Long Road

一次性ネフローゼ症候群膜性腎症(指定難病)や内分泌疾患、整形外科疾患、メンタル疾患他、色々病気抱えてます。
精神障がい者保健福祉手帳、所持です。
娘は重度知的障がい&軽度身体障がいの手帳所持&母程じゃないけど病気持ち。
母も娘も、何とか生きてます。

ゆかこ・・・
指定難病である、一次性ネフローゼ症候群膜性腎症を患ってます。
メンタル疾患(躁うつ病・過食性障害(非嘔吐過食症)・神経性不眠症)も患っており、精神障がい者保健福祉手帳所持です。
内分泌疾患、消化器疾患、整形外科疾患等、多種多様、抱えています。

毎年、入院してます。
ゆうきのおかんしています。

ゆうき・・・
脳梁全欠損・両側脳室拡大・口蓋裂等を抱えて生まれてきました。現在23歳のレディーです。
重度知的障がい&軽度身体障がいを抱えてます。以前は、知的も身体も最重度の障がいがありました。

療育手帳&身体障がい者手帳所持です。

我が家の一人娘で、一人っ子です。

不思議な能力があります。ホントですよ~。“障がいがあるからこそ”のパワーかも!?

旦那・・・
鬱病で通院中です。糖尿病です。ヘビースモーカーです。スイーツ大好きです。
ゆうきのおとんしています。

Ameba会員さんじゃない方でもメッセージ送信出来るよう、ブログページ 左欄の、「コメント一覧」の下に、【メールフォーム】を設置しました。
お気軽にご利用下さい。もちろん、Ameba会員さんもどうぞ。(*^-^*)/ なんやかんやと色々ありますが、それなりに日常を送っていますチョキ


ランキングに参加しています。応援ポチッ、よろしくです。<(_ _)>

   


テーマ:
限定記事で書くか迷いました。
でも迷い考え、限定で書く内容ではないと思い、フツーに書きます。

昨日火曜日は、カウンセリングでした。
またしてもホログラフィートークは出来ませんでした。
でも、カミングアウトが出来ました。

心理の先生は女性です。
私は、男性の先生が苦手。また、よく医療不信に陥ります。
看護師さんも、年配の方は苦手。
でも、若手の男性の看護師さんには不思議と苦手意識は無いかな。寧ろ、安心感があるかも。
 
男性の先生が苦手になった理由。
それは、24歳の時に手術で入院した際に、男性主治医から受けたセクハラです。
私の受けた手術の後遺症の1つとして、不感症が挙げられてました。
術後まだ寝たきりの時、それでも多少回復してきていて大部屋(当時6人。今は4人)で寝たきりの時、研修医(男性)を連れて入ってきました。
「女性ばかりの部屋だから、カーテン閉めなくて良いよね。閉めると暗いし」と両隣は他の患者さんがいて真ん中のベッドて寝ていた私の両側のカーテンを開けました。
そして、病院の寝巻きの下半身をはだけ、T字帯を取られました。
両隣、そして前、私の他に5人の患者さんと付き添いの方がいるトコロで、私の下半身は丸裸にされました。
そして。
「手術で不感症になるかもしれないと言ったけど、どうかなぁ?」と、触られました。
研修医に説明するためか、私に説明するためか、「ココは○○(場所の名称)だけど、感じる?」と尋ねてきました。
尋ねながら、あちこち触られた。
そして、「自分でも触ってみて。あ、部屋に人がいるから感じないかな?  ハハハ」と笑い、「衣類とか看護師さんに直してもらって」とカーテンも閉めず、去っていきました。

辛かったのを通り越して、信じられなかった。

他におかしいと思う事もありました。
手術前です。
研修医全員に動脈の位置を教えるのに私が選ばれ、主治医が選んだ動脈の位置は太腿の付け根。
パジャマの下を脱がされ、下着をずらされ、研修医全員(全て男性)が太腿の付け根を触っていった。
医者を育てるのは、患者と指導医の仕事。
でも、言葉とかが…。何で?っていう言葉発したり。

私はセクハラだと思ってます。

セクハラとは関係ないけど、この主治医、術後でまだリカバリー室で激痛に私がうなされている時、夜中にやってきて、怒ってきた。
なぜ今日は簡易レントゲンしてないんだと。
私はレントゲン室までベッドでさえもいけない状態で、激痛の中、毎日研修医が簡易レントゲンで撮影していたんだけど、研修医だけでやっていて指導医も看護師さんもいなくて、試行錯誤で撮られていました。
当然一発O.K.にはならず、何回も撮影。ただでさえ激痛でうなっているのに、我慢出来ない激痛で雄叫びあげるぐらい下手な撮影が何回も。
毎日撮影するとは、術前も術後も説明は無かったのに、撮らなかった研修医ではなく、私が叱られた。
痛み止め麻酔が落ちていない事さえ主治医(リカバリーでは術後直後しか会った覚え無し。研修医ばかり出入りしてた)も研修医も看護師さんも誰も確認していないのに、激痛でのたうち回る事さえ出着なかった私は何をすれば良かった訳?

この主治医には嫌な思い出しかないけど、もう1つ許せないのは、家族構成や家族の既往歴を聞かれた時、ゆうきが最重度重複障がい児である事を知ったら、「悪い子を産んだんだねー」と言った事。

こんな医師がいたからか、看護師さん、特にベテランと言われる年配の看護師さんは最悪だった。
セクハラではないけど、似たともいえる事ありました。

だから、私の反芻思考はどうにもならないんだよっ!!

今は知らないけど、この病院(科)、痛い処置に「痛っ」と言うだけで怒る。
当時の主治医に限らず他の医師も。

ランキングに参加しています。

応援ポチッ、よろしくです。<(_ _)>

  


テーマ:
デッキの録画残容量がいつもヤバい。
毎日、何かしら全く手づかずのドラマや映画やバラエティやドキュメンタリーを削除してから、見たい番組を予約。
ちなみに私、デッキのTV番組表が1週間先まで見れて予約出来るので、1週間先までチェックしてます。
お気に入り番組は毎週録画、好きな俳優、歌手、タレントは、出演番組を自動録画。
だから、直ぐに残容量がなくなります。画質落として録画していても。
ドラマ、1クール全く見れずに削除なんてざら。
で、昨日の夜、やってしまいました。
ドラマを録画していて追っかけ再生しようとしたら、「追っかけ」なのに録画が終了している。2時間15分の番組が、30分しか撮れてない。
そのドラマの前に、W録画していた番組があって、残容量がゼロになっていました。
ショック〜〜〜。
昼間、相変わらず鬱々が去ってくれずにゴロゴロしていて、録画したもの見る気になれなくて。
見ていないDVDも、何百枚とあります。
そのくせ、何回も見たのをまた見たり。
TVも然り。お気に入りだったドラマや見た事ある映画が再放送していると、録画しちゃう。
それに私、1時間のモノを見るのに1時間半はかかる。
良いと思った場面があると巻き戻して見る。進みません。
あー。デッキの中、断捨離しなくちゃなー。

テーマ:
前ブログで、寝付くまでのパニックがマシになったと書きましたが、嘘です。
ブログアップしたら、急に来ました、パニック。
叫びたくても、寝室に2人寝ているので、必死に小声にし、のた打ち回っていました。
過呼吸にもなったー。
精神科主治医には匙投げられてるからなぁー。
やれやれ…。

ランキングに参加しています。

応援ポチッ、よろしくです。<(_ _)>

  


テーマ:
昨晩も不眠絶好調だったので、時間潰しに、腎臓内科の前主治医の異動先を探してみました。
私、ストーカー?ニヤリ

ググったら、直ぐに前主治医の様々な論文がヒット。
コレ、確か私の主治医ってなった3年前にも調べて、「こんな凄い先生なんだーびっくり」ってビックリした覚えがあるなぁ。

ダメ元で色んな調べ方しました。
時間たっぷりあるし。
不眠は相変わらずだけど、ここ最近、寝付くまでのパニックがマシになってきたし。
何より、気になってしょうがなかったし!

そしたら、異動先の病院、突き止める事が出来ましたー!
県外の大きな病院でした。
一応、病院のHPをブックマークしておきました。
転院出来る可能性はゼロと言えるけど。
先生の名前見たら、会いたくなっちゃった。
一番重症化していた時期に助けてもらった先生だから。
退院はまだ無理な状態だった時、メンタル疾患に凄く理解があって、私のメンタルが極限状態まで悪くなったのに気付いて、お家入院で何かあったら救急車!という約束で、退院させてくれたし。
「何かあったら救急車!」は先生の口癖でした。
よく、「無理しないで。貴女が思っている以上に良いとは言えない状態。他科の事でも何でも相談して」等と、言ってもらってました。
実際、他科の事、凄〜く相談に乗ってもらったなぁ〜。
再発の時も、優しく説明してくれたし。

いつか、先生が目指してと仰った、不完全寛解を維持したまま再会したいです。
(私は寛解は無理らしいです)

ランキングに参加しています。

応援ポチッ、よろしくです。<(_ _)>

  


テーマ:
3年お世話になった腎臓内科主治医が、異動になってしまいました。
先週の木曜日、初めて、新しい主治医での診察がありました。
ゆうきより少し年上ぐらいの、若い男の先生。
前主治医の最終診察日でも、次はどの先生が主治医になるか分からなくて。
異動していかない先生なのか。はたまた、異動してくる先生なのか。
異動していかない先生なら、病院のHPでとうに調べています。
ちなみに私がお世話になった主治医は、腎臓内科では、一番お偉い部長先生の次に当たるポストの先生でした。
でも、腎臓病関連の資格は、部長先生と比較にならない程持ってみえました。
今月に入り、ようやく自分の予約日の先生の名前が分かりました。
医師紹介のページを見て、肩落としちゃった。
腎臓関連の事、何も書いてない。
内科医としかない。
元主治医が腎臓病のスペシャリストだっただけに、ため息…。
でも、初めから名医の先生なんていない。そう思い直して受診しました。
あ、ゆうきも同じ主治医となります。
歳が若いからか威圧感はあまり無いんだけど、んーー、「患者」と話してないというか。
電子カルテの時代なせいか、若いからか、PCの画面のデータ見ながら、話してるんてすよねー。
そりゃ、ネフローゼ初心者ではないし、他にも病気抱えているから、ある程度の血液検査の項目が何をさしているかは分かります。
でもやはり、前主治医みたく、用紙に書き込みながら、そして患者である私の目を見ながら、説明して欲しい。
前回の数値も言ってほしい。用紙は貰っているけど、覚えていられない。項目がやたら多いし。
それより何より、前主治医の、診察始まりの「今の体調、どうですか?」は安心材料でした。
病院のご意見箱に書いて入れたら、改善されるのかな?  患者が医師を育てると聞いた事あるし。
今日というか昨日、MRIだったんです。ステロイドによる大腿骨壊死が疑われて。
前主治医は、こういう元をただせばネフローゼから来る物は、先ず主治医から検査をオーダーしてくれてました。
当然、ネフローゼ関連になるので医療費助成の対象にもなります。
始めは新しい主治医も、主治医からのオーダーだったんですが、診察が終わって内分泌内科の待ち合いにいたら、この主治医専属の事務員さんが息切らして走ってきて、腎臓内科の診察室に戻ってと。MRIの事で先生から話があると。
痛い足引きずって戻ったら、「自分は新参者。新参者の自分がいきなりMRIオーダーするのもどうかと…。大腿骨壊死は整形の分野になるので、整形にコンサルしておくので明日受診して下さい。整形からMRIしてもらえるよう、手紙書いておきます」。(同じ病院内でも、手紙という言い方するのねー)
整形受診したら、整形での診察代いるし、腎臓内科から先生がMRIオーダーしてくれて、その結果から整形受診決めても良いんでないの?
と思いましたが、何せ主治医が言う事だからと思い、逆らわず。
またてくてく内分泌内科戻ったら、また息切らして事務員さん登場。
なんと、処方箋に間違いがあるとーーー!
なんか、先が思いやられる…。
で、今日?昨日?受けたMRI、やはり助成効きませんでした。
一応、院内の相談室に行ったら、整形の受付に行かされ。
整形の受付に行ったら、先生がいないから、MRIの結果聞きに来る時に自分で言えと。
なんだかまた、医療不信が高まりそう。
特にこの病院は、腎臓内科の元主治医以外、過去のトラウマがあるし。
ネオーラル増量も、元主治医は減らしていく方針と言っていたのに。
そりゃ私、ネオーラルの血中濃度が安定しない(低くなる)けど、元主治医は「コレが毎回続いたら」と慎重派だったのに、新しい主治医、「前より低いですね。増やします」でした。
あーーー、元主治医の異動先突き止めて、転院したいーー!

ランキングに参加しています。

応援ポチッ、よろしくです。<(_ _)>

  


テーマ:
過食が止まらない。
過食性障害(非嘔吐過食症)と診断されて、19年。
このブクブク体型になるのは、あっという間だった。
おまけに、3年前にネフローゼ発症。
治療はステロイドとネオーラルの服用がメインになる訳だけど、ステロイドの副作用の空腹が半端ない。
そして、双極性障害や更年期、その他諸々による理由からのイライラによるストレス発散食い。
体重計にも、数値見るのが嫌で、腎臓内科受診時だけ。診察で義務だから。
ただでさえ太ってしまったところへ、ネフローゼで浮腫み、ステロイドでムーンフェイス。
私、どうなるんだろうね。

アプリで昨日から記事投稿しているんだけど、全く上手くいかない。
何でやーー!?

テーマ:

録画してあった、先日Eテレでやっていた、知的障がい者の恋愛の番組を見た。

 

私は、知的障がい者の方が恋愛感情を持つのは普通だと思うし、誰もそれを阻止する権利は無いと思う。

誰かを好きになる。

これは、障がいの有無に関係無い。

障がいどころか、人間に留まらず、生き物全てにその感情はある訳で。

 

知的障がい児にも、恋愛と呼ぶには早いかもしれないけど、特別に好きな人が出来る感情はある。

当時、知的障がいが最重度だったゆうきの初恋は、中学生だったと思う。

相手は、1つ年下の特別支援学級の後輩。

いつからか、「あれ? ゆうき、あの男の子事、好きなの?」と感じるようになり、男の子のママさんも、同じく、息子さんがゆうきに好感を持っているのでは??と思うようになり、中学校に送って行った時やお迎え時、微笑ましい光景が見られるようになった。

私とそのママさんと、「あれって初恋っていっていいよね? 両想いだよね」と笑っていた。

 

が、この微笑ましい光景を壊す人物が現れた。

それは、特別支援学級の担任。ずっと障がい児教育に関わってきた先生。

ハッキリと、「問題です」と言われた。

別に問題行動なんて無かった。

校舎のドアを、ジェントルマンの彼がゆうきが入るまで開けていてくれた。

言葉の無いゆうきに、優しい彼は、挨拶してくれ、話しかけてくれた。

カバンを持ってくれたりもしたっけ。

ゆっくり歩くゆうきの歩調に合わせ、車から校舎、校舎から車まで歩いていた。

教室までは、学校に慣れたら送らなくても良かったから分からないけど、きっと2人で歩いていた気がする。

そんな、微笑ましい行動を、問題だと言われた。

理由は1つ。知的障がいがあるからだと。

 

ゆうきの同級生で、ダウン症の女の子がいたけど、彼女はジャニーズが好きだった。

ジャニーズに恋していた。

ジャニーズ=異性。

TVの中の人だからか、担任は笑っていた。応援している感じともとれた。

 

今、ゆうきには作業所で気になる人がいるみたい。

作業の手を止めて、そばにいったりもするみたい。

基本的にゆうきは、血縁者にしか言葉を発しないし、通じない。

血縁者でも、私が通訳なんてよくある。

そんなゆうきが、自ら近付いていった。

きっと、ゆうきの心の中で、何か感じる物があったんだと思う。

 

年齢考えたら当たり前だよね。

でも知的障がいがあると、恋する事も許されないのかな。

感情を殺せって事?

 

そう考えている人、特に障がい者に関わる人には、ぜひこの番組を見て欲しい。


ランキングに参加しています。

応援ポチッ、よろしくです。<(_ _)>

  


テーマ:
あーあ。
ネオーラルもシュアポストも、増量になっちゃった。

ネオーラル増量なので、これまで以上に感染に注意して下さいと、新しい主治医にも掛かりつけ薬剤師さんにも言われちゃった。
せっかく今日、感染症予防の吸入無かったのに、次から復活だろうなー。

血糖値も前回受診時より上がり始めちゃって、ステロイドを減量しているのに反比例になっているから、糖尿病罹患と考えるべきかもと言われちゃった。

ここ数日間、骨盤痛に加え、股関節と太腿がかなり痛くて、足を引きずって歩くと腎臓内科新主治医に話したら、整形外科にコンサルになりました。
今日はもう、診療時間過ぎていたので、明日受診。
明日は歯科受診(開業医)もあるので、忙しいー。

腎臓内科新主治医。
若い男の先生でした。ゆうきより3つ4つ上ぐらいかなー。
若い故、威圧感が無くて、良かった(笑)
でも、前の主治医と違って、検査結果の説明時、自分だけPC見て数値も言ってくれず、「前と変わらないですねー」な感じなので、そこがちょっとね、、、。
若いからそうなるのかな?
あ、診察終了後、検査結果用紙は貰えますが。
でも、前主治医のように、用紙の値に○しながら、「この値がね…」と説明してくれた方が頭に入る。
今日は、いつもの事ですが、掛かりつけ薬剤師さんに説明してもらいました◎

婦人科受診したし、明日は整形外科受診するし、1つずつ不安を潰したい。
改善しなくても、不調の原因分かるだけでも安心するし、治らなくても病名分かるだけでもマシだもんね。

ランキングに参加しています。

応援ポチッ、よろしくです。<(_ _)>

  

Ameba人気のブログ

Amebaトピックス

    ブログをはじめる

    たくさんの芸能人・有名人が
    書いているAmebaブログを
    無料で簡単にはじめることができます。

    公式トップブロガーへ応募

    多くの方にご紹介したいブログを
    執筆する方を「公式トップブロガー」
    として認定しております。

    芸能人・有名人ブログを開設

    Amebaブログでは、芸能人・有名人ブログを
    ご希望される著名人の方/事務所様を
    随時募集しております。