Long Road

全障がい者手帳が揃っている、 ちょっぴりユニーク&フツーな家族の日常。。。
母はメンタル疾患や一次性ネフローゼ症候群膜性腎症(指定難病)等、いろいろ病気持ち。
娘も母程じゃないけど病気持ち。^^;

娘:ゆうきは身体障がい者手帳・療育手帳所持の、21歳の女の子。

脳梁全欠損、両側脳室拡大、頭蓋骨形成異常、口蓋裂、等あり。

他にもいろいろ抱えています。


私:ゆかこは精神障がい者保健福祉手帳所持。

病名は、双極性感情障害(躁うつ病)、神経性不眠症、摂食障害等、いろいろ~。

内科疾患(特に腎臓「一次性ネフローゼ症候群膜性腎症(指定難病)」)、

整形外科疾患も抱えています。


夫:スグ寅も、精神科通院中。糖尿病でもあります。


なんやかんやと色々ありますが、それなりに日常を送っていますチョキ


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昨日は腎臓内科受診日でした。
 
診察前に、採血・尿検査・体重測定・血圧測定・感染症予防の吸入をします。
 
体重計に乗り、数値見て、気が遠くなりました。
毎朝と、精神科併設内科の受診の時に体重を計り、その度にMAX更新してるのですが、いつも以上にドカンと
その前日に凄く嫌な事があって、気持ち落ち着かせるために、過食し過ぎたかなぁ。
薬剤師さんには、浮腫みのせいもあるかもよ?と慰めてもらいましたが。
 
吸入は、いつものおばあちゃん看護師さん、「案の定」でした。
もう、吸入の準備前から呼ばれます。吸入器を運んできた時点で呼ばれる。
看護師さんが何かする都度、エラー音。その度に「ゆかこさ~ん、どうなってるの~?」と聞かれ、「どこそこにエラーのマーク出てますよ~」と教える。
「私がチャッチャとセッティングしたいっ!」という衝動に駆られます。
でも、雑菌が付くといけないし、私は一応“患者”なので、その気持ちをグッと抑えます。
吸入は30分間するのですが、セッティングに40分ぐらい掛かるかな。
私、血液検査で調べる項目が多いので、毎回、次の診察の予約を取る時に、みゆき(仮)ちゃん@主治医に、「予約時間よりお待たせするけど、ごめんね」と言われますが、お待たせしているのはこちらです
 
嫌な事が多く、身体もえらいし、心もえらいしで、みゆき(仮)ちゃんに凄く会いたかった。
心理士の先生ではないし、メンタルの話もしないけど、私にとっては、心が落ち着く数少ない存在。
私ね、縮毛矯正したんですよ、一昨日。みゆき(仮)ちゃん、「あらぁ~、サラサラになりましたねぇ」と言ってくれました。
 
今回の診察で、ステロイドが1mg減りました。
また、離脱症状がバァンと出るのかな?
 
私、実はネフローゼの事よりも先生に相談したい事があって。
それは、おへそ。
出べそと言っても言いくらい、ポコンと歪な形になっていて、そこだけ血色も悪い。
先日、大腸内視鏡検査でポリープが3つある事が分かり、生検の結果を聞きに行った際、消化器内科の副部長先生に相談したら、見もせず、触診もせず、「ポリープとは関係ない」の一言で済まされて
まるで、自分の科に関係ない事には興味無しって感じ。
みゆき(仮)ちゃんはそんな先生じゃないから、話して、見てもらったら、消化器内科で撮ったCTを確認してくれました。
お腹の中で、何らかが腸を圧迫して、それが偶々おへその所で、圧迫された腸が出べそみたいになった。
普通は自然と戻るけど、戻る際に捻れて戻ってしまったり、正常な位置にある腸を巻き込んで戻る時がある。
そうなると、緊急オペが必要。お腹が痛くなったら、腎臓内科で良いから直ぐに受診してね。直ぐに外科に回してあげるから。
もう既にというか、軽い痛みでおへその異変に気付いたのですが、なぜか言えませんでした
なぜ、初めから外科を受診しないかというと、紹介状無しで受診すると、保険適用外で診察代とは別に、6千円近く支払いが加算されるんです。
それを考慮してくれてるんじゃないかな?
それに、ネフローゼだと、飲み薬にしろ他の治療にしろ、何かとややこしくて面倒。私なんて、生検用の小さなポリープ切除さえ無理で、ポリープ切除する方がこの先安心だけど、もっとステロイドとネオーラルが減ってからって事になったし。→1年後が目標。既に1年間、服用してますが。
電子カルテだから、みゆき(仮)ちゃんに説明してもらった方がミスなく伝わるし、院内で主治医からの診察依頼だと、初診でもまた別扱いの初診になるんでね。
 
今まで、「稀に起きる症状」だとか「稀な副作用」を見事に披露してきたので、どうなることやら…。
でも手術は嫌じゃないー。
手術フェチなので。
脊椎側湾症の手術の術後と、看護師さんの対応と、主治医の言動は最悪だったけど。訴訟モンです。
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小さな事だけど、嬉しい事があった。
少しだけど、気分転換が出来た。

それを全て滅茶苦茶に壊された。
これが初めてじゃない。
何度も何度も、繰り返された。

その度に落ち込んだり、泣いたり、希死念慮を実行に移したり、最近では誰にも聞かれない場所で怒鳴ったり、勇気振り絞って反論したり。

でも今日というか昨日の出来事は、最初は腹が立ってしょうがなかったけど、究極の絶望感が押し寄せてきて、何の気力も無くなった。

もうどうでもいい。
所詮私は、娯楽が許されず、癒しも許されず、疎ましいだけの存在なんだと分かった。

ただ、何かにつけて「使える」ので、時として便利な人間。
報酬を与えなくても良い。
気に食わない事があれば、恫喝すれば良い。

私にも「感情」っていうものがあるんだけどねぇ。
そんな事はどうでも良くて、逆にそれを主張するものなら、腹が立つらしい。

昨年、ネフローゼで入院した時、希死念慮を実行するためのマニュアル本を、敢えて持っていき、入院初日に病棟の燃えるゴミの箱へ放り込んだんですよ。
事細かに書かれ、この本のやり方を忠実に実行すれば、希死念慮を成功出来そうな内容だったので。
当時、メンタルの調子が良かった訳じゃないけど(今よりは良い)、「新たにこんな病気になっちゃったんだから、この本は持っていてはいけない」と思って。

今、後悔。もう一度読みたい。手元に置いておきたい。手元にあったら安心出来そう。

私を苦しめて、楽しいかな? 愉快かな?
最近になって、「そういう事言わないで」と言っても、ガン無視というか、言われて嫌ならもっと言ってやるって感じだったしな。

どうしてもね、希死念慮を実行する訳を順だって細かく記して残して、希死念慮を実行に移して、「実行=復讐」にしたいって考えちゃうのですよ。
私も性格悪いね。

疲れた。身体は勿論だけど心もね。
私、メンタル疾患になって17年と思っていたけど、冷静に客観的に考えると、24年以上経つと思う。
もう嫌。
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じわりじわりと上がってきてます。
降圧剤、服用しているんだけどねぇ
 
関係あるかどうか分かりませんが、上がりだしたのは、よりストレスを強烈に感じるようになってから。
毎日朝晩計測してますが、「もうアカン」と心理士の先生に泣きついて、短時間でも空いている枠があったらカウンセリングを入れてもらうようになった時期から、血圧も上がり始めてます。
唯一の救い(にはならないかもしれませんが)は、早朝高血圧には戻ってない事。
退院してからも、朝の血圧が、上が200超えがしばらく続いてましたから。
低血圧でアラフォーまで生きてきて、低血圧でぶっ倒れた事もあるのが、信じられん。
 
やっと早朝高血圧から脱し、降圧剤を朝晩服用しても高血圧ではあるけれど、酷かった時期に比べればマシか~と思っていたら、夜、150ぐらいになるようになってきちゃって。
 
そんな中、前々から謎のめまいがずっとあって、ステロイドの副作用で血糖値高いのに低血糖の症状そのものだって事で、徐々に血糖値を下げる薬を減らしていき、最終的には0にしたのですが、めまいは治まらず。
血圧高いのに、降圧剤を減らしても、めまいは治まらず。
腎臓内科主治医、困ったな~になってます。
でも、クリニックの精神科併設の内科で血圧計ると、上が100を切っている事がしょっちゅうで、内科主治医は「めまいの原因は低血圧。腎臓内科の先生に言うように」と言います。
でも、ウチの分からず屋の配偶者も、クリニックで計ると、低い。
血圧計が壊れているとしか、思えません。
今時珍しい、水銀式のヤツだし。腕にベルト巻いて、シュポシュポして、聴診器使うアレ。
自宅でも、腎臓内科でも、整形外科(こちらは「どうぞご自由にお使い下さい」と置いてある)でも、数値、似たり寄ったりなのに。
 
う~ん。クリニック内科主治医、やっぱりヤブさんなのかなぁと思っちゃう。
何度か書いてるけど、蛋白尿を「体質」の一言でずっと済ませて、ある事で受診して検尿の結果見て驚いた別病院の先生が、「僕の名前出していいから、血液検査等もお願いしなさい」と言ってくれ、そのまま伝えたら、「体質やけどなぁ。でもずっと甲状腺の検査もしてなかったし、しようか」となり、その結果に戦き、即、腎臓内科紹介となったのです。
ちなみに、甲状腺の結果もダメで、薬の量が全然足りてない事発覚したのでした~
 
200超えの時期が結構長かったから、薬剤師さんでさえ、「あの時期に比べれば低いから、ま、良いか~」になっちゃってるのが、現実~
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障がい者の方の入居施設で、凄惨過ぎる事件が起きましたね。

朝、私が事件を知った時は「心配停止の方が多数」だったのが、今(午前8時27分)、19人が亡くなっただなんて、言葉が出ない。
そして、重軽傷の方が20人。
こんなの、テロじゃないですか。

夜中に、それも危険認知が難しい方が多数の障がい者施設で、元職員が襲った。それも「ヤツをやった」と犯人が言ってるだなんて。
復讐?
職員の方を拘束して、犯行を行ったとも聞きました。
まだ真相ははっきりしてませんが。

某チャンネルを見ていたのですが、コメンテーターの方が、「死にたいなら人を襲わずに自殺すればいい。こんな事、言っちゃいけないけど…」と言ってましたが、同感です。

まだまだ救急車が来ていて、それも管轄外からも続々と救助に来ているなんて、どれだけ凄まじい事が起こったのか…。

ゆうきもいつか、入所になると思います。
私の頭の中では、はっきりとではないですが、ビジョンが出来てます。

ゆうきが通所している作業所を運営している福祉法人にお世話になろうと考えてますが、昨年から約1年掛けて、施設(作業所ではなくて、入居施設)を増改築中。
警備面も、改築前より強化されました。
偶々この事件が起こり、改築に対して安心感もありますが、不安感もあります。
それは、犯人が「元職員」という事。
「ヤツをやった」と言ってるという事は、何らかの恨みがあったと考えられますよね。
実は、ゆうきのお世話になっている福祉法人の施設で、昨年か一昨年か忘れましたが、職員による虐待が発覚したのです。
詳しい聞き取りをする前に退職してしまったとかで、はっきりした説明は無し。
説明会で幹部職員のお詫びがあっただけでした。

障がいがあると、本人もその保護者も、立場が弱い。
私なんて、職員さんにじゃなく、身内に愚痴っただけで、クレーマー扱い。
でも、ゆうきの事は私に任せっぱなし。

この凄惨な事件を見聞きして、クレーマー扱いでも良いから、しっかり観察せねばと思いました。

これ以上、被害が増えない事を祈ります。
また、亡くなられた方のご冥福をお祈り致します。
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批判覚悟で書きます。

先日の27時間テレビで、夜中にやっていた、さんまさんと中居くんのトークで、ベッキーの話になったとか。
ベッキーに対する2人の配慮が称賛されてるとか。

私には解せません。
「ハァ? 何言うとんねん!」です。

見てなかったですが、ベッキーから電話があって、「不倫は懲りた」「今はフリー」とか言ったそうで。

「不倫は懲りた」と発言した時点で、自分の事しか考えてない気がします。
相手の奥様に謝罪に行ったけど、金スマの収録後だった訳だし。
今頃、何をだいぶ前の話をしてるのかと呆れられそうですが、ベッキーが嫌いとか好きとか関係なく、「不倫・浮気」に物凄く嫌悪感を感じます。

好きになったら止められないとか、漫画やドラマで覚えたみたいな言葉をほざくんじゃねぇー!と、汚い言葉で申し訳ないですが、怒鳴り付けたくなります。

ベッキーの方が可哀想とか言われてますが、そうは思わない。
どっちもどっち。
川谷絵音が、自身が妻帯者である事を隠したのは卑怯ですが、それを知った時点で、身を引かなかったベッキーも同罪。

ベッキーが仕事を干されましたが、「当たり前やん」と思っちゃいます。
ベッキーが独身だったから、ベッキー同情論が高まっていた気がします。
じゃ、あのふざけた嘘の会見は何よ!?です。
例え所属事務所から釘を刺されていたかもしれないにしろ、恋愛がバレた会見と不倫の会見じゃ、意味合いが全く異なります。

私だって、何事もなくこの年齢になった訳じゃありません。
色々ありました。
だからこそ、「もう許してあげれば」とか「社会的制裁は受けた」とかで、苦笑いの過去にするの事に大きな嫌悪感を抱いてます。

笑えるのは、裏切り行為をした側だけ。
裏切られた方は、一生、心の傷。トラウマです。
「過去」と出来るのも、裏切り行為をした側です。
裏切られた方は、反芻思考で、いつまでも苦しむ事になる可能性あります。

「ゲス」=「非情ないじめ」とも言えると思います。
いじめた側は、いじめた事を直ぐ忘れる。謝れば済むと思っている。
いじめられた側は、そうはいきません。それなのに、許さない事をなじられる事もある。
いじめた側は、その内容を軽く見て、「しょうもない事をいつまでもグタグタ言うな」とか、腹立たしい逆ギレしたり。

今回、LINEで明らかになりましたが、確かに、どこからその情報が明るみになったのかは気になる人もいると思いますが、奥様が勝手に見て文春に売り付けたと、奥様悪者論も出ましたよね。
奥様悪者論を唱える人は、自分も裏切り行為をした事があるのでは?と勘ぐっちゃいます。私、心が狭いので。

さんまさんと中居くんのある種の優しさは理解出来ますが、裏切られた奥様の事を無視しないでほしい。
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言う事を聞きません。
とにかく、体力が無い。全く無い。
ネフローゼって、こんなに体力が落ちるものなのかなぁ?
ステロイド離脱症状のせい?
昨年のちょうど今頃、入院生活を送っていた訳ですが、体力の衰えを防ごうにも、階段使用禁止だったし。
それに、外気に触れてなかったから、昨年は夏を知らない。残暑は味わったけど。
今年はNASAも警告している猛暑な夏なんだとか。
朝のモサ犬の散歩で、いきなりダウンです。
モサ犬の散歩は1日2回ですが、ゆうきのお迎え等の関係で、2回目は太陽が照り付けている15時代に行くし。
転がりたい(というか、倒れそう)のを我慢して、飛び乗って、お迎え。
そのまま実家に行きますが、直ぐシャワー。
ゆうきと入るとのぼせるし、イラつくし
自宅に着いても、リビングとスグ寅の部屋化している寝室のクーラー付けると、一応私の部屋になっている、洗濯物干し部屋兼物置の部屋のクーラー付けると、ブレーカーが、落ちる
アンペア上げたいのですが、スグ寅が「電気、使い過ぎ」と~。自分、涼しい部屋にいるのに
また、メンタル不調だと、体力も落ちるしね。
寝不足続いてるし。
それに、薬飲んでいるのに、血圧がヤバくなってきたし。
ネフローゼになるまで、低血圧だった自分が信じられないっす。
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3つ見付かったポリープちゃん。生検の結果、悪性ではありませんでした
 
先生にポリープの種類?名前?を教えてもらったんだけど、聞いた瞬間、忘れた
もー、ボイスレコーダー、欲しいぞよ。
 
悪性では無いですが、【現時点では】です。
だから、ポリープが見付かった人、早めに取っちゃう人がやはり多いそうで。
ポリープが癌化する事、多いですもんね。
 
「ゆかこさんが取るのを望まれるなら、取りますよ。一泊入院になりますが」と言われました。
 
私としては、「大きくならない内に取っちゃえ」希望だったんです。
でも、それを告げたら、どうも先生はあまり乗り気ではない。
 
先生が言うには、「ポリープを取るのは、焼き切るだけだから簡単。でもゆかこさん、ステロイドとネオーラルで免疫力落ちてるでしょ。焼き切った部分から細菌感染するのが怖いんだよね」。
 
消化器内科の副部長先生の割には頼りないというのが第一印象だったのですが、先生ごめんなさい、撤回します
色々考えてくれてたんですね。
そしてみゆき(仮)ちゃん@腎臓内科主治医、この先生に回してくれてありがとう。
 
ところで消化器内科主治医、やたらと「内視鏡検査は大変」と言います。
確かに、検査の時、カメラが腸を曲がる時にお腹をグイッと押さえてくれたらあまり痛みないのに、この病院はそういう事してくれなくて、先日の検査の時、何回か「イテッ!」と言ったり苦悶の顔になったりしてました。
でも先生の言っている「大変」は、どうやら下剤の事みたい。
私、これで2回大腸内視鏡検査しましたが、2リットルの下剤の服用、あまり苦じゃないんですよね。
それよりも、絶食が苦痛
過食症のおかげか、空腹の時に「ホイ」と渡されたら、がぶ飲みですよ
 
何か話が脱線。
結局、先生に免疫力低下の怖さを諭され、1年後に再検査をして、どうするか決める事になりました。
 
ステロイドは減ってきてるけど、ネオーラルは減らんもんなぁ
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今日は受診日。

午前中に、先日行った大腸内視鏡検査で見つかった、ポリープの生検の結果を聞きに行く。腎臓内科がある病院。

14:30に、作業所までゆうきを迎えに行く。
今日は、ゆうきもクリニック診察なのです。
だから、作業所、早退。

なんだかね、クリニック、替わりたい。
この間までは主治医替わりたいだったけど、このクリニックに振り回されているので、嫌になってきました。
思い止まっているのは、カウンセリングを受けたいから。
今の心理士の先生に心を開けれるようになるまで、かなり時間を費やしました。
数週間とかいう単位じゃないです。1年2年は優に掛かってます。
先生のおかげで、話す事が出来るようになりました。
でも、話は聞いてもらえるけど、治療は出来ない。薬の処方とか。
ただ、今の自分がかなり悪い状態である事は言われました。

私は初めは鬱病でした。
鬱病は、的確な治療等をしたら治す事が出来ます。
でも、鬱病から躁うつ病(双極性障害)に転じると厄介。双極性障害は治らないと言われているのが現状。

私は今、躁に転じてます。
それも、「この状態の躁はアカン」とされてる状態。
言ってみれば、人に迷惑を掛ける状態。
多弁ぐらいだったら「うるさい!」で済むでしょうが、極度のイライラや買い物依存。
そして、寝ない。
急に落ちたりする。
分かっていても、自分で自分をコントロールするのは無理。
もう嫌になります。

留めは、先に書いた、クリニックに振り回されている事。

元々通院していたのは、入院設備(閉鎖もある→入れられた事あり)もあるH病院。
この病院が、外来専門のクリニックを開設し、外来患者は皆、そこに移りました。
このクリニック、かなり豪華な作りで、外来専門なのに5階建て。美容皮膚科(利用者、いたのか?)もあったり、アスレチックジムもあったり。アスレチックジムは、治療の一環らしいけど。

外来がこちらに移転したため、院外薬局も全て移転。

この時は、病院の都合という事で、自律支援の手続きは病院がしてくれました。
診断書も無料。
当たり前ですが。

が、突然今年(春だったかな?)、11月から元のH病院に診察機能を移転すると。
寝耳に水。
主治医に尋ねたら、上層部の見切り発車で。
当然、精神科だけでなく内科もカウンセリングも移転。
それが急に、「内科は移転しません。両科に通院している方は、申し訳ありませんが、両病院に通院して下さい」と。
ちなみに、今のままだと土地が無いので、院外薬局は移転せず。

内科医師(内科主治医)、クリニックの副院長なんですよ。
このH病院・クリニックが一族経営なんで、そこに外部の副院長なんで、「揉めたの?」と勘繰っちゃいます。

11月移転なので、来月8月から自律支援の変更手続きが始まるわけですが、前みたいに病院がやってくれるのか、個々でやらなければいけないのか、診断書代は病院負担なのか患者負担なのか、一切まだ決まってなくて。

唯でさえメンタル疾患があると不安感が増すのに、何の説明も無く、尋ねても「まだ決まっていません」で、より不安感が増す。

精神科主治医、話聞いてくれない。
内科主治医、言っちゃ悪いがヤブ。ネットにも書いてあった。

一度不信感持つと、ダメなんですよ、私。

アラフォーだから更年期の事考えないといけないし、女性医師に替わりたい。
でもそれをスグ寅が許さない。
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