で殴りサッシに当て、「窓開けろ~!!」

おかげでサッシが歪み、窓を閉めるのに一苦労するようになりましたニヤニヤ

 

飼い主バカですが、もの凄く賢いワンコだったな~。

実家に行くと、ゆうきの子守もしてくれましたよ。

ゆうきに向かって吠えたり噛んだりじゃれたりという事は、しませんでした。

「じゃれる」という行為も、ゆうきが怖がる事を知っていたし、何より、ケンタが元気な頃、ゆうきは一人でのお座りも怪しかったので・・・。

ベビー椅子にゆうきを座らせると、ケンタがそっと寄り添ってました。

 

その数年後、老衰で亡くなりました。病気知らずで、介護とかも必要な状態になる事なく、妹の長女が生まれ、実家に里帰りするのを待って、そっと天国へ旅立ちました。

 

もう一度、もう一度で良いので会いたいな。。。

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見た目で元気と決め付けられるのは、堪らんね。
 
私の患った、「一次性ネフローゼ膜性腎症」は、指定難病ではあるけれど、見た目は難病に見えないみたいで、元気と決め付けられたりも多々ある。というより、決め付けられてる。
障がい者に駐車出来る、公的な証書も頂いているのにさ。
 
昨年の入院中も、実は腎機能悪化やら色々あって、主治医は心配してくれてたけど、よく「元気そう」「病人じゃない」と言われた。
実際は、腎臓内科病棟以外へ行くのは、レントゲンや他科受診や買い物以外は禁止。
とにかく休養と言われ、長風呂(シャワー)も禁止。「長いと倒れてるか心配だから、覗くよ」と真顔で言われた。
退院時の注意事項も同じ。
あと、十分な睡眠。
 
一時は食事制限で痩せた(とはいっても、標準体重よりは重い)けど、元々、非嘔吐過食症だし、躁うつ病なので、そこへステロイドの副作用のメンタル不調が加わり、過食症悪化。だから、よりデブへ。
更に、ムーンフェイス。
そんな私を見て、「また太ったやん」「その顔何?」「真ん丸~」と嘲笑。
 
メンタルだって、「寝込んでない」「動けてる」とか言うけど、代わりにしてくれる人がいないから、しんどいーーーって思いながら動いてるだけで、本音言ったら、何もせずに済むなら、そうしたいよ。
 
やつれてないって言うけど、当たり前。過食性障害ですもん。
勇気を振り絞って、私の事を「ただの食べ過ぎのデブ」と言う人に、私は摂食障害で病名が付いてると説明したら、「知っとる」と言うので、でも話が噛み合わないのでよくよく聞いたら、「摂食障害」を「接触障害」と思い込み、人と接するのが苦手と思い込まれてました
改めて摂食障害、特に過食症に付いて説明しましたが、自分の意思でどうにでもなると思ってるみたい。
 
こういう事が続くと、もう疲れてきます。
正直、腹立つしね。
言わなきゃ理解してもらえんとは思うけど、説明しても「そんな事ない」「意思が弱い」「そんな事でどうするの」etc...だからね。
 
で、過食に走るわけですよ。それと買い物。
私、依存と依存と買い物依存です。病的です。
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