Long Road

母はメンタル疾患や一次性ネフローゼ症候群膜性腎症(指定難病)等、病気の総合デパート。
精神障がい者保健福祉手帳、所持です。
娘は重度知的障がい&軽度身体障がい(両手帳所持)&母程じゃないけど病気持ち。
何とか生きてます。

娘:ゆうきは身体障がい者手帳・療育手帳所持の、21歳の女の子。

脳梁全欠損、両側脳室拡大、頭蓋骨形成異常、口蓋裂、等あり。

他にもいろいろ抱えています。


私:ゆかこは精神障がい者保健福祉手帳所持。

病名は、双極性感情障害(躁うつ病)、神経性不眠症、摂食障害等、いろいろ~。

内科疾患(特に腎臓「一次性ネフローゼ症候群膜性腎症(指定難病)」)、

整形外科疾患も抱えています。


夫:精神科通院中。糖尿病でもあります。


なんやかんやと色々ありますが、それなりに日常を送っていますチョキ


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前ブログで土曜日からキッチンの洗い物をしていないと書きましたが、勘違いです。
木曜日の寝る前に使った分から、溜まってます。
しなきゃとは思うんですよ。でも出来ない。
コレを親、特におかんが知ったら何て言われるんだろうな〜。
私の事、理解してるみたいな事言いながら、様々な事に関し理解無しで、傷口に塩を塗り込んでくれるお方、それがおかん。
おとんも同様。
メンタルに限らず、ネフローゼの事や整形疾患、他の病気、何もかも。
物心ついた時からの記憶では、それこそその時から。

実は↑を書いた後、長々と今までの書いていたのですが、キリがなくなり、その部分全削除。
書く事で、色んな思いを消化したかったのに、自分でストップかけちゃった。
めちゃくちゃモヤモヤ気分。

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同じテーマ 「ゆかこ関連(その他)」 の記事

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いつも、0時〜1時の間に眠剤を服用します。
眠気を感じたら、服用するようにしています。眠気無しでも、1時ぐらいになったら、「眠気来ますように」と祈る思いで服用します。
眠気を感じているなら、眠剤無しでも眠れるだろうと思われるかもしれませんが、欠伸が続く内に目が冴えてきます。
欠伸って、眠いというサインではありますが、その眠気を飛ばすために出るそうです。
全く不眠が解消していないのに、前々回の精神科診察の時だったと思いますが、眠剤を減らされました。
理由は、主治医が診断下しておいて後で責任転嫁した、むずむず脚症候群。今まで同じ眠剤で、ずっとピクつきは無かったのに、急に眠剤のせいだと言い出して。
案の定、ピクつきが治まる訳でもなく、減薬したから不眠悪化。
前回の診察で伝えたら、むずむず脚症候群ではないと言い出し、ネフローゼのせいにし始め。極めつけは、不眠が減薬で酷くなったと言っているのに、眠剤をゼロにしたいと。腹が立ち、無言でいたら、「ゼロって嫌でしょ?」とニヤリ。
神経を逆なでる主治医です。
結局、減薬した眠剤、元に戻してくれないと。
ステロイドが10倍になり、副作用も出ていて、もちろん不眠も酷くなっていると言いました。内心、減薬のせいじゃ!と言いたかったですが。
が、前にも書いたような覚えがありますが、他の副作用も含め、そんなのステロイドの副作用じゃないと決めつけられた次第です。ステロイドで顔が赤くなったり火照るのも知らなかったと、呆気羅漢と話す主治医に。
眠気が出てからしか眠剤が効かない事は重々承知なのに、メンタル調子悪くて、眠りたいという欲求が勝ち、血迷い、21時頃に眠剤飲んじゃいました。
唯でさえ減薬で効きが悪いのに、自分のバカ。
眠気がゼロどころか、イライラと動悸で眠気マイナスなのに、眠剤を飲んだけど効かない事へ更にイライラし、それを判っていて飲んだバカ自分へ呆れがえり。
2時間待って、23時に不眠頓服を飲みましたが、当然眠気無しで飲み、バカバカ自分。
今も眠気無し。でももう1時。
不眠頓服、追加しようと思います。

あーーー。土曜日からキッチンの洗い物してません。食洗機の中の、機械が洗ってくれた食器がそのまま…。
洗濯もしてないや。
気が重いです……。
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 ▼私を構成する成分は・・・


ウソ〜? 色気が70%も? 無いと断言された事はありますがあんぐりうさぎ

\あなたはなにでできている!?/
成分チェッカーで分析する

 
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私、血液型、B型です。
18歳まで、O型でした。でも、偶々詳しく検査をする機会があり、O型ではなくB型だと言われ…。
病気とかで調べた訳じゃなく、健診みたいなものです。
でも、血液型や名前、生年月日、検査機関等が書かれたカードが配布されるという事で、何度か詳しく調べた結果、「限りなくO型に近いB型」と言われました。
そこからです。周りの反応が変わったのは。
周りというか、母ですね。O型である母。
途端に「だからB型は…」とか、B型の著名人の名を挙げ、「あの人と同じB型やし…」と、馬鹿にしたり嘲笑したり。
18年間、何も言われて無かったのですが。
今も言われます。「アンタはB型やで」と。
血液型で性格が変わるとは、私は思いません。
O型時代も、B型となってからも、血液型を問われ答えると、「そう思った」と言われてます。
母の血を継いでいるのは、妹かな?
私が愚痴を言うと、その人物の血液型を知りたがり、「そうは見えやんのにー」と言ったり。
血液型で何か見えるのか?、そなたら母娘よ。そなたらは占い師か?
私はそなたらと血が繋がってるが、そんな能力ないぞ?
そなたら揃って、私の前の血液型と同じだが、そんなにO型って凄いのか?
血液型で差別するなー。
特にB型は、世間からも馬鹿にされてる気がする〜〜。
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手と足の震えが止まりません。
緊張して震えるとかいう感じじゃなく、まるで、中気のよう。
最初は左足が顕著でしたが、左手もピクピク痙攣のように震えるようになり、右手までおかしくなってきました。
足がこうなった時は、ちょうど、昔受けたセクハラを思い出し、軽いパニックを起こすようになった頃。
精神科主治医には、トラウマじゃなく、むずむず脚症候群と診断され、その後の診察でまだ続くと言ったら、むずむず脚症候群じゃないと言われ、何が何だか…。
精神科主治医は、主に内科の先生は、何かあると心理的なモノとするとぼやいてましたが、ご自身は、ご自身がむずむず脚症候群と診断したのに、その次の診察では、「腎臓内科の先生に言って」でした。
動悸も酷く、特に夜間、呼吸が苦しくなります。又、呼吸の仕方が分からなくなる事も。
自分でリズムを取り、「吸ってー。吐いてー」と心の中で言います。でもコレも、パニックが治まらないと出来ません。
パニックに陥るという事は、メンタルからかな〜?
ネフローゼ治療のステロイドの副作用なら、身体から?
自分で、自分の不調とどう向き合ったら良いのか分かりません。
もうどうでも良いという、投げやり気分もあるし。
ネフローゼ、完治無いし。完全寛解、難しいかもしれないし。
ただ、腎臓内科の主治医はとても一生懸命になってくれているので、感謝してます。精神科主治医と違い、私の不調は否定せず、逆に他科に回してくれ、一つずつ不安や疑問を解消してくれます。腎臓内科主治医のおかげで、大腸と胃のポリープが分かったし。
メンタルに至っては、躁うつ病に移行してしまい、軽く「治らない」宣言受けてます。「ゆかこさんの場合は〜」と、責任転嫁みたいな言い方でした。先日の「根に持つ」発言と似てるな〜。
「ゆかこさんて、怒りを消費しないでしょ?」
ハイ。だから、それをどうしたら良いか教えてほしいのですが。
相談しようとすると、詰るような言い方しといて、「話はカウンセリングの先生にね」です。
診察は2週間に1回。カウンセリングは4週間に1回。話聞いてくれないのに、「診察来るとスッキリするでしょ?」
いえ、イライラします、最近特に。
昨日も知人絡みでイライラさせられ、怒りの余りワナワナしてきて、震えたり呼吸苦しくなったり。←コレは自分でも理由が把握出来てました。
あーー。結局、精神科主治医の愚痴話になっちゃった。
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主治医が、自分の不調を訴えてもそれを認めてくれなかったり、否定するようになったら、患者はどうしたら良いのでしょうか?
私はいくつもの科に通院していますが、もう、精神科主治医との関係に限界を感じてます。
私の医学知識の間違いを指摘し、正しい情報を教えてくれるのはいっこうに構いません。寧ろ、ありがたい。
でも、例えば前々回の診察で、過去のトラウマを告白し、今でもそれに悩まされていて、身体でもそのトラウマ感覚が蘇ると相談したら、苦笑しながら「違う違う。ソレ、むずむず脚症候群。ゆかこさんは根に持つタイプだから、嫌な事を今も怒っているだけ」と言われました。嘲笑された気がしました。
精神科主治医に、「根に持つタイプ」と断言され嘲笑されたら、どうすれば良いのでしょうか?
そのトラウマって、昔、他病院他科に入院していた時に受けた、当時の主治医によるセクハラ診察なんですが。
大部屋病室で、「女性の部屋なんだから良いよね〜」と仕切りのカーテン開けられ、セクハラ受けました。言葉もあれば他の事も。同室の患者さんも付き添いの方もシーンとなりました。ほぼ全裸になった(した)私をそのままにし、「看護婦さん呼んで、衣類、ちゃんとしてもらいな〜」と去っていきました。
私、最近やっと、自分だけで抱えていたこのトラウマをカウンセリングで言えるようになったんです。同性でも言えなかった…。
このトラウマのせいで精神不調になるので(不調原因は、勿論コレだけじゃないです)、心理の先生と相談して、薬を出してもらった方が良いかもしれないとなり、勇気を振り絞って相談したらこの有様。
当然、精神不調は良くなるどころか悪化。
セクハラ受けた時の身体の感覚がマジマジと蘇り、それをむずむず脚症候群と言われ、その感覚も悪化。
それを前回診察(一昨日)で話したら、舌の根も乾かぬ内に、「ソレ、むずむず脚症候群じゃないから。きっとネフローゼ」と言われました。
また、ステロイドが10倍になったから、精神不調が酷くなり、空腹感も強くなったと話したら、「そんなの、ステロイドの副作用じゃない」と言われました。「思い込み〜」だと。
思い込みで急に涙しますか? この空腹感は何ですか? 夜中に食べますか? ムーンフェイスなりますか? 顔真っ赤になり火照りますか? ムダ毛増えますか?
顔真っ赤で火照るのは、更年期によるホットフラッシュと笑われたので、血液検査で更年期かどうか調べてあり、まだまだとの診断が出ていたので、ソレ見せ、そう診察で言われていると反論したら、「へぇ〜、ステロイドでもそうなるんだー」と。
他科の先生をよく無知扱いする精神科主治医ですが、精神科以外分かっていない気がします。いや、患者の訴えを、患者本人しか分からない事でも「違う」と否定したり「根に持つ」発言する時点で、精神科の医師とも名乗らないで…と感じるようになりました。
調子がより悪くなっているから薬を減らすのは止めてとお願いしたのに、有無を言わさず、減らすどころか切られて、調子更に悪くなり、不眠も酷くなりだし。
もう、通院したくない…。
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息苦しい。
過呼吸? イライラ・怒りでパニック? 喘息のせい?
呼吸の仕方が分からなくなる事、よくあります。
今晩は、2時間ぐらい前から動悸が激しいです。
バクバクして息苦しくなるのは珍しい事ではないのですが、今、段々酷くなってきている。酸素が薄い。酸素ボンベ欲しい。
隣の隣でイビキかいているオッサンを起こした方が良いのか?と迷うぐらい、息苦しくなってきました。
楽な姿勢が無い…。

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「死にてぇ~!!!」と叫びたくなる。

「希死念慮」という言葉、よく私使っていたけど、そんなオブラートで包んだ言い方でなく、ただただ、「死にてぇ~!!!」と絶叫したい。

かと思えば、「まだ死にたくないや。健康になりたい・・・」と涙したり。

躁うつ病でメンタルがダメになっているところへ、ステロイドの副作用の精神症状が+され、もう自分で自分をコントロール出来ない。

季節病も+されてるかな?

私のイライラを、精神科主治医は以前は納得してくれていたのに、ある日(事)をきっかけに、「ゆかこさんは根に持つタイプだからねぇ~」とニヤッと笑い、相手にしてくれなくなった。

薬も、患者の私の意見は聞いてくれず、切ったりした。結果、悪化している。

ネフローゼ再発で身体の倦怠感がはんぱなく、何もしたくない。

私、もうステロイドと縁を切る事が出来ない。って事は、不完全寛解は経験したけど、今までもこの先も、寛解無しって事?

1回ぐらい、「寛解したよ」って言葉、聞きたかった。

料理、していないけど、洗い物はたまる。食洗器にセットするのさえ、苦痛。洗濯物もたまる。

ゆうきの世話は全て私。

最近、また、ゆうきの世話に辟易するようになってきた。

いつまで続く? 妊娠初期から異常があり、健常児的なゆうきの姿って見た事がない。

一人っ子だから、健常児を育てた事もない。実は、ゆうき出産後、2回妊娠はしているんだけど・・・。

だから、姪っ子甥っ子が可愛くてしょうがない。ぶっちゃけて言うと、ゆうきより可愛かったりする。

姪っ子は今、高1。もう、姪っ子というより、私の中では対等な親友って感じ。彼女からしたら、伯母さんかもしれないけど。

昨日、甥っ子が私の留守に、友達を連れて歩いて訪ねてきていた。インターホンの録画に残っていた。自宅から歩けない距離ではないけど、結構ある。しかも、この強烈寒波。

鍵を忘れて家に入れなかったから、私の事が頭によぎったとか。それを聞いてとても嬉しかった。

春から中学生になるけど、嫌がられるだろうけど、ハグしたくなった。

夜、姪っ子から、ちょっと早いバレンタインのプレゼントをもらった。彼女は幼い頃から手作りをくれる。今回はポンデリングだった。ちゃんと豆腐使って、あの形になっていて、あの触感。

夜、「死にたくない」となったのは、「死んだら、姪っ子甥っ子にもう会えない」というのもあった。

娘であるゆうきの事が、“第一”とは出来なくなってる。

もう面倒みるのが嫌になってる。終わりが見えないもん。生理になったり、大きくなったら、世話が余計に掛かるようになった。そういう事だけ成長するのが、嫌になる。

こんな事書いたら母親失格と言われそうだけど、ハイ、母親失格です。母止めたいです。

心が凹むと体調も引きずられる。体調が悪くなると心も引きずられる。

旦那は愚痴を嫌がるし。

心の内を吐き出せるのは、心理の先生しかいない。基本月1、長くて45分。そんなんじゃ私もたないよ。


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昨日は腎臓内科受診でした。
私の中では、再入院決定。主治医の中では2/2の受診時に再入院決定な感じでしたが、ステロイドを10倍に増量したのが功を奏したのか、蛋白ダダ漏れがほんの少し改善しており、昨日の診察では再入院を回避出来ました。
でも今後は、毎週受診で毎週24H蓄尿。結果が悪くなったら入院です。
また、私の場合、今後ステロイドと縁を切る事は難しそうと言われました。
逆に、ネオーラル(シクロスポリン)増量になる可能性大。
主治医が懸念する、へんちくりんな症状も色々出てきてます。
例えば、ネフローゼの症状である浮腫。以前は脚の浮腫、きちんとと言うのも変な言い方ですが、左右同じな象さんでした。今、アンバランス。左が極端に象さん。
また、ステロイドの副作用でかなり血糖値が高く、抑える薬を毎食前と朝夕の食後に服用してますが、なぜか、夜、血糖値高いのに低血糖症状を起こし、ブドウ糖摂らないと、ブッ倒れ寸前です。
ショ糖が含まれている食品て、何があるのかな? ご存知の方、教えて下さい。

火曜日に受けたマンモもね〜、昨年みたく、マンモトーム生検になるかも。
アレはもう嫌だ~。腎生検の方がマシだ〜。

今一番悩まされてるのが、メンタル不調と過食。
元来発症している躁うつ病と過食性障害(非嘔吐過食症)とは別に、ステロイド副作用の方もガツンと+状態。

副作用は全て出て、“稀に”と言われるモノまで出るこの体質、どうにかならんかね〜。

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あーーー。明日は今日より1時間は早く起床せねばなりません。

理由はお天気。こちら、積雪予報が出ております。

私、明日は腎臓内科受診。再発宣告から明日で1週間。今日は24H畜尿やっておりまする。

ステロイドが10倍になって1週間。体調もメンタル面も、調子悪い、おかしい。当たり前か~・・・。

前回の診察で、主治医は再入院を告げたそうな雰囲気でしたが(一昨年、初診の段階でもそんな感じだったな~・・・)、私は急に入院が出来ない事を考慮してくれいるので、「1週間、増量したステロイドの効果と24H畜尿の結果をみて、来週の診察で入院するかどうか、決めましょうか・・・」となりました。

自分の身体だもん、調子の悪さは自分が一番分かります。急に悪くなった訳じゃなく、段階踏んで、やっとこさ不完全寛解までいったのに悪くなっていったから。

「ネフローゼになった時、こんな体調だったよな~。あの時より調子悪いや・・・」です。

おまけに早くもステロイド10倍副作用が、ド~~ン!

もう、自分の中では再入院決定気分。(苦笑)

結果はまたご報告します。そんな必要ないか。(-"-;A ...アセアセ


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