Long Road

母はメンタル疾患や一次性ネフローゼ症候群膜性腎症(指定難病)等、病気の総合デパート。
精神障がい者保健福祉手帳、所持です。
娘は重度知的障がい&軽度身体障がい(両手帳所持)&母程じゃないけど病気持ち。
何とか生きてます。

娘:ゆうきは身体障がい者手帳・療育手帳所持の、21歳の女の子。

脳梁全欠損、両側脳室拡大、頭蓋骨形成異常、口蓋裂、等あり。

他にもいろいろ抱えています。


私:ゆかこは精神障がい者保健福祉手帳所持。

病名は、双極性感情障害(躁うつ病)、神経性不眠症、摂食障害等、いろいろ~。

内科疾患(特に腎臓「一次性ネフローゼ症候群膜性腎症(指定難病)」)、

整形外科疾患も抱えています。


夫:精神科通院中。糖尿病でもあります。


なんやかんやと色々ありますが、それなりに日常を送っていますチョキ


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んーーー。
今まで何度かインフルエンザになったけど、今回が一番キツかったかな〜。
今までは、予防接種してなくて罹患している。だから症状が酷くなるのも当たり前。
でも今回は、予防接種したのに、インフルエンザ罹患。
予防接種していたら症状が軽く済むって聞いたけど、今回のこのキツさが「軽く済んだ」なら、予防接種してなかったら、どうなっていたんだろう? 入院?
今回だって、入院したかったもんな〜。
薬がないので、クラクラしながら精神科行きましたが、待合室で、椅子に座る体力も無く、椅子から半分ずり落ちてました。
広〜い待合室なので、他の患者さんに移らぬよう、一番端にいました。雪でいつもよりかなり少なかったけど。
結局旦那にも移ったカナヘイうさぎ
あの旦那が、夜中、ガクブルしながらお経のように「痛い」と唱えている私に、「お前、えぇんか?」と言ったぐらい、私の様子、異常でした。
精神科主治医には、「ステロイドで感染しやすいところに、ネオーラル増量じゃね〜ショックなうさぎ」と言われたー。
今は、インフルエンザは去りましたが、風邪ひきさんで、咳が辛いっす。
過去の経験から、気管支炎なっている気がします…。
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▼わたしの2017年の恋愛運は・・・



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※コメ返がまだで、ごめんなさい。

体調絶不調、やはりインフルエンザでした。A型です。
で、ゆうきも私が究極の寒気で究極のガクブルになった翌日から私と同じ症状が出ちゃいました。
私はインフルエンザの検査をしましたが、ゆうきはしてません。とてもじゃないけど、無〜理〜。
「お母さんと同じ道を辿っているなら、インフルエンザでしょう」と。
母娘で、予防接種はしてあるんですけどね〜。してなかったら、もっと症状辛いのかな?
ゆうきは、もう復活な感じで、遊んでます。私はベッドから起きられず…。
ネオーラル増量して日を置かずして、インフルエンザ罹患。関係あるのかな?

こちら、土曜日から雪が降り続け、20年ぶりぐらいに、積雪50cmぐらいです。
例年、積もる事がないのが普通なので、身動き取れませ〜ん。
ワンコのテリトリーだけ、見事に雪が無い。スゴい。
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ステロイド&ネオーラルが増量になった途端風邪をひき…。
それが治りきらない内、今日夕方から体調最悪。
寒波到来という事で、かなりか着込んでいたのに、急に猛烈な寒気に襲われ。
元々関節痛や筋肉痛があるけど、全身かなりの痛み。
気が付いたら、「寒い」「痛い」と呪文のように唱えてる。
ヒーターの真ん前に座っても、更に着込んでも、ベッドに潜っても、震えと痛みが治まらない。
寒くて力が入って、どんどん身体は痛くなる。
息も苦しい。咳き込んでゼーゼー。
お風呂も、旦那に止められたけどゆうきが入りたいというし(彼女も咳)、寒くてボーッとなって意識が飛ぶので入った。凍死ってこんな感じ?と思っちゃった。
バスタブに入っている間はいいけど、出るとガクブル。
今、ベッドの中だけど、とにかく身体中痛い。
頭はハンマーでずっと殴られてるような…。
よりによって、病院休みの週末にこんな事になるとは…。
市販薬にも頼れない身が恨めしい。
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昨日、朝、いつにも増して起きるのが辛く、なんとか起きたら時間は7時40分。

いつもは、ゆうきを作業所へ送っていくのに、家は8時半に出ればいいのですが、昨日は整形外科受診日。

整形外科受診日の日は、8時に家を出て、整形外科で番号取って受付して、ダッシュでゆうきを作業所へ。整形外科と作業所、車で10分掛からないんです。

昨日、時計見てギョッカナヘイびっくりカナヘイびっくり 車の中で朝食用の総菜パンを食べながら整形外科へ向かおうと思いましたが、身体が変。変というか、辛い。寒いのに熱い。熱いのに寒い。

「おそらくきっと、発熱だーーーー」と思って熱を測ったら、案の定あんぐりうさぎ

いつもは、熱ぐらいでも「ダリィ~~」で最低限の事は動くのですが(しょうがないので)、昨日は、ワンコの散歩とゆうきを送っていくので精一杯。

整形外科、諦めました。今年になってから一度も受診していないから、行きたかったんだけど。

とにかく怠くて怠くてしょうがなくて。食欲も無い。→だから寒波到来カナヘイ!?

薬を飲むために、軽く食べる感じで、時間の許す限り、ベッドでゴロン。

この発熱と怠さ、やはりステロイド&ネオーラル増量のせいでしょうか??

「感染症に気を付けて」と言われましたが、ただでさえ風邪やインフルエンザやノロが蔓延してるもんなぁ~。

インフルエンザは予防接種しましたが、腎臓内科主治医には、「罹らないという訳ではなく、

罹っても軽く済むだけで、ゆかこさんの場合、簡単に罹患するかもしれないし、罹ったら軽く済まないかもしれないから気を付けて」と言われました。

それに、肺炎になりやすいんですよ。“カリニ肺炎”。これの予防薬、錠剤の方が効果があるのですが、直ぐ副作用出まして、主治医曰く「効きにくいから嫌なんだけどなぁ~」な薬を吸入してますショックなうさぎ

夜には熱は引いたんですが、今朝、9時予約で歯医者だったんですが、歯科衛生士さんに「顔、赤いよぉ~。熱いし。熱ない??」と言われてます。

それに、歯茎が炎症を起こしているらしく、それも、抵抗力低下のせいもあるかもしれないと。

関係ないですが、虫歯、見つかっちゃった・・・ショックなうさぎショックなうさぎショックなうさぎ

私が通院している歯医者は、針のない麻酔を使っているので、多分治療の痛みは無かろうかと。

(この麻酔を取り入れる前が最後の虫歯治療だったので、経験無しなんです。使ってみたい~カナヘイピスケ

明日は、腎臓内科で感染症予防の吸入をした後、脳神経内科受診です。一連の結果を聞きます。どうでるかなぁ~??


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眠剤飲んだのに、眠れない。
不眠頓服飲んだのに、眠れない。
慣れてるけどさ。

メンタルの調子が段々悪くなっていく。
身体の調子も段々悪くなっていく。

また、よろめいた。
「何も悪いトコロは無かったですよ」と言われるのは嫌だ。
原因不明って事だから。原因不明って事は治療法も無いって事だから。

メンタルもダメ。
嫌な事が立て続けにありすぎた。

早く眠りたいけど、眠気無し。
猛獣以上の鼾も五月蝿すぎる。
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昨日の診察の採血で分かったのですが、甲状腺機能低下症が更に悪化していました大泣きうさぎ
採血は診察の度なので、甲状腺機能低下症も薬で現状維持出来ているのが分かっていたのですが、急に悪化あんぐりうさぎ

何か、ネフローゼになってからドドドッと身体にも心にもガタが来た感じ。

乳癌の疑いが出て、それも1回の精密検査では疑いが晴れなかったり、大腸に3個ポリープ飼っているし(今年夏に入院して切除になる可能性大です)、胃に巨大ポリープ出来たり。←胃ポリープと言われたり、十二指腸ポリープと言われたりしてましたが、昨日受け取った診断書には、「胃ポリープ」とあり、状態説明等読んだら、正に切腹ギリだったみたいです。

そして毎度ですが、また気が狂いそう。
辛いーーー。
更に恐怖に慄かされる出来事もあって。
泣き叫びたい。
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日が変わったので昨日ですね。今年初めての腎臓内科受診日でした。

自分でも予感していたのですが、採血・検尿の検査結果が悪くなっており、主治医に、「再発の一歩手前です」と言われました。

でも、まだ寛解していないので、この言い方も「??」なのですが。

そういえば、入院中、腎機能悪化の時も言われたな~。今よりもっと状態が悪かった時。

要は、「良い状態じゃない」って事ですね。

で、休憩を挟みながら、ゆっくりゆっくり減量してきたステロイド、増量になっちゃった。

一度少し減量になり、そのままその量を維持していたネオーラルも、増量になっちゃった。

ネオーラル増量という事で、主治医、薬剤師さんに、口酸っぱく「感染に注意してね!!」と。

他にも、婦人科関係も年末からおかしくて、主治医に話したら「今から婦人科に回そうか?」だったのですが、前回、ステロイドの変則減量をしたせいが関係しているかもという事で、次回診察の時もおかしかったら、婦人科受診になりました。

んーー。ステロイド増量だもん、きっと今以上におかしくなる気がする。

それに、今まで何度か、腫瘍マーカーで引っ掛かり、婦人科受診しています。

取り敢えず、明日のMRIと先日した神経の結果が何ともないと良いな~。

この結果は、来週出ます。


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調子悪い。
鬱病発症当時からだけど、毎日夕方から急降下で、夜中が一番調子悪い。
狂いそう。狂ってるかも。喚いてるし。唸ってるし。
一応、ご近所迷惑にならないよう、布団に潜り口を押さえてる。
もちろん、眠剤飲んで、不眠頓服も飲んでいるけど、ダメダメ。
ネフローゼになり、ステロイドを服用するようになり、余計にメンタルがダメになった。しょうがないけど。
精神科主治医には、先ずネフローゼで入院する前に嘘をつかれた。
また、ステロイドのせいだけとは違う調子の悪さがあるのに、ネフローゼとステロイドのせいにしてくる。
私自身が一番分かっていて、感じていていて、それを訴え説明しても、聞く耳持たず。
脅しとも思える言葉を、前回の診察で投げつけられた。
先日、ポリープ切除で入院した時、調子が悪くなって頓服を処方してもらったら、効果があった。
コレは、精神科で今後出してもらおうと、薬名をメモした。一応ネットでも調べたら、正に今の私にピッタリの薬。
でも、精神科主治医はそれを処方してくれない。効果があったと言ってるのに、「内科の先生は何かあると直ぐその薬を出すから」と言う。
でも、躁うつ病の薬なんですが。
患者の訴え聞かないで、「ステロイド、減った?」と聞いてきた。
「変則的減量」と答えたら、「楽になったでしょ?」
とんでもない! ステロイドは身体に残るから、減量したからといって副作用が途端に軽くなる訳じゃない! 離脱症状もかなりキツい!
離脱症状が辛い事を話したら、「そんなねのあるんだ〜」
自分だって、他科の事、知らんやないかい! そのくせ他科の悪口ですか。
主治医変えたいけど、旦那がダメって言う。
幸い、わんさか先生がいる精神科病院だから、主治医の外来の無い日に受診して、緊急で処方して欲しいって言ってみようかな。
メンタル落ちると、更に体調が悪くなるし、その逆も然り。
骨になりたくなってきた。
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