Long Road

全障がい者手帳が揃っている、 ちょっぴりユニーク&フツーな家族の日常。。。
母はメンタル疾患や一次性ネフローゼ症候群膜性腎症(指定難病)等、いろいろ病気持ち。
娘も母程じゃないけど病気持ち。^^;

娘:ゆうきは身体障がい者手帳・療育手帳所持の、21歳の女の子。

脳梁全欠損、両側脳室拡大、頭蓋骨形成異常、口蓋裂、等あり。

他にもいろいろ抱えています。


私:ゆかこは精神障がい者保健福祉手帳所持。

病名は、双極性感情障害(躁うつ病)、神経性不眠症、摂食障害等、いろいろ~。

内科疾患(特に腎臓「一次性ネフローゼ症候群膜性腎症(指定難病)」)、

整形外科疾患も抱えています。


夫:スグ寅も、精神科通院中。糖尿病でもあります。


なんやかんやと色々ありますが、それなりに日常を送っていますチョキ


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ハイ、私の事です
 
今も、別タイトルでブログ書こうとし、タイトル書いて、本文を7文字ぐらい書いたところで、次の言葉が頭から消えました。
 
スグ寅にもよく言われます。「その話、聞いた」と。
私には、話した記憶が全くありません。
 
極めつけはカウンセリングです。
躁うつ病からくる多弁症なので、先生の返事も待たずに一方的に喋りまくり、しかも、「だから」「そして」等言いながら全く別の話をし始めてしまうのですが、最近、急に「アレ?  今何話とった?  続き、何言おうとした?」になります。
毎回です。
心理の先生は、そこで呆れたり嘲笑したり、極度に心配したりがないので、もう堂々と、「パニックしてきた。何話してたか分からない」と宣言します。
こういう時の先生の対応は、上から目線のような言い方で失礼ですが、「流石」です。
 
でも、こういう症状が出始めた時はやはり焦り、心理の先生に「私、認知症ですか?  予備軍ですか?」とすがりました。
諭すように優しく、「一番の原因は睡眠不足と睡眠の質」と言われました。
それと私、昔から「演技しなくちゃ」という強迫観念が強く、それも関係しているみたいです。
良い子、良い姉、良い彼女、良い妻、良い嫁、良い母、良い患者、良い友人…。
これらを演じるには、とにかく喋るしかない。たくさんの知識、ネタ、、、。
 
アカン。また書こうとした事一瞬にして飛んだ。
 
とにかく、喋る前に、何パターンか会話のシミュレーションを頭の中でします。
で、実際に喋る。
 
コレ、恐怖心から心を守るために、自ずと始めたんですけどね。
 
でも、心を守るために始めたコレにより、逆に嘲笑受けたり呆れられたりするようになりました。
 
誰にか?
 
身内です。
 
あーー。寝たい。寝なくちゃね。
 
支離滅裂。
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イライラしてムカムカして、パニック起こしそう。
必死に号泣我慢。
もう嫌。
これが心理の先生と精神科主治医が心配していた、「ガツンと落ちる時が来る」なのかどうかは分からないけど。
とにかく、全て嫌。
気絶したい。

ちなみに、今、歯科センター。ゆうきの定期検診。
ココに来る道中でおかしくなりました。
理由はだいたい思い当たってます。

メンタルもダメだけど、体調もダメ。
浮腫みが酷くなってきた。
顔は、号泣した後のよう。
脚は、パンパン。左右差があり、左が特にパンパンで、鈍痛があります。

頭痛、腰痛。
空気が薄い感じ。
モノが見えにくい。

ボロボロです。
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ある商品(食べ物)を買ってきました。
シールが貼ってあったのですが1㎝四方と小さく、当然字も小さく、「捲って中身読んでね」で、「フン、面倒」と読みませんでした。
それを食べ、容器を捨てようとし、何となくシール捲って中身を読んだら、「商品に貼ってあるシリアルナンバーを登録し、それが3点貯まったら、欲しい商品に応募出来る」とありました。
偶々、3ついっぺんに買い、シールも3枚あるので、で応募しました。何が当たるのか知らずに
シリアルナンバー入力し、欲しい商品を選んで下さいとあり、それが桃とメロンでした。どちらも美味しそうな写真~
桃が当たったら、皮を剥くのが面倒という、なんともご立派な理由でメロンを選びました。
メロンなら、包丁入れて、スプーンで種をほじくり出すだけだし~
欲しい商品を選んだら、簡単なゲームがあり、その場で当選かどうか分かる仕組みでした。
そしたら、メロン、当選しちゃった。ありゃま気分。
これは、金比羅さんで買ったお守りの御利益?
スグ寅に買うなとブーブー文句言われながら買ったんだけどね
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3日前から、血便があります。

 

腰痛はかなり酷くて、数分と立っていられません。

脊柱管狭窄症だと楽な姿勢とされる姿勢を取ると、逆に痛い。

脛の痛みは、脊柱管狭窄症からだと思いますが。

 

背中も痛い。硬くなってます。ゴリゴリです。

肩こりもめっちゃ痛い。

 

怠さは半端ありません。

怠さと睡眠不足でフラフラです。

めまいじゃなく、フラ~ッと倒れていく感じ。

 

これ、全て、ステロイドの副作用に当てはまるんですよね~。

消化器に関しては、入院中に胃カメラ飲まされたし。

 

精神的にもちょっと大変で、うーーん、本音言うと入院したいーーー。

(精神科はもう嫌。腎臓内科に再入院したい)

でも、食事制限と水分制限はもう嫌だ。


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GETしてあったので、観ました。
 
1作目の「ディープ・インパクト」が大好きな作品だったので、ちょっと肩透かし喰らった気分
 
ま、好みは各々違いますが…。
 
でも、あの隕石の破壊の仕方はどうかと…
 
昨年の入院時、ポータブルDVDデッキと観ていないをワンサカ持ち込みましたが、入院が予定より倍以上になったのと、夜眠れなくて暇なのと、昼間も暇なのとで、直ぐに観るがなくなっちゃったのを思い出します。
 
そして、入院時に自宅の自分のデッキに録画したものが、まだ手付かず
 
そして、そんな状態なのに、どんどんドラマやバラエティー等録画しまくり、空き容量がヤバいー
それなのに、観たい映画が多過ぎてが溜まる一方ー
 
おまけに、国営放送に同級生がコメンテーターとして出るとかで(介護の話みたい)録画予約してたら、テロ乱射事件で番組が飛び、いつ放送されても良いように毎回自動録画に設定したので、出ていないかチェックし忘れ、出ていないのを削除しないままにしてしまい、更に溜まっていくという、ていたらくです
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夕食に我が家3人と姑の4人で行きました。ちなみに、中華です口笛

 

4人掛けの席が空いていて、そこに案内されるかと思っていたら、女将さんに、「席が空いていないから待ってね~」と言われ。
結局、そこの席に座ったのですが、「狭くてごめんね」とお冷とおしぼりを持ってきてくれたのですが、5人分・・・。

 

なんで? 4人なんだけど??

 

大皿料理がきて、取り皿を頼んだら、またしても5人分・・・。...

なんで 誰かおるのか? 幽霊さんか?

 

私的には幽霊さんなが一緒な気がする~照れ

 

ちなみに私、何度か心霊的な経験があるんですよ。

今は、そういう事言うと、メンタル疾患のせいにされるけど、発症する前にもかなり経験してるんですよん照れ

 

金縛りなんてしょっちゅう。

金縛りは医学的に証明出来るとの事ですが、高校生の時自宅の自室(2F)で金縛りにあって、落ち武者出てきて、その落ち武者に階段まで引っ張られて行った事がありまする。

 

あと、我が家の寝室には、まっくろくろすけがおりまする。

私にだけ見えるのか?と思っていたら、ゆうきもそこをじーっと見てました。

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グダグダな愚痴吐きブログが続いたので、別記事を。(〃∇〃)

 

 お花に見えませんが、キクの仲間です。

花言葉:永遠の幸福・心の扉をたたく

 

これだけだと寂しく感じますが、

  こんな感じにしたら、映えませんか?

って、私が活けた訳じゃないが。(*´ェ`*)

母が剣山で活けたものですおねがい

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ネフローゼ治療に大事なのは、薬と食事(私は水分制限も)と十分な睡眠(安静)と言われましたが、神経性不眠症を抱えているトコロへステロイドの副作用の不眠。
極めつけは、入院時、同室のばあ様の究極のわがまま。
夜中に、私に向かって、「ナースコール押して」と大声で命令。
寝たふりしていても、私がボタン押すまで命令が続く。
決して身体が不自由なのではなくて、単なるわがまま。
看護師さんにも叱られ、逆ギレし、ナースステーションに連れていかれたり。
私が標的だったのは、室内で一番若かったから?
あとよく言われたのは、「おい! 向かいのヤツ!」
この入院から、不眠、更に悪化したように思います。

そして立ち読みで知ったけど、双極性障害にも睡眠はかなり重要だそうで。
でも私、究極のイライラで、眠いのに寝たくないという、どうしようもない状態。これが毎日。
だから、突然意識飛ぶ時あります。
起きていなくちゃいけない時に。

その内、倒れるんでない?
倒れたいとも、実は思っていたりして。
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ネフローゼは、一旦発症すると完治は無く寛解が目的で、寛解したら再発に要注意っていうのは直ぐに知りました。

私が発症したのは、原因不明の「一次性ネフローゼ症候群」。
その中の「膜性腎症」。

ネフローゼについては、詳しく載っているサイトがあったりしましたし、ネフローゼで闘病中の方とも知り合う事が出来ました。
でも、膜性腎症の方とは中々出会えず、また、膜性腎症についてのサイトにも中々辿り着かず…。

そして昨日、ある大型書店で、偶然、膜性腎症についての説明を目にしました。
病人向けのコーナーじゃなく、店の隅っこにあった、医師・看護師向けのコーナー。
その中の腎臓について書かれた本をパラパラしていたら、「膜性腎症」の文字が…。
数は少ないけど、女性に多いとありました。なるほどね。だから、同病の方に出会わないんだね。そして私、一応、♀だもんね。
また、再発が多いとありました。だからみゆき(仮)ちゃん、慎重なんだね。
そして、ネフローゼの中でも難しい症例とありました。ちょっと、ガツンときた感じでした。

ついでに、「双極性感情障害(躁うつ病)」についても調べました。
一生涯、関わっていかなきゃいけない病気とありました。
またまたちょっとガツン。
鬱病経験してるから違いは感じていました。やっぱりねーーって感じ。

私、側湾も治す事無理だし、脊柱管狭窄症も側湾から来ているから無理だし、ダメダメな身体やん。

どれも、どの科の専門の主治医には原因不明とか説明受けてるし、無理は禁物とか言われているのに、何故周囲は、それを私の嘘とするかな~?
あと、治すように努力しろとかね。
悪化しないように努力しているつもりなんだけど、認めてもらえない。
完治が無い事を力説すると、「じゃあどうするの?」
こちらが教えて頂きたい。

病気からくる不調を口にすると「皆、一緒」。
一緒って言うけど、発病しとるの?
障がい者手帳、持っとるの?
指定難病受給者証、持っとるの?

一回でいい、一日でいい、身体と心、交換してよ。
辛さ、味わってよ。
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