Long Road

母は一次性ネフローゼ症候群膜性腎症(指定難病)やメンタル疾患他、病気の総合デパート。
精神障がい者保健福祉手帳、所持です。
娘は重度知的障がい&軽度身体障がい(両手帳所持)&母程じゃないけど病気持ち。
母も娘も、何とか生きてます。

ゆかこ・・・
指定難病である、一次性ネフローゼ症候群膜性腎症を患ってます。
メンタル疾患(躁うつ病・過食性障害(非嘔吐過食症)・神経性不眠症)も患っており、精神障がい者保健福祉手帳所持です。
整形外科関連疾患、内分泌疾患等、多種多様、抱えています。
ゆうきのおかんしています。

ゆうき・・・
脳梁全欠損・両側脳室拡大・口蓋裂等を抱えて生まれてきました。現在22歳のレディーです。
重度知的障がい&軽度身体障がいを抱えてます。療育手帳&身体障がい者手帳所持です。
我が家の一人娘で、一人っ子です。

不思議な能力があります。ホントですよ~。“障がいがあるからこそ”のパワーかも!?

旦那・・・
鬱病で通院中です。糖尿病です。ヘビースモーカーです。スイーツ大好きです。
ゆうきのおとんしています。

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ワンコが逝った日、手術部位が痛いのを我慢して、ワンコの棺(寝床風にしました)を準備しました。
手術したトコロはもちろん痛いけど、腰や膝、背中に慢性的な痛みを抱えているので、もう身体中痛くて。
でもやはり、前屈みになるから、お腹に力が入る。特に手術したお臍周辺。
痛くてグエグエだったけど、『飼った』というより『育てた』という想いが強く、また、私にとっては突然死だったので、全て私の手で準備をし、虹の橋を渡らせてあげたかったのです。
ベッドの棺を作って中にワンコを入れる時、正直、かなり身体が辛くて。
8kgのワンコを抱えるのは、お腹にくる…。腰にもくる…。
また、硬直始まっていたので余計に寝かせにくくて。
身体もつらければ、心はもちろん辛くて。覚悟出来てなかったし。
眠れないし、中途覚醒あるし、早朝覚醒あるしで、怠くて怠くて。
でも、ワンココーナを、少し片付けたい気持ちがありまして。
ワンコを忘れたいからではなく、逆。
走り回ったり、ジャンプするのが大好きだったので、日除けとか、リードとか、片付けられる物は片付けてあげたかった。広くしてあげたかった。
さすがに重い物を移動させるのは無理だったけど…。
汗だくになって、フラフラしながらやっでいたら、お腹の痛みが酷くなってきて。
見たら、手術部位が茶色くなってる。もしかして出血!?
手術部位には防水シートが貼ってあるのですが、昨日まで白かったトコロが茶色。
そしてソレが広がってる。
痛みも強くなってる。段々楽になっていかない。
強迫観念が邪魔して、動いちゃう。
一晩様子見てソレでも楽にならなかったら、明日、休日だけど外科に行こうかな。
カウンセリングにも行きたい。コレは8月にならないと受けられないけど。
ペットロスは辛いね。初めてじゃないけど、辛い。
前のワンコは姉弟感覚。逝っちゃったワンコは長男だった。
まー、手が掛かるコでした。
ワンコを火葬したトコロは、市営なので合葬だけど、新しく建てたトコロなのでとてもキレイで、慰霊碑もあり、いつでも会い行けます。
そのためにも、お臍、ちゃんと治さなくちゃね。
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同じテーマ 「ゆかこ関連(病気等関連)」 の記事

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昨日の夕方、キレイな虹が見えました。

そして今日の早朝、ウチのワンコが虹の橋を渡りました。

私の退院を待っていてくれたみたい。
退院して、夕方一緒に短時間散歩に行って。
その時、私の顔を見て、「お家に帰ろ?」って話してきて。

明け方、ふと目を覚ました旦那が嫌な予感がして様子を見に行ったら、正しく、虹の橋を渡ったトコロでした。
苦しんだ様子が無かったのが、救いです。

11年間、ありがとう。
本当に本当にありがとう。
忘れないよ。
首輪だけ形見に頂戴ね。
サヨナラは言わない。
夢で良いから、会いに来てね。

ありがとう。ありがとう。
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本日、退院してきました。
病棟主治医は明日の方が良いのでは?という考えみたいでしたが、色々事情があり、相談し、O.K.が出た次第です。
でもやはり、身体が辛い〜〜ガーン
別に、ゆっくりしてれば良いのですが、いつもの強迫観念が襲ってくるーーショボーン
なので、「しんどい」「痛い」「もう嫌」等と言いながら、一人動いておりました。
で、切腹部位とその周辺は痛いは、身体はダルいは、ヒーヒーです。
それに1週間ぶりに再会したワンコ、驚く程弱ってる。
明日、動物病院に連れて行くつもりです。

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外、稲妻が光って雷がゴロゴロしてます。
日中は、ガンガン落雷してました。

今、私も看護師さんに雷落としそうです。
入院早々は、この外科病棟は良いかも…と安心してました。
確かに良い方が多いです。
でもね、やはり人それぞれで、「オイオイ真顔」な方もね、みえる。

この先のブログ、ま〜た削除。
書いて発散もあるけど、書いている内に術後の事を思い出し、余計にムカムカになった。

えー。
消灯までの私担当の看護師さんと、消灯後からの私担当の看護師さんに見捨てられました。
本来なら、消灯前に「担当替わります」と、4人(2人で1チーム)で挨拶にみえ、日中の患者(私)の様子を私の前で伝えます。
「変わった事ないですか?」と私に尋ね、「じゃ、ゆっくり休んで下さいね。おやすみなさい」と、部屋の灯りを消してくれます。
今まで、消灯21時なのに、20時45分には灯り消されてました。
が、今晩は、待てど暮らせど、誰も来ない。
消灯に備え、早目にトイレに行き、本当はもっと遅くに飲みたい眠剤飲んだのに。
私の部屋だけ煌々と灯り点いてるから、行きたくもない2度目のトイレに行ったら、廊下を行く違う科の看護師さんやトイレに行く患者さんに、怪訝な顔で見られる。(私の部屋は離れ小島なんです)
トイレにしろ、灯りを点けるのにしろ、ベッドから起きるのも歩くのも、まだ大変なんですが。
もう、自分で消灯しました。
眠剤の効果も来ない。イライラしてると余計にね。

痛みが強いから相談したかったんだけどな…。

今からまた、行きたくもないトイレに行き、立ったついでに不眠頓服飲んでみようかな。こっそりチーズも食べよう。

あ、執刀はダンディ武士先生でした。
言葉遣いも最高です。
研修医に指導する時、「患者さん」とか言いません。「この方」と言います。
ダンディだ。

人、色々。人、様々。

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やっとスマホいじる気になってきました。

実は同様のタイトルでブログを書いたのですが、術後当日の話を少しだけ書こうとしたらとんでもなく長くなり、削除真顔
要はですね、術後から翌日(昨日)まで入ったリカバリールームで、当日手術だった方のお身内が、とんでもなく五月蝿く傍迷惑な方だったんです。
特に夜も付き添われた娘さん。ぶん殴りたくなるぐらいでしたムキー

で、術後2日目の今日。
なんと4人部屋が個室状態。患者は私だけ。
イヤホンせずにTVやDVDが見れるのに、その態勢を取ると切腹した周辺が激痛えーん
おまけに今日、硬膜外麻酔も外したので、頼りはあまり効かないロキソニン。
更に、全身麻酔で気管挿管したせいでしょうが、咳が頻繁で、その度に苦悩ゲロー
昨日より今日の方が咳が頻繁なのはなぜに??

全然身の回りの事出来ませんが、14日退院希望です。
15日は、先月亡くなった伯父の四十九日法要で、両親は留守。ゆうきをみてもらえないので。

あとですね、私が入院した途端、ワンコの調子が悪くなっちゃって…ショボーン
ネフローゼで入院した時も、私の代わりでワンコの世話をしていた旦那が、「最近エサを残す」と言っていたのですが、それは入院してしばらく経ってから。
今回は、直ぐ。それも急激に弱っているみたいで。
エサは残す。オヤツも興味無し。訪問者があると鳴いていたのに鳴かない。
ただの夏バテならいいのですが、11歳。
昔私が飼っていた柴犬は18歳近くまで生き、老衰で大往生でした。
でも今ウチにいるワンコは、大きさ的に「それは無いでしょ?」なMIX犬。
それに、洋犬の小型犬は大きなワンコより短命と聞くし。
始めは「お前がおらんくて寂しい訳じゃない」「夏バテと思うぞ!?」と話していた旦那が、「この夏、無理かも…」と言い出したぐらいです。
私が入院してから世話している旦那が言うんだから、相当だと思います。
旦那も犬は飼った事はあるけど、幼い頃から今も猫を飼育で(とは言っても、私が保護したニャンコは真横の母屋で姑が飼ってます)、私が飼っていた柴犬までは長く生きていないので、思いつくままの「こうやってみて」を伝えました。
最近、ワンコ、目ヤニが酷くなり、また、両目共白内障なんです。
柴犬飼っていた時、老衰だったけど、先ず目からきたからなぁ…。
心配です。

私の事書くつもりがワンコの心配事に。謝。

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どうして看護師さんて、こちらが年上でも、ほぼほぼタメ口で喋ってくるんだろう?

どうしてこちらの方が年上でも、年下タメ口看護師さんに、こちらは敬語で話すんだろう?

どうして看護師さんによって、年下でタメ口でも、安心出来る人とそうでない人がいるんだろう?

どうして自分と同年代や、偉いさんの看護師さんは、丁寧語で話し掛けてくるんだろう?

謎は多い。

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確かそういう名称だと…。
15時前頃に飲みました。下剤です。
油は油でも、ドロドロ。味がどうこうという前に、容器を逆さにして降っても、なかなか口の中に落ちてこない。
この時旦那がいたのですが、飲んでいない旦那が、飲んでいる私を見て、オェーッとなっとりました。
ちゃんと飲むのを見張ってる(笑)看護師さん、苦笑。
飲む時は無味無臭に感じましたが、少しして、自分の口からハッカ油の匂い(臭い)が…。
そして今、全然トイレに行きたくなる気配は無く、胃のムカムカ感到来。
気持ち悪くなって吐いちゃう人もいると聞きましたが、私もそういうパターンかな?
そして、生理痛まで酷くなったえーん 重くなったえーん
こんな時に足は冷えてくるし、最悪だ〜〜。
この足の冷えは、脊椎側湾症の手術の後遺症で、自律神経が絡んでいて、解決策がないのですアセアセ
やだなぁ。
夕食が好物のおかずだったら、少しは救われるかな?
あ、Wikipediaでひまし油の用途を調べたら、基本的には工業用油みたいです。
ただ、昔から少ない割合ですが、下剤として使われてきたともありました。
ラキソベロンとかの方が飲みやすいよう〜!

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楽しみにしていた食事、やっぱり制限食になっちゃいましたショボーン 昨日の夕食から。

カロリー制限も、ご飯の量の制限も、薄味も別に気になりません。
でもでも、楽しみにしていた【選択食】はどうなるのぉ〜〜??えーん
無理だろうな。きっと無理だろうな。
もう希望は持たないでおこう。

そんな夕食後、妹からLINEありまして。
「今から顔出していい? 欲しいものある? 食事制限ある?」。
迷わず、ラムネを頼みましたニコニコ
で、買ってきてくれたのが、↓コレの大入り爆笑

私、ラムネ大好きなんです。
寝る前に各1個ずつ計4個、今朝は朝食後に同じく計4個食べました。
食後の方が、血糖値も上がりにくいしてへぺろ
妹よ、Thank you!

にしても、生理痛&腰痛、辛いえーん

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外科主治医。
今までの診察は、ダンディな、でも「貴方、武士ですね」な、頼りがいのある先生でした。
でも、執刀医はこのダンディ武士先生じゃないかもしれないと聞いていました。
さっき、看護師さんさんがみえ、執刀医はこのダンディ武士先生じゃない事が分かりました。
ややショック。
でも、最低でも3人以上の外科の先生は手術に入るそうで。
執刀医、所謂、その上の先生、そして若手の先生。だから、「上の先生」としてダンディ武士先生が入る可能性はまだ有り。
望み、持っておきます。

この看護師さんが、とても素晴らしい方で。
提出する書類の中に、「不安な事等があったら記入して下さい」という欄があるのですが、本来なら臍ヘルニア関係の事を書くべきなんでしょうが、メンタルの事、書いたんです。それと、体調悪くても訴える事が出来ない事。
そしたら、凄く気配りして頂いて。
さっき済ませたシャワーにしろ、今生理中な事にしろ…。
そして薬。一応可能な限り分包し、朝、昼、夕、寝る前と印字してもらい、名前も印字してもらってますが、どうしてもヒートで処方しないといけない薬もあり…。
それを1回分ずつチャックの小袋に入れ、日付も書いてくれました。
ヒートの薬は飲む時間で服用する数が違う物があったり、手術に際して、今日はこの薬がNG、明日はこの薬もNGというのがあり、パニパニしてたんです。
(ジェネリックで飲んでいる薬だと、先生はジェネリックじゃない薬名で指示されるので、訳分からん。どこの薬局も「○○のジェネリック」とお薬手帳に記入してほしい)
それと、「何でも良いから、何かあったら気軽に遠慮せずナースコールしてね」と言ってくれました。
一昨年も昨年も、出来なかったからなぁ。

そして麻酔科の先生。
患者の不安を取り除く名人!
そして、説明の上手さ!!
「とにかく、術後も痛くないようにしますから」と言ってくれました。
ただ私の場合、脊椎側湾症の手術をしているため、硬膜外麻酔が難しいかもしれないみたいです。
今までも、下半身麻酔の時、苦労してたもんなぁ。先生はもちろん、私も。脊椎にブスッの基本姿勢の海老反りがね、無理なんです。
血縁者で全身麻酔で異常があった人がいるか尋ねられたので、ゆうきの話をしたら、呆れてました。
私も思います。この先生なら、ゆうき、大丈夫と。だいたい、ゆうきの時、手術室、ゴッタゴタだった…。

この病院の外科病棟、安心して良いかなと、私は思ってます。
ただね、部屋へ通されてから放置されていたので、旦那がキレ、ナースステーションに文句言いに行ってました。
ちなみに、放置は↑の看護師さんとは別の看護師さんがやらかした事です。

ネフローゼで入院経験があり、その翌年に消化器内科に入院。
その前には、ゆうきの出産、ゆうきの口蓋裂の手術でも入院し、姪っ子ちゃんも入院した事があるのでお見舞いに行き、舅、旦那(2回)、姑と入院しているのて、院内には詳しいはずなのに、シャワー行こうとして迷子になり、ナースマンくんに案内してもらいました。
入院が長かったネフローゼの時の腎臓内科病棟の構造で、勝手に足が動いちゃいます。

ダメポ。

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本日11時に、外科病棟へ入院しました。

あーーー、この日まで慌ただしかったーー。
1〜2週間程前から私が躁でワァーーー!!っとなり、躁鬱混合でガタガタとなり、鬱になり凹み……。
そんな時に、ゆうきが通所している作業所から、ゆうきがトイレを何度も往復していて、発熱もあるから迎えに来てと連絡が。
トイレの往復は下痢だった訳ですが、担当職員さんは、往復しているのを見ていただけ。
ゆうきはトイレ自立出来ていません。
それは伝えてあるのに、フォロー無し。
この時、ゆうきは生理だったのですが、そのフォローも無し。自立はもちろんまだなのに。
だから、帰宅したゆうきの下着類見て卒倒しそうに。同時に怒り沸々。
そんなこんなで、ゆうきに付きっきりになった私。

入院の準備、昨日の夜からし始めて、途中で嫌になり放置。
入院中はゆうきを実家にお願いするので色々準備が必要なのですが、それも放置。
日が変わって今日の0時半過ぎた頃から準備し始めたのですが、何を思ったのか、私、冷房切ったまま…。
窓も閉めてあり、扇風機も止めてあり、汗ダクダク。
冷房、ガンガンにつければ良いのに。アホか、私は。
喉も乾く。なのに水分摂らない。
よって、フラフラ。
死ぬ思いで準備してましたが、もう倒れそうになり、低血糖症状も出てきたので、涼しい寝室へ。倒れるようにベッドへゴロン。
そのまま直ぐ眠れたら良いのですが、眠れる訳もなく…。

朝、ゆうきに起こされましたが、返事だけしてそのまま寝ちゃいました。
しばらくして慌てて起き、当然ですがする事いっぱい!!!
ゆうきを実家に預けに行き、病院へ。
平日なら9時入院なのですが、土曜日は11時入院なので助かりました。
でも慌てていたから、忘れ物がいくつか…。
ま、コンビニが院内にあるので、全て揃うので不便は無いですが。

昼食が運ばれて来てビックリ!!
一昨年、ネフローゼで入院中は、もちろん治療食。
柑橘類禁止、カリウム値を下げるため生野菜禁止、ナトリウム値を上げるため梅干し必須、でも全体的には塩分控えめ。
選択食があるのに選べないーー!
真夏入院で、ベッドが南側の窓側で暑かったのに、地獄の水分制限。確か、1日500ml?600ml?
昨年の胃ポリープ切除で入院した時も、この制限は引き継がれ。水分制限が解除だっただけ。
それが…↓↓


選択食食べれるみたい〜〜♡
ただ、10日からなんで、私、10日が手術日なんで、食べれるのは13日か14日ぐらいからかなぁ?
一応退院予定は、14日頃なので、入院中に選択食が食べれるのは1回かもしれません。
食事再開は、11日夕方からで、柔らかいモノからなので。 それでも嬉しい!
でも、食べる事ないまま退院になったらどうしよう…。
泣く。
(旦那は「お前は予定日より早く退院出来た事がない」と呆れてますので、食べれるかもww)

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